Verkiezing nieuw bestuur NVLP! Belangrijk!!!!!

[rn.mast@zonnet.nl]

Wat dacht je ervan, als ze als herkenning allemaal een feestmuts op zetten?

Dan zouden de mensen zich niet serieus genomen voelen.
Net als Nel probeer ik ook de psychologie van de zaal daar te doorgronden. De vorige keer zaten er enkele emotionele types in die niet tegen negatieve klanken konden, en verder totaal geen idee hadden waar het over ging. Die proberen daarom elke kritische klank in de kiem te smoren, omdat dat "de sfeer bederft". Dat is een deel van het electoraat waar je mee te maken hebt...

Het verhaal zou daarom enigszins positief gebracht kunnen worden in bewoordingen als mogelijkheden voor onderzoek i.p.v. tekortkomingen.

Oh, ja, voor de kandidaten geldt ook dat ze formeel per kandidaat 10 voordrachten van leden moeten meebrengen voor aanvang van de vergadering. En men is er nogal formeel ingesteld...

[marietje]

Hey RobertF.

Nog even nav jouw verhaal het volgende. Wat betreft de werkgroep vind ik je erg negatief. Volgens jou bleek hun gebrek aan kennis in Tilburg bij het lotgenoten contact. Ik was daar ook. Ik heb één persoon van de werkgroep als schot voor de boeg haar persoonlijk verhaal horen vertellen. Daarna zijn ze niet meer aan het woord geweest, omdat enkele anderen voornamelijk aan het woord waren. Met zeer zinnge dingen, gelukkig. Jij was één van die sprekers en daar heb je volop de ruimte gekregen om je verhaal te doen. Dat was prima, maar je kunt je eigen mening er niet bij een ander inslaan. Ook al zouden we dat weleens wensen......

Verder heb ik persoonlijk erg veel aan een lid van die werkgroep te danken omdat die mij op het spoor van Lyme zette, me op dat moment de informatie verschafte die ik nodig had en bergen van haar tijd en energie in mij heeft gestoken in de loop van de tijd! Die mensen steken uren per week, zelfs per dag in hun werk, voornamelijk de voorlichting. En dat terwijl een aantal zelf ziek zijn.Ik denk dat je dat erg onderschat allemaal. Dat vind ik niet terecht en daarom wil ik dit ook wel even gezegd hebben!

Het zijn geen artsen maar een ieder doet wat in zijn of haar vermogen ligt. Het is o.a aan hen te danken dat steeds meer mensen op de hoogte zijn en worden gebracht van het gevaar van een tekenbeet. We zijn niet allemaal hele of halve dokters. En dat mag je ook niet van iedereen verwachten. Tenslotte heeft ieder ook een eigen verantwoordelijkheid om zoveel mogelijk informatie over z'n ziekte te vergaren.( Met hapklare brokken moeten we geen genoegen nemen). En dan ligt de verantwoordelijkheid bij behandelend artsen( dat is meteen ook het hete hangijzer) wat die er mee doen en niet bij een werkgroep.

Groet,marietje.

[Danger]

Onze kandidaten zullen zich als LWKL kandidaten bekend maken.

Hoi Robert,

Ik heb hier nog even een vraagje over.
De LWKL maakte toch hier op het forum bekend niet deel te willen nemen aan het bestuur.
Zijn ze daar dan nu op teruggekomen?

En dit klinkt een beetje raar misschien.
Maar ik ken die mensen helemaal niet. Niet alle mensen van de LWKL schrijven hier regelmatig op het forum. Dus ik weet niet eens hoe ze overkomen op schrift.
Want ik heb al vaak gemerkt dat zelfs binnen de LWKL niet altijd iedereen dezelfde mening heeft (niet dat ik dat raar vind ofzo, dat is normaal in een groep en tussen mensen), maar ik heb toch zelf wel degelijk voorkeur voor bepaalde mensen.

Misschien vind ik die mensen die zich kandidaat stellen wel helemaal niet geschikt ofzo, zou kunnen toch?
Maar ik vind eigenlijk dat ik dat helemaal niet zo goed kan beslissen. Sowieso vind ik het moeilijk, omdat je al die mensen helemaal niet kent.

Als ze zich voorstellen als zijnde LWKL dan moet ik er maar vanuit gaan dat ze (bijna) alle ideeën hebben waar ik ook achter zou staan?

[RobertF]

hallo Marietje,
IK zou het toch iets genuanceeder willen brengen. De mensen hebben mij vragen gesteld in Tilburg en ik heb geantwoord omdat de leden van de werkgroep daar geen antwoord op hadden.
Ik vind het mooi dat je het voor deze mesnen opneemt m.b.t. de inspanning die ze leveren en dat nog wel terwijl ze ziek zijn. Prachtig, ben ik mee eens. Echter wil jij wel van twee walletjes eten. De NVLP propagandeert alleen de CBO en staat niet open voor de ILADS m.b.t. diagnose en behandeling. Lees maar de laatste LjnL waar ze zich distantieren van de presentatie van Klusman. Als hij zich dan vervolgens wil verdedigen dan publiceren ze dat niet. Dat neem ik ze kwalijk. En als jij ze zo geweldig vindt dan zou ik zeggen laat je volgens de CBO behandelen. Ik stel alleen dat er twee methoden van behandelen zijn en dat de patient die keuze moet hebben. Misschien moet je hun website eens bekijken en zoek naar ILADS of de laatste 10 LjnL . We hebben geprobeerd een discussie opgang te brengen dat ging niet. Nu worden bestuursleden die democratisch gekozen zijn weggestuurd door diezelfde werkgroep van jou. Wie wil er hier wat inslaan?
groet RobertF
Oh ja , ik ben zelf ook Lymepatient.

[RobertF]

hallo Danger,
We wachten even totdat de NVLP zijn kandidaten voorstelt. Marietje heeft goede contacten met de werkgroep, zoals ze hierboven beschrijft, misschien kan zij vragen of die hier hun kandidaten voorstellen. Kunnen we meteen het democratisch gehalte testen. En als ze het niet hier willen doen, dan op hun website, wel graag dan met foto anders weten we nog niet wie we moeten kiezen.
groet RobertF

[marietje]

Hoi Robert,

Ik wil inderdaad van 2 walletjes eten als mij dat uitkomt. Ik pik van beide kanten wat ik ervan kan gebruiken. Dat zijn bv de ILADS- richtlijnen van de ene kant en bv de inzet van de werkgroep van de andere kant. Wat is daar op tegen? Volgens mij kun je op die manier voorzichtig een balans creeren. Het zou mooi zijn als de twee kanten naadloos in elkaar zouden gaan passen. Ik ben niet tegen de ILADS-richtlijnen. Integendeel ik ben er een voorstander en voorvechter van. En elders op dit Forum heb ik ook aangegeven dat ik van mening ben dat een ieder zelf de keuze voor een richtlijn zou moeten kunnen maken. Maar wat jij doet is de NLVP en de CBO-richtlijnen op één hoop vegen alsof alle NLVP leden voor de CBO- richtlijnen zouden zijn. En of alles wat NLVP doet niet deugt. En of alle werkgroep leden eigenwijze mensen zijn. Heus ik begrijp jou echt wel, maar pas op dat je in je zorg voor, want zo zie ik echt wel , de lymepatienten en hun behandeling niet ietwat doorslaat en daardoor ietwat ongenuanceerd wordt. Zo is het niet mijn werkgroep en ben ik evenmin de NLVP. Die discussie is echt wel op gang gebracht, maar Keulen en Aken zijn ook niet op één dag gebouwd! Het heeft tijd nodig. We moeten het er niet inslaan ,maar ook niet het plantje voortijdig uit de grond trekken.

Jouw info op het lotgenoten contact was goed en zeer welkom en niet alleen bij mij. Volgens mij zijn dit soort momenten heel goed om je boodschap te ventileren. Ik herinner het me als informatief maar ook erg betrokken, vanuit een bewogen hart met medepatienten. Ik denk dat je op die manier vele malen meer bereikt dan met grote voeten overal over heen walsen. Robert, mensen met jouw kennis en vaardigheden hebben we juist hard nodig. Laat jezelf niet buiten spel zetten door(soms) je negativiteit.
Ook al kan ik dat goed aan voelen,hoor .Ik spring ook regelmatig uit m'n vel als het om dit soort zaken gaat. Maar vaak is het wel zo dat ik met een K-gevoel zit en een ander er z'n R mee af veegt.

By the way, ik heb contact met één lid van de werkgroep en die voorziet mij niet van informatie.En ik vraag er ook niet om.

Groet,Marietje

[marietje]

Hoi Danger,

Ik vind dat ook een probleem. Ik wil niet iemand moeten kiezen omdat hij of zij van die mooie blauwe ogen heeft of er zo wijs en verstandig uit ziet. Het zou goed zijn als er bv een soort verkiezingsfoldertje uit zou komen, waarin mensen zich kunnen voorstellen en wat ze willen, uiteraard met een foto erbij. Dan hoeven ze geen feesthoedjes op te zetten, zoals meneer Mast opperde, alhoewel dat ook erg geslaagd zou kunnen zijn om de stemming er al vast een beetje in te brengen....

Voor deze verkiezing gaat dat niet meer lukken, had leuk geweest.

Groetjes,marietje.

[RobertF]

Hallo Marietje,
Ik heb er niets op tegen dat jij van twee walletjes eet maar de NVLP heeft dat wel en zegt dat openlijk. Daar mag je alleen van het CBO walletje eten. Als jij zegt dat ze niet allemaal zo zijn dan heb ik daar mijn twijfels over. Degene die ik aanspreek hebben zich in woord en schrift zo geuit. De hele werkgroep heeft zich achter de voorzitter geschaart., dus waar zijn die anderen dan? Mocht jij andere info hebben, dan is dit de plaats. Dit is een openbaar forum hier kunnen ze uitleggen hoe het zit, laat de werkgroepleden die het niet eens zijn met hun voorzitter het hier zeggen. Ik ben de eerste die mijn verontschuldigen zal aanbieden als ik fout zit. Ik en velen met mij vinden dat de NVLP een onvolledige en eenzijdige berichtgeving geeft. Daardoor komen veel patienten in de problemen, de site staat er hier vol van. Nu zijn wij in eens de schuldigen omdat mensen kritische vragen stellen aan de telefoon. Nee, de patienten lopen tegen de problemen op omdat artsen zich aan de richtlijn houden. In de laatste twee jaar is de NVLP geen millimeter opgeschoven, lees maar de laatste LjnL en wat dacht je van de bestuurlijke crisis die nu ontstaan is. In de volgende LjnL was het niet mogelijk onze kant van het verhaal te geven. Natuurlijk was het een optie geweest er niet over te praten en alles te laten geloven wat men de leden voorschoteld, maar of dat een juiste keuze was geweest blijft?
Wat ik schrijf is verifieerbaar, ik heb de brieven die ik geschreven heb en de antwoorden. Ik ken meerdere mensen die bedankt hebben voor hun lidmaatschap omdat ze hun brieven niet gepubliceerd kregen. Waar kunnen we met hun communiceren, waar is hun forum. Als we alleen de website hadden van de NVLP dan was er nog nooit iemand in Keulen geweest. Natuurlijk, ze hebben veel aan voorlichting gedaan en dat is belangrijk en ook te waarderen, maar dat is niet het primaire doel van de NVLP. Het primaire doel is op te komen voor de patienten, de betalende leden en niet voor scholieren hoe belangrijk dat ook moge zijn. Er wordt voorlichting gegeven in ziekenhuizen en alleen wordt de CBO richtlijn gepresenteerd. Twee jaar geleden heb ik mijn diensten aangeboden aan de NVLP maar men kon mij niet gebruiken. De bereidwilligheid van onze zijde is er geweest. De stapels mail die ik krijg van schrijnende gevallen en de uitzichtloosheid bij velen patienten zijn de oorzaak van mijn gedrevenheid. sorry.
groet Robert.

[wim]

hallo marietje.

je optreden in deze discussie maakt dat ik het gevoel krijg dat je een apposte ben van de nvlp.dat daar integere en hard werkende mensen zouden zitten heb ik dan alleen van horen zeggen[van jou dus] ik heb daar nooit iets van kunnen merken nog in geschrift nog in de uitwerking van wat ze doen. door dat werk is het misschien wel zo dat ik nu in de situatie zit waarin ik zit. als ik in de laatste ljnl lees dan heb ik het gevoel te lezen in een geschrift dat jaren geleden is geschreven, met maar een inzet{hou ze maar dom} de griezels trekken me over de rug als ik het geschrevene zie liggen. hiermee wil ik de goedwillende mensen van de vereniging niet afvallen, maar wel oproepen om zich kenbaar te maken!!
geef me daarvoor in plaats maar de geschriften van ROBERTF [ja je ziet het goed geheel in hoofdletters dus] die mijn terneergeslagen geest een beetje licht aan de horizon laten zien. dit schrijven van mij is totaal overbodig omdat je afdoende beantwoord ben door ROBERTF zelf. toch wilde ik het niet nalaten je een kans te bieden je ogen te openen.
heel veel geluk en sterkte in zware tijden!!

[vonneke]

Hallo Robert

Poeh, wat is dit moeilijk allemaal. Ik ben er ook steeds over aan het nadenken. Hoe is dat wel niet voor jullie die in de werkgroep zitten en zo.
Kunnen jullie er nog wel van slapen ?
Toch ben ik wel blij met deze discussie, zo weten we in elk geval al wel het een en ander voor de vergadering.
Ook met jouw laatste bericht was ik blij omdat ik daarin kon lezen dat ze bij de NVLP allemaal achter de voorzitter staan. Dat had ik niet verwacht. Ik had gedacht dat er vast wel een paar zouden zijn die anders zouden denken maar niet dus.
Toen schoot me te binnen dat ik eens een mevrouw van de telefoondienst aan de lijn had die vertelde dat ze ieder jaar een slechte periode heeft en dan altijd weer een paar weken AB krijgt om er weer boven op te komen.
Dit is toch niet volgens CBO richtlijnen? Dan weten hun dus zelf eingelijk niet hoe ze behandeld worden.
En wat je over Keulen zei is waar. Zulk soort dingen hoor je van hen niet.
Als ik je site niet gevonden had en je toen niet direkt een mail had gestuurd dan was ik allereerst niet met Debby in Keulen terecht gekomen. En wie weet hoe zij er dan nu aan toe zou zijn. Ik ben je daarvoor eeuwig dankbaar. En door je site te lezen volgden toen de rest van mij gezin. Maar ook ben ik dankbaar voor dit forum van Martijn waarop ik al heel wat vragen heb kunnen stellen. En ik vind het geweldig van jullie( ook de mensen van de werkgroep) dat jullie jullie ondanks dat jullie bijna allemaal zelf ziek zijn jullie allemaal zo inzetten voor de lymepatienten. Dat moet jullie al jullie energie kosten. Wij staan dan ook helemaal achter jullie maar ik hoop toch dat er samenwerking met de NVLP gaat komen. Dat ze toch te overtuigen zijn en van gedachten zullen veranderen.