Verwijderen topic

[jozzie]

Hallo Admin,

Misschien is het not done, maar dat topic dat je op slot hebt gedaan in onconventioneel, kan dat niet in de prullenbak gegooid.
Ik heb met verbazing en afgrijzen zitten kijken naar dat stompzinnige gekrakeel. Ik vind dat je het terecht op slot hebt gedaan, maar ik zou het er het liefst niet meer willen zien. Onconventioneel bevat vele vreemde zaken, maar ik vond het tot nu prima. Nu heb ik plaatsvervangende schaamte. Ik vind het lymenet forum verder uitstekend, kom er graag, leer er veel van, heb er veel aan.
En als iemand het over APS wil hebben, uitstekend, maar dan wel goed.

Groet Jozzie,

PS Als anderen het er niet mee eens zijn, laat maar weten

[xandra]

Hallo Jazzie,

Goed voorstel. Het verwijderen van het topic zou mede een gebaar van respect zijn naar de auteur toe van de doorgegeven link door de topic houder welke auteur onjuist is geciteerd en is aangevallen zonder dat de auteur zich kan verdedigen. Als de topic houder over APS wil discussiëren of vragen wil stellen kan dat ook op een andere manier geschieden namelijk vanuit eigen standpunten en visie daar is geen derde voor nodig dat kan op persoonlijke titel.
Bovendien staan in de hoek 'onconventioneel' verschillende 'onconventionele' onderwerpen waar de leden van lymenet elkaar met respect behandelen discussiëren en ervaringen delen dat volgens de geldende etiquette en forum regels verloopt.

[admin]

Hallo Admin,

Misschien is het not done, maar dat topic dat je op slot hebt gedaan in onconventioneel, kan dat niet in de prullenbak gegooid.
Ik heb met verbazing en afgrijzen zitten kijken naar dat stompzinnige gekrakeel. Ik vind dat je het terecht op slot hebt gedaan, maar ik zou het er het liefst niet meer willen zien.

Het is inderdaad geen fraai topic, maar wel illustratief. Het is nou eenmaal de realiteit dat er veel onenigheid is in Lymeland, o.a. omtrent diagnose- en behandelmethoden, en blijkbaar ook rondom ME/CVS en de ziekte van Lyme, iets wat de laatste jaren lijkt toe te nemen, i.i.g. in Nederland.

ik verwijder het topic niet.

[xandra]

Hallo Admin,

Het is inderdaad geen fraai topic, maar wel illustratief. Het is nou eenmaal de realiteit dat er veel onenigheid is in Lymeland, o.a. omtrent diagnose- en behandelmethoden, en blijkbaar ook rondom ME/CVS en de ziekte van Lyme, iets wat de laatste jaren lijkt toe te nemen, i.i.g. in Nederland.

Vanaf ongeveer 2 jaar geleden is er onenigheid ontstaan rondom de ziekte ME/CVS in combinatie met de ziekte van Lyme. Veel vragen frustratie onzekerheid verwarring bij ME/CVS patiënten. In de 25 jaar van het bestaan van ME/CVS patiënten organisaties is er niet eerder gesproken over de ziekte van Lyme http://www.me-cvs-stichting.nl/ Nu worden er uitspraken gedaan als ME is Lyme; of Lyme is ME; of ME is geen ziekte maar een toestand; of ME is Lyme stadium III; of Lyme stadium III is ME is een toestand.
Lyme patiënten organisaties laten zich verder niet uit over de ziekte ME/CVS en of het wel of niet een subgroep is; of dat de ziekte ME/CVS de ziekte ME/CVS is en de ziekte van Lyme de ziekte van Lyme is dat het twee verschillende ziekten zijn en als zodanig moeten worden gezien; of dat de ziekte ME/CVS en de ziekte van Lyme samen kunnen opgaan en naast elkaar kunnen bestaan. Veel vragen waar tot nu toe geen antwoorden op zijn gekomen.

In 2012 verscheen er een bericht waarna het stil is gebleven zijdens de ME/CVS patiënten organisaties.
http://www.me-cvs-stichting.nl/ Ziekte van Lyme 23-08-2012
Regelmatig krijgen wij vragen over een mogelijke verkeerde diagnose ME/CVS bij de ziekte van Lyme.
Ook wordt regelmatig gevraagd wat de ME/CVS-Stichting Nederland met dit gegeven doet.
Al langer heeft dit probleem onze aandacht. Het is besproken bij de ontwikkeling richtlijn CVS en regelmatig publiceren wij artikelen over Lyme in ons patiëntenblad MEdium, zoals dit artikel in de editie van april 2010.
Wij zullen bij het herzien van onze brochures de informatie over de ziekte van Lyme uitbreiden.
Inmiddels zijn wij in gesprek met de Vereniging voor Lymepatienten om te bekijken wat wij nog meer kunnen doen om een 'misdiagnose' bij ME/CVS te voorkomen.
De richtlijn voor de ziekte van Lyme wordt herzien, de conceptversie is eind vorig jaar gepubliceerd. Afgevaardigden van de Vereniging voor Lymepatienten zijn bij het richtlijnproces betrokken.

De ME/CVS patiëntengroep die tot voor 2012 een groep van eenheid was is uiteen gevallen en mensen staan regelmatig tegenover elkaar wat kan leiden tot discussies en onenigheid. Iets dat gezien bovenstaande is voor te stellen. Of het fraai en fatsoenlijk is dat een onderwerp over de ruggen van andere patiënten als 'introductie' wordt gebruikt door een lid is ter beoordeling voor een ieder waarbij ook gekeken kan worden of een dergelijke wijze van 'communiceren' wenselijk is.

[bamboe]

Het is nou eenmaal de realiteit dat er veel onenigheid is in Lymeland, o.a. omtrent diagnose- en behandelmethoden

@ Admin; Op cruciale punten bestaat er tussen lymepatienten geen onenigheid.
Wel zijn er partijen met (economische?) belangen die inzetten op het kunstmatig voortbestaan van de zogeheten lyme-controverse, omdat zolang die er is in "lymeland" er niet wezenlijk iets hoeft te veranderen.