Onder onze huid

[Niek]

Hopelijk komt hij snel uit en dan kijken of de NVLP direct een Nederlandse versie kan bekostigen. kijk op. http://www.openeyepictures.com/underourskin/index.html
groet RobertF

tja, inmiddels zijn we bijna drie jaar en een eindeloze hoeveelheid persberichtjes verder ...

[Suey]

Lieve mensen,

Kunnen we niet een vuist maken tegen deze ziekte en protesteren over de gang van zaken.
De heer Balkenende een rapport overhandigen met alle geregistreerde lyme patienten van nederland en mogelijke besmette gevallen. kijken of er artsen zijn die voor ons op willen komen?

Want wij zijn kei hard de LUL als het gaat om zorg, de tijd die we kwijt zijn met ziek zijn, de frustraties en de asociale financiele tegemoetkoming van de zorg instellingen.

Laten we het voorbeeld van deze regisseur volgen en hand in eigen boezem slaan.
Wie oh wie is voor?

Of is dit het stomste idee dat iemand ooit geopperd heeft?

Liefs

Suey

[els]

Kunnen we niet een vuist maken tegen deze ziekte en protesteren over de gang van zaken.
De heer Balkenende een rapport overhandigen met alle geregistreerde lyme patienten van nederland en mogelijke besmette gevallen. kijken of er artsen zijn die voor ons op willen komen?

Of is dit het stomste idee dat iemand ooit geopperd heeft?

Ik denk dat het een utopie is om te denken dat de heer Balkenende ook maar één minuut aandacht hier aan zou schenken.

Stom idee? och,maar je zou wel lid kunnen worden van de NVLP die proberen een vuist te maken en hoe grote de vereniging hoe groter de vuist.

[emyl]

Hallo Suey,

Ik vind dit niet het stomste idee dat iemand ooit geoppert heeft, sterker nog, als ik weer eens zo'n boze, opstandige en gefrustreerde bui heb, doordat je weer eens afgescheept wordt, of niet serieus genomen wordt,
heb ik ook vaak gedacht: we gaan met z'n allen (wel in samenwerking met NVLP) naar den Haag, en noemen alle mistanden rond diagnose en behandeling van Lyme.
Dat we niet op de hoogte worden gehouden van ontwikkelingen (zo die er zijn) de vele misdiagnoses, geen of te korte behandeling, weinig of geen vergoedingen krijgen, maar ook de concentratiekamp-achtige toestanden bij het UWV. Dat je (niet met zoveel woorden) glashard gezegd wordt dat je gewoon kunt werken.

Ik heb geen idee hoe je deze vuist in een vat moet gieten, maar misschien dat de NVLP hier ideeën over heeft.
Organiseren is niet mijn sterkste kant, maar als er in deze richting iets gedaan zou kunnen worden, ben ik van de partij!
Ook ons koningshuis heeft te maken met Lyme, van heel dichtbij, waarom blijft het zo stil?

Kortom, ik vind het een goed idee, ook om via de media een vuist te maken.

groetjes Emyl

[marietje]

Misschien kunnen ze bij de NVLP wel vrijwillgers gebruiken met politieke aspiraties..Er is pas een nieuwe werkgroep 'Politiek' opgericht. Zie http://www.lymevereniging.nl onder 'Help mee'.
Het lijkt me goed om dergelijke initiatieven gestructureerd te laten verlopen, in dit geval via de patientenvereniging.