Reacties op: Sluiting van het LymeNet Nederland forum

[eus]

In het topic sluiting Lymenet Europe biedt zich ook iemand aan. Mogelijk een duobaan??

[Scubaduiker]

Diegene ben ik Met meerdere werken is ook altijd goed voor de continuïteit, maar in eerste instantie hoop ik dat we het besluit van de beheerder ongedaan kunnen maken en dat anderen zoals ik de huidige beheerder willen ondersteunen om dit forum in de lucht te houden. Dit zou het beste scenario zijn in mijn ogen.

[anoniem1992]

Scuba, mijn aanbod staat ook maar samen sta je sterk dus samenwerken vind ik ook prima.

[joos06]

Dat zou echt super zijn!

[lanalana]

Kwam weer onder m'n steen vandaan gekropen..las ik dit. HU..
Oké, ja erg zonde, denk dit dit forum wel een uniek plekje is voor mensen met lyme, onderweg naar lyme en klaar met lyme...erg zonde als het zo verdwijnen. Geloof ook wel dat niemand, dit zomaar even kapt.
hoop dat het op een of Andere wijze toch behouden kan worden.
Zo niet, weet ik zeker dat er snel andere mogelijkheden zullen komen
Hoe dan ook, admin bedankt voor de mogelijkheid van dit unieke plekje, heb ongelofelijk veel aan dit forum gehad en nog steeds.
lana

[Elinemo]

Sorry, maar ik voel me echt gewoon boos om het bericht.
Ik kom hier nog maar erg kort omdat ik mogelijk lyme heb.
Dit is het enige laagdrempelige forum waar veel info te vinden is en waar je makkelijk vragen kunt stellen.
Verder is er ook veel kennis.

Ik vind het eigenlijk van de gekke dat een openbaar forum waarop zieke mensen lotgenoten zoeken en informatie vinden blijkbaar aan het eind van de rit iemands eigendom blijkt te zijn.
Een forum wat uberhaupt nooit had kunnen bestaan zonder de input van leden!
Maar er blijkt een machtig iemand achter de knoppen te zitten die geheel zelf bedenkt de boel op non aktief te zetten en dat is het dan...
Ondanks het aanbod van anderen het te willen overnemen...mijn mond valt open!!

Ieder heeft het recht ergens mee te stoppen, absoluut!
Maar hier snap ik niets van..
Ik neem aan dat de admin dit forum ooit is begonnen met een reden.
Blijkbaar is het doel voor de admin behaald en hoe of wat voor alle andere mensen die het forum gemaakt hebben tot wat het is, is blijkbaar volkomen oninteressant!

Ik heb zittende in de ziektewet geen geld om te betalen om op een forum te mogen kijken waarbij ik niet eens van te voren kan zien of er uberhaupt gelezen of gepost wordt. Besloten fora waarvoor ik eerst moet dokken zul je mij nu niet zien.
Ik vond het heel fijn hier laagdrempelig te kunnen posten in een enorm heftige tijd voor mij en heb erg veel gehad aan alle informatie.
Ik zoek zoals vele met mij houvast in een wirwar van berichten omtrent lyme.

Dit forum is houvast.
Pak het niet af!!

Ik reageer misschien vrij heftig, zeker voor een newby.
Maar ik schrik erg van dit bericht..ik voel me momenteel echt vrij verloren en hier is nou precies een plek waar ik wat uithaal.
Ik schrijf weinig, maar lees veel en de mogelijkheid om te vragen is er.

Ik vind het heel erg en ondanks dat de admin het forum mogelijk heeft gemaakt en veel geïnvesteerd heeft, waar dankbaarheid tegenover hoort te staan ervaar ik boosheid.
Als admin van een forum als dit kun je niet de boel op slot zetten.
Volwassen is het stokje door te geven en los te laten, trots op het mooie forum wat je hebt gemaakt en blij dat het zonder jou kan voortbestaan!
Het steunen van lotgenoten moet toch een goed gevoel geven?

Ik snap er niets van.

[Fynn]

Beste beheerder van dit forum,

Wat is erop tegen om het forum over te dragen aan iemand anders?

Mensen bieden zich zelfs aan.....

Laat de Lyme-patiënten a.u.b. niet zo plotseling in de kou staan.
We hebben het al zo moeilijk met artsen die hun handen er niet of niet meer aan willen branden en met alle onbegrip uit de "buitenwereld".

[Scubaduiker]

Hoi iedereen,

Ik heb vanavond telefonisch contact gehad met de beheerder Martijn en ik vind het echt jammer om te melden dat ik 'm niet op andere gedachten heb kunnen brengen. De reden om de sluiten gaat niet om een technische reden, maar begreep van hem dat dit 'gewoon' zijn besluit is.

De optie om hem te ondersteunen was geen optie, hij wil er gewoon mee stoppen.

Een kopie maken van de twee fora (en dus overnemen) was ook geen optie 'omdat de twee fora online blijven'. Ik heb 'm verteld dat het sluiten van de twee fora echt mensen zal raken en dat het sluiten ook tegenstrijdig is. Eerst help je mensen enorm en nu worden ze zomaar afgesloten. Een nieuw forum moet weer groeien en zal ook in het begin zeker niet vindbaar zijn.

Ik heb Martijn daarna nogmaals een mail gestuurd in de hoop dat hij nog van mening veranderd. Ik hoop het echt...

[xandra]

Beste administrator, Martijn,

Op 1 november 2014 wordt dit forum gesloten. Het is daarna niet meer mogelijk om nieuwe berichten op dit forum te plaatsen. De reden hiervoor is dat ik niet meer tijd en energie wil steken in dit forum.

NB: bestaande berichten worden niet verwijderd en blijven leesbaar.

Er zijn diverse alternatieven; o.a. de Lymevereniging en de Lymestichting hebben een forum:

Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP):
- Website: http://www.lymevereniging.nl/
- Deze vereniging heeft een besloten ledenforum.
- Een lidmaatschap kost € 25,- per jaar. Men krijgt dan tevens het bulletin "Laat je niet Lymen".

Stichting Tekenbeetziekten:
- Website: http://www.tekenbeetziekten.nl/
- Deze stichting heeft een besloten donateursforum.
- Met een donatie van jaarlijks minimaal € 15,- krijgt men toegang tot het besloten donateursforum.

Verder zijn er ook andere Lyme forums, groepen op Facebook, e.d. waar men gratis toegang tot heeft.

De reacties van de leden geven duidelijk aan dat er behoefte is aan een publiekelijk forum als lymenet. Het is vrij toegankelijk voor mensen. Ook voor mensen die geen geld hebben voor verplicht lidmaatschap van besloten fora van patiëntenorganisaties.
Is het niet mogelijk om het forum over te dragen aan andere mensen? Een aantal mensen hebben zich daar voor gemeld.
Wat zouden de redenen zijn om lymenet niet over te dragen aan andere mensen die het willen voortzetten? Daarmee blijft veel informatie dat in 10 jaar is verzameld behouden voor -nieuwe- Lyme patienten.

Waar moeten mensen met Lyme heen? En waar moeten mensen heen met Lyme die een diagnose ME, CVS of Fibromyalgie gesteld hebben gekregen wat een misdiagnose blijkt te zijn? Op MEgidsnet is deze groep niet meer zo welkom. Deze groep mensen wordt met zachte drang naar lymenet verwezen.
Niet iedereen vindt de bestaande facebook groepen voor de ziekte van Lyme, ME, CVS of gecombineerde groepen Lyme/ME/CVS een optie of een goed vervangbaar alternatief.

WouterB verwijst naar dit door hem opgezette forum: http://lymened-nederland.forumatic.com/

Het lijkt er op dat WouterB er al prima in is geslaagd om een nieuw forum op te starten en volgens mij kan iedereen zich daar nu registeren en berichten plaatsen.

Het forum van WouterB is evenmin voor iedereen geschikt omdat er voor niet-regulier/onconventioneel/alternatief onderwerpen en behandelingen geen plaats zal zijn.

Afstand en afscheid nemen van iets dat je 10 jaar geleden bent gestart is een groeiproces. Veel dank voor het vele werk wat je daar voor hebt gedaan.
Er zijn verschillende opties 1. het forum sluiten en de stekker er uit trekken. Daar worden veel mensen door gedupeerd. 2. het stokje doorgeven en het forum overdragen aan andere mensen die het willen voortzetten en daarmee -nieuwe- Lyme patiënten informatie kunnen blijven aanbieden en hen een plaats bieden waar informatie en ervaringen kunnen worden uitgewisseld.

[WouterB]

De reden om de sluiten gaat niet om een technische reden, maar begreep van hem dat dit 'gewoon' zijn besluit is.

Dank voor je inspanningen, maar het bevestigd mijn idee wat ik heb.

Gezien het niet inhoudelijk beantwoorden van mijn concrete vragen (en die van anderen) in deze en het structureel mis interpreteren van mijn 'schaduwforum' als zijnde werkend, kan ik me niet aan de indruk onttrekken dat dit neigt naar behoorlijk autistisch gedrag waar we op korte termijn 'in rede' niets aan gaan veranderen .

Ben wel erg verbaasd over de mensen die nu 'plots' ook geïnteresseerd zin om het forum 'over' te nemen.

Zoals je kunt zien had ik daar al wat meer dan langer over nagedacht, en invulling aan gegeven hoe dit goed te doen. Nadeel van de Forumatic versie is onderandere dat je er geen bijlage's in kunt knopen. Maar met jouw kennis, kunde en serverruimte is dat in een volledige phpBB vorm natuurlijk wel te regelen.

Ik heb overigens geen pretenties om het Engelstalige forum te gaan runnen, ik mis de scherpte om daar alle 'pointes' mee te krijgen, en om daar in een verzorgde taalvoering mee om te gaan.

Ik hoor graag van je, en ik zal op andere vragen van die en gene, morgen in zien te gaan.