De bijeenkomst was zo goed als geslaagd

[September]

Op een antwoord van Jaqueline kunnen we wachten tot we een ons wegen.
Wederom niets beantwoord.

Ik geloof niet meer in sprookjes

FeR

[jacqueline]

Beste mensen,
Naar wat verwikkelingen met de brief is het toch goed gekomen, dus bij deze, wie mee wil doen doet mee, en anders ga je wat anders doen, maar niet zo negatief hoor , daar schieten we niks mee op, kan niet iedereen te woord staan, hoef me daarentegen ook daarvoor niet elke keer te verantwoorden!
Ben momenteel bezig met de handtekeningen verzamelingen dat vindt ik tot nu toe het belangrijkste, en daar heb ik me handen aan vol.
Zo dat moest ik even kwijt!
En nu schone lei, geen gezeur meer, tijd voor een actie!
Zie nieuw onderwerp handtekeningen verzamelen op activisme.

Groetjes jacqueline.

[Danger]

@Jacqueline,
Jij gebiedt ons wat mij moeten zeggen in het hele stukje dat je schrijft.
Spreek dan uit; ik vind dat we nu met een schone lei kunnen beginnen of vraag het; zullen we met een schone lei beginnen?

Je hoeft helemaal niet iedereen te woord te staan.
Er worden jou maar een paar vraagjes gesteld.
Daarbij verlang je dat mensen met jou mee actievoeren, terwijl ze helemaal geen achtergrondinformatie van jou hebben en geen uitleg krijgen op vragen die bij hen opkomen n.a.v. wat jij allemaal schrijft.

Je blijft maar doorgaan en doorgaan.
Ik vind dat je echt EEN BORD VOOR JE KOP hebt.

[anya]

Ik denk niet dat deze discussie zinvol is.
Dat is alleen zinvol als er met de aangedragen argumenten door topicstarter iets wordt gedaan. En lijkt niet het geval.

Nu maar hopen dat er niet teveel onnadachtzame acties worden ondernomen.

[twan]

hallo beste mensen
Mijn bedoeling was een discussie te starten om de mensen na te laten denken over goede ideeen niet om mekaar aan te vallen maar dat had ik geloof ik al eens gezegd. Een goed plan verzin je niet in een dag en dat was ook helemaal niet de opzet.
Verder wil ik even reageren op Danger, ik heb al gezegd dat er waarschijnlijk nog veel meer lymepatienten zijn die deze site nog niet kennen en misschien zelfs nog meer lymepatienten die niet eens weten dat ze lymepatient zijn die moeten we dus ook op een of andere manier zien te bereiken want ook die mensen hebben hun verhaal.
Verder wat er achter de schermen gebeurt en door wie dat weten wij niet want daarover wordt niet gesproken dus laat die mensen dan ook eens naar buiten treden.
En wat ik bedoelde over gegevens verzamelen+handtekening dat vindt ik wel belangrijk omdat we in een maatschappij leven waar alleen harde feiten tellen. Ik heb ook niet gezegd wie het moet gaan doen maar vanuit een meldpunt en wie dat dan moet gaan doen daar moeten we het dan allemaal over eens proberen te worden.
Ik ben het er wel mee eens dat eenmans akties niet werken dat weten we al uit het verleden, mijn bedoeling van Jan Marijnissen was dus ook niet om een petitie aan te bieden maar voor een informatief gesprek hoe het beste met deze situatie om te gaan. Hij heeft het trouwens doorgestuurd naar de SP hulpdienst, wat dat inhoud weet ik nog niet ik heb de reactie pas net gekregen.
Maar even terug naar de discussie, mensen kom met ideeen en laten we proberen om het daar over eens te worden desnoods via een bijeenkomst.

[anya]

Ik ken zeker drie mensen die ik verdenk van ook lyme hebben. Maar als ik ze al zover krijg dat ze zich laten testen...is het de elisa.. negatief..klaar.

Juist omdat je zelf Lyme hebt, nemen mensen je advies niet persé serieus. Zij denken dat je gewoon iedereen Lyme wilt laten hebben.
Dat geldt dan vooral voor de klachten bij mensen die op chronische lyme lijken.

Mij lijkt dat i.i.g. specifieke pers veel meer aandacht aan Lyme zou moeten besteden. Ik denk dan aan bladen voor ruiters, mountainbikers, campingbladen, wandelaars en andere specifieke doelgroepen.

Als voorbeeld: De hippische sportbond (KNHS) heeft een heel grote oplage, de krantjes van de ANWB ook. Daarin zou wellicht ook meer aandacht voor chronische lyme kunnen worden gevraagd.

[Niek]

Jan Marijnissen

ik denk eerder dat je Agnes Kant van de SP moet hebben want die is epidemiologe en wellicht een beter aanspreekpunt voor een dergelijk gecompliceerd probleem (wel van Uni Nijmegen, dus laten we hopen dat de CBO invloed niet zover reikt ...). Voor de politiek is het heel lastig om dit soort controversiele problemen te hanteren, ook als ze van goede wil zijn. Ik denk dat je voorlopig niet verder zult komen dan wat support voor betere testen en wat meer onderzoek (maar op zich zou dat al heel mooi zijn).

[Niek]

Ik ken zeker drie mensen die ik verdenk van ook lyme hebben. Maar als ik ze al zover krijg dat ze zich laten testen...is het de elisa.. negatief..klaar.

ik ken ook wel diverse voorbeelden in mijn omgeving, waarvan een paar die het niet willen weten en het liever op wat anders houden (iets wat meer geaccepteerd is ...).

De eerste stap lijkt mij toch betrouwbaarder (direkte i.p.v. indirekte) testen en een verplichte registratie en screening van alle EM's en vastgestelde borrelia besmettingen, en als het kan liefst ook nog alle tekenbeten met aantoonbaar risico bijhouden. Dan kun je na een aantal jaren beoordelen hoe goed de huidige diagnose en behandel praktijk nu echt is. Als voor buitenstaanders duidelijk wordt dat het geen 'vage' ziekte is maar gewoon een konkreet probleem waar ook echt wat aan te doen is, dan zijn we weer een stapje verder.

[Jans]

De eerste stap lijkt mij toch betrouwbaarder (direkte i.p.v. indirekte) testen en een verplichte registratie en screening van alle EM's en vastgestelde borrelia besmettingen, en als het kan liefst ook nog alle tekenbeten met aantoonbaar risico bijhouden. Dan kun je na een aantal jaren beoordelen hoe goed de huidige diagnose en behandel praktijk nu echt is. Als voor buitenstaanders duidelijk wordt dat het geen 'vage' ziekte is maar gewoon een konkreet probleem waar ook echt wat aan te doen is, dan zijn we weer een stapje verder.

Niek, ik ben het helemaal met je eens. Een registratieplicht maakt het probleem kwantificeerbaar en harde cijfers zijn vaak de doorslaggevende factor om een probleem op de agenda te krijgen, en vooral ook te houden.