even voorstellen

Hier kan met andere forumleden worden gesproken over vanalles wat met Lyme of Lymepatiënten te maken heeft en niet bij andere forums past. Spreek je uit, geef tips, vraag om advies of hulp, etc.
frank1968
Berichten: 14
Lid geworden op: Do 20 Dec 2012 15:31

even voorstellen

Berichtdoor frank1968 » Do 20 Dec 2012 16:04

hoi allemaal,

Mijn naam is Frank, 43 jaar en afkomstig uit het zuiden van het land(omgeving echt). door de heren medici word gedacht dat ik de ziekte van lyme heb. het is een heel verhaal hoe ze hier uiteindelijk op gekomen zijn maar het begon met rugpijn. ik zit nu al sinds juni ziek thuis en de toestand verslechterd.

er is wel bloed geprikt op borelia maar die test was negatief. de neuroloog waar ik al onder behadeling was en die de bloed test had laten doen was er heel makkelijk in. zijn letterlijke woorden: ik zeg niet dat je niet de ziekte van lyme hebt, ik zeg ook niet dat je het wel hebt, dit is niet mijn vak gebied. hiermee moet je maar naar je huisarts. De huisarts nam het erg goed op, hij is hier op gaan zitten puzzelen met alles wat hij kon vinden over lyme en met mijn lijst met kwaaltjes. en de goede man heeft vakantie.

hij belde me gistermiddag met de mededeling dat ie denkt dat ik het wel heb. alleen heeft ie nog nooit een lyme patient in zijn praktijk gehad en hij heeft geen idee waar hij moet beginnen voor een goede diagnose en behandeling. dat hij op vakantie is helpt daarbij ook niet echt. hij gaf me de tip eens contact op te nemen met het academisch ziekenhuis in maastricht om te vragen of hun weten waar je terrecht kunt voor een goede diagnose. de assistente die ik vanmorgen aan de telefoon had belt me vanmiddag terug

natuurlijk zit ik met genoeg vragen. ik heb me als gast al proberen in te lezen op dit forum maar kan mijn gedachten niet bij de lange teksten houden.

ik heb wel gelezen over een kliniek in weert, en een kliniek in köln. hoe betrouwbaar zijn deze klinieken m.b.t. bloeduitslagen?

eigenlijk heb ik nog veel meer vragen en een heel verhaal maar kan mijn hoofd er niet meer houden. ik hoop dat jullie tips hebben over diagnose, medicatie en hoe hier mee om te gaan.

groeten,

Frank

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: even voorstellen

Berichtdoor bamboe » Do 20 Dec 2012 16:41

Hallo Frank,

welkom in deze "wondere" wereld.

opvallend hoe een hedendaagse arts hoogstens durft te hinten naar de mogelijkheid van de ziekte van lyme: het is wel echt een cadeautje voor je deze hint, want nu kun je tenminste iets aanvangen met je klachten als de lyme inderdaad in het spel is.

de manier waarop deze arts het uitdrukt geeft meteen aan hoe politiek geladen de ziekte is die nu ook jou in zijn greep lijkt te hebben.
het werkt wel: iemand zegt: denk niet aan witte beren, en vanaf dat moment denk je alleen maar aan witte beren.
"ik zeg niet dat je geen lyme hebt", geweldig!

je zegt over je arts:
alleen heeft ie nog nooit een lyme patient in zijn praktijk gehad en hij heeft geen idee waar hij moet beginnen voor een goede diagnose en behandeling.


nou ja, je huisarts heeft waarschijnlijk genoeg lymepatienten in zijn praktijk, alleen als je niet bedacht bent op de kans deze ziekte te hebben, zal je deze optie ook niet snel in overweging nemen om te onderzoeken.
de ziekte van lyme kent zeer veel verschijningsvormen en er bestaat (opzettelijk) geen waterdichte erkende test om de ziekte 100% in- of uit te kunnen sluiten.

ik heb wel gelezen over een kliniek in weert, en een kliniek in köln. hoe betrouwbaar zijn deze klinieken m.b.t. bloeduitslagen?


In Keulen zit een lab waar men op lyme kan testen, net als in Weert en ook Berlijn: http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=62
De testuitslagen van deze labs doen niet voor elkaar onder.
Pro health in NL (weert) geeft -net als Berlijn en Keulen- de mogelijkheid verder te gaan met diagnostiek dan de reguliere bloedtests: PCR-diagnostiek, LTT, CD57: alledrie voor lyme en daarnaast test men ook op coinfecties.

Diagnose: aanvullend op reguliere Western blot en Elisatesten: LTT-test of PCR-test.
En verder moet men ook kijken naar je klinische symptomen en je persoonlijke verhaal.
In NL staat het Radboudziekenhuis (Nijmegen) bekend als lyme-bewust, maar ook daar is men beperkt door de reguliere diagnostische en behandelcriteria voor de ziekte van lyme van het CBO.

Beter kun je je bij behandelingen laten leiden door de richtlijnen van de internationale lymevereniging: http://www.ilads.org
Zie hier de verschillen tussen ilads- behandelrichtlijnen en die van het cbo: http://www.lymemed.nl/schema.pdf
Of zie hier een link naar een link ivm de richtlijnen van de deutsche borreliosegesellschaft: viewtopic.php?f=5&t=6068#p59296


sterkte!

tros radar uitzending over lyme: http://www.trosradar.nl/uitzending/arch ... mments_pi1
uitzendingen netwerk: http://www.netwerk.tv/uitzending/2010-0 ... buitenland
http://www.netwerk.tv/uitzending/2010-0 ... npak-lyme#
samenvatting vertaalde iladsrichtlijnen: http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=63
ombudsmanonderzoek onder 800 lymepatienten over de ziekte van lyme en de ervaringen met de artsen: viewtopic.php?f=5&t=6640
meer over ombudsmanonderzoek: http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondhe ... Lyme.dhtml
brainwashcursussen voor huisartsen over de ziekte van lyme (dit noemt men "bijscholing"): viewtopic.php?f=2&t=7057
hoe geneeskundestudenten/de maatschappij in de media en middels thema-avonden worden "ingelicht" over de ziekte van lyme: viewtopic.php?f=5&t=6903 viewtopic.php?f=5&t=6459
lyme en artsen: viewtopic.php?f=13&t=89 https://www.youtube.com/watch?v=dVcRwnKln4w
do's en don'ts: viewtopic.php?f=13&t=6738#p67246
de ziekte van lyme is big business: https://www.youtube.com/watch?v=Nhgmeb5y7Y0
artsen van de abng die lyme zonder doorverwijzing kunnen behandelen:
http://www.abng.nl/Lymebehandelaars.html : vraag voor de intake plaatsvindt of de arts diagnostiseert/behandelt volgens de richtlijnen van de ilads http://www.ilads.org

ma44
Berichten: 218
Lid geworden op: Do 3 Jan 2013 18:59

Re: even voorstellen

Berichtdoor ma44 » Do 3 Jan 2013 19:15

Hallo Frank,

Ook ik ben al jaren ziek, en heb testen gedaan bij pro healht in Weert, in 2011. Omdat ze dachten dat ik aan een conversiestoornis leed. Maar ik was zo vreselijk ziek, zodat ik zelf op onderzoek ben gegaan.
Had al eerder lyme testen gehad. Maar er kwam nooit wat uit. Ik had lyme en nog een paar co-infectie`s bartonella, erlichia, mycoplasma en nog iets. Daarna ben ik naar het Radboud gegaan, daar behandelen ze je op de symptomen. Wordt daar door een goede internist behandeld. Heb bijna 9 maanden met een onderbreking Ab geslikt. Ook daar weten ze niet goed hoe, die co-infectie`s te behandelen. Ook omdat er hier bijna nooit op c0-infectie`s wordt getest. Heb nogal neurologische problemen.

Ik wens je veel sterkte!

frank1968
Berichten: 14
Lid geworden op: Do 20 Dec 2012 15:31

Re: even voorstellen

Berichtdoor frank1968 » Di 8 Jan 2013 11:12

hoi allemaal,

zoals ik al vertelde is mijn huisarts zeer meewerkend. ben vorige week bij hem geweest nadat ik had uitgezocht waar ik met mijn "probleempje" terrecht kon. (hij had vakantie, daarom zelf uitzoeken). ook wij, mijn vrouw en ik, kwamen bij het radboud uit. alleen het probleem daar is dat je niet door je huisarts door gestuurd kunt worden maar alleen door een specialist. dit is op de website van het radboud te lezen. dit hebben we ook voor gelegd aan de huisarts en hij zou proberen mij doorverwezen te krijgen door een specialist van het orbis in sittard.

gisteren liep ik tegen de eerste muur van onbegrip op. een neuroloog van het orbis belde, ze had bericht van mijn huisarts gehad over mijn toestand. ze vond het niet nodig om me door te verwijzen naar nijmegen, mijn rugpijn was niet afkomstig van lyme. van de andere klachten weet ze niks.

over de betreffende neuroloog eerst een aanvullend verhaaltje, ik werd met hernia klachten doorverwezen naar haar, heb een mri scan laten maken welke er erg netjes uitzag. in plaats van verder te zoeken sprak ze de volgende verschrikkelijke foute zin uit: het zal wel het s.i gewricht zijn, ga maar naar de pijnpoli. ik ben over deze uitspraak erg kwaad geworden, je laat iemand niet behandelen omdat het wel iets zal zijn. het gaat over iemands lichaam. hierover heb ik dan ook een behoorlijke aanvaring met haar gehad.

ik ga zomaar weer contact opnemen met de huisarts. kijken of ik op een andere manier doorverwezen kan worden.

@ma44, hoe bent u door verwezen naar nijmegen? is dit via een specialist gegaan?

Elly W
Berichten: 903
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 13:10

Re: even voorstellen

Berichtdoor Elly W » Di 8 Jan 2013 12:14

frank1968 schreef:
alleen het probleem daar is dat je niet door je huisarts door gestuurd kunt worden maar alleen door een specialist.



Hoi Frank,

Ik ben gewoon door de huisarts verwezen naar het Radboud!
Het kan dus wel.

Gr. Elly.

frank1968
Berichten: 14
Lid geworden op: Do 20 Dec 2012 15:31

Re: even voorstellen

Berichtdoor frank1968 » Di 8 Jan 2013 12:30

Elly W schreef:
frank1968 schreef:
alleen het probleem daar is dat je niet door je huisarts door gestuurd kunt worden maar alleen door een specialist.



Hoi Frank,

Ik ben gewoon door de huisarts verwezen naar het Radboud!
Het kan dus wel.

Gr. Elly.

volgens de site van het radboud kunnen alleen huisartsen uit de omgeving nijmegen je doorsturen. maar ik ga het mijn huisarts doorgeven. dan moet hij het maar gewoon proberen.

thnx elly, weer een klein lichtpuntje en een klein beetje hoop

Emperor
Berichten: 56
Lid geworden op: Di 13 Okt 2009 12:35

Re: even voorstellen

Berichtdoor Emperor » Di 8 Jan 2013 12:38

Krijg de indruk dat ze alleen patiënten uit de regio via de huisarts accepteren. Als je buiten de regio Nijmegen woont willen ze een verwijzing van een specialist. Volgens mij mag het formeel niet om een postcodebeleid te voeren, maar het staat wel op hun site en telefonisch zeggen ze ook dat je een verwijzing van een specialist nodig hebt.

eus
Berichten: 1012
Lid geworden op: Vr 15 Jan 2010 13:49

Re: even voorstellen

Berichtdoor eus » Di 8 Jan 2013 12:39

Bij mijn weten is er sprake van vrije artsenkeuze in Nederland en je mag niet geweigerd op basis van de regio! Hier zijn in het verleden zelfs kamervragen over gesteld.

Het is gewoon het ontmoedigingsbeleid, wat het Radboud voert...

Overigens ben ik met onze dochter ook in het Radboud geweest en we komen niet uit de regio en werden verwezen door de huisarts.


Succes!

Eus :zwaaien:
De overwinning is
niet altijd voor de snelsten,
of de sterksten,
maar voor hen die volhouden

frank1968
Berichten: 14
Lid geworden op: Do 20 Dec 2012 15:31

Re: even voorstellen

Berichtdoor frank1968 » Di 8 Jan 2013 12:51

thnx voor de reacties,

ik had het inderdaad ook op de site van het radboud gelezen. en wat doe je dan als brave burger?? je gaat het doen zoals het hoort. soms is het beter om de fatsoens normen aan je laars te lappen en het gewoon te doen zoals het niet hoort.

eus
Berichten: 1012
Lid geworden op: Vr 15 Jan 2010 13:49

Re: even voorstellen

Berichtdoor eus » Di 8 Jan 2013 12:52

Je kunt waarschijnlijk zelfs nog de afdeling zorgbemiddeling van je zorgverzekeraar inschakelen om dit te regelen.
De overwinning is
niet altijd voor de snelsten,
of de sterksten,
maar voor hen die volhouden


Terug naar “Lyme Café”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 5 gasten