Tijd voor juridische ondersteuning!

[anton]

Vandaag het verhaal van Yvonne gelezen. Net als veel lotgenoten loopt
ook zij weer tegen de onwetendheid van veel artsen aan. Door elkaar te steunen en te informeren kunnen wij elkaar op deze site helpen.
Toch wil ik enkele cijfers van het RIVM noemen. Jaarlijks 60.000 meldingen van tekenbeten bij de huisartsen. Het RIVM schat het echte aantal op het vijfvoudige, dus 300.000 per jaar. Het RIVM stelt dat 1 op de 3 teken besmet is. Dit zou dus betekenen dat er jaarlijk 100.000 mensen de Ziekte van Lyme oplopen. Het aantal SOA meldingen bedraagt 30.000 per jaar. Aan preventiemaatregelen SOA alleen al worden miljoenen euro's uitgetrokken. Dit staat in een schril contrast tot Lyme borreliose. Het Nederlands Centrum voor Beroepsziekten besteed in haar jaarlijke rapportage aandacht aan "biologische agentia" waar Lyme onder valt. Borrelia burgdorferi staat in Lijst 2. Arbo-diensten hebben de wettelijke verplichten om bij bepaalde beroepsgroepen (boswachters, hoveniers etc.) een werknemer die Lyme heeft bij bovengenoemd instituut aan te melden. De Arbeidsomstandighedenwet en Arbeidsomstandighedenbesluit vloeien voort uit Europese wetgeving die werknemers beschermen tegen beroepsrisico's. Elke werkgever, die werknemers in dienst heeft in een een risico-beroep voor Lyme borreliose, moet sinds 1994 een Risico Inventarisatie & Evalutie (RI&E) hebben waarin onder meer de risico's voor het oplopen van Lyme Borreliose staan vermeld. De werkgever zal ook preventieve en daadwerkelijke maatregelen moeten nemen om de werknemer te beschermen. De bedrijfsartsen/arbo-artsen/werkgevers zijn verplicht een werknemer met Lyme boreliose aan te melden. Heeft de werkgever deze maatregelen niet genomen, dan zal de werknemer in een civiele procedure bij de kantonrechter altijd in het gelijk worden gesteld. De bewijslast ligt bij de werkgever. De RI&E moet tevens up to date zijn. De werkgever heeft de verplichting zich voortdurend op de hoogte te houden van de laatste (medische) ontwikkelingen en dit steeds toe te passen in de RI&E. Doet de werkgever dit niet, heeft hij geen RI&E of is de RI&E lange tijd niet aangepast dan is hij strafbaar.Een civiele procedure zal dan altijd succes hebben. Tot zover over "beroepsziekten".
Hoe zit het dan in de medische wereld. Elke arts heeft jaarlijks diverse bijscholingscursussen. Lyme borreliose staat soms op het programma, maar in de meeste gevallen wordt er geen aandacht aan besteed.
Vakliteratuur is er voldoende over lyme borreliose, maar dan moet het wel gelezen worden. Heeft een arts geen verplichting om zich voortdurend
op de hoogte te houden van de laatste medische/wetenschappelijke ontwikkelingen? Diversiteit in behandelprotocollen of helemaal niet behandelen zijn ons allemaal bekend. Kennis over Lyme borreliose is slechts bij weinigen aanwezig. De CBO-richtlijnen doen op dit moment meer schade dan goed." 4 weken ceftriaxone iv is voldoende". Is de patient niet genezen dan heeft hij of zij een post-lyme-syndroom en is uitbehandeld. Er is angst bij veel specialisten om toe te geven dat ze de
CBO-richtlijnen niet meer volgen en kiezen voor de ILADS richtlijnen.
Dit is eveneens zo bij huisartsen. Orale behandeling is meestal niet afdoende door de bloed/liqour barriere. Een combinatie van 2 of 3 soorten
antibiotica lijkt nu 'voorzichtig' een oplossing. De cystevorming bij behandeling met ceftriaxone is een berucht verschijnsel. The Lancet en
New England Journal of Medicine en andere (ook Nederlandse vakbladen)hebben hierover uitvoerig gepubliceerd.
De ILADS protocollen gaan steeds mee met de nieuwste ontwikkelingen.
Waarom blijven de CBO-richtlijnen achter? Waarom worden steeds een of twee nederlandse "specialisten" geraadpleegd als er vragen zijn over Lyme borreliose door huisartsen of andere specialisten.
Waarom krijgt het laboratorium in Keulen het wel voor elkaar om een goede Elisa of Western blot uit te voeren.
Cruciaal is de vraag of het een arts te verwijten is als hij niet behandeld of onderbehandeld. Er staat toch dat er behandeld moet worden op symptomen (de bekende lijst) en dat bloed- of liquoronderzoek slechts
ondersteunend is. In mijn optiek is de vraag nu: Is er in Nederland een advocaten-collectief die op no cure no pay basis de patientenvereniging
wil bijstaan? Uit de "persoonlijke verhalen" van diverse patienten zitten mogelijkheden om met succes een civiele procedure aan te spannen.
Het Medisch Tuchtcollege is m.i. geen oplossing om de eenvoudige reden dat er oeverloos over de verschillende richtlijnen gesproken zal worden en er uiteindelijk een onbevredigende uitspraak zal volgen. Bovendien worden specialisten als getuige opgeroepen die de CBO-richtlijnen hebben samengesteld. In een civiele procedure kun je zelf specialisten
als getuige op laten roepen. Lymenet heeft veel leden en veel gastbezoekers. De mogelijkheid om medisch Nederland wakker te schudden is er. Indien slechts 1 zaak gewonnen wordt en dit uitvoerig
in de pers wordt behandeld, zal zowel medisch- als politiek Nederland
het roer moeten omgooien. Veel patienten zullen dan wel goed behandeld worden en veel leed kan voorkomen worden.

[/b]

[rn.mast@zonnet.nl]

Anton,

Weet je dat ik daar precies aan dacht toen ik jouw vorige stukje las:

" Na zorgvuldig onderzoek kwam de neuroloog tot de conclusie dat ik in 1985 ben besmet en door onderbehandeling en het stellen van verkeerde diagnoses nu in een late fase van een neuroborreliose zit. "

Je hebt namelijk het "geluk" dat je een neuroloog aan je kant hebt. Dat betekent dat je met zijn getuigenis (mits hij daaraan mee wil werken) alle artsen op jouw rampen-pad stuk voor stuk op het matje kunt roepen.

Ik ben helemaal voor een juridische procedure, als er maar voldoende een "zaak" is. Zelf heb ik daar niet genoeg overtuigend "bewijs" voor. Ik heb voor mensen die WAO-problemen dreigden te krijgen enkele maanden terug al geinformeerd of er ergens een advocaat geregeld kan worden. Het schijnt dat de CVS-patienten al zo iemand hebben, dus als je ook CVS hebt kun je je daar misschien bij aanmelden. Ook weet ik uit het verleden dat universiteiten rechtswinkels hebben waar je voor gratis juridisch advies kunt buurten. Ik ben pas lid geworden van de FNV, die hebben ook juristen. Omdat de cijfers die je noemt best groot zijn en er daarin bovendien iets staat over verplichtingen van werkgevers is er daar ook misschien een zaak van te maken.
Er zijn pas ook zaken geweest tussen patienten en verzekeraars over het vergoeden van dure medicijnen. Mogelijk dat er ook een advocaat van zo'n zaak is geinteresseerd in een zaak als de onze.

Zelf ontbeer ik helaas de juridische kennis om te weten of iets een zaak is, en welke jurist daar het best bij past. Maar misschien heb jij daar een goed beeld bij. Ik wil best met je meedenken, en dingen voor je opzoeken...

Overigens zou je er al verstandig aan doen bovenstaande uitspraken van de arts ook van hem zwart op wit te hebben, want iets wat alleen maar gezegd is kan in de rechtszaal met het grootste gemak weer 'vergeten' zijn.

Voor een rechtswinkel kun je op google "rechtswinkel" intypen, en er dan eentje kiezen die bij je in de buurt is...

[Martijn]

Toch wil ik enkele cijfers van het RIVM noemen. Jaarlijks 60.000 meldingen van tekenbeten bij de huisartsen. Het RIVM schat het echte aantal op het vijfvoudige, dus 300.000 per jaar. Het RIVM stelt dat 1 op de 3 teken besmet is. Dit zou dus betekenen dat er jaarlijk 100.000 mensen de Ziekte van Lyme oplopen.

Niet elke beet van een besmette teek brengt Borrelia over, dus daar moet je ook nog rekening mee houden.

Het aantal SOA meldingen bedraagt 30.000 per jaar. Aan preventiemaatregelen SOA alleen al worden miljoenen euro's uitgetrokken. Dit staat in een schril contrast tot Lyme borreliose.

Ik ben het er mee eens dat Lyme veel meer aandacht verdient.

Hoe zit het dan in de medische wereld. Elke arts heeft jaarlijks diverse bijscholingscursussen. Lyme borreliose staat soms op het programma, maar in de meeste gevallen wordt er geen aandacht aan besteed.
Vakliteratuur is er voldoende over lyme borreliose, maar dan moet het wel gelezen worden. Heeft een arts geen verplichting om zich voortdurend
op de hoogte te houden van de laatste medische/wetenschappelijke ontwikkelingen?

Interssante vraag, Alexander kan hier misschien iets over zeggen.

Orale behandeling is meestal niet afdoende door de bloed/liqour barriere.

Of je nu oraal of IV toedient: sommige plaatsen in het lichaam zijn nou eenmaal moeilijker te bereiken voor antibiotica. Dat Lyme zo moelijk te behandelen is, ligt aan diverse factoren.

De cystevorming bij behandeling met ceftriaxone is een berucht verschijnsel.

Ik denk dat er weinig over bekend is wat er in het lichaam gebeurt met de cystevorming en in hoeverre dat dan bijdraagt aan de persistentie van Bb. Misschien speelt het zelfs wel een bescheiden rol.

Cruciaal is de vraag of het een arts te verwijten is als hij niet behandeld of onderbehandeld.

Niet zolang een arts zich houdt aan de CBO-richtlijn.

Uit de "persoonlijke verhalen" van diverse patienten zitten mogelijkheden om met succes een civiele procedure aan te spannen.

Ja, maar niet zolang de arts zich heeft gehouden aan de CBO-richtlijn. Er zijn wel voorbeelden waarbij de arts een patiënt helemaal in de steek heeft gelaten, zich niet eens aan de CBO-richtlijn heeft gehouden. Daar liggen misschien mogelijkheden.

[rn.mast@zonnet.nl]

Uit de "persoonlijke verhalen" van diverse patienten zitten mogelijkheden om met succes een civiele procedure aan te spannen.

Ja, maar niet zolang de arts zich heeft gehouden aan de CBO-richtlijn.

Toch denk ik dat er ook wel wat te beginnen valt tegen artsen die zich achter de CBO-richtlijn verschuilen. De CBO-richtlijn geeft namelijk aan dat het slechts om gemiddelde patienten gaat, en dat een arts bij individuele patienten kan afwijken indien dat nodig is. Als een arts daar een inschattingsfout maakt is hij daar zelf verantwoordelijk voor.

Er zijn wel voorbeelden waarbij de arts een patiënt helemaal in de steek heeft gelaten, zich niet eens aan de CBO-richtlijn heeft gehouden. Daar liggen misschien mogelijkheden.

Ik denk dat we de verklaring van de neuroloog van Anton moeten koesteren en er werk van moeten maken. Misschien dat er via een neuroloog meer neurologen wakker worden.

Mocht dat niet werken dan is er nog een andere route met de rechtse wind die op dit moment door Europa waait: Aanvechten van het monopolie van artsen op antibiotica, en verkoop in de vrije handel promoten. Dat is beslist niet mijn eerste keuze, maar met zo'n starre houding van artsen zullen we misschien hun grootste vijand: de liberale partijen, in de hand moeten nemen!

[anton]

De cyste vorming van ceftriaxone staat uitvoerig beschreven in de diverse vakbladen en onderzoeken. Tevens is diverse malen terug te vinden dat orale behandeling in fase 2 of 3 (neurologische verschijnselen)
zeer moeilijk te bestrijden is omdat slechts een klein percentage van de antibiotica (door afbreking in het maag/darmkanaal) effectief is.
De lengte van de kuur speelt eveneens een rol.
Ik heb jaren ervaring met hoge dosis orale antibiotica. Een neuroborreliose in mijn stadium is er absoluut niet gevoelig voor.
Ik heb inmiddels 3 ordners vol met toonaangevende wetenschappelijke publicaties. Ik zit met spanning te wachten op de eerste MRI-scan.
Na drie maanden combi-behandeling en gezien mijn reacties hierop zou een vermindering van het aantal cysten al veelbelovend zijn. Ik verwacht dat de neuroloog de behandeling dan zal verlengen. (ILADS stelt als behandeling minimaal 3 maanden tot een jaar).
De opzet van mijn eerste schrijven blijft echter de juridische ondersteuning in de strijd tegen artsen die patienten niet willen behandelen en omgaan met de vakliteratuur zoals de huisarts van Yvonne doet. (zie haar persoonlijk verhaal)
Tevens heb ik aangegeven dat als je in een ricico-beroep werkt of gewerkt hebt wat de juridische mogelijkheden zijn. Als je lid bent van een vakbond is de juridische ondersteuning in dit soort zaken eenvoudiger.
De vakbond is dan je belangenbehartiger en ondersteunt juridisch, eventueel door de zaak door te verwijzen naar een letselschade bureau.
Toch wil ik iedereen vragen denk nu mee en leg je oor te luisteren.
Er moet juridische ondersteuning komen.
Een andere invalshoek zou een goed gedocumenteerd schrijven aan alle ziektekostenverzekeraars zijn. Door het niet herkennen van het ziektebeeld, onderbehandeling of niet behandeling blijven patienten jarenlang in het medisch circuit, gaan de WIA in of worden invalide.
Ziektenkostenverzekeraars zijn echt geen fylantropische instellingen.
De miljoenen die nu aan Lyme-patienten worden uitgegeven zien ze liever terug aan de winstkant aan het eind van het boekingsjaar.

[rn.mast@zonnet.nl]

Een andere invalshoek zou een goed gedocumenteerd schrijven aan alle ziektekostenverzekeraars zijn. Door het niet herkennen van het ziektebeeld, onderbehandeling of niet behandeling blijven patienten jarenlang in het medisch circuit, gaan de WIA in of worden invalide.
Ziektenkostenverzekeraars zijn echt geen fylantropische instellingen.
De miljoenen die nu aan Lyme-patienten worden uitgegeven zien ze liever terug aan de winstkant aan het eind van het boekingsjaar.

Er zal inderdaad een gecoordineerde actie richting de verzekeraars nodig zijn. Ze moeten namelijk hun risico-berekening voor de premie afstellen op de te verwachte kosten voor een behandeling, en met dergelijke cijfers kan er wel enige impact te verwachten zijn.
Op dit moment gaan ze misschien uit van 14 dagen doxycycline voor een schaarse Lyme-patient, en aan de andere kant van een veel te hoog getal van allerlei bedlegerige en rolstoelgebonden gemisdiagnosticeerde gevallen die nodeloos allerlei zinloos onderzoek ondergaan, waaronder lumbaalpuncties, waarvan ik hoorde dat dat bij iemand voor een dagje ziekenhuis al 9000 euro moest kosten.

Er zal in hun verwachtingsberekening voor meer mensen een lange antibioticakuur met mogelijke complicaties moeten worden meegenomen, en aanzienlijk minder gammele rolstoelgebruikers en meer gezonde premiebetalers op de langere termijn. Dit soort cijfers zullen wel enigszins 'hard' moeten worden gemaakt. Maar is dat nou onze eerste prioriteit? Laten we eerst de artsen tot een inzicht bewegen, en dan samen met de artsen bij de verzekeraars aankloppen!

Ik heb jaren ervaring met hoge dosis orale antibiotica. Een neuroborreliose in mijn stadium is er absoluut niet gevoelig voor.

Anton, Welke medicijnen waren dat? Heb je ook ervaring met minocycline en rifampicine?

[Martijn]

Toch denk ik dat er ook wel wat te beginnen valt tegen artsen die zich achter de CBO-richtlijn verschuilen. De CBO-richtlijn geeft namelijk aan dat het slechts om gemiddelde patienten gaat, en dat een arts bij individuele patienten kan afwijken indien dat nodig is. Als een arts daar een inschattingsfout maakt is hij daar zelf verantwoordelijk voor.

Desondanks wordt het moeilijk, want hoe bepaald een arts wanneer en hoe hij af moet wijken. Dat is allemaal maar vaag, dus kun je een arts ook moeilijk iets maken.

Ik denk dat we de verklaring van de neuroloog van Anton moeten koesteren en er werk van moeten maken.

Dat er sprake was van onderbehandeling en het stellen van verkeerde diagnoses, wil nog niet persé zeggen dat de artsen iets verweten kan worden.

De cyste vorming van ceftriaxone staat uitvoerig beschreven in de diverse vakbladen en onderzoeken.

Ja, dat ontken ik ook niet. Maar bij die studies gaat het meestal om proeven buiten het lichaam. Wat er in het lichaam precies gebeurt, met het immuunsysteem en/of antibiotica er bij, is moeilijker te zeggen. En welke rol de cystevorm speelt bij de persistentie van Lyme is ook moeilijk te zeggen.

Tevens is diverse malen terug te vinden dat orale behandeling in fase 2 of 3 (neurologische verschijnselen)
zeer moeilijk te bestrijden is omdat slechts een klein percentage van de antibiotica (door afbreking in het maag/darmkanaal) effectief is.

Voor sommige antibiotica geldt dat, maar andere bereiken grotendeels de bloedbaan. Het ligt er aan om welk antibioticum het gaat en hoe het wordt ingenomen, bijv. op een lege maag of niet.
Hoe je antibiotica ook toedient, Bb is altijd moeilijk te bestrijden.

In plaats van orale antibiotica en intraveneuze antibiotica, spreek ik liever van orale toediening (inname) en intraveneuze toediening. Je kan namelijk diverse antibiotica zowel oraal als intraveneus toedienen, zoals bijv. azithromycine en doxycycline.

De lengte van de kuur speelt eveneens een rol.

Absoluut!

[RobertF]

Leuk idee, maar!!! Ten eerste zul je een advocaat moeten vinden die dit vanuit een eigen ervaring wil doen en wel kostenloos. Ten tweede welke deskundige vind je om je te ondersteunen?
Toen ik mijn rechtzaak tegen de zorgverzekeraar aanspande toen werd door de zorgverzekeraar meteen Prof. Speelman , Dr, Kuiper en Dr. Nohlmans als ter zake deskundige voorgesteld. De rechtbank heeft dit niet gehonoreerd omdat de zorgverzekeraar het niet de moeite vond om ter zitting te verschijnen. Uiteindelijk ging het niet om de medische zaak maar of er procedurele fouten waren gemaakt.
In dit geval zul je bij een strafrechter moeten zijn en de arts in kwestie iets strafbaars moeten verwijten, wat ook te bewijzen is. B.v. dood door grove nalatigheid of ernstig verlies van levenskwaliteit door nalatig handelen. Dat betekent dat je medische specialisten achter je moet hebben die dit falende handelen bevestigen. Nou is men in de medische wereld niet zo snel om elkaars nest te bevuilen, dus dat wordt erg moeilijk.
groet RobertF

[Danger]

Bij mij wordt er door verschillenden (mensen met kennis van zaken) gezegd dat ik een zaak heb op diverse punten.
Maar.......
Je moet er energie voor hebben.
Je moet iemand hebben die je er mee wil helpen.
En je moet er centjes voor hebben, die ik al niet eens genoeg heb voor al die medische kosten.

De wil kan er dan wel zijn en de zaak kan er dan wel zijn, maar daar ben je er nog niet mee.

[rn.mast@zonnet.nl]

Desondanks wordt het moeilijk, want hoe bepaald een arts wanneer en hoe hij af moet wijken. Dat is allemaal maar vaag, dus kun je een arts ook moeilijk iets maken.

In tegenstelling tot een arts luistert de rechter misschien wel naar een eenvoudig argument als dat een serologie ook negatief kan zijn als je daar voldoende bewijs bij haalt. Als dan vervolgens blijkt dat de arts daar geen gehoor aan heeft gegeven, dan is hij toch laakbaar in gebreke gebleven.

Ik denk dat we de verklaring van de neuroloog van Anton moeten koesteren en er werk van moeten maken.

Dat er sprake was van onderbehandeling en het stellen van verkeerde diagnoses, wil nog niet persé zeggen dat de artsen iets verweten kan worden.

Kent de medische wereld dan niet het verschijnsel "evaluatie", ofwel lering trekken uit eerdere ervaringen?

Dat zou wel erg onprofessioneel zijn!