Hoe bereiken dat diagnose en behandeling van Lyme verbetert?

[Martijn]

Hoe kan het beste worden bereikt dat de diagnose en behandeling van Lyme verbetert?

Bij Lyme is de overheersende "Standard of Care" een diagnose en behandeling conform de CBO-richtlijnen. Maar de CBO-richtlijn is op diverse punten aantoonbaar onjuist, wat onder andere blijkt uit:

• het commentaar op de CBO-richtlijn van Alexander Klusman: De complexiteit van Lyme-borreliose.
• en uit deze Compilaties van medische wetenschappelijke literatuur.

Diagnose en behandeling conform de CBO-richtlijnen heeft als gevolg dat diagnoses van Lyme worden gemist en dat Lyme-patiënten behandelingen krijgen waarvan ten onrechte wordt gedacht dat ze meestal adequaat zijn, waarna persisterende klachten vaak zonder meer worden verklaart als zijnde post-Lyme syndroom, restverschijnselen of (on)herstelbare schade. Maar er zijn veel aanwijzingen dat Borrelia burgdorferi deze antibioticakuren vaak kan overleven.

In werkelijkheid is de diagnose en behandeling van Lyme dan ook een stuk lastiger dan de CBO-richtlijn doet vermoeden. Langere en hoger gedoseerde behandelingen zijn voor de hand liggend, maar van geen enkele behandeling kan verzekerd worden dat deze adequaat is. Behandeling direct na de infectie biedt de beste kans op succes, terwijl bij chronische Lyme een succesvolle behandeling moeilijk kan worden.

Veel realistischer zijn daarom de standpunten van o.a. de ILADS, zoals beschreven in:

• de ILADS-richtlijnen voor het management van Lyme-borreliose.

Nog slechts een kleine minderheid van de artsen heeft dat inmiddels ook begrepen, maar dit aantal groeit gestaag. Dat is grotendeels te danken aan patiënten die hun artsen succesvol hebben geïnformeerd, onder andere met bovenstaande documenten, maar ook met de folder over Lyme. Hoe groter deze groep artsen wordt, hoe geaccepteerder een diagnose en behandeling conform de standpunten van de ILADS wordt.

Deze artsen zouden zich eigenlijk moeten verenigen en verspreiding van de standpunten van de ILADS onder artsen moeten bevorderen. Onder andere via het forum van http://www.lymemed.nl kunnen deze artsen met elkaar in contact komen.

Het is vanzelfsprekend heel belangrijk dat de CBO-richtlijn (versneld) wordt herzien, dat is dé manier om de "Standard of Care" te veranderen. Hieraan kunnen de artsen die achter de standpunten van de ILADS staan, ook zeer goed meehelpen.

Kortom:

• artsen moeten worden geïnformeerd
• artsen moeten zich verenigen
• de CBO-richtlijn moet spoedig worden herzien

Helaas erkent de Nederlandse Lyme-patiënten vereniging (NVLP) nog niet of nog niet voldoende dat de CBO-richtlijn onjuistheden vertoont. Ze zouden anders een belangrijke rol kunnen spelen in dit geheel. Hetzelfde geldt voor stichting SAAG.
Website NVLP: http://www.lymevereniging.nl
Website SAAG: http://www.saag.nl

[rn.mast@zonnet.nl]

Helaas erkent de Nederlandse Lyme-patiënten vereniging (NVLP) nog niet of nog niet voldoende dat de CBO-richtlijn onjuistheden vertoont. Ze zouden anders een belangrijke rol kunnen spelen in dit geheel.

Ben jij dan geen lid van de vereniging?

[Tulipano]