Stroomgevoelens en tintelingen

Hier kan met andere forumleden worden gesproken over vanalles wat met Lyme of Lymepatiënten te maken heeft en niet bij andere forums past. Spreek je uit, geef tips, vraag om advies of hulp, etc.
albert2
Berichten: 95
Lid geworden op: Ma 21 Jul 2008 14:14

Re: Stroomgevoelens en tintelingen

Berichtdoor albert2 » Wo 22 Okt 2008 17:55

@Vonneke: Dus het is toch niet zo zeldzaam die lineaire rashes! Jullie familie zit wel echt 'in de Lyme' zeg! Raar dat je ene dochter wel positief testte en de andere niet terwijl ze beiden deze Bartonella huiduitslagen hadden. Maar misschien zijn de testen op Bartonella net zo onbetrouwbaar als die bij Borrelia.

@Ayesha: Ik heb mijn orthomoluculair therapeute geraadpleegd inzake mogelijk B12 tekort: Advies van haar: Stop met vitamine B supplementen. Oorzaak neuropathische klachten kan van alles zijn. Eerst het reguliere traject door en zien of het neuro-borreliose is.
Verder zegt die verlaagde waarde van B12 volgens haar niet zoveel. Daarvoor moeten er meer referenties bekend zijn (meerdere uitslagen). En het is maar een momentopname. Volgens haar kan ik voor die bloedtest hogere of nog lagere waardes gehad hebben. Bovendien zegt ze dat de normen (ondergrens-bovengrens) voor 95% van de mensen zo geldt. Misschien val ik in die 5% waar de ondergrens wat lager kan zijn. Nou, dit is een behoorlijk tegendraads advies in vergelijking met jouw advies Ayesha! (alhoewel dit niet hoeft te betekenen dat jij het verkeerd ziet!) Ik zal nu ook mijn huisarts gaan raadplegen op dit punt.

@Niek: Ook jij bedankt voor je reactie en meedenken! Ik zal onderzoek afwachten of mijn lijf so wie so wel B12 opneemt Feit is wel dat sinds ik ben opgehouden met Mg-Ca tabletten mijn stroomgevoelens sinds kort voor 99% verdwenen zijn (waarschijnlijk is er in de tijd dat ik 1000- 2000mg Magnesiumorotaat (zonder Ca-bestanddeel) slikte sprake geweest van een elektrolytenstoornis Hypocalcemie en/of Hypermagnesiemie). Nou door het stoppen van inname van deze tabletten heb ik in ieder geval 1 klacht minder!
Nu nog de puur neuropathische klachten aanpakken.
Toen ik stopte met de inname van de Mg-Ca tabletten ben ik min of meer tegelijkertijd elke dag pillen van 400 - 600% ADH vit B12 in gaan nemen! Dus het kan ook de inname van B12 zijn die de stroomgevoelens hebben doen verdwijnen. De echte neuropathische klachten (pijnprikkels, 'gevoelloosheid', 'beestjes onder je huid-gevoel', tintelingen) nemen ook iets af bij inname B12!
Ik ga overleggen met een ABNG-arts of inname Acetyl-L-carnitine nuttig is!
Laatst gewijzigd door albert2 op Wo 22 Okt 2008 21:44, 5 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
vonneke
Berichten: 7127
Lid geworden op: Do 16 Jun 2005 20:57

Re: Stroomgevoelens en tintelingen

Berichtdoor vonneke » Wo 22 Okt 2008 20:12

albert2 schreef:

Raar dat je ene dochter wel positief testte en de andere niet terwijl ze beiden deze Bartonella huiduitslagen hadden


De dochter die negatief testte had al wel totaal 8 maanden Doxy gehad en de ander nog maar 6 weken.
Ik weet niet of dat misschien nog iets uitmaakt ?

Maar misschien zijn de testen op Bartonella net zo onbetrouwbaar als die bij Borrelia


Ja ,blijkbaar wel : viewtopic.php?p=28089#p28089

Je zelfbeeld bepaalt vaak de grenzen
van wat je als individu kunt bereiken.


Afbeelding

ayesha
Berichten: 316
Lid geworden op: Di 27 Dec 2005 0:11

Re: Stroomgevoelens en tintelingen

Berichtdoor ayesha » Za 1 Nov 2008 21:07

Hoe is het nu met jou albert?
Hoe staat het met het reguliere circuit? Is er al meer bekend?

albert2
Berichten: 95
Lid geworden op: Ma 21 Jul 2008 14:14

Re: Stroomgevoelens en tintelingen

Berichtdoor albert2 » Za 1 Nov 2008 22:01

A.s. ma hoor ik de uitslag van de lumbaalpunctie. En als deze negatief is, mag ik door naar de volgende ronde: Een MRI. (Hij is dus nog lang niet met me klaar.....; ik zal ook de te lage B12 waarde maar eens bij hem aankaarten).
Heb in ieder geval weer een aantal vragen voor mijn neuroloog zoals: "Betekent een negatieve LP dat ik volgens u geen neuro-borreliose heb", en "Kan ik, ondanks negatieve LP, wel chronische lyme hebben, of bestaat dit volgens u niet?"
"Is mijn Albumine gehalte verhoogd?" "Kan ik 10 dagen na de LP ineens druk in mijn hoofd krijgen hiervan" (want dat heb ik namelijk), "wat vindt u van de mogelijkheid dat door cystevorm van Borrelia er geen immuunrespons zou kunnen zijn in mijn hersenvocht?" enz enz.
Ben benieuwd of hij de tijd neemt voor de beantwoording van mijn vele vragen......En anders mogen jullie ze beantwoorden (Ayesha en Niek, bereid je maar vast voor, wie van jullie het slimste is! :lol: Beetje competitie vinden jullie vast wel leuk denk ik.... :toost:

ayesha
Berichten: 316
Lid geworden op: Di 27 Dec 2005 0:11

Re: Stroomgevoelens en tintelingen

Berichtdoor ayesha » Za 1 Nov 2008 22:32

Aha, ook voor jou maandag een spannende dag dus.
Goeie vragen, ben erg benieuwd wat jouw neuroloog er van maakt. :wink:

Veel succes! en sterkte ook !

albert2
Berichten: 95
Lid geworden op: Ma 21 Jul 2008 14:14

Re: Stroomgevoelens en tintelingen

Berichtdoor albert2 » Ma 3 Nov 2008 13:53

Net terug van het bezoek aan de neuroloog: De uitslag: LP is negatief. Geen verhoogd eiwitgehalte. WB niet uitgevoerd. Elisa half september ook negatief. Er is geen sprake van neuro-lyme. Maar er kan volgens hem wel sprake zijn van (chronische) lyme, alhoewel deze conslusie vrij theoretisch is. Hij adviseert in Keulen verder onderzoek te laten doen. Aan de hand van de testuitslagen in Keulen doorverwijzing naar infectioloog. En als er uit Keulen ook geen nieuws komt, dan verwacht hij dat ik bij een gespecialiseerd neuromasculair centrum terecht kom om mijn (neurologische) klachten (neuropathie) verder te laten onderzoeken. Hij gaf toe geen expert te zijn op het gebied van Lyme. Ook al zou het geen Lyme zijn, dan was hij ook geen expert in het achterhalen van de oorzaak van de vermoedelijke neuropathie. Daarvoor moest ik dus bij een neuromusculair centrum zijn. En over mijn viamine B12 tekort in juli (ondanks nog bijslikken kort daarvoor van B12) zei hij dat ook hier hij geen expert in is maar dat het voor hem pas verontrustend zou zijn geweest bij een waarde van onder de 100. Omdat mijn stroomgevoelens zijn verdwenen, mag ik niet door naar de volgende ronde en krijg ik geen MRI scan meer. Ik ben ontslagen dus!! Nou, heel weinig verder gekomen. Volgende week dinsdag ga ik naar Keulen. Wordt vervolgd....Degene die nog tips hebben, welkom!

ayesha
Berichten: 316
Lid geworden op: Di 27 Dec 2005 0:11

Re: Stroomgevoelens en tintelingen

Berichtdoor ayesha » Ma 3 Nov 2008 14:11

Goh, waar heb ik dit eerder gelezen? O ja, bij mij. Alhoewel ik moet zeggen dat jouw neuroloog in ieder geval nog opties open houdt en geen woorden al "absoluut niet" gebruikt.
B12 pas onder de 100 serieus is idioot, de neurologische klachten beginnen vaak al bij de laagnormale waarden. Neem dat maar aan van de expert. Ik blijf van mening dat dat tekort absoluut behandeld moet worden, zeker gezien het slikken van supplementen. Alleen op klinische basis zou een (proef)behandeling al een goede optie zijn. Het is te gek dat er niet iig even gekeken wordt of er geen sprake is van auto-immuniteit. Júist gezien de neuro-klachten. Mss kan de abng-arts iets doen?

Maar goed, Lyme...
Dus nu weer bloed laten testen, en daarmee naar een andere arts?
Wat had hij voor antwoorden op al je vragen? Of wist hij het net zo min als mijn neuroloog?
Waarom geen blot? Zeker op basis van negatieve elisa september? tsssk
Weer weken wachten dus :(

albert2
Berichten: 95
Lid geworden op: Ma 21 Jul 2008 14:14

Re: Stroomgevoelens en tintelingen

Berichtdoor albert2 » Ma 3 Nov 2008 14:36

Beste Ayesha,
Mijn ex-neuroloog was zeer diplomatiek in zijn antwoorden. Zeer voorzichtig. Hij sluit niets uit. Oorzaken achterhalen voor mijn neuropathische klachten is hij geen expert in zegt hij. Daarvoor dus naar een neuromusculair centrum. Hij geeft eerlijk toe weinig verstand van Lyme te hebben. Western Blot wilde hij niet doen omdat dit buiten het protocol viel. Oh ja, hij vroeg ok nog of ik niet prima kon leven met mijn mijn neuropathische klachten?!? (dus waar zou ik me druk om maken). Hij kon geen antwoord geven of mijn neuropathische klachten stabiel zouden blijven of zouden verergeren (daarvoor moest dus de oorzaak bekend zijn van deze klachten en daar begint hij niet aan......) En nog een leuk detail: Deze arts staat zeer zeer zeer goed bekend in onze regio. 1 v.d. toppers op neuro-gebied. Nou dat zou misschien iets kunnen zeggen over de Lyme kennis misschien van de andere neurologen.....(ik begin me nu ook al diplomatiek uit te drukken :wink: )

Wat bedoel jij met auto-immuniteit?????

Overigens is mijn huidige B12 waarde momenteel (op 6 oktober j.l.) 349!!! (dus zeer goed). Dit komt door bijslikken 3 x daags 1 tablet 200% B12 (totaal 600% per dag). Wel raar dat ik in juli een behoorlijk tekort had terwijl ik kort daarvoor nog 9 B12 pillen had geslikt had van 5000 (!!!) % ADH B12 (wel 1 week voor het prikken met suppelementen gestopt en ik slikte de pillen om de drie dagen). HOE KAN DIT TOEN EEN TEKORT HEBBEN GEGEVEN, terwijl nu bij bijslikken (weliswaar nu iedere dag en verspreid over de dag continue inname) er absoluut geen tekort meer is????

Ja ik moet dus nu van mijn ex-neuroloog naar Keulen! En daarna naar de infectioloog of naar een neuromusculair centrum (Academisch ziekenhuis). Weer het hele verhaal opnieuw doen en weer maaaaanden verder...... :(
Laatst gewijzigd door albert2 op Wo 5 Nov 2008 22:33, 1 keer totaal gewijzigd.

ayesha
Berichten: 316
Lid geworden op: Di 27 Dec 2005 0:11

Re: Stroomgevoelens en tintelingen

Berichtdoor ayesha » Ma 3 Nov 2008 15:40

Das heel diplomatiek van je gezegd ja, over die kennis van de neurologen ;)
En mss is hij een absolute topper op bepaalde neuro-gebieden ;) (alleen Lyme niet)
Ik ben ooit bij dé rugspecialist geweest in NL, die bij mij 3 hernia's over het hoofd zag en zei dat ik er mee moest leren leven....goed bekend staan zegt ook niet alles ;)

Het is wel erg vervelend dat je het Lyme-traject dus opnieuw moet doen. Je kan in ieder geval alvast via de huisarts een second opinion aanvragen, en die afspraak maken voor over een week of 3,5. Dan zijn de uitslagen Keulen al zeker binnen en scheelt weer wachttijd ;) Met een beetje mazzel heb je over een maand duidelijkheid.
Waarom Keulen eigenlijk? Dichterbij dan Weert?
Het Radboud zit zeker niet in jouw regio? Ga anders daar naar toe, omdat er én artsen zitten die verstand hebben van lyme en op neurologisch gebied staan ze ook niet slecht bekend. Meen nl dat Radboud niet meer mensen van buiten de regio aanneemt.

Met auto-immuniteit bedoel ik een aantal oorzaken van een B12 tekort, die a-i kunnen zijn en gemakkelijk getest hadden kunnen worden.
Kennelijk neem je nog wel ergens B12 op, alleen waarschijnlijk verminderd. Zonder supplementen of met weinig krijg je een tekort, maar met veel bijslikken kun je wel voldoende binnen krijgen. Soms is dat voldoende om de klachten op te lossen of te verminderen, soms is het niet voldoende, ondanks de bloedwaarde. (want ook daar zijn veel haken en ogen aan, tis net als met Lyme wat dat betreft)
Van elke pil neemt je lichaam maar een bepaald gedeelte op, en nog minder als er ergens een probleem zit. Het kan goed dat je voor die 9 pillen nog een stuk lager zat.
Wat ik je nog wel als tip kan meegeven: er bestan verschillende vormen van B12, en in pillen zit meestal de minst actieve (maar goedkoopste) cyanocobalamine. Voor neurologische klachten is methylcobalamine een veel betere keuze. Via PB kan ik je wel een paar goede merken aanraden.

albert2
Berichten: 95
Lid geworden op: Ma 21 Jul 2008 14:14

Re: Stroomgevoelens en tintelingen

Berichtdoor albert2 » Wo 5 Nov 2008 22:47

Dank voor je goede adviezen.

M.b.t. het vervolgtraject:
Radboud wordt het (als ik binnen hun regio val) of UMCU. Mijn HA wil eerst verslag neuroloog afwachten voordat hij verder verwijst...dus toch wachten maar! Second opnion weet ik niet of dat nu al mogelijk is aangezien ik nu naar een gespecialiseerd neuromusculair centrum 'moet' (kun je daar nu al vast naar toe onder het mom van 'second opinion' en het punt dat HA nu nog mee werkt, wil verslag afwachten neuroloog).

Ik zal "B12" verder volgende week bespreken met mijn ABNG-arts. (Incl. jouw speciefieke B12 stoffen). Ik denk inderdaad dat ik voor die 9 pillen nog lager zat met mijn B12! Het zal wel er op neer komen dat ik nu lange tijd B12 moet gaan innemen om te zien of de neuropathische klachten hiermee gaan verdwijnen. Mijn HA heb ik overigens gisteren nog gebeld over die lage B12 waarde van juli. Hij zegt dat dit niets betekent en dat deze waarde nogal arbitrair is. Dus zowel HA, neuroloog als orth therapeute zeggen dat die te lage waarde aan B12 nog niet betekent dat daar mijn klachten door zijn ontstaan. HA zegt ook dat dat nu ook niet meer te achterhalen of te meten valt. Ik moet volgens hem gewoon goed en evenwichtig eten.
Ik kom dus nu geen steek verder of het B12 tekort nu wel of niet de boosdoener is voor alles. Zal dus de ABNG-arts hierover verder raadplegen...

Het lab in Keulen lijkt me gevoelsmatiger nog beter dan die van Weert. Qua reistijd maakt het elkaar niet veel, vandaar....

Wordt vervolgd...


Terug naar “Lyme Café”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 2 gasten