Nog steeds veel te weinig kennis over lyme

[Niek]

Het schijnt dat het RIVM bezig is met een publiekssite.

Hoe meer hoe beter.

tenzij die site door de CBO commissie goedgekeurd is ... want dan kom je van de wal in de sloot. Van deze overheidsinstantie heb ik na jarenlang negeren en bagatelliseren geen hoge verwachting, voorzichtig uitgedrukt.

[marietje]

Ik ben dan ook gematigd enthousiast.Eerst zien en dan misschien geloven.

[RobertF]

Vergeet niet dat Schellekens in de commissie zit en die werkt(e) bij het RIVM

[marietje]

Ik vond hier nog iets.Ziet er wel leuk uit, maar m.i klopt niet alles.

http://player.omroep.nl/?aflID=3903580

[vonneke]

Ik vind sommige dingen uit deze uitzending ronduit slecht.

Kinderen zouden er nachtmerries van krijgen nadat er daar o.a. gezegd is dat je constant een pet op moet , zelfs onder de douche en dat teken uit de bomen vallen Ik vind dat lyme hier bijna in het belachelijke wordt getrokken in sommige stukjes.

Het is goed om kinderen wat voorlichting te geven en dat ze een beetje weten wat het gevaar van teken in kan houden maar ik vind niet dat ze angstig gemaakt moeten worden.

[marietje]

Vond ik ook. Het petjesverhaal vond ik stuitend.Van sommige dingen wordt later wel weer uitgelegd dat het niet zo is als in die sketch,maar het beeld wordt wel vervormd.

Er wordt ook verteld dat van de 2000 eitjes er maar 3 teken overblijven uiteindelijk,maar dat betwijfel ik. Ik ben dat nog nooit ergens tegen gekomen...

En zo zijn er nog wel wat dingen te noemen.Ik heb liever dan geen uitzending als zo'n uitzending!

[Niek]

Er wordt ook verteld dat van de 2000 eitjes er maar 3 teken overblijven uiteindelijk,maar dat betwijfel ik. Ik ben dat nog nooit ergens tegen gekomen...

statistisch misschien, zolang de natuur normaal funktioneert; het klopt wel dat de sterfte normaal heel hoog is maar dat zegt op zich weinig, de soort is daarop ingesteld. En van normale natuur is in Nederland al lang geen sprake van (verdwijnen van insecten en vogels die eitjes/larven eten als gevolg van vernietiging van biotiopen, landbouwgif, antibiotica in de veeteelt, klimaatwijziging enz.), het kan net zo goed dat er 1000 van de 2000 overblijven. Misschien leuk voor meneer Takken om dat ook eens te gaan tellen ...

[marietje]

Ik ben bang dat men met die informatie over de eitjes het probleem wil bagatelliseren en er een soort valse rust wordt gegeven: het valt wel mee. Eigenlijk vind ik dat hele eitjesverhaal niet relevant.Teken zijn er, hoe dan ook

[Danger]

http://www.jvanstolbergschool.nl/teken/

Eindelijk de site bekeken die de kinderen van groep 7 en 8 van de v.d. Prot. Chr. Juliana van Stolbergschool hebben gemaakt.
Ik was er nog niet aan toegekomen.

Heel erg goed initiatief van deze meester en juf om iets te maken speciaal voor kinderen in begrijpelijke taal.
Ik hoop dat het verspreid gaat worden naar de basisscholen en dat er ook aandacht aan besteedt gaat worden.
Ik ga zeker kijken of de scholen in ons dorp dit op hun site willen zetten bij de linken en of ze er mss zelfs een voorlichting bij willen gaan geven op school.

Ik heb wel een kanttekening aan de site, wat ik ook echt minder vind:

Jammer vind ik dat er (weer) iemand geïnterviewd is die niet meer kon lopen en zitten en aan de sondevoeding is. Ik heb dan het idee dat anderen denken: kijk je moet in een rolstoel zitten, anders is het niet zo erg gesteld met jou.
Terwijl anderen ook last van hartklachten hebben bv. die minstens zo erg kunnen zijn.
Juist die niet specifieke klachten zouden eens de aandacht moeten krijgen, omdat daardoor vaak aan de ziekte van Lyme voorbij wordt gegaan en we toch kunnen zien dat we die allemaal hebben en juist daardoor niet normaal functioneren.
Ik ben "bang" dat op deze manier mensen en juist kinderen waar deze site om gaat en die de ziekte van Lyme hebben en hier ook heel veel hinder van ondervinden in hun leven minder serieus genomen worden, omdat anderen denken dat je met de ziekte van Lyme in het ziekenhuis hoort te liggen, niet meer kan lopen, in dit geval niet meer kan eten.
Dat het voor hen nog moeilijker wordt om mensen te laten begrijpen hoe erg / vervelend hun ziekte is, omdat het in ogen van anderen wel mee zal vallen.

Hier geef ik dat ook al aan na het zien van een stukje op tv en ik zie en lees dit vaak en vind dat erg jammer.
De meeste lymepatiënten zitten helemaal niet in een rolstoel.
Lopen wanneer ze wel kunnen, maar worden dan door anderen aangekeken waarom je de ene keer wel kan en de andere keer niet.
Ik denk dat dat idee voor buitenstaanders door deze interviews alleen maar meer bevestigd wordt en het voor lymepatiënten moeilijker maakt.
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?p=11850#11850

Nog een kanttekening :
Is er een (bloed)test die de ziekte van Lyme kan aantonen?
Er bestaat geen test die zekerheid geeft of je Lyme hebt of niet. Een negatieve uitslag wil dus niet zeggen dat je de ziekte niet hebt. Een E.M. is wel het bewijs dat je bent besmet met de Borrelia burgdorferi.

Het was m.i. beter geweest om toch over de Western Blot te informeren. Ik denk namelijk dat ouders deze site ook lezen en zo mss denken dat een bloedtest niet nodig is, terwijl dit bij artsen toch heel vaak doorslaggevend is, zoals we allemaal weten.

[marietje]

Nog een kanttekening :oops: :
Is er een (bloed)test die de ziekte van Lyme kan aantonen?
Er bestaat geen test die zekerheid geeft of je Lyme hebt of niet. Een negatieve uitslag wil dus niet zeggen dat je de ziekte niet hebt. Een E.M. is wel het bewijs dat je bent besmet met de Borrelia burgdorferi.

Het was m.i. beter geweest om toch over de Western Blot te informeren. Ik denk namelijk dat ouders deze site ook lezen en zo mss denken dat een bloedtest niet nodig is, terwijl dit bij artsen toch heel vaak doorslaggevend is, zoals we allemaal weten.

De site is van kinderen voor kinderen. Die snappen niets van al die verschillende testen. Ik zag dat er tussendoor regelmatig wordt verwezen naar http://www.borreliose.nl met de mededeling voor ouders dat daar meer info te vinden is.