Stroomgevoelens en tintelingen

Hier kan met andere forumleden worden gesproken over vanalles wat met Lyme of Lymepatiënten te maken heeft en niet bij andere forums past. Spreek je uit, geef tips, vraag om advies of hulp, etc.
ayesha
Berichten: 316
Lid geworden op: Di 27 Dec 2005 0:11

Re: Stroomgevoelens en tintelingen

Berichtdoor ayesha » Za 18 Okt 2008 0:03

albert2 schreef:@Ayesha: Bedankt voor je reactie. Sterkte met het wachten op de uitslag van je LP (laat je ons weten wat er uitkomt?). Ik had overigens eerder van mijn huisarts begrepen dat er geen afwijkingen in mijn bloed waren gevonden op vitamines. Ik heb onlangs zelf de bloedwaardes opgevraagd en nu blijkt dat er toch wel sprake is van een te hoog B6 gehalte en een iets verlaagd B12 gehalte. Zoals jij al aangeeft heeft dit blijkbaar met elkaar te maken. Maar om nu bij mezelf de conclusie te trekken dat daar mijn neuropathie uit voortkomt, gaat me (in mijn geval) veel te ver. Mijn inziens heb ik nooit structureel en langdurig ernstige vit. B tekorten gehad. Foliumzuur wordt momenteel ook onderzocht, ook opnieuw bloedtesten laten doen op B12 en B6. Wordt vervolgd....


Een "iets verlaagde" B12 is zeker verdacht, en al bij laagnormale waarden kan neuropathie ontstaan. Ook ik had en heb Lyme, B12 tekort, hoge B6 en foliumtekort (gehad). B12 en folium worden behandeld, al jaren (B6 is normaal). Hopelijk de Lyme binnenkort ook. (weer) Dat jouw huisarts er overigens geen afwijking in ziet zegt helaas helemaal niets. Ook dat komt (veel te) vaak voor. Ben benieuwd dan naar je nieuwe waarden, vooral B12. Misschien is het wel een combi van oorzaken, net als bij mij (en ik denk nog wel anderen) en daardoor vaak lastig voor artsen. En uiteraard meld ik de uitslagen zodra ik ze heb. Ik hoop volgende week ergens het ziekenhuis te gaan lastigvallen tot ik ze heb ;)

albert2
Berichten: 95
Lid geworden op: Ma 21 Jul 2008 14:14

Re: Stroomgevoelens en tintelingen

Berichtdoor albert2 » Za 18 Okt 2008 8:55

@Ayesha: Bedankt voor je snelle reactie. Nou jij bent echt een expert zie ik op het gebied van B12! Daarom even mijn bloedwaardes:
B12 waarde 137.0 (normaal 150/600). B6 waarde: 165.0 (normaal 35/110). Ik zal bij mijn arts navraag doen (zodra de uitkomsten van de nieuwe waardes B12 en B6 binnen zijn) of deze geringe afwijkingen mede de veroorzaker kunnen zijn voor mijn neuropathische klachten.

Maak je niet te druk om je uitslag van de Lumbaalpunctie (LP): Als ik de info van de deskundige Bolderdijk mag geloven (http://www.borreliose.nl), zijn er wetenschappers die twijfelen aan het nut van een LP. Zo zou uit een wetenschappelijk onderzoek blijken dat bij patienten die neuro-borreliose hebben, slechts bij een klein gedeelte van hen de diagnose te stellen zijn op basis van de uitslag van de LP (met CBO als richtlijn). Dus niet te zwaar gewicht aan de LP hangen lijkt me (tenzij de LP positief zou zijn natuurlijk, dan ben je eruit)

els
Berichten: 1016
Lid geworden op: Wo 11 Okt 2006 13:14

Re: Stroomgevoelens en tintelingen

Berichtdoor els » Za 18 Okt 2008 9:30

albert2 schreef:uitslag van de LP (met CBO als richtlijn). Dus niet te zwaar gewicht aan de LP hangen lijkt me (tenzij de LP positief zou zijn natuurlijk, dan ben je eruit)
.

Wat dan weer niet wil zeggen dat je de juiste behandeling krijgt.
Zie de vele verhalen hier op het net.

ayesha
Berichten: 316
Lid geworden op: Di 27 Dec 2005 0:11

Re: Stroomgevoelens en tintelingen

Berichtdoor ayesha » Za 18 Okt 2008 14:13

albert2 schreef:@Ayesha: Bedankt voor je snelle reactie. Nou jij bent echt een expert zie ik op het gebied van B12! Daarom even mijn bloedwaardes:
B12 waarde 137.0 (normaal 150/600). B6 waarde: 165.0 (normaal 35/110). Ik zal bij mijn arts navraag doen (zodra de uitkomsten van de nieuwe waardes B12 en B6 binnen zijn) of deze geringe afwijkingen mede de veroorzaker kunnen zijn voor mijn neuropathische klachten.

Maak je niet te druk om je uitslag van de Lumbaalpunctie (LP): Als ik de info van de deskundige Bolderdijk mag geloven (http://www.borreliose.nl), zijn er wetenschappers die twijfelen aan het nut van een LP. Zo zou uit een wetenschappelijk onderzoek blijken dat bij patienten die neuro-borreliose hebben, slechts bij een klein gedeelte van hen de diagnose te stellen zijn op basis van de uitslag van de LP (met CBO als richtlijn). Dus niet te zwaar gewicht aan de LP hangen lijkt me (tenzij de LP positief zou zijn natuurlijk, dan ben je eruit)


Wees gerust, ik let niet op de uitslag LP, en heb dat de neuroloog ook al duidelijk gemaakt ;)

Je hebt wel degelijk een tekort aan B12! Bij een dergelijke waarde kunnen zelfs al ernstige neurologische problemen ontstaan (zijn). Een behandeling dient dan ook, met name gezien de klachten, onmiddelijk aangevangen te worden! Ik raad je aan om even te kijken op www.stichtingb12tkort.nl , ook met forum (waar je mij vanzelf weer tegenkomt). B6 is maar matig verhoogd, dat zou geen problemen moeten geven. Folium wordt ook interessant in dit kader. Maar gezien de klachten die jij hebt, had allang actie ondernomen moeten worden.

albert2
Berichten: 95
Lid geworden op: Ma 21 Jul 2008 14:14

Re: Stroomgevoelens en tintelingen

Berichtdoor albert2 » Za 18 Okt 2008 15:53

Dank voor je reactie!! Ik ga meteen een orthomoluculaire arts of therapeute raadplegen aangezien ik ten tijde van het bloedprikken reeds om de 2 dagen een vit B pil slikte met maar liefst 5000% van de ADH (Aanbevolen dagelijkse hoeveelheid) aan vit B12! Dus ik zou eigenlijk een enorme voorraad moeten hebben in mijn lijf aan B12! De site die je opgeeft ga ik zeker nog bekijken. Bedankt voorzover!!!

ayesha
Berichten: 316
Lid geworden op: Di 27 Dec 2005 0:11

Re: Stroomgevoelens en tintelingen

Berichtdoor ayesha » Za 18 Okt 2008 17:38

yaiks! ondanks bijslikken? Een arts kan een betere behandeling voorschrijven dan een therapeut, dus de (orthomoleculaire) arts zou de oplossing kunnen bieden hier. VrDe huisarts heeft duidelijk iets over het hoofd gezien.
Mocht je (uitgebreidere) vragen hebben over B12, kun je mij via dat forum daar bereiken.

albert2
Berichten: 95
Lid geworden op: Ma 21 Jul 2008 14:14

Bartonella en middel ' tegen' neuropathie

Berichtdoor albert2 » Ma 20 Okt 2008 13:28

Bij de laatste tekenbeet heb ik waarschijnlijk ook een Bartonella infectie opgelopen. (De teek is onderzocht op Borrelia en was voor 100% zekerheid besmet met Borrelia, maar dat even terzijde).

Op de site http://www.borreliose.nl lees ik dat de volgende symptomen kunnen optreden bij een Bartonella infectie:

Verder ziet men atypische symptomen zoals; ...... polyneuritis ......


Polyneuritis is een ander woord voor polyneuropathie.

Dit betekent dat ik nu inmiddels vier meest waarschijnlijke oorzaken voor (het instandhouden of verergeren van) mijn neuropathie heb gevonden:
1. B12 tekort (volgens forumlid Ayesha en de site http://www.spierziekten.nl kan dit veroorzaakt hierdoor worden);
2. Lyme (zie site http://www.spierziekten.nl waar staat dat infectie met o.a. Lyme een neuropathie kan veroorzaken);
3. Hypermagnesiesmie (een differentiaaldiagnose bij polyneuropathie; zie CBO Richtlijnen Polyneuropathie, maar dan is er dus geen sprake van een neuropathie maar wel van symptomen die daar sterk op lijken), en
4. Bartonella-infectie.

Ik ga daarom binnenkort naar Keulen en laat ook mijn bloed testen op Bartonella.

De verschijnselen die ik had die sterk op Bartonella duiden waren twee lineaire rashes in de buurt van 1 oksel. Zie voor de 6e foto op de site
http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=62
wat ik bedoel met lineaire rashes.
Zijn er meer op dit forum die dergelijke specifiek Bartonella-achtige huiduitslagen hebben gehad?

Volgens de website http://www.vannature.nl
(zie http://magazine.vannature.nl/database/s ... itine.html)
is het middel Acetyl-L-Carnitine een middel dat je kan slikken als supplement. Dit aminozuur zou de genezing van aangetaste zenuwen door een neuropathie versnellen (er van uitgaande dat mijn neuropathie te genezen is omdat niet alle vormen van neuropathie op lange termijn genezen). Voor degene die hier meer over willen weten hieronder een citaat:

Zenuwbeschadiging (waaronder diabetische neuropathie...):
Uit diermodellen van zenuwschade blijkt dat ALC de genezingssnelheid van zenuwen dramatisch versnelt en uitval van zenuw-functies na beschadiging kan voorkomen. Acetyl-L-carnitine is daarom te overwegen in alle gevallen waar fysieke beschadiging van neuronen is opgetreden, zoals hersenbeschadigingen na bijvoorbeeld een auto-ongeluk. Deze regeneratieve eigenschappen zijn onder andere toe te schrijven aan de unieke eigenschap van Acetyl-L-Carnitine om acetylgroepen te doneren voor de energieproductie in de mitochondriën, evenals aan het stimuleren van de productie van zenuwgroeifactoren. Onderzocht zijn onder meer hersenbeschadigingen die optreden na cerebrale ischemie. Maar ook bij de zenuwbeschadiging die bij een groot deel van de diabetes-patiënten kan optreden (diabetische neuropathie) kan verbeteren door ALC. Onderzoek wijst op zware deficiënties van L-Carnitine en Acetyl-L-Carnitine bij diabetes. Alle humane studies naar het effect van ALC bij diabetische neuropathie zijn gedaan met injecties van deze stof. De effecten waren vermindering van de pijn en verbetering van de zenuwfunctie.


Is er iemand op dit forum die ervaring heeft met dit (orthomoluculair) middel Acetyl-L-Carnitine?

Niek
Berichten: 2305
Lid geworden op: Vr 19 Mei 2006 11:31
Locatie: Walcheren

Re: Bartonella en middel ' tegen' neuropathie

Berichtdoor Niek » Ma 20 Okt 2008 18:08

albert2 schreef:Is er iemand op dit forum die ervaring heeft met dit (orthomoluculair) middel Acetyl-L-Carnitine?

tijdje gebruikt, geen effect gemerkt. In het algemeen is het wel een bewezen middel (één van de weinige supplementen waarvan je dat kunt zeggen) en het wordt door ILADS artsen vaker geadviseerd (ook voor bijv. vermoeidheid).

Een ander middel is ALA (Alpha Lipoic Acid, +/- 600 mg/dag). Ik gebruik dat zelf momenteel en het lijkt te helpen, al slik ik het niet in eerste instantie vanwege neuropathie (ik heb een dove plek op mijn hand die soms terugkomt, en nu ik ALA slik merk ik er weinig meer van, net als eerder toen ik het een tijdje gebruikte. Maar ik slik ook nog andere supplementen waaronder B-complex en sublingual B12).

Wat B12 betreft: die zeer hoge dosis (oid) kan nodig zijn omdat de opname soms niet werkt en meer dan 99% van wat je binnenkrijgt niet opgenomen wordt. In zo'n geval kan een B12 tablet voor onder de tong soms helpen, en in uitzonderlijke gevallen zijn B12 injecties in de bloedbaan nodig. B12 is een tamelijk uitzonderlijk vitamine, als er iets mis is met de opname/uitscheiding kan het jaren duren voordat je dat merkt omdat een gezond iemand er voor meer dan 10 jaar voorraad van heeft (in de lever dacht ik).

ayesha
Berichten: 316
Lid geworden op: Di 27 Dec 2005 0:11

Re: Bartonella en middel ' tegen' neuropathie

Berichtdoor ayesha » Ma 20 Okt 2008 19:51

Niek schreef:Wat B12 betreft: die zeer hoge dosis (oid) kan nodig zijn omdat de opname soms niet werkt en meer dan 99% van wat je binnenkrijgt niet opgenomen wordt. In zo'n geval kan een B12 tablet voor onder de tong soms helpen, en in uitzonderlijke gevallen zijn B12 injecties in de bloedbaan nodig. B12 is een tamelijk uitzonderlijk vitamine, als er iets mis is met de opname/uitscheiding kan het jaren duren voordat je dat merkt omdat een gezond iemand er voor meer dan 10 jaar voorraad van heeft (in de lever dacht ik).


De voorraad B12 in (oa) de lever is voldoende voor 3 tot 5 jaar, (mss met uitschieters naar 10 (en naar 1)).
Er wel van uitgaande dat er niets gebeurd is om die voorraad aan te tasten...zoals bijv lachgas-gebruik, metformine, en natuurlijk bij normale opname (zonder dingen die dat weer aangetast hebben zoals maagzuurremmers)
Er zijn vele oorzaken voor een tekort. Indien er sprake is van een stoornis in de opname, door welke oorzaak dan ook, zijn injecties te prefereren boven elke andere toediening (voor het moment; de ontwikkeling staat niet stil). Die gevallen zijn niet zo uitzonderlijk als wel gedacht wordt.
Tabletten die onder de tong smelten (sublinguals) zijn een goede manier om B12 binnen te krijgen. Voor mensen die laag in hun B12 zitten door AB-kuren en voor tijdens AB ook wel zijn ze prima geschikt. Methylcobalamine (een vorm van B12) is met name geschikt bij neurologische klachten. (but i'll shut up about it now :mrgreen: )


Carnitine heb ik een tijd gebruikt, en weinig van gemerkt.
Ben net begonnen met glutathione; kan er nog niets over zeggen.

Gebruikersavatar
vonneke
Berichten: 7127
Lid geworden op: Do 16 Jun 2005 20:57

Re: Stroomgevoelens en tintelingen

Berichtdoor vonneke » Wo 22 Okt 2008 17:31

albert2 schreef:

Zijn er meer op dit forum die dergelijke specifiek Bartonella-achtige huiduitslagen hebben gehad?


Ja,mijn dochters.De een had een postieve IgG in Keulen en de ander testte negatief .

Je zelfbeeld bepaalt vaak de grenzen
van wat je als individu kunt bereiken.


Afbeelding


Terug naar “Lyme Café”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Ahrefs [Bot], Common Crawl [ Bot] en 2 gasten