Adviezen voor patiënten
Op deze pagina worden tips verzameld voor patiënten, o.a. met betrekking tot de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme
Wat kan ik als patiënt doen?
Zorg er eerst voor dat u zelf goed geïnformeerd bent. Lees de informatie op deze website en op www.lymemed.nl en www.borreliose.nl. Kijk ook rond op het forum, hier staat nog veel meer informatie, met verhalen van patiënten, discussie over de richtlijnen, etc. Hier kunt u ook terecht voor al uw vragen rond de ziekte van Lyme.
Probeer daarna uw huisarts of behandelend specialist te informeren over de ziekte van Lyme. Zeer geschikt hiervoor zijn de ILADS-richtlijnen en het artikel De complexiteit van Lyme-borreliose. Tevens kun u uw arts wijzen op www.lymemed.nl, deze website biedt speciaal aan artsen praktische informatie voor de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme. Ook bevat deze website een besloten forum waar alleen artsen toegang tot kunnen krijgen.
Vraag uw arts om een diagnose en/of behandeling volgens de ILADS-richtlijnen, als u daar wat voor voelt. Wanneer u of uw arts testen wil laten verrichten, laat dit dan (òòk) bij een laboratorium doen dat altijd een Western Blot doet, zoals Pro Health in Nederland of Laboratoriumsmedizin in Keulen, Duitsland.
Aanbevolen laboratoria
Men zou altijd de Western Blot moeten doen, ook als de ELISA negatief is. Soms hebben mensen een negatieve ELISA, terwijl de Western Blot toch positief is! Ook zou een lab bij de Western Blot altijd volledig moeten weergeven welke banden zijn ontstaan.
Voor deze onderzoeken zijn helaas geen standaardmethoden beschikbaar, zodat elk laboratorium zijn eigen procedures heeft.
Het is aan te beleven om gebruik te maken van laboratoria die altijd testen met een Western Blot, onafhankelijk van de uitslag van de ELISA. Ook zouden de banden bij de Western Blot altijd moeten worden opgegeven.
In Nederland voldoet Pro Health aan deze voorwaarde, en ook Izore (Centrum Infectieziekten Friesland) in Leeuwarden doet op verzoek een blot. Verder bevindt zich in Duitsland een ervaren laboratorium in Keulen dat hieraan voldoet: Laboratoriumsmedizin.
Net over de Duitse grens bij Overijssel, in Nordhorn, is ook nog een laboratorium waar ze dat doen. Net als bij het lab in Keulen kan men hier ook zelf de testen regelen. Dit is een alternatief voor wie geen medewerking krijgt bij het bloed afnemen en voor wie Keulen te ver weg is om er heen te gaan. Laboratorium Centrum Nordhorn (LCN): http://www.labor-nordhorn.de/
Nota bene: deze laboratoria worden alleen genoemd omdat er altijd op verzoek een western blot/immunoblot zou worden gedaan. Over de betrouwbaarheid van de testen is zegt dat nog niks, en helaas is daar te weinig over bekend om er harde uitspraken over te doen.
Verder lezen: