Verkiezing nieuw bestuur NVLP! Belangrijk!!!!!

[RobertF]

Beste mensen,
Ik voel mij verplicht om hier over één en ander nadere uitleg te geven, omdat ik denk dat er voor veel mensen nogal wat onduidelijkheid is. Ik ben voor openheid in deze, hetgeen we bij de NVLP moeten missen. Ik ben er voor dat mensen kunnen meebeslissen en geïnformeerd zijn. Juist deze gesloten cultuur van de NVLP verfoei ik.

Zoals u hebt kunnen lezen is het gehele bestuur van de NVLP afgetreden. Ik moet via deze weg hierop mijn commentaar geven, omdat de NVLP op zeer ondemocratische wijze zijn leden geen toestemming geeft voor publicatie van hun mening in “Laat je niet Lymen”. Dit heeft u ook al kunnen lezen bij Alexander, dat het commentaar van hem op het stuk van de werkgroep niet mogelijk was. Men wil niet dat dit gepubliceerd wordt.

In het verleden ben ik verschillende malen aangevallen door de NVLP in LjnL echter heeft men nooit mij de mogelijkheid gegeven van wederwoord. Mijn kritiek op de NVLP is reeds langer van een eenzijdige, onvolledige, tendentieuze berichtgeving in Laat je niet Lymen. Helaas komen deze berichten steeds weer terug door het solistische optreden van de redacteur Dhr. Berends. Verschillende malen heb ik op zijn stukjes commentaar geschreven en verzocht om een openbare discussie over de onderwerpen die hij publiceert. Deze verzoeken werden nooit gehonoreerd en commentaren niet gepubliceerd. Integendeel, de vorige voorzitter deelde mij mede dat men mijn standpunten niet deelde en mijn bijdrage niet als constructief zag enz. enz. Hij besloot de brief, dat de inhoud van deze brief alleen voor mij bestemd was en dat hij niet wenste dat deze brief ergens gepubliceerd zou worden. Ik dacht even te doen te hebben met de cultuur uit de voormalige DDR moet ik zeggen.

Waar gaat het nu precies om?.
De NVLP is de initiatiefnemer geweest voor het opstellen van de CBO richtlijn. Het uiteindelijke resultaat lijkt op het eerste gezicht heel wat, maar bij nadere studie blijkt dat de richtlijn onvolledig, onjuist en tendentieus is. Daar deze richtlijn bedoeld is als informatie voor medici kun je je afvragen of met deze tekortkomingen de richtlijn niet misleidend is. In de laatste LjnL stelt de werkgroep zich duidelijk achter de CBO richtlijn en stelt dat de ILADS richtlijn ouder is en niets nieuws bevat.

M.b.t. het artikel van de werkgroep in de laatste uitgave van LjnL blijkt dat de werkgroep onjuist is geïnformeerd en een verkeerde voorstelling geeft over de verschillen tussen de CBO en ILADS richtlijn. Beide richtlijnen zijn gepubliceerd in 2004 dus daar is geen verschil. Het gaat er echter om dat de CBO richtlijn publicaties gebruikt ter onderbouwing die gemiddeld ouder zijn dan die in de ILADS richtlijn die naar meer recente publicaties verwijst.
Dat de ILADS richtlijn niets nieuw bevat is ook onjuist. De ILADS richtlijn behandelt de co-infecties, terwijl men in de CBO richtlijn hier niets over terugvindt. Ook stelt de ILADS richtlijn dat er sprake is van terugkerende en persisterende Lyme. Chronische Lyme-borreliose wordt niet genoemd in de CBO richtlijn en patiënten met deze aandoening en dat zijn de meest leden van de vereniging bestaan dus niet!!.

Als de werkgroep zich volledig achter de CBO richtlijn stelt betekent dit, dat zij een groot deel van haar leden die chronische Lyme-borreliose hebben niet erkennen. Namelijk een case definitie voor chronische Lyme-borreliose wordt in de CBO richtlijn niet gegeven. Eveneens wordt hiervoor dus geen behandelingsprotocol gegeven. Ook wordt voor late Lyme geen behandelingprotocol gegeven in de CBO richtlijn.
In LjnL van 1-2005 mocht ik mijn website http://www.borreliose.nl aankondigen. Daar heb ik geschreven dat deze website misschien interessant was voor de ervaringsdeskundigen van het telefoonteam. Helaas moet ik concluderen dat zij van de inhoud van de website geen kennis hebben opgenomen. Reeds bij het lotgenotencontact in Tilburg moest ik vaststellen dat er een groot gebrek aan kennis is bij de werkgroepleden. De werkgroep stelt echter in het laatste nummer van LjnL dat Nederlandse artsen uitgaan van de CBO richtlijn omdat deze opgesteld is door Nederlandse vakgenoten, alsof dat een garantie voor de juistheid zou zijn. De leden van de werkgroep ondervinden problemen met patiënten omdat er misverstanden zijn over de betekenis van de richtlijn, hetgeen het gevolg zou zijn van de presentatie van Dr. Klusman en het forum. Het lijkt me sterk dat daar een oorzakelijk verband zou bestaan er zijn uiteindelijk meer informatie bronnen op het internet, of gaan we die nu allemaal verbieden. Ik denk dat de problemen die zij ondervinden meer zegt over deskundigheid van de werkgroep dan over de informatie op het forum en de presentatie van Dr. Klusman. De patiënten komen zo langzaam tot de ontdekking dat er ook een andere visie is m.b.t. Lyme –borreliose dan die door de CBO en de NVLP wordt voorgesteld en willen daar duidelijkheid over hebben, heel normaal zou ik zeggen.

Eveneens hebben twee leden van de NVLP aan de totstandkoming van de richtlijn meegewerkt. Meerdere keren heb ik verzocht om een discussie over de CBO richtlijn, steeds weer wordt gezegd dat de bestuursleden leken zijn. Als ik dan verzoek om mensen van de CBO commissie uit te nodigen gebeurt dit niet. Een persoonlijke invitatie van mij aan één van de leden van de NVLP die als commissielid heeft samengewerkt aan de totstandkoming van de richtlijn, om eens over de richtlijn te discussiëren werd eveneens afgeslagen met de mededeling dat hij daar geen behoefte aan had. De conclusie moet dan ook zijn dat de vereniging achter de CBO richtlijn blijft staan, hoewel er niemand is die deze richtlijn openlijk wil verdedigen.
Als de werkgroep de CBO richtlijn en de ILADS richtlijn goed hadden gelezen. ( een uitvlucht van we kennen geen Engels telt niet meer, daar ik de ILADS richtlijn voor hen vertaald heb in het Nederlands) dan hadden ze gezien dat de twee richtlijnen op punten verschillend zijn.

De CBO richtlijn hamert bij de diagnose er op, dat er bij de bloedtesten zich vaak foutpositieven voordoen. Dit betekent dat iemand die geen Lyme heeft een bloeduitslag krijgt die laat zien dat hij wèl Lyme heeft. Dus foutpositief. Je kunt je natuurlijk afvragen of iemand die gezond is zich op Lyme laat onderzoeken. Veel belangrijker is of iemand die de ziekte van Lyme heeft ook de juiste diagnose krijgt. Dat wordt bepaald door de sensitiviteit van de testmethode, dit zijn de foutnegatieven. Men heeft de ziekte maar de test is negatief. Uit onderzoek blijkt dat het aantal foutnegatieven 2 keer zo hoog is dan het aantal foutpositieven maar daar vindt je niets over in de CBO richtlijn. Dat een groot deel van de Lymepatiënten een negatieve test krijgen dus een foutieve diagnose wordt in de richtlijn niet vermeld.
De ILADS richtlijn daarin tegen stelt duidelijk dat de Lymetesten onbetrouwbaar zijn en dat de diagnose op klinische gronden dient te geschieden. Echter de meeste patiënten weten maar al te goed dat zonder bloedtest een arts nauwelijks tot een diagnose komt.

De CBO richtlijn geeft voor elke patiënt met Lyme-borreliose dezelfde behandeling van 10 dagen 200mg doxycycline. De ILADS stelt dat iedere patiënt verschillend is en daardoor de behandeling voor iedere patiënt individueel moet worden aangepast qua dosering en duur.

In de CBO richtlijn vindt men geen definitie voor chronische Lyme-borreliose zodoende is er ook geen behandeling voor, hoewel het merendeel van de leden van de NVLP lijden aan deze vorm van de ziekte, is dat niet vreemd?. Het merendeel van de leden van de NVLP heeft een Lyme vorm die niet beschreven is in de CBO richtlijn en de NVLP omarmt die richtlijn!!!!
De ILADS richtlijn stelt heel duidelijk dat er terugkerende en persisterende vormen bestaan die lang behandeld dienen te worden.
In de CBO richtlijn zoekt men vergeefs naar het woord coinfecties hoewel die een zeer complex geheel uitmaken bij de ziekte van Lyme zoals je kunt lezen op http://www.borreliose.nl . Recente studies laten zien dat coinfecties zeer vaak voorkomen maar de CBO richtlijn negeert dit volledig. Doordat de werkgroep zich achter de CBO richtlijn opstelt geeft ze dus ook hier weer toe, dat coinfecties bij haar leden eigenlijk niet bestaan.

In het verleden heb ik de redacteur van LjnL verweten dat hij onjuiste, onvolledige en tendentieuze berichtgeving doet in het blad. De lezer krijgt dus een verkeerd beeld van deze ziekte en zijn behandeling voorgeschoteld. De heer Berends komt steeds weer met de studie van Klempner aanzetten en met het post Lyme syndroom. Er zal binnenkort wel weer wat verschijnen waarin gesteld wordt dat u het post Lyme syndroom hebt en dat het niet te behandelen is. Steeds weer is er de berichtgeving dat lange antibiotica behandeling niet zou helpen. Steeds weer is de berichtgeving zo dat de niet geoefende lezer dit kan interpreteren als dat lange antibiotica behandeling bij Lyme-borreliose niet werkt. Dit is niet juist. Ik zal proberen te verklaren waarom het gaat.

In de CBO richtlijn staat niet hoe men het post Lyme syndroom moet diagnosticeren, vreemd!. Bij het hoofdstuk behandeling staat dat PLS niet specifieke klachten zijn die optreden na een antibiotica behandeling van Lyme-borreliose, die echter te onderscheiden zijn van recidieven van de infectie na eerdere behandeling.
Deze laatste zinsnede is uitermate belangrijk. Dit betekent dat de infectie kan voortbestaan na een antibiotica behandeling en dat men dan opnieuw dient te behandelen zo staat het op blz 83 van de CBO richtlijn
Volgens de CBO richtlijn bestaan er bij PLS aspecifieke klachten na een antibiotica behandeling waarbij de infectie geen rol meer speelt. Daar tegenover staat een andere vorm van Lyme-borreliose, waarbij er het voortbestaan op terugkeren van de infectie is, na een eerdere behandeling met antibiotica. Dit is dus persisterende Lyme en volgens de CBO richtlijn dient deze zoals gezegd, opnieuw behandeld te worden. Hoe een arts deze terugkerende vorm van Lyme-borreliose moet behandelen wordt echter niet vermeld, wat een tekortkoming is van de CBO richtlijn.

Bij de diagnose PLS dient men (CBO) dus aan te tonen dat er na de antibiotica behandeling geen bacterie meer in het lichaam is. Er bestaat echter geen test die de afwezigheid van Borrelia bacteriën kan aantonen.
De CBO richtlijn geeft aan dat dit dient te gebeuren op basis van een kweek of PCR onderzoek, dit zijn methoden om de aanwezigheid van de bacterie aan te tonen. Een 100% juiste uitslag hiermee is onmogelijk vanwege de onbetrouwbaarheid van beide methoden, wat overigens ook zelf door de CBO richtlijn wordt aangegeven, vreemd.
Dus je moet iets aantonen met een methode van welke zij zelf toegegeven eigenlijk niet geschikt is voor dat aantonen. Tevens wordt een kweek alleen voor research doeleinden gedaan en PCR is nog nauwelijks beschikbaar. Het is dus nauwelijks mogelijk om het voortbestaan van de infectie op deze manier aan te tonen. Meestal wordt daarom voor het voldoen aan deze eis een antilichamentest gedaan en als deze dan negatief uitvalt dan heeft de patiënt het PLS. We weten echter dat na een antibiotica behandeling het immuunsysteem slechter kan reageren, we weten dat met de testen alleen vrije antilichamen aangetoond worden en we weten dat de immunologische testen onbetrouwbaar zijn. Het gevolg is dat op basis van negatieve testuitslagen veel patiënten de verkeerde diagnose van PLS krijgen terwijl ze hoogst waarschijnlijk chronische Lyme-borreliose hebben.
De redacteur van LjnL en ook de werkgroep spannen zich nogal in u je te laten geloven dat je PLS hebt en dat het onbehandelbaar zou zijn.

Over de Klempner studie is in de literatuur veel gediscuteerd. Voor een uitvoerige beoordeling hierover lees. http://www.ilads.org/position2.html
De CBO richtlijn stelt dat er een verschil is tussen Amerika en Europa wat Lyme-borreliose betreft, men dient derhalve met studies hiermee rekening te houden. Echter maakt men selectief gebruik van deze keuzemogelijkheid. Zo wordt wel een Amerikaanse studie gebruikt voor het aantonen dat lange antibiotica behandeling bij PLS niet helpt maar voor de aanbeveling van een lumbaalpunctie geldt ineens niet meer de Amerikaanse aanbeveling. De CDC in Amerika (te vergelijken met het Min. Van Volksgezondheid) stelt dat een lumbaalpunctie geen zin heeft bij neuroborreliose en dat de diagnose gesteld dient te worden op basis van de symptonen. De CBO richtlijn volgt hier deze aanbeveling niet maar ineens de MIQ dat de antilichamentest bij een lumbaalpunctie altijd positief moet zijn en wel groter dan AI 2. Er is nooit een studie gedaan in Europa waaruit blijkt dat deze AI altijd groter is dan 2 bij neuroborreliose. De CBO geeft hier een aanbeveling die veel te streng waardoor een groot deel van de neuroborreliose patiënten buiten de diagnose vallen en zodoende niet effectief behandeld worden.( zie lumbaalpunctie op http://www.borreliose.nl hoofdstuk symptomen)
Steeds weer wordt de studie van Klempner aangevoerd met het argument dat een lange antibiotica behandeling niet helpt. Deze lange antibiotica behandeling werkt niet bij patiënten met het PLS omdat er geen sprake is van een infectie, maar werkt wel voor mensen met een persisterende aandoening. Er is een overvloed aan literatuur die aantoont dat de bacterie na een antibiotica behandeling nog aanwezig is. Over deze studies lezen wij nooit wat in LjnL. Er is nog nooit een studie gedaan in Europa waarbij alle patiënten na een 14 of 30 dagen kuur vrij van symptomen waren.

In de prospectus van de NVLP staat het PLS ook beschreven. Hier is de tekst van Dr. Kuiper die geregeld voor de NVLP informatie verstrekt. Bij de definitie over PLS wordt voor het gemak gewoon weggelaten dat men dit moet onderscheiden van de recidieven na een antibiotica behandeling(definitie CBO). Ook hier wordt weer beschreven dat PLS niet behandeld kan worden met een lange antibiotica behandeling, waaruit de leek concludeert dat chronische Lyme niet te behandelen is met een lange behandeling. Over een blijvende infectie wordt wel gesproken maar er wordt geen behandelingsvoorstel gedaan, wat nu juist voor de leden van de NVLP zeer interessant zou zijn geweest. In deze prospectus wordt wel gesproken over chronische Lyme-ziekte die bestaat bij een ziekteduur van meer dan een jaar. In de tabel m.b.t. behandeling wordt voor chronische Lyme-ziekte echter geen voorstel voor behandeling gedaan.
Uit bovenstaande blijkt dus dat zowel de heer Berends als de werkgroep in LjnL voorlichting geven die eenzijdig en onvolledig is en dat men niet bereid is over deze materie openlijk te discussiëren.
Uit het laatste LjnL weten we dat de heer Berends zijn functie als bestuurslid neerlegt evenals Ida Hoogeboom. Dit schept perspectief voor de meer hervormingsgezinde bestuursleden.
Het afgelopen jaar hebben twee nieuw bestuursleden R. Voorenhout en H Beumkes, die bij de jaarvergadering unaniem gekozen waren, geprobeerd samen met de hervormingsgezinde bestuursleden hier een nieuwe koers uit te zetten.
Over de te volgen weg was al consensus bereikt, wat bereidheid tot samenwerking toonde, wat te waarderen is van deze bestuursleden. De conclusie van de ledenraadpleging moest de koers dan nog duidelijker maken.

Helaas hebben zij grote tegenwerking ondervonden van Dhr. Berends die meende zijn gram te moeten halen. Verbijsterend is echter de opstelling van de werkgroep onder voorzitterschap van de Dhr. Heerenbeek
Zoals u hebt kunnen lezen in de laatste LjnL distantieert hij zich van de presentatie van Dr. Klusman over “twee opvattingen over de ziekte van Lyme” over de CBO en de ILADS.
Hij stelt dat de werkgroep achter de CBO richtlijn blijft staan hoewel er niemand is om die te verdedigen.
Mijn uitgangspunt is, dat er twee opvattingen zijn ten aanzien van diagnose en behandeling en dat de patiënt over beide mogelijkheden geïnformeerd dient te worden. De uiteindelijke keuze dient bij de patiënt te liggen. Volgens Dhr. Heerenbeek is er dus geen keuze voor de patiënt en dient dit volgens de CBO richtlijnen te gaan. Een voor mij niet alleen achterhaald maar ook een ondemocratisch standpunt, wat getuigd van gebrek aan inzicht in deze gecompliceerde materie.
Het toppunt van arrogantie van Dhr. Heerenbeek is wel de eis namens de werkgroep, dat het bestuurslid Hanita Beumkes geschorst diende te worden, omdat zij meewerkt aan een folder over deze twee opvatting en dit in strijd zou zijn met de doelstelling van de vereniging, terwijl zij zich juist volledig inzet voor de belangen van de Lymepatiënten. Hier moet mij nog duidelijk gemaakt worden wat voor strijdigheid er zit in het verspreiden van een folder met informatie over de ziekte van Lyme. Misschien krijg ik in de toekomst ook geen toegang meer als lid tot de vergadering, omdat ik een website beheer waar ik informatie verschaf aan Lyme-patienten die de NVLP op haar website niet verschaft. Of misschien word ik wel geschorst omdat ik deze informatie hier aan u verspreid. Ik denk veel meer dat de werkgroep handelt in strijd met de doelstelling, door hun leden deze belangrijke informatie te onthouden dan wel eenzijdig voor te lichten. Namelijk, door het in stand houden van de CBO richtlijn waar de NVLP dus actief aan deelneemt, worden de patiënten steeds weer met de problemen geconfronteerd van deze richtlijn en lopen ze tegen een muur op van artsen die zeggen dat ze volgens de CBO richtlijn behandelen. Deze mensen moeten dan horen dat de test juist was en dat ze genoeg antibiotica hebben gehad in het geval dat ze überhaupt antibiotica hebben gekregen. Op deze manier schaden ze niet allen hun eigen leden maar ook alle lymepatiënten die chronische Lyme-borreliose hebben. Geen wonder dat ze problemen hebben met de telefoondienst.

Bovendien is het helemaal niet mogelijk dat de werkgroep een bestuurslid kan schorsen. Het bestuurslid is gekozen door de leden (in dit geval zonder tegenstemmen) die wensen dat hun belangen door dit bestuurslid behartigd wordt binnen de vereniging. Als dit niet strookt met de gedachte van de werkgroep dan hebben ze pech, maar alleen de algemene ledenvergadering kan op voordracht bestuursleden naar huis sturen. Het bestuur werd op deze manier onder druk gezet om een beslissing over dit bestuurslid te nemen, hoewel ze dit niet kunnen en hoogstens kunnen voorleggen aan de algemene vergadering. Het bestuur heeft daarop besloten zonder stemming, in zijn geheel af te treden. De hele situatie die zich nu voor doet is dus het gevolg van de opstelling van de werkgroep t.a.v. het niet open staan voor andere meningen. In de volgende LjnL zal wel weer een stukje staan dat de nieuwe leden R Voorenhout en H Beumkes de schuldigen zijn aan het debacle en dat de vereniging het slachtoffer is. U bent bij deze ingelicht hoe de zaken werkelijk zijn gelopen en dat er volgens de werkgroep maar één standpunt binnen de NVLP geldt n.l. de CBO richtlijn.

Ik heb u hier deze informatie verschaft omdat ik van menig ben dat de NVLP moet blijven bestaan. Het is heel eenvoudig om een tweede vereniging op te richten, maar dit zou betekenen dat er dan twee verenigingen zijn die verschillende denkbeelden hebben met logischerwijs verschillende aanhangergroepen. Hierdoor zou een verdere polarisatie ontstaan die de belangen van de Lymepatiënten zullen schaden en zodoende zou men meer tegen elkaar werken dan met elkaar voor het belang van de patiënten.
Ik spreek de hoop uit dat er een bestuur komt die zich werkelijk voor de belangen van de patiënten wil in zetten en bereid is hervormingen door te voren, die met de wetenschap van vandaag de richtlijnen beoordeelt en zich inzet voor een betere diagnostiek en behandeling voor de patiënten wat uiteindelijk de leden van de vereniging zijn. Ik wil mij voor de laatste keer hiervoor inspannen, vind ik geen gehoor dan ben ik (en velen met mij) helaas lid geweest van de verkeerde vereniging en gaat ieder zijns weegs.
Ik vind het uitermate belangrijk dat u weet hoe de verhoudingen nu liggen binnen de vereniging, zodat u een betere keuze kunt maken m.b.t. de verkiezing van de bestuursleden.

Ik heb een brief aan de NVLP geschreven met het verzoek om de agenda van de vergadering van 1 april te veranderen, zodat de presentatie van Arcon over de ledenraadpleging eerst wordt behandeld, voordat de bestuursleden worden gekozen. Uit deze ledenraadpleging zal hopelijk naar voren komen wat de leden van de NVLP verwachten en wat de koers voor de toekomst moet zijn van de NVLP. In de daarop volgende verkiezing kunnen de kandidaten dan ook aangegeven of zij bereid zijn deze koers te volgen en bereid zijn samen dit te doen. De keuze is dan aan u om uw stem te laten gelden. Ik wens iedereen veel wijsheid toe en hoop dat deze uitleg een positieve bedrage kan zijn voor het opkomen voor de belangen van de Lymepatiënten. Laten we ons inzetten voor een verbetering van de situatie van de Lyme-patienten waarbij in het bijzonder natuurlijk de kinderen betrokken zijn. Juist voor kinderen, die nog een heel leven voor zich hebben moeten we zorgen dat er betere diagnostische middelen geschapen worden en effectievere behandelingsmethoden. Er is nog zoveel leed. Ik zal proberen op mijn manier mijn steentje bij te dragen, door noodzakelijke informatie te blijven verstrekken .
Robert Bolderdijk

12 maart 2006

Aan het bestuur van de NVLP
p/a Briandstraat 50,
6372BE Landgraaf.

Betreft; agenda jaarvergadering 1 april a.s.

Geachte dames en heren,

Hierbij verzoek ik u, mede namens meerdere leden van de NVLP, om de agenda van de jaarvergadering van 1 april a.s. zo aan te passen, dat de presentatie van de ledenraadpleging
door Arcon vòòr de verkiezing van de bestuursleden plaatsvindt.
Indien u niet kunt besluiten of mijn verzoek moet afwijzen, dan verzoek ik u dit voorstel tot agendawijziging bij aanvang van de vergadering op 1 april a.s., de leden ter stemming voor te leggen. In dit geval verwacht ik, dat u organisatorisch met een eventuele agendawijziging rekening houdt.

Wij zijn van mening dat de conclusie van Arcon m.b.t. de ledenraadpleging een aanwijzing is voor de koers van de vereniging in de toekomst. Het is voor de leden belangrijk om te weten wat deze koers zal zijn. De leden zijn dan ook in staat die bestuursleden te kiezen, die zich conformeren aan de vastgestelde koers.

Gaarne zie ik uw beslissing zo spoedig mogelijk tegemoet.
Met vriendelijke groeten,

Robert Bolderdijk,

[rn.mast@zonnet.nl]

De conclusie moet dan ook zijn dat de vereniging achter de CBO richtlijn blijft staan, hoewel er niemand is die deze richtlijn openlijk wil verdedigen.

Ik hoop dat er in die conclusie enige lucht komt tijdens komende vergadering, als de ervaringsdeskundigen proberen op basis van de CBO-richtlijn de leken te overtuigen.

Ik kan me dan ook niet voorstellen dat de CBO-richtlijn wel ten volle bekend is bij de werkgroep, want anders hadden ze zelf al de ruimte gezien die er geboden wordt voor nieuw onderzoek.

recidieven van de infectie na eerdere behandeling.
...

Deze laatste zinsnede is uitermate belangrijk. Dit betekent dat de infectie kan voortbestaan na een antibiotica behandeling en dat men dan opnieuw dient te behandelen zo staat het op blz 83 van de CBO richtlijn
...
Daar tegenover staat een andere vorm van Lyme-borreliose, waarbij er het voortbestaan op terugkeren van de infectie is, na een eerdere behandeling met antibiotica. Dit is dus persisterende Lyme en volgens de CBO richtlijn dient deze zoals gezegd, opnieuw behandeld te worden. Hoe een arts deze terugkerende vorm van Lyme-borreliose moet behandelen wordt echter niet vermeld, wat een tekortkoming is van de CBO richtlijn.

Hiermee geef je dan ook zelf al aan dat de CBO-richtlijn ruimte biedt voor onderzoek.

Uit het laatste LjnL weten we dat de heer Berends zijn functie als bestuurslid neerlegt evenals Ida Hoogeboom. Dit schept perspectief voor de meer hervormingsgezinde bestuursleden.

Het wordt dus tijd dat er een paar goede kandidaten komen!

Het toppunt van arrogantie van Dhr. Heerenbeek is wel de eis namens de werkgroep, dat het bestuurslid Hanita Beumkes geschorst diende te worden, omdat zij meewerkt aan een folder over deze twee opvatting en dit in strijd zou zijn met de doelstelling van de vereniging, terwijl zij zich juist volledig inzet voor de belangen van de Lymepatiënten.

Dat iemand die zich "leek" noemt zoveel autoriteit meent te ontleden aan zijn interpretatie van een document? In de CBO-richtlijn staat duidelijk dat het om gemiddelde patienten gaat, en artsen indien nodig daarvan gedocumenteerd af kunnen wijken. Afwijzing van Hanita's uitdelen van deze aanvulling op de CBO-richtlijn druist dus niet alleen in tegen de doelstelling van samenwerking van Lymepatiënten, maar ook tegen de CBO-richtlijn zelf!

Misschien krijg ik in de toekomst ook geen toegang meer als lid tot de vergadering, omdat ik een website beheer waar ik informatie verschaf aan Lyme-patienten die de NVLP op haar website niet verschaft. Of misschien word ik wel geschorst omdat ik deze informatie hier aan u verspreid.

Laten we eerst de vergadering afwachten, ik kan me niet voorstellen dat het zo'n vaart zou lopen! Het feit dat het bestuur is afgetreden schept kansen voor nieuw bloed!

Bovendien is het helemaal niet mogelijk dat de werkgroep een bestuurslid kan schorsen. Het bestuurslid is gekozen door de leden (in dit geval zonder tegenstemmen) die wensen dat hun belangen door dit bestuurslid behartigd wordt binnen de vereniging. Als dit niet strookt met de gedachte van de werkgroep dan hebben ze pech, maar alleen de algemene ledenvergadering kan op voordracht bestuursleden naar huis sturen.

Eens. Maar bij onenigheid tussen twee bestuursleden (Hanita en Hans Berends) had de voorzitter ook gewoon met twee bestuursleden minder door kunnen gaan, want ook dat was een oneven aantal geweest.

Ik heb u hier deze informatie verschaft omdat ik van menig ben dat de NVLP moet blijven bestaan. Het is heel eenvoudig om een tweede vereniging op te richten, maar dit zou betekenen dat er dan twee verenigingen zijn die verschillende denkbeelden hebben met logischerwijs verschillende aanhangergroepen.

Er zal tevens een probleem ontstaan m.b.t. wie het eerste gebeld wordt. Zelf zou ik onderzoek willen doen naar iedereen die pas meent besmet te zijn door een teek, om de vroege symptomen in kaart te brengen en dat wordt bemoeilijkt als mensen verschillende verenigingen gaan benaderen.

Ook op het gebied van de symptomen geeft de CBO-richtlijn namelijk al op een van de eerste pagina's aan dat er nog te weinig onderzoek naar gedaan is.

[RobertF]

Oh ja , alles staat ook op de homepage van http://www.borreliose.nl voor nog meer activisme!!! Ik kijk uit naar een antwoord op hun site!
De campagne is begonnen!
groet RobertF

[wim]

dank je wel robertf.

hier doelde ik in mijn vorige bericht al een beetje op, zoals je wel begrepen zult hebben.
heel fijn dat je nu opening van zaken geeft zodat ik niet geheel onvoorbereid naar de vergadering hoeF!!!!!!
je onvermoeibare belangeloze inzet is een pareltje van hoe het ook kan!!!!
veel dank ben ik je verschuldigd!!!
nogmaals DANK JE WEL!!!!!!!!

[Dame]

Robert heel goed gedaan !, je legt precies de vinger op de rotte plekken in de NVLP en de CBO-richtlijn.
Het wordt tijd dat de NLVP tot inzicht komt !
Hopelijk komt iedereen op 1 april naar de ledenvergadering om daarover te praten, zodat we in de toekomst een betere patientenvereniging krijgen, die daadwerkelijk opkomt voor de belangen van zijn leden.

[Danger]

heel fijn dat je nu opening van zaken geeft zodat ik niet geheel onvoorbereid naar de vergadering hoeF!!!!!!
je onvermoeibare belangeloze inzet is een pareltje van hoe het ook kan!!!!
veel dank ben ik je verschuldigd!!!
nogmaals DANK JE WEL!!!!!!!!

Hier sluit ik mij bij aan.

Dank je Robert voor de uitleg!

[RobertF]

Beste mensen,
Het is belangrijk dat alle leden van de NVLP dit lezen. Ik wil jullie vragen aan al je kennissen die lid zijn van de vereniging een mailtje te sturen dat ze dit lezen op de homepage van http://www.borreliose.nl
RobertF

[RobertF]

Beste mensen,
We willen de kandidatenlijst nog even voor ons houden maar ik kan u verzekeren dat we genoeg goede kandidaten hebben die uw belangen op een goede manier zullen behartigen. Wij informeren u hier t.z.t. nog over.
groet RobertF

[Alexander]

beste Robert,
Ik onderschrijf je verhaal. Goed uiteengezet wat er niet klopt.
Alexander

[wim]

hallo robertF

en houd dat dan in dat het kandidaten zijn die bij de nvlp in het bestuur willen??