Hi Petra,
Stuitend blijft dat zelfs het CBO zegt dat Lyme een klinische diagnose moet zijn, maar dat constant uitgegaan wordt van tests.
Dit is niet helemaal waar. Bij de diagnose
Lyme schrijft men dat het een klinische diagnose moet zijn maar bij
neuroborreliose hangt de diagnose af van de testresulten. Dat is juist die tegenstrijdigheid . Als een patient een EM heeft en weet van een tekenbeet dan hoeft volgens de richtlijn geen test gedaan te worden, echter er zijn maar weinig artsen die dat doen.
Het onderzoek laat iets belangrijks zien, dat de CBO referenties opgeeft voor haar aanbeveling en daarmee eigenlijk suggereert dat die studies de onderbouwing van de eis van AI>2 zijn en dat is niet waar daar klopt niets van. Wie leest er ook de referenties in de richtlijn? Daar komt nog bij dat die trouwens moeilijk te krijgen zijn en staan niet op het internet. De studie van Hansen is niet als digitaal bestand verkrijgbaar en moest in de universiteitsbibliotheek gecopieerd worden, de studie van Ackerman heeft ze direct van hemzelf tijdens ons bezoek in Keulen gekregen. Prof. Ackermann zei zelf dat hij niet met de AI>2 gewerkt heeft en dat de eis volgens hem ook niet kan kloppen gezien meerdere factoren die hier meewegen.
Het lijkt haast wel alsof de commissie die de richtlijn heeft opgesteld zelf niet eens de literatuur heeft gelezen. Het vermoeden is dan ook dat slechts 1 of 2 leden dit geschreven hebben en de anderen daarop vertrouwd hebben. Je mag raden wie dat zijn
Het is vreemd dat Amerika de antigeneindex niet hanteert terwijl dat juist een beleid heeft om zo veel mogelijk mensen juist
niet de diagnose Lyme te geven. Van de definitie van neuroborreliose volgens de CBO richtlijn klopt niets volgens mij, er is geen onderbouwing te vinden hier voor. Er zijn in Europa geen studies gedaan naar neuroborreliose met een AI van >2. De definitie is opgesteld om zo veel mogelijk mensen buiten deze diagnose te laten vallen, dat scheelt veel IV behandelingen die duur zijn.
groet RobertF