Wat vinden jullie van TEEKCARE ???????

Danger · Berichtdoor **Danger** » Zo 17 Sep 2006 19:04

Ik plaats dit in het hoekje activisme, omdat daar bij staat:

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.

Ikzelf vind TEEKCARE hoe het ontwerp en reacties van beheerder en moderators daar nu is; zeer slecht voor de aandacht en problematiek rondom de diagnose, behandeling en voorlichting van en over de ziekte van Lyme.

Er staan veel dingen op de site die verouderd en niet bijgewerkt zijn en slechte informatie verschaffen aan mensen die heel hard goede informatie nodig hebben.
De beheerder en moderators geven niet tot nauwelijks antwoord op mensen die vragen stellen op het forum. Het lijkt zelfs of ze er helemaal niet eens meer komen.

Ik vind dit zelf een slechte zaak, omdat het juist zo belangrijk is dat we met z'n allen een vuist maken om de ziekte van Lyme (diagnose, behandeling, voorlichting, enz.) op de juiste wijze naar buiten brengen.

Als je op google zoekt op de ziekte van Lyme dan wordt TEEKCARE als eerste zichtbaar.
Mensen zullen dan ook waarschijnlijk het eerst naar deze site gaan kijken.
En dan veel verkeerde informatie krijgen als ze alleen de site lezen en bv. niet het forum bezoeken.
Als je alleen al kijkt wat voor medicatie op die site aanbevolen wordt.
Het lijkt mij dat de beheerder dan achter de CBO-richtlijnen staat en er zijn tegenwoordig toch genoeg studies die het tegendeel bewijzen?!?!
Ookal zou de beheerder niet achter de ILADS staan, wat zou kunnen natuurlijk en ook mag, dan nog zou het zo gemaakt kunnen worden dat de mensen doorverwezen worden en attent gemaakt worden op het feit dat de ILADS ook bestaat en zo zelf de keus kunnen maken.

Jullie kunnen hier anoniem stemmen, omdat het een POLL is, maar ik zou het fijn vinden om ook gewoon jullie mening te lezen.

Mijn mening is:
Als je aan een site begint over zo'n belangrijk onderwerp, dan moet je zorgen dat er goede informatie staat die up to date blijft.
Je moet zorgen dat de mensen die om hulp vragen antwoorden krijgen. Als je dit zelf niet kan, omdat je zelf ziek bent, kan je het uitbesteden aan moderators, maar die moeten dan ook wel op het forum komen.
Ik vind dat je dit niet kan maken tegenover mensen die hulp zoeken, hoe het nu gaat bij TEEKCARE.
Ik zou zeggen; doe het forum over aan iemand anders of haal het uit de lucht.

vonneke · Berichtdoor **vonneke** » Zo 17 Sep 2006 21:55

Ik ben het wel met je eens. Er moet zeker wat aan dat forum gebeuren.
Ik kijk er nog maar af en toe op en zie dan dat vragen niet of vaak niet goed beantwoord zijn. En de laatste tijd is er door de beheerder en moderators nog nauwelijks iets gepost.
Op zich zou ik één forum genoeg vinden maar de stijl is daar wel anders, Misschien dat sommigen dat toch prettiger vinden. Maar zie ook wel dat mensen die eerst daar posten nu hier zijn en dat is natuurlijk niet voor niks.

Mieke · Berichtdoor **Mieke** » Zo 17 Sep 2006 22:20

Wat mij betreft mag TEEKCARE weg en is het beter als alleen
Lymenet er is.
Ik hoop dat het Chantal die Teekcare heeft opgezet goed gaat,
misschien is dat de reden dat er niet veel meer gebeurd.

Martijn · Berichtdoor **Martijn** » Di 19 Sep 2006 7:25

Met een site over een zeer ingewikkelde en potentieel ernstige ziekte als Lyme heb je een grote verantwoordelijkheid. Vooral als je met google.nl op 1 staat als men zoekt op "(ziekte van) Lyme" en je veel bezoekers krijgt. Dan wordt het een serieuze zaak. Op teekcare.nl staat echter op diverse plaatsen info die niet klopt, dan wel gedeeltelijk klopt of twijfelachtig is.

Vandaar dat teekcare.nl nodig moet worden nagekeken en verbeterd cq geupdate. Voorlopig zal dat wel niet gebeuren, want teekcare.nl is al lange tijd niet meer geupdate. Begin 2006 stond er op de website: "Er komen geen updates en ook de nieuwsbrief wordt niet meer verstuurd. ... Zodra de tijd er rijp voor is zullen er vanzelf weer updates etc."

Voorbeelden

Over de diagnose, http://www.teekcare.nl/lyme.htm#diagnose

Met problemen aan het immuunsysteem wordt er vaak een algemeen bloedonderzoek en een specifiek bloedonderzoek gedaan. Bij dit specifiek bloedonderzoek, onderzoekt men de hoeveelheid immunoglobulinen (dit houdt in de basisantilichamen of immuumsysteemeiwitten als IgA, Igd, IgE, IgG en IgM).

Dat lijkt me een vreemd begin voor een stukje over de diagnose van Lyme.

Verderop staat: http://www.teekcare.nl/lyme.htm#bloedtesten

De testen zijn erg onbetrouwbaar. De uitslag is vaak vals negatief/positief. Dit komt meestal, doordat de bacterie zich zo goed kan verstoppen.

Te simpel en het klopt ook niet. Western blot testuitslagen zijn niet vaak vals-positief, en al helemaal niet "doordat de bacterie zich zo goed kan verstoppen".

Nog iets verder staat, over de testen in b.v. Keulen, Zwitserland en Amerika (Bowen wordt genoemd):

Je zult je afvragen waarom de testen nu gevoeliger zijn. Dit komt, doordat er gebruik wordt gemaakt van meer genospecies.

Dat geldt alleen voor Zwitserland. Bowen Labs gebruikt zelfs een heel ander soort test.

Hier een stukje met info over antibiotica dat niet eens strookt met de CBO-richtlijn.:
http://www.teekcare.nl/therapie.htm#antibiotica

Antibiotica

Bij de reguliere geneeskunde, wordt dmv testen in het ziekenhuis gekeken of je de ziekte van Lyme hebt (zie diagnose).

Een aantal geneesmiddelen die gebruikt kunnen worden zijn tetracycline-antibiotica, penicilline-antibiotica en macrolide-antibiotica.

Nederlandse artsen geven niet zo snel een antibiotica kuur als er geen zekerheid is over de diagnose. In Amerika wacht men de diagnose niet af. Als een patiënt bij een arts komt en vertelt dat hij/zij een tekenbeet heeft gehad, wordt er meteen antibiotica toegediend.

Volgens http://www.apotheek.nl worden onderstaande antibiotica voorgeschreven. In onderstaande lijst vindt je een aantal dubbele antibiotica's. Merknamen en merkloze middelen worden hier met een hoofdletter geschreven, de werkzame stoffen met een kleine letter.
Naam Aantal dagen Verkrijgbaar als
(druk op naam om verder naar de gehele uitleg te gaan) (dit kan de arts zelf beslissen)
Amoxi 5-10 dagen Capsules, oplostabletten, druppels, drank en injecties
amoxicilline 5-10 dagen Capsules, oplostabletten, druppels, drank en injecties
Amoxicilline 5-10 dagen Capsules, oplostabletten, druppels, drank en injecties
amoxicilline met clavulaanzuur 5-10 dagen Capsules, oplostabletten, drank, injecties en infusen
Amoxicilline/clavulaanzuur 5-10 dagen Tabletten, oplostabletten, drank, injecties en infusen
Augmentin 5-10 dagen Tabletten, oplostabletten, drank, injecties en infusen
Clamoxyl 5-10 dagen Capsulus, oplostabletten, druppels, drank en injecties
Dagracycline 7-10 dagen Tabletten, oplostabletten, capsules, zakjes en injecties
Doxy Disp 7-10 dagen Tabletten, oplostabletten, capsules, zakjes en injecties
doxycycline 7-10 dagen Tabletten, oplostabletten, capsules, zakjes en injecties
Doxycycline 7-10 dagen Tabletten, oplostabletten, capsules, zakjes en injecties
Erythrocine 7-14 (soms tot 21) dagen Tabletten, capsules, zakjes, poeder, drank en infusen*
Erytromycine 7-14 (soms tot 21) dagen Tabletten, capsules, zakjes, poeder, drank en infusen*
erytromycine om in te nemen 7-14 (soms tot 21) dagen Tabletten, capsules, zakjes, poeder, drank en infusen*
Flemoxin 5-10 dagen Capsules, oplostabletten, druppels, drank en injecties
Forcid 5-10 dagen Tabletten, oplostabletten, drank, injecties en infusen
Neo-Dagracycline 7-10 dagen Tabletten, oplostabletten, capsulus, zakjes en injecties
PantoPAC niet bekend Tabletten (wordt vooral gebruikt bij maag- en darmzweer)
Unidox 7-10 dagen Tabletten, oplostabletten, capsules, zakjes en injecties
Vibra-S 7-10 dagen Tabletten, oplostabletten, capsules, zakjes en injecties
Vibramycine 7-10 dagen Tabletten, oplostabletten, capsules, zakjes en injecties

*=ook te krijgen in lotion, applicatievloeistof en gel

De behandeling volgens de richtlijnen kan je vinden op SAAG.

Volgens http://www.ilads.org moeten de medicijnen veel langer gegeven worden.

Er is al een hele tijd bekend dat de Lyme-spirocheet kan opduiken in de hersenen, ogen, gewrichten, milt, lever, maagdarmkanaal, blaas en andere organen, maar niemand snapte hoe ze dat deden. In 1996 heeft Dr. Mark Klempner ontdekt dat de bacterie zich in een soort cel "boort" en zo binnendringt om zich daarin te verbergen. De ziekteverwekker wordt zo beschermd tegen het immuunsysteem en kan zonder problemen toeslaan wanneer hij wilt. Zodoende helpt in deze antibiotica ook niet.

Dit kan toch niet, zulke info over antibiotica voor Lyme?

Er staat ook:

Nederlandse artsen geven niet zo snel een antibiotica kuur als er geen zekerheid is over de diagnose. In Amerika wacht men de diagnose niet af. Als een patiënt bij een arts komt en vertelt dat hij/zij een tekenbeet heeft gehad, wordt er meteen antibiotica toegediend.

Dat is echt niet de normale gang van zaken in Amerika, hoor!

marietje · Berichtdoor **marietje** » Di 19 Sep 2006 20:07

Is er recent contact geweest met de beheerder van Teekcare?
Het zou op zich netjes zijn als men op de hoogte is van onze bezwaren,voor er een discussie ontstaat over het wel of niet moeten voortbestaan van de site.
Er is dan in elk geval de gelegenheid voor de beheerder om het e.e.a te wijzigen of aan te passen.

Uiteraard met de uitleg dat de inhoud van de site geen recht doet aan de (behandeling van) de ziekte van Lyme en mogelijk zelfs onze zaak schaadt.
Marietje.

Danger · Berichtdoor **Danger** » Di 19 Sep 2006 20:24

Hoi Marietje,

Op TEEKCARE in het daarvoor bedoelde hoekje heb ik al de vraag voorgelegd aan beheerder en moderators wat de bedoeling is van dat forum.
Dus ja, ze zouden al op de hoogte kunnen zijn van deze vraagstelling.
Als het gelezen werd.
Ik heb nog geen antwoord mogen ontvangen.

Door hier deze POLL te starten, zou voor de beheerder en moderators van TEEKCARE er duidelijkheid verschaft kunnen worden wat andere mensen die met Lyme te maken hebben hier van vinden.
Het zou daarom ook prettig zijn als meer mensen hierboven een antwoord aan kruisen. Het is anoniem.
Dit onderwerp is al vaak gelezen, maar er zijn nog niet veel reakties en dat vind ik jammer over zoiets belangrijks voor alle lymepatiënten van Nederland.

M.i. is het dus op een "nette" wijze gebeurd en het handelen hierover vanuit mijn kant is in het belang van de lymepatiënten in Nederland en niet uit eigen belang!

marietje schreef:....... voor er een discussie ontstaat over het wel of niet moeten voortbestaan van de site.
Er is dan in elk geval de gelegenheid voor de beheerder om het e.e.a te wijzigen of aan te passen.

Mijn idee hierover is, dat de beheerder al heel lang de tijd heeft gehad om iets aan de site en het forum te wijzigen.
Ik ben nu meer dan een jaar aktief op de Lymefora en volgens mij is er op TEEKCARE sinds die tijd ook niet veel meer veranderd.
Nu kan de beheerder natuurlijk te ziek zijn of juist zich goed voelen en de energie voor andere (toekomstgerichte) dingen willen gebruiken.
En dat mag, alleen doe het dan over aan iemand anders en zorg dat er juiste informatie wordt verschaft over deze ziekte. Want dat is zo hard nodig.
Het is vooral zo belangrijk, omdat je bij zoekmachines eerst op TEEKCARE komt en zo dus de verkeerde informatie krijgt.
Ook op journaal e.d. wordt TEEKCARE genoemd. Dat vind ik slechte zaak, als de site niet de juiste informatie bevat.

Daarbij staat discussie vrij en gelukkig mag je hier in Nederland je eigen mening uiten.
En dit is mijn mening en dat is niet onaardig of aanvallend bedoeld, maar in het belang van de Lymepatiënten!

marietje · Berichtdoor **marietje** » Di 19 Sep 2006 20:48

Heb je ook geprobeerd via het mailadres onder 'contact' de bezwaren voor te leggen?Mogelijk dat je dan wel reactie krijgt.

Ik begrijp het probleem echt wel en ik deel de bezwaren.

Maar ik hou er ook van om dergelijke zaken 'charmant' op te lossen.
Misschien de moeite waard om het nog één keer te proberen?

Martijn · Berichtdoor **Martijn** » Di 19 Sep 2006 20:53

Ik zal nog even specifiek over het forum van teekcare.nl schrijven. Iets wat mij enorm stoort, is dat daar veel berichten zijn verwijderd, waaronder interessante discussies, persoonlijke berichten en informatieve stukjes. Hierdoor is tevens een stukje geschiedenis van het Lyme-activisme in Nederland uitgewist.

Zo was er in 2003 of 2004 een onderwerp over mogelijke seksuele overdraagbaarheid van Lyme. Ik had een hele middag op internet gezocht voor informatie hierover, en mijn bevindingen op dat forum geplaatst. Dan zoek je later nog eens naar dat onderwerp en blijkt het verdwenen te zijn!

Tweede voorbeeld: in december 2003 plaatste Ingeborg op dat forum een bericht dat ze in het kwartaalblad van de NVLP, "Laat je niet Lymen" (nr 4, 2004), een interessante ingezonden brief had aangetroffen van ene A.W.B. Klusman, psychiater te Bathmen. Enkele maanden later was dit onderwerp alweer verdwenen!

Ter illustratie van hoeveel verdwenen is: ik heb me op dat forum geregistreerd op 2 oktober 2003. Op 15 februari 2004 vroeg ik Chantal in een PB: "Ik heb een vraag. Volgens mij had ik al bijna 40 berichten, maar het zijn er nu 34. Zijn er berichten verdwenen of vergis ik me?"

Het antwoord van Chantal was: "Er zijn inderdaad berichten verwijderd die in het stukje "oude topics" staan (de berichten die al waren gesloten en niks meer mee gedaan werd)!" Nu, op 19 september 2006, zijn er van de periode tot 15 februari 2004 nog maar 17 berichten van mij over!

Ik begrijp zoiets niet en kan me er echt kwaad om maken. Alsof de onderwerpen na enige tijd hun waarde hebben verloren. Ik wens niet bij te dragen aan een forum over een serieus onderwerp waar mijn berichten, die me tijd en energie hebben gekost en informatief zijn, later worden weggeflikkerd.

Tegenwoordig wordt het forum van teekcare.nl niet of nauwelijks meer beheerd. Na juli 2005 heeft Chantal op haar forum nauwelijks nog berichten geplaatst. Om precies te zijn slechts 10 berichten tot 27 april 2006.
Vanaf 27 april 2006 heeft ze weer een aantal weken berichten geplaatst, nadat ze op TV kwam (een item over Lyme bij "4 in het land"), maar vanaf 14 juni 2006 heeft ze alweer geen enkel bericht geplaatst.

Verder hebben twee van de vier moderators (Arjan en Birgitta) in 2006 geen enkel bericht geplaatst. Het forum wordt sinds vorig jaar zomer niet of nauwelijks beheerd. Dat kan eigenlijk niet als je zo’n bekende website hebt. Ik weet niet wat Chantal verder wil met teekcare.nl, maar ik vind dat het zo niet langer kan.

Danger · Berichtdoor **Danger** » Di 19 Sep 2006 20:53

marietje schreef:Heb je ook geprobeerd via het mailadres onder 'contact' de bezwaren voor te leggen?Mogelijk dat je dan wel reactie krijgt.

Ik begrijp het probleem echt wel en ik deel de bezwaren.

Maar ik hou er ook van om dergelijke zaken 'charmant' op te lossen.
Misschien de moeite waard om het nog één keer te proberen?

Nope dat niet.
Maar "normaal" gesproken zou een beheerder toch een forum beheren?
En vooral in het daarvoor bedoelde hoekje met vragen voor de beheerder en moderators.
Ik houd er ook van dingen "charmant" op te lossen.
In mijn ogen is hier niks oncharmants aan.
Ik doe het gewoon open en eerlijk. Ik zeg geen onaardige dingen die niet door de beugel kunnen. Enkel mijn bevindingen.

Daarbij, als ik in mijn eentje een privébericht zou sturen;
wat zou het de beheerder van TEEKCARE kunnen schelen wat mijn mening is? De mening van 1 persoon, die ze nog geeneens kent ook.
Als er meerdere mensen aangeven wat ze er van vinden, dan sta je toch veel sterker?

En nogmaals; op deze manier kan het ook netjes volgens mij.
En het is in het belang van iets goeds en niet om mensen voor het blok of in een kwaad daglicht ofzo te zetten.

En fijn dat je mijn bezwaren deelt :wink:

.
Had ik ook niet anders verwacht :wink:

.

marietje · Berichtdoor **marietje** » Di 19 Sep 2006 21:13

Toch denk ik dat het zinvol is deze terechte krtitiek (nog eens) bij de verantwoordelijke persoon te deponeren,Danger :wink:

en Martijn.

Een poll is leuk,maar wat is het effect ervan?Wij kunnen hier op het forum er wel een mening over hebben, maar je kunt met de uitslag van de poll geen harde noten kraken.
Dus is het beter de beheerder op haar verantwoordelijkheden te wijzen, met eventueel een aanbod om te helpen het e.e.a op een goede manier aan te passen.Misschien ontbreekt ook simpelweg de kennis wel?

Om het overzichtelijk te houden is het handiger dat voorlopig één persoon een poging waagt om contact te krijgen.Komt daar geen (bevredigende) reactie op,dan kunnen we zien of meerderen van zich laten horen.

Dat is mijn mening hierover.