Belgisch en bekwaam...

Hier kan met andere forumleden worden gesproken over vanalles wat met Lyme of Lymepatiënten te maken heeft en niet bij andere forums past. Spreek je uit, geef tips, vraag om advies of hulp, etc.
brammaputra
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 9 Apr 2012 14:20

Belgisch en bekwaam...

Berichtdoor brammaputra » Zo 29 Apr 2012 16:57

Beste forumleden,

Ik ben op zoek naar Belgische artsen die ervaring hebben met de behandeling van chronische neuroborreliose. Al enkele jaren is mijn moeder ernstig ziek. Ondanks verschillende ab-kuren (met wisselende resultaten) gaat haar toestand sterk achteruit. Ze heeft momenteel erg veel pijn, verdraagt geen prikkels meer en slaapt nog amper. Sinds kort smeekt ze om euthanasie.

Alle hulp is welkom,

Bram

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: Belgisch en bekwaam...

Berichtdoor Tulipano » Di 1 Mei 2012 17:07

Hoi Bram,

Wat een ramp. Helaas kan ik je niet aan namen helpen maar in Nederland wijken er mensen uit naar Augsburg in Duitsland waar goede berichten vandaan komen. Zou je moeder dit nog kunnen opbrengen? Er is wel een behoorlijke wachtlijst maar misschien maak je een kans als je de ernst van de situatie bij hun neerlegt.

Heel veel sterkte Bram. Hoop dat er mensen reageren die iets beters weten in Belgie.

Groeten van
Tulipano :wink:

elssp
Berichten: 130
Lid geworden op: Vr 20 Jul 2007 10:43

Re: Belgisch en bekwaam...

Berichtdoor elssp » Do 3 Mei 2012 11:23

Prof De Meirleir
verdere uitleg via PM

florence
Berichten: 27
Lid geworden op: Za 18 Aug 2007 0:10

Re: Belgisch en bekwaam...

Berichtdoor florence » Do 10 Mei 2012 12:22

Prof De Meirleir
verdere uitleg via PM


Prof.de Meirleir is toch een ME/CVS arts?
Wat ik er van gehoord heb is hij niet erg thuis in de Lyme-problematiek en test hij patienten standaard middels een Elisa test in zijn eigen laboratorium.
Tsja....

jos26
Berichten: 145
Lid geworden op: Wo 19 Okt 2011 13:56

Re: Belgisch en bekwaam...

Berichtdoor jos26 » Do 10 Mei 2012 14:26

Hallo Florence,

Ik wil even reageren op je bericht over Dr. Meirleir.

Het nadeel van dingen gehoord te hebben is vaak niet helemaal waar of klopt niet helemaal. Dat is soms ook het grote nadeel aan een forum. Ik vind dan ook echt dat je pas iets moet zeggen of advies geven als het je eigen ervaringen zijn (of van je partner, kinderen of familie). Zo krijg je echt veel te veel misverstanden. Ik begrijp dat we elkaar allemaal willen helpen maar dan wel met de juiste informatie. Naar mijn (eigen) mening gaat er veel te veel onjuiste/onduidelijke informatie rond op dit forum. Laat het wel duidelijk zijn dat dit niet persoonlijk aan jou gericht is,

Ik denk dat Dr. Meirleir meer weet heeft over de ziekte van Lyme dan welke specialist dan ook in Nederland. Alleen Dr. Meirleir kijkt niet alleen naar de ziekte van Lyme maar kijkt naar het geheel. Als je echt verstand hebt van de ziekte van Lyme, dan weet je dat je niet jezelf moet blind staren op ALLEEN dat borrelia beestje en co. Maar naar het totale geheel.

Dat van de Elisa test klopt niet. Want ik heb bij Dr. Meirleir PCR testen gedaan voor Borrelia en alle co-infecties. Daarbij heb ik testen laten doen naar de CD57, CD4/3, Cytokines, neurotoxines, schimmels en ga zo maar door.

Daarbij denk ik ook zeker dat je bij Dr. Meirleir beter af bent als bij welke internist dan ook in Nederland. Het klopt dat Dr. Meirleir gespecialiseerd is in ME/CVS maar behandelt ook veel patienten met FM en de zieket van Lyme. Wat bij Dr. Meirleir voorop staat zijn de darmen (het immuunsysteem). Dit is ook wel logisch want als het immuunsysteen niet goed werkt dan kun je behandelen wat je wil maar dan is het dweilen met de kraan open.

Hoe ik dit allemaal weet is omdat ik gister nog een gesprek heb gehad met Dr. meirleir in Brussel.

Gr Jos

florence
Berichten: 27
Lid geworden op: Za 18 Aug 2007 0:10

Re: Belgisch en bekwaam...

Berichtdoor florence » Do 10 Mei 2012 17:49

Hi Jos,

Dank voor je uitgebreide informatie.

Fijn te horen dat de Meirleir zich in Lyme aan het verdiepen is. Daar kunnen Lyme-patiënten alleen maar blij om zijn.

Wat ik heb gehoord en dat biedt geen honderd procent zekerheid ( daar ben ik mij van bewust)is het feit dat er (eerst?) niet standaard een Western Blot werd gedaan.Dat lijkt mij toch uitermate belangrijk. Ook worden ( werden?) de tests door Redlabs gedaan,terwijl het toch verstandiger is dit bij een gespecialiseerd laboratorium in Duitsland te doen.

Over de PCR testen is veel te doen....., betrouwbaarheid e.d; daar ga ik nu niet op in.

Ook niet onbelangrijk de LTT, naar mijn weten wordt deze ook niet aangeboden bij DML.
Door het gemis aan goede serologische tests en de LTT, test een aantal patienten negatief.
Later blijken zij toch Lyme te hebben na onderzoek in Duitsland.

Al met al valt er dus nog een hoop te verbeteren, het is een leuk begin maar (nog) niet meer dan dat.

Groet,
F

jos26
Berichten: 145
Lid geworden op: Wo 19 Okt 2011 13:56

Re: Belgisch en bekwaam...

Berichtdoor jos26 » Do 10 Mei 2012 18:45

Hoi Florence,

Als eerste wil ik even duidelijk maken dat ik Dr. Meirleir niet zie als de beste specialist voor de ziekte van Lyme. Ik zelf ben hierheen gegaan om mijn gehele immuunsysteen/darmflora/schimmels/virussen/CD57 en aanvullende dingen op een ECHTE proffesionele manier in kaart te laten brengen door een top specialist op dit gebied (wat volgens mij dr. Meirleir zeker is). De reden hiervoor is dat ik zelf helemaal klaar ben met alle B artsen in Nederland.

Ik heb hier zeker heel veel aan gehad, en ben veel dingen te weten gekomen over mijn gezondheid, die door Dr. Meirleir behandelt gaan worden. Daarbij in Nederland is er geen specialist zo gespecialiseerd in al deze dingen, bij lange na niet. Zelfs enkele specialisten van het Radboud geven aan dat Dr. Meirleir 10/15 jaar voorop ligt op de tijd!!!

Gezien ik zelf al meedere jaren positief getest ben op Lyme en co-infecties d.m.v. Elisa/Western Blot (met veel banden/antistoffen) was voor mij al duidelijk dat ik Lyme had. Maar gezien alle behandelingen die ik de afgelopen 2 jaar gedaan heb (antibiotica etc) niet echt verder ben gekomen heb ik besloten om verder te zoeken, vandaar ook Dr. Meirleir.

Ik ben ook van mening dat je altijd een Western Blot uit moet laten voeren en dat dit zeer belangrijk is. Maar ik had mijn huiswerk al heel goed gedaan voordat ik naar deze specialist ben gegaan, gezien ik al 7/8 jaar chronisch Lyme heb. Ik zie Dr. Meirleir als een HELE goede aanvulling op mijn gezondheid (ivm met immuunsysteenm etc.). Mijn mening is ook dat de meeste patienten pas naar Dr. Meirleir gaan als ze al enkele jaren verder zijn met hun ziekte. Ik beschouw dit voor mezelf dan ook een belangrijk stukje van mijn puzzel.

Voor wat betreft het testen ben ik ook van mening dat je ALTIJD een Western Blot test en LTT test moet laten uitvoeren door een gespecialiseerd laboratorium in Duitsland. En ja, deze testen worden niet door
dr. Meirleir aangeboden maar dit wist ook van tevoren. En in mijn situatie had ik de LTT test al ruim 1 jaar geleden uitgevoerd. Ik zelf ga niet wachten op artsen of wat dan ook, ik trek gewoon mijn eigen plan en al moet ik een LTT test laten uitvoeren in Amerika dan neem ik gewoon het vliegtuig. Het is mijn gezondheid en heb geen boodschap aan artsen die me niet serieus nemen.

Ik denk dat we ook reeel moeten zijn dat er nooit een kliniek komt waar alles in een zit. Je zult bepaalde therapieen bij bepaalde specialisten moeten combineren. Je zult alleen de juiste combinatei moeten vinden voor jezelf.

Ik denk dat het bij de meeste lyme patienten en artsen wel duidelijk (is) wordt dat er altijd een Western Blot en LTT test uitgevoerd moet worden. Dit is dan de keus aan de arts en de patient wat zij hiermee doen.

Zoals ik al eerder aangaf zie ik Dr. Meirleir niet als DE lymespecialist. Ik ben naar hem gegaan voor mijn immuunsysteem en alles daarom heen. Ik wil niet meer geld uitgeven aan alternatieve behandelingen, maar NU eens echt weten wat er allemaal fout gaat in mijn lichaam, door een TOP specialist. Zeker gezien er in het verleden al meerdere lyme 'specialisten' (van de ABGN werkgroep) allemaal met een ander verhaal komen. En ja, ik heb HEEL veel twijfels bij de meeste lyme artsen in Nederland, ook zeker van de ABGN werkgroep als zowel het Radboud ziekenhuis.

Zoals ik al zei: je kunt wel de borrelia en co-infecties volop behandelen maar dan zal het immuunsysteen ook optimaal moeten gaan werken anders is het dweilen met de kraan open. Dan heb ik het nog niet eens over het aanpakken van de hormonen bij de ziekte van Lyme. Je kunt wel de borrelia en co-infecties opgeruimd hebben maar dan zit je nog met een lichaam wat wel of geen schade heeft, en hier ook nog heel veel aan gedaan moet worden om weer tot een goed herstel te komen.
Vandaar ook mijn bezoek aan dr. Meirleir.

Wil je chronische Lyme echt aanpakken dan zijn volgens mij de belangrijkste schakels het immuunsysteen en de hormonen. Ik denk dat de hormonen nog echt onderschat wordt in de ziekte van Lyme. Ik zou altijd altijd door een specialist de hormonen in kaart laten brengen (bijv. endocrinoloog of neuropsycholoog). Voor wat betreft behandelen is het nog veel complexer, maar dat is al bekend :?

Gr Jos

jos26
Berichten: 145
Lid geworden op: Wo 19 Okt 2011 13:56

Re: Belgisch en bekwaam...

Berichtdoor jos26 » Do 10 Mei 2012 18:58

Hoi Florence,

En ja ik ben het met je eens dat de PCR testen ook niet 100% betrouwbaar zijn. Maar ja wat is wel betrouwbaar in deze ziekte. :?

Het is een zoektocht en marathon naar je gezondheid.En ik hoop voor iedereen dat er een echte oplossong voor komt.Niemand verdient het om deze rotziekte te hebben.

Wat ik nog het ergste vind is dat er veel mensen bij zijn die niet de juiste behandeling kunnen krijgen vanwege hun financien. Iedereen hoort dezelfde zorg te kunnen hebben. Maar ja, zo zit de wereld niet in elkaar. Ik ben echt door het ziek zijn het leven veel anders gaan bekijken als dat ik ooit gedaan heb.

Gr Jos :wink:

florence
Berichten: 27
Lid geworden op: Za 18 Aug 2007 0:10

Re: Belgisch en bekwaam...

Berichtdoor florence » Vr 11 Mei 2012 19:20

Hallo Jos,

Je hebt helemaal gelijk dat je alles probeert en blijft zoeken naar verbetering. Je twijfel over de Nederlandse artsen is heel terecht; over de kennis van de ABNG artsen heb ik ook mijn bedenkingen.
Het is inderdaad een puzzel en elk stukje is er één.

Bij mij hetzelfde verhaal, Lyme, co-infecties, sterk positieve tests (Elisa/Western Blot,LTT)en weinig resultaat na lange behandelingen.

Daarom ben ik heel benieuwd hoe DML dit gaat aanpakken en hoe de resultaten zijn. Laten we inderdaad hopen dat er gauw een oplossing komt,elke dag met deze slopende ziekte is er één te veel.

Veel sterkte/ succes met je behandeling en hopelijk binnenkort.......,goede berichten :D

Groet, 
Florence

jos26
Berichten: 145
Lid geworden op: Wo 19 Okt 2011 13:56

Re: Belgisch en bekwaam...

Berichtdoor jos26 » Vr 11 Mei 2012 20:44

Hallo Florence,

Ik moet ook wel zeggen, dat ik voor dat ik ergens heen ga of aan begin (qua behandelen) mijn huiswerk eerst HEEL goed doe.

Gezien ik geen geld en tijd meer uit wil en kan geven aan dingen die misschien een beetje symptoom bestrijding zijn, maar meer ook niet.

Ik heb ook het geluk dat mijn familie en vrienden me financieel ondersteunen. Want anders is het allemaal niet mogelijk voor me. En dat vind ik zo naar aan deze ziekte dat we niet allemaal dezelfde zorg kunnen krijgen maar dit wel verdienen. Ik moet daar ook niet teveel over nadenken want kan soms wel verdrietig worden om het feit hoe wij als lyme patienten in de steek gelaten worden.

Maar ja, ik kan de wereld helaas niet veranderen. :(

Als je echt het geld zou hebben dan zou in mijn ogen (met de huidige kennis) de beste behandelingscombinatie (ook ivm onderzoeken/testen) zijn:

Augsburg Clinic in Duitsland i.c.m. Dr. Meirleir in Brussel (met ondersteuning van een goede voedingsdeskundige en orthomoleculair arts).

Maar ja ik begrijp ook wel dat dit voor de meeste patienten teveel van het goede is. Maar het is en blijft een muli-systeem ziekte die op veel vlakken aangepakt moet worden.

En ik ben er voor nu van overuigd dat er ALTIJD ook gekeken moet worden naar het hormonenstelstel en virussen. Ik denk echt dat dit belangrijke schakels zijn in de ziekte van Lyme.

En ik heb mijn huiswerk echt echt goed gedaan maar alleen is deze chronische ziekte niet te overwinnen. Er is goede hulp en begeleiding bij nodig.

Ik heb alles maar dan ook alles in kaart laten brengen van mijn lichaam. Dit heeft me veel tijd en geld gekost maar ik kan nu wel alles in kaart brengen om de puzzel te gaan oplossen.

Ik ben altijd mijn eigen weg blijven volgen en heb geloofd in hetgeen wat mijn geest en lichaam me vertelde.

Buiten de onderzoeken en behandelingen van Dr. Meirleir om blijf ik nog wel de borrelia en co behandelen met het uitgebreide Cowden/Sapi protocol.

Elke seconde met deze ziekte is er een teveel. Je moet mentaal wel zo sterk zijn om hier dagelijks met om te kunnen gaan.

Ik hou je op de hoogte.

Gr Jos :D


Terug naar “Lyme Café”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten