Actie

[---]

Hoe zit dat nou met die stichting Tekenbeetziekten?

Nu, we zijn er nog en druk bezig de organisatie vorm te geven.
Dat gaat niet snel en niet gemakkelijk.
We zouden veel sneller willen en vooral als we lezen hoe veel patiënten roepen om actie en in nood verkeren, dan wilden we dat het sneller zou kunnen gaan.
Maar zo werkt het niet.

Ik ben nu 3 jaar actief op het gebied van de ziekte van Lyme, heb met de werkgroep kritische Lymepatienten aan de weg getimmerd, een jaar in het bestuur van de NVLP gezeten en nu dus bezig met de opbouw van een stichting. We hopen dat deze stichting straks veel voor de Lymeproblematiek kan doen.

Maar hoe?

Nu, als je een stichting opricht komt daar wat bij kijken. Er zijn mensen nodig, goeie mensen. Het is best lastig vrijwilligers te vinden die dat willen én kunnen. Meestal hebben de mensen toch een bepaalde affiniteit met Lyme. Zelf Lymepatiënt of een relatie van een patiënt. Inmiddels is het ons gebleken dat sommige heel erg gemotiveerde patiënten helaas moesten afhaken, met alle verdriet van dien.
Om structureel gestaag door te kunnen werken zijn dus meer mensen nodig. Dat is de eerste stap.

Dan komt de volgende stap. Bedenken wat we willen, en hoe we dat willen gaan doen.
Lyme is een giga complexe materie en de hele problematiek is niet simpel. Dit vraagt om tastbare afspraken op papier over hoe we zaken willen aanpakken.
De één wil zus, de ander zo, wat is een goeie manier? Samenwerking zoeken of de kant van het radicaal activisme op?
Wat kan de patiëntenvereniging doen, wat kan de stichting doen? Afstemmen, keuzes maken.
Dat betekent overleg, overeenstemming bereiken over hoe we de problematiek aan willen pakken en dan een beleidsplan schrijven.

Het volgende punt waar je tegen aanloopt is middelen. Hoe en waarmee gaan we dit allemaal doen?

Activiteiten moeten gestructureerd worden, het gaat hier om heel Nederland. Er zijn mensen nodig die mee de kar kunnen trekken, die zich willen aansluiten en willen conformeren aan het beleid, dan kun je samen vanuit de missie van de stichting aan het werk.
Maar…op dit moment kunnen we niet eens een folder maken, laat staan een campagne voeren.
Daar moet gewoon simpelweg geld voor komen.
Dus er moeten op enigerlei wijze financiën binnen komen. Dan moet je wel iets in je mars hebben en iets te bieden hebben.
Dat is het punt waarop we nu zitten. Het beleidsplan is in concept klaar, de website is naar verwachting volgende maand klaar en nu is het zaak te werken aan het verwerven van financiën.

Ik hoop dat ik met dit bericht van de stichting heb kunnen duidelijk maken dat er gewerkt wordt, hard gewerkt. Dat we nog steeds supergemotiveerd zijn iets voor de patiënten te doen!


Met vriendelijke groet, Hanita Beumkes

[carla]

Hoi Hanita,

Wat is het verschil met jullie stichting t.o.v. de NVLP?

groetjes Carla

[Jans]

Een groot verschil tussen de Stichting Tekenbeetziekten en het NVLP is dat de één een stichting is en de andere een vereniging.

Een belangrijk kenmerk van een vereniging is dat een vereniging bestaat uit leden. Deze leden kiezen een bestuur en dit bestuur voert het beleid uit wat afgesproken wordt in de Algemene Ledenvergadering. Dus een vereniging vertegenwoordigt de belangen van de leden en is financieel afhankelijk van de contributie van de leden.

Een stichting heeft statuten en benoemt, op basis van deze statuten (doel+wijze benoeming een ontslag bestuur), een bestuur (en mogelijk andere organen). Een Stichting mag geen leden hebben. Het doel van de stichting kan alleen gewijzigt worden door een statutenwijziging en alleen als dit in de statuten beschreven staat. Financieel is een stichting vaak afhankelijk van donaties, subsidies, legaten, schenkingen e.d.

Dus het belangrijkste verschil is dat een vereniging de belangen behartigt van de leden en dat de positie van een stichting onafhankelijker is.

Vergelijk het maar met de consumentenbond (vereniging) en de stichting kwaliteitskeurmerk of een voetbalvereniging en de stichting betaald voetbal. De overeenkomsten kunnen heel groot zijn maar het doel en de positie kunnen fors verschillen.

[---]

Hoi Carla,

Jans legt al helder uit wat het verschil is tussen een stichting en een vereniging.
Een stichting kan net weer andere dingen doen als een patientenvereniging.
Je kunt het zo bekijken: het feit dat er nu een stichting is geeft aan dat de problematiek dusdanig is dat er zelfs twee organisaties zijn voor deze problematiek. Deze werken elkaar niet tegen, staan elkaar niet in de weg en kunnen juist aanvullend voor elkaar zijn.
Naast de hartstichting zijn er ook hartpatientenverenigingen, het verschil is denk ik wel duidelijk. Een stichting werkt op een andere manier en kan wel dezelfde doelstelling hebben.
Het gaat in het stadium te gedetailleerd om een uitleg over inhoud te geven.
Om eventuele misverstanden weg te nemen, de contacten zijn goed, we werken voor hetzelfde doel tenslotte.

Mochten jullie nog vragen hebben, mail gerust.

Hanita

[liessie]

Ik weet niet alle ins en outs ervan, maar ik weet wel dat er ook op financieelgebied verschillen zijn tussen een stichting en een vereniging.

Zo betaal je bij een vereniging een lidmaatschap en aan een stichting doneer je.

Als je doneert aan een stichting kan je het (vaak?) ook aftrekken van de belasting. Hoe dat precies allemaal zit, moet je me alleen niet vragen, maar er zullen hier best wel mensen zijn, die dat wel weten.

[Constance]

Hi Hanita,

Is er ergens een rekeningnummer van de stichting Tekenbeetziekten?
Ik heb niet veel geld, maar als we allemaal een beetje doneren, kan je in ieder geval bijv. meer folders maken.
Ik zou deze kunnen verspreiden in regio Dordrecht.

Groeten, Constance.

[---]

Fijn initiatief Contance!! Dank je:-)

We zijn bijna klaar met de nieuwe website en daarop komt het nieuwe gironummer waarop te doneren is.
Hou de berichten in de gaten. We werken ernaartoe om de website over drie weekjes te lanceren!


groetjes Hanita

ps. Doneren kan al wel op het banknummer: 507624300 tnv Stichting Tekenbeetziekten