Wie gaat er naar de vergadering van de NVLP 26-05-2007?

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
Gerard
Berichten: 337
Lid geworden op: Do 27 Jul 2006 21:16

Berichtdoor Gerard » Ma 14 Mei 2007 21:44

Hoe kun je nou reageren op het bericht van Alexander als er niet gezegd wordt wat er precies speelt in het bestuur van de NVLP. Mijn gevoel zegt dat het gaat om de CBO-ILADSrichtlijnen, hoewel ik me dit niet kan voorstellen. Ik ga in ieder geval ook naar de ALV.

Gebruikersavatar
minx
Berichten: 439
Lid geworden op: Vr 29 Sep 2006 20:33

Berichtdoor minx » Ma 14 Mei 2007 21:48

Tjerk, hoe meer leden de Lyme patienten vereniging heeft hoe serieuzer ze (en de lyme-patienten in het algemeen) worden genomen en hoe meer ze ook kunnen doen. Normaal gezien is het zo dat het aantal leden van een patientenvereniging een weerspiegeling is van het totaal aantal patienten dat aan die ziekte lijdt (grote vereniging ~ veel patienten).

Dus... niet wachten met lid worden en laat je stem gelden.
En misschien ben jij wel diegene die wat voor andere lyme-patienten kan gaan betekenen :idea:

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Ma 14 Mei 2007 22:15

Helemaal mee eens Minx! En Tjerk, voor die 16 Euro contributie per jaar hoef je't niet te laten. Er zijn zelfs zorgverzekeraars die een lidmaatschap van een patientenvereniging vergoeden! Dus zorrug dat je er bij bent... :wink:

Alexander
Berichten: 528
Lid geworden op: Vr 20 Feb 2004 10:07
Locatie: Bathmen

Berichtdoor Alexander » Do 17 Mei 2007 18:37

Beste forumleden.

De volgende reactie heb ik ook al elders geplaatst maar gezien de relevantie hier nogmaals.
Ik wil nog even terugkomen op de reacties op mijn uitspraken over het bestuur.
Ik ben intensief betrokken geweest bij het tot stand komen van dit bestuur en de nieuw ingezette weg. Belangrijke kritiek op het vorige besturen was gebrek aan openheid, gebrek aan samenwerking en onvoldende luisteren naar de leden. Kritiek werd niet gehoord en er werd defensief gereageerd en geen respect getoond voor anders denkenden.

Bij de bestuurswisseling vorig jaar was het de bedoeling dat het nieuwe bestuur zich beter ging inzetten voor de belangen van de leden en dat ze ook beter gingen luisteren naar en communiceren met de leden en beter gingen samenwerken. Daarbij hoort ook openheid en openstaan voor kritiek.
Ik heb respect voor de mensen die vorig jaar hun nek uit staken door in het bestuur te gaan en weet dat het besturen van de NVLP onder deze onstandigheden geen makkelijke job is maar dat betekent niet dat zij alleen maar complimentjes moeten krijgen en alle kritiek moet worden ingeslikt.
Ik ben naast adviseur ook lid van de vereninging en Lymepatient. Ik heb alszodanig recht om mij uit te spreken over zaken die beter kunnen binnen de NVLP.
Dat ik adviseur ben betekent niet dat ik een spreekverbod zou hebben. Wel dat ik zorgvuldig om ga met wat ik weet en hoor. Dat heb ik ook gedaan. Ik heb geen informatie gegeven over bestuurszaken die mij in vertrouwen zijn meegedeeld.
Eerder heb ik het juist opgenomen voor het bestuur, benadrukt dat er ook veel goeds gebeurd wat nog niet altijd zichtbaar is en gewaarschuwd voor speculaties.
Ik heb er nu voor gekozen de bestaande kritiek te onderschrijven omdat leden dreigen af te haken als de indruk zou blijven bestaan dat er in en rond het bestuur geen oog voor is.
Ik heb daarbij alleen aangeven dat er verschillen van inzicht in het bestuur spelen.
Waarom zou dat niet bekend mogen worden als het dat niet al is. Iedereen kan waarnemen dat er geen coordinatie en samenhang is en dat de vereniging niet eenduidig communiceert naar buiten. Angstvallig zwijgen leidt alleen maar tot speculatie en het afhaken van leden zoals ook al blijkt uit sommige reacties. Er staat te veel op het spel. Ik kan niet werkeloos toezien hoe bepaalde gunstige ontwikkelingen dreigen te verzanden door gebrek aan coordinatie, communicatie en samenwerking.
Ik roep daarom nogmaals alle leden op om naar de ledenvergadering te komen en op respectovolle maar wel duidelijke wijze hun mening te geven.
Ik roep alle bestuursleden op om, anders dan vorige besturen, open te staan voor kritiek en een open dialoog te voeren met de leden. Bestuursleden die geen kritiek kunnen hebben zijn niet geschikt voor een dergelijke taak.
Alexander


Ik wil degenen die nog geen lid zijn oproepen lid te worden. Hoe meer leden hoe meer er geluisterd wordt naar wat wij zeggen. Dit is o.a. belangrijk voor de herziening van de CBO-richtlijn waar wij voor vechten.
Het is echter nog niet eens zeker dat er een herziening komt. Daarom is samen een duidelijk signaal geven zeer belangrijk.
Ook wil ik mensen oproepen om een aktieve rol te gaan spelen binnen de vereniging. Er zijn dringend mensen nodig.

Alexander

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Do 17 Mei 2007 22:15

Alexander schreef:Ook wil ik mensen oproepen om een aktieve rol te gaan spelen binnen de vereniging. Er zijn dringend mensen nodig.

Alexander


Even ter ondersteuning:

http://www.lymevereniging.nl/index.php? ... atures.htm

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Ma 21 Mei 2007 12:27

Ik ga, om meerdere redenen, niet naar de ALV aankomende zaterdag.
Degenen die wel gaan, wens ik veel plezier en ik hoop voor jullie dat het interessant e.d. is.
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Ma 21 Mei 2007 12:48

Hee, wat jammer nou. Ik had gehoopt je even te zien en te spreken. :? Dat is zo lang geleden!

Interessant zal het vast worden.

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Re: Wie gaat er naar de vergadering van de NVLP 26-05-2007?

Berichtdoor Martijn » Di 22 Mei 2007 22:54

marietje schreef:Als dat zo is zou dat jammer zijn. Ik denk echter dat het wel mee valt; het grootste deel van de leden zit niet op lymenet...

Bij de ALV van 2006 was er maar een heel klein deel van het totaal aantal leden, buiten de oud-leden van het bestuur en de werkgroepen. Van de ongeveer 800 leden waren er enkele tientallen leden, schat ik, en veel daarvan kenden we van het forum.

Het kan dus best zo zijn dat het grootste deel van de leden niet op lymenet zit, maar het grootste deel van de leden komt ook niet naar de ALV.

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Re: Wie gaat er naar de vergadering van de NVLP 26-05-2007?

Berichtdoor marietje » Wo 23 Mei 2007 15:45

Martijn schreef:Bij de ALV van 2006 was er maar een heel klein deel van het totaal aantal leden, buiten de oud-leden van het bestuur en de werkgroepen. Van de ongeveer 800 leden waren er enkele tientallen leden, schat ik, en veel daarvan kenden we van het forum.


Ik heb geen flauw idee hoe druk het toen was. Ik was toen te ziek om te komen. Een reden die mogelijk voor meer mensen geldt. Het risico van een patientenvereniging....

Ik ben wel van mening: hoe meer leden er zijn hoe beter dat is. Als je als lid inspraak hebben wilt, moet je zorgen dat je er bent. Als men er toe in staat is uiteraard.

Ik weet niet wie er allemaal op het forum zitten. Van maar een enkeling heb ik een gezicht bij een naam, dus vanuit mijn ervaring kan ik dan zeggen dat ik niet veel mensen van het forum heb gezien :wink:

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Zo 27 Mei 2007 22:15

Hallo Marietje, Elly, Minx, Gerard en Alexander,

Jullie hebben op het forum aangegeven dat jullie naar de ALV zouden gaan. Mss zijn er nog wel meer forumleden geweest?
Zouden jullie een indruk/ verslagje willen geven van hoe het was?
Ik denk dat meerdere mensen dat graag zouden willen weten die om één of andere reden niet konden komen en wel lid zijn van de NVLP.
Natuurlijk ook door alles wat er de laatste tijd over de NVLP op het forum is geschreven e.d.
Ik hoop dat het interessant was, maar ook gezellig doordat jullie met lotgenoten hebben kunnen praten en ook gezichten achter namen hebben kunnen leren kennen. Dat vind ik zelf altijd erg leuk.
Er zal vast een verslag in de LJNL komen, maar dat duurt nog even (en zolang kan ik niet wachten :wink: ) en een ieder heeft ook andere indrukken van dingen, dus het is ook gewoon leuk om jullie eigen mening te horen.
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 1 gast