Repliek van A.W.B. Klusman op reactie van Hans Berends

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
admin
Beheerder
Berichten: 623
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 21:00

Repliek van A.W.B. Klusman op reactie van Hans Berends

Berichtdoor admin » Wo 18 Feb 2004 0:37

Dit is een vervolg op Ingezonden brief van A.W.B. Klusman aan Laat je niet lymen.
--------

Geachte redactie /beste Hans Berends
Ik dank jullie voor plaatsing van mijn ingezonden brief in “laat je niet Lymen” 4-2003. Graag wil ik reageren op de reactie op mijn brief geschreven door Hans Berends. Ik hoop dat jullie deze reactie ook willen plaatsen.

Repliek:
In de reactie van Hans Berends op mijn ingezonden brief neem ik een zekere vooringenomenheid waar. Hij lijkt vooral de in Nederland gangbare visie op diagnostiek en behandeling te willen beschermen en de twijfel te willen bezweren. “Alles is O.K., de Nederlandse dokters weten wel wat ze doen; geen reden tot ongerustheid” lijkt de boodschap.
Op de door mij aangeleverde argumenten tegen deze visie gaat hij niet echt in maar deze bestrijdt hij vooral door zich op de autoriteit van de bronnen die door hem als betrouwbaar worden gezien te beroepen. Hans Berends is niet de enige die zo reageert heb ik inmiddels gemerkt.
Op zich is dit een begrijpelijke menselijke reactie; we willen allemaal vasthouden aan wat we geloven. In een wetenschappelijke discussie is het juist de kunst ook kritisch naar eigen vooroordelen te kijken en de discussie op basis van alle feiten en argumenten voeren. Twijfelen is goed. Misschien zit het toch anders dan we dachten.
Ik zal dit nu illustreren met enkele voorbeelden en vervolgens inhoudelijk ingaan op zijn betoog waarbij ik zal aangeven wat er naar mijn mening niet klopt.
Hans Berends schrijft bijvoorbeeld: “Op zich is de uitkomst van de studie van Wormser toch onomstreden” maar hij geeft hiervoor geen inhoudelijke onderbouwing. Die studie en de uitkomst is nu juist wel omstreden en wel om een aantal redenen o.a. genoemd in mijn citaat van Dr A. Gaito van ILADS. Zie ook verder in deze brief.
Gesteld wordt verder dat de Nederlandse richtlijnenwerkgroep zijn werk “grondig” heeft gedaan en ondersteund wordt door de vereniging en dat het daarom voor de hand ligt zich hierbij aan te sluiten.
Er zijn echter sterke aanwijzingen dat de werkgroep zijn werk niet grondig heeft gedaan en hun conclusies op eenzijdige en onvolledige informatie berusten.
Dit bleek mij bijvoorbeeld in gesprek met een door de Lymepatientenvereniging uitgenodigde microbioloog die beschikte over de door de werkgroep bestudeerde litteratuur en hierbij geen enkel onderzoek betreffende de zogenaamde cysteuze en spheroplastische L- celwandloze verschijningsvormen van Borrelia kon vinden.
Dit is zeer relevant onderzoek dat de werkgroep niet had mogen missen. Uit deze zeer overtuigende studies blijkt de verwekker van Lymeziekte (Borrelia) onder voor de bacterie moeilijke omstandigheden van een spiraalvormige bacterie in andere verschijningsvormen kan veranderen en dat deze vormen niet gevoelig bleken voor de gewone antibiotica maar vermoedelijk wel voor metronidazole. Dit heeft consequentie voor het behandelbeleid en bevestigt dat de Lymebacterie lang zonder zich te delen in een “slapende vorm” in het lichaam kan overleven en dat de Borrelia bacterie ook na lange antibioticabehandeling nog in het lichaam van patiënten en proefdieren kan worden aangetroffen hetgeen in andere publicaties overtuigend word aangetoond. (litteratuurverwijzingen zijn te vinden op de ILADS website en bij mij op te vragen).

Hans Berends verdedigt in zijn betoog over diagnostiek het gebruik van de smalle CDC criteria voor vroege vormen van de Lyme ziekte en bredere criteria voor de late vorm van de ziekte. Dit is toch volstrekt onlogisch. Diagnostische criteria werken als een zeef waarin de patiënten die ziek zijn blijven hangen. “Smalle” criteria leiden er toe dat minder ziektegevallen worden opgespoord en werken dus als een grove zeef. Bij vroege verschijnselen moeten we volgens hem dus een grove zeef gebruiken missen dus een groter aantal ziektegevallen die door de gaten van de zeef vallen. We wachten daarna eerst tot een aantal van deze mensen ernstig ziek worden voor we de fijnere zeef gebruiken voor het vaststellen van de diagnose late Lymeziekte en beginnen dan pas met een behandeling die dan vaak niet meer tot volledige genezing leidt. Stel dat we dit zouden doen bij een andere ernstige ziekte zoals tuberculose of Kanker.
De CDC criteria zijn niet bedoeld en niet geschikt voor het stellen van een klinische diagnose en ook dus ook niet voor klinisch onderzoek. Onderzoek naar het effect van behandeling (als dat van Wormser) dat uitgaat van deze criteria is dus alleen al daarom niet betrouwbaar.
Dit is ook zeer relevant voor Nederland omdat de Nederlandse richtlijnen voor diagnostiek en behandeling gebaseerd zijn op de Amerikaanse CDC criteria en op onderzoek waarin weer gebruikt gemaakt werd van deze criteria.
Ik wil nu even verder in gaan op de tests.
Volgens de CDC richtlijnen moet bij verdenking op Lymeziekte eerst de ELISA-test gedaan worden als screening. Pas bij een positieve ELISA-test wordt een Western Blot test gedaan. Uit onderzoek blijkt dat de ELISA-test ongeveer 30 tot 40 % van de gevallen valsnegatief is dat wil zeggen dat er met andere tests wel antilichamen tegen de bacterie kunnen worden aangetoond.
Toch worden deze richtlijnen ook in Nederland kritiekloos toegepast.
De Westen Blot test is gevoeliger en dus beter geschikt voor screening. Maar ook hier zit een addertje onder het gras.
In 1995 werden de CDC criteria voor het interpreteren van Westen Blot testen in de V,S. gewijzigd ten behoeve van het ontwikkelen van een vaccin. Een groep antigenen (OSP-A, OSP-B and OSP-C ) die voor het vaccin werden gebruikt telde niet meer mee voor de testuitslag en worden in veel nieuwe testkits zelfs niet meer getest. Deze antigenen blijken juist bij chronische lymeziekte vaak als enige positief te scoren in de test. Men kan van mening verschillen over hoe relevant het is te weten dat commissieleden die in 1995 de nieuwe CDC criteria er doordrukten aantoonbaar sterke banden hebben met de industrie die vaccins en testen op de markt brengen. Dit geldt trouwens ook voor de auteurs van de eerder genoemde studies van Wormser e.a. en Klempner e.a.. Conclusies laat ik graag aan de lezer over.
Objectievere deskundigen die kritiek hadden op dit besluit van de CDC hebben de Western Blot testuitslag bij een groep kinderen waarvan bij 66 patiëntjes Lymeziekte onomstotelijk was aangetoond (tekenbeet met erythema migrans in de voorgeschiedenis en symptomen van de ziekte) zowel volgens de oude als de nieuwe criteria gescoord en vergeleken. Volgens beide criteria was er geen enkele valspositieve uitslag. Het bleek dat volgens de oude criteria alle 66 positief scoorden in de test en met de nieuwe criteria slechts 20 van de 66. Dat betekent dat, als men de nieuwe criteria had gevolgd, 46 van deze 66 patiëntjes ten onrechte geen behandeling zouden hebben gekregen.
Litteratuur:Western Blot and False Negatives in Children: 1995 Rheumatology Symposia Abstract # 1254 Dr. Paul Fawcett et al.
Ook in Nederland worden deze nieuwe criteria en testkits gehanteerd. Het blijkt dat behandelaars die in Nederland hun laboratorium een test laten uitvoeren vaak helemaal niet weten op welke antigenen getest wordt en volgens welke criteria de testuitslag precies tot stand is gekomen.

Op de langdurige behandeling met antibiotica volgens de richtlijnen van Burrascano gaat Hans Berends weer op de zelfde wijze in waarbij hij eenzijdig die bronnen en informatie selecteert die zijn ingenomen standpunt bevestigen zonder kritisch naar de kwaliteit van die informatie te kijken.
Burrascano is één van de oprichters van ILADS en hij heeft in de afgelopen 20 jaar vele honderden Lymepatiënten behandeld. In een uitgebreid artikel dat op de website van ILADS is te vinden heeft hij zijn richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling geformuleerd. Het artikel wordt regelmatig herschreven als nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen daartoe aanleiding geven en is inmiddels aan zijn 14e editie toe.
Burrascano pretendeert niet dat hij de totale oplossing gevonden heeft. Integendeel zijn pleidooi is nu juist dat Lyme een hardnekkige ziekte is die moeilijk te genezen is hetgeen een doortastende aanpak op vele fronten nodig maakt. Hij is op basis van zijn klinische ervaring en wetenschappelijke feiten en goed onderbouwde argumenten een voorstander van langdurige antibioticabehandeling bij chronische Lymeziekte en geeft daar uitvoerige praktische behandeladviezen bij.
Het standpunt van de voorstanders van een korte behandeling van maximaal 4 weken wordt onderbouwd met de stelling dat na deze behandeling de Lymebacterie verdwenen zou zijn en verdere behandeling met antibiotica dus zinloos zou zijn. Dit wordt echter door de ILADSleden zeer overtuigend weerlegd met verwijzing naar talloze studies en publicaties waaruit blijkt dat ook na lange behandeling met antibiotica de Lymebacterie kan overleven. Hiermee is het belangrijkste argument om na 4 weken te stoppen met antibiotica ontzenuwd. Hans Berends gaat op dit laatste niet in maar zet met opmerkelijke argumenten de aanval in op de langdurige behandeling die door Burrascano wordt geadviseerd.

Hans Berends zegt erg te hechten aan een goed onderbouwde wetenschappelijke wijze van bewijsvoering maar vervolgens citeert hij een wetenschappelijk zeer dubieuze enquête gepubliceerd in het magazin van de Duitse zustervereniging waarmee hij probeert aan te tonen dat het onderzoek van Klempner toch klopt.
In het citaat van deze enquête worden conclusies over de behandelrichtlijnen van Burrascano getrokken zonder vergelijking met een controlegroep die niet behandeld werd, zonder duidelijk te maken hoe en hoelang de behandeling is uitgevoerd en hoe verbetering en verslechtering gedefinieerd is. Deze conclusies (bij 1/3 beter, 1/3 geen verandering en 1/3 verslechterd) zijn dus van zeer dubieuze wetenschappelijke kwaliteit.
Maar laten we nu eens aannemen dat de uitkomst van deze enquête klopt. Dan is bij 1/3 verbetering vergeleken met het door Berends verdedigde beleid een aanmerkelijk beter resultaat aangezien de toestand van de meeste chronische (“post”)Lymepatiënten die volgens het reguliere protocol van maximaal 4 weken antibiotica behandeld zijn langzaam achteruitgaat.
Als dit bijvoorbeeld het resultaat was van een onderzoek naar chemotherapie bij een vorm van kanker waar geen andere behandeling voor bestaat dan zou dit reden zijn om deze behandeling bij alle patiënten te proberen en vervolgens voort te zetten bij die patiënten die positief reageren op de behandeling.
Wat betreft het 1/3 deel dat verslechtering rapporteert moet nog de volgende kanttekening gemaakt worden. Het is algemeen bekend en wordt ook door Burrascano beschreven dat bij een effectieve behandeling van Lymeziekte een terugkerende Herxheimer-reactie optreedt. De Herxheimer-reactie is het eerst beschreven bij Lues. Het is een reactie op het massaal te gronden gaan van de bacteriën in het lichaam waarbij tijdelijk meer klachten ontstaan o.a. in de vorm van koorts en griepachtige verschijnselen. Aangezien de Lymebacterie langzaam deelt en periode van deling afwisselt met een rustfase en de antibiotica alleen effect hebben op de delende bacterie kan verklaard worden dat periodiek een Herxheimer-reactie wordt gezien tot de Lymebacterie geheel is uitgeroeid of het antibioticum niet meer effectief is. Deze reactie is dus een teken van succes van de behandeling en reden om de behandeling voort te zetten. Bij de groep die verslechtering rapporteert zal dus eerst moeten worden vastgesteld of er sprake is van een Herxheimer-reactie.
Dit is ook één van de kritiekpunten op de studie van Klempner waarbij volstrekt geen rekening is gehouden met het optreden van de Herxheimer-reactie. Patiënten die deelnamen aan het onderzoek van Klempner zijn ook niet voorgelicht over het mogelijk optreden van een Herxheimer-reactie. Het is dus goed voorstelbaar dat juist zij die sterk positief op de behandeling reageerden voortijdig gestopt zijn met de behandeling en dat dit de resultaten van het onderzoek op verschillende manieren vertroebelt.
Hans Berends vindt dat de studies van Wormser en Klempner waardevol zijn omdat ze voldoen aan “de gouden standaard” van dubbelblind placebo gecontroleerd onderzoek. Dat ze daarvoor de smalle (en niet geschikte) diagnostische criteria “moesten” gebruiken en zwaar leunen op onbetrouwbare testen vindt hij blijkbaar geen onoverkomelijk bezwaar.
Dit doet me denken aan de anekdote van de man die ‘s nachts zijn sleutels had verloren en onder een lantarenpaal liep te zoeken. Op de vraag “ben je ze hier verloren?” Antwoordde hij: “ Nee, maar hier is het licht”.
Het feit dat een studie placebo- gecontroleerd en dubbelblind is is nog geen garantie voor de kwaliteit van de studie.
Ook ik ben voor “evidence based medicine”. Maar waar het om gaat is het juist interpreteren van de gegevens. Wat is echt bewijs en wat is schijnbewijs gebaseerd op onjuiste uitgangspunten of drogredenering?
De leden van ILADS c.s. komen ook met wetenschappelijke feiten uit in vakbladen gepubliceerde litteratuur en steekhoudende inhoudelijke kritiek op de door het anderen kamp gepubliceerde studies. Ik zou nu graag eens van de Lyme-experts in Nederland een inhoudelijke reactie krijgen op argumenten van ILADS.
Tot slot volgt hier nog een ander citaat over het effect van herhaalde antibioticabehandeling bij chronische Lymeziekte uit het laatste magazin van de eerder genoemde Duitse zustervereniging:

In einer US-Studie (Krupp et al., Neurology 2003, 60: 1888) wurden 55 Borreliose-Patienten nach einer nicht zufriedenstellenden Erstbehandlung etwa sechs Monate später erneut mit Antibiotika-Infusionen bzw. mit Placebos therapiert. Betreffend Erschöpfungssyndrom gaben danach 65 Prozent der Antibiotikagruppe eine Besserung an sowie 19 Prozent der Placebogruppe. In dem Ergebnis sehen die Befürworter antibiotischer Wiederholungstherapien bei Borreliose eine Bestätigung ihrer Position.

Kort samengevat: 65 % verbeterde bij herhaalde antibiotica behandeling tegen slechts 19 % in de placebogroep. Dit is een bevestiging van het door ILADS en Burrascano ingenomen standpunt.

Tot zover mijn repliek op de reactie van Hans Berends wiens oprechtheid ik overigens niet in twijfel trek en wiens betrokkenheid en inzet ik zeer waardeer.

Wat zou er nu in Nederland moeten veranderen?
Het probleem in Nederland lijkt te zijn dat niemand de tijd en moeite neemt zich er echt grondig in te verdiepen. Dit komt waarschijnlijk omdat Lymeziekte zo complex is, de specialistische grenzen overschrijdt en voor alle specialismen een randgebied is.
Ik wil graag dat de discussie in Nederland op een beter niveau wordt gevoerd op basis van alle feiten en argumenten. Naar mijn mening zou de patiëntenvereninging een actievere rol moeten spelen in het op de agenda zetten van deze discussie o.a. door vragen te blijven stellen tot er bevredigende antwoorden komen.
Mijn bijdrage aan de discussie wil in de vorm van de volgende stelling leveren:

De richtlijnen zouden in Nederland als volgt geformuleerd moeten worden:
 Huidige testen zijn onvoldoende betrouwbaar om een infectie met Borrelia burgdorferie vast te stellen dan wel uit te sluiten en daarom is het klinische beeld doorslaggevend. Het ontwikkelen van een betrouwbare test heeft hoge prioriteit. Tot dat dit het geval is moeten de bestaande testen optimaal benut worden en volgens een vast protocol toegepast en geïnterpreteerd. (De Elisa-test is niet geschikt voor screening. Voor het gebruik van testen moet een beter protocol worden vastgesteld (zie ILADS standpunt over testen) Dit protocol moet ook testen op co-infecties omvatten.)

 De duur van antibioticatherapie bij de ziekte van Lyme moet in stadium 1 en 2 minimaal 14 dagen en in stadium 3 minimaal 30 dagen zijn (zoals nu al wordt geadviseerd; het verschil zit in het woordje minimaal. De huidige indeling in stadia is trouwens ook discutabel maar kan gebruikt worden tot een beter inzicht voorhanden is) .

 Er zijn sterke aanwijzingen dat de verwekker van de Lymeziekte, Borrelia burgdorferi, ook na een antibioticabehandeling van 30 dagen in het lichaam aanwezig kan blijven en een rol speelt bij de chronische vorm van de ziekte.
Over het nut van langdurige behandeling met antibiotica bestaat geen overeenstemming onder de deskundigen. Er is nog niet voldoende deugdelijk onderzoek gepubliceerd om hierover een goed onderbouwde uitspraak te kunnen doen. Verder onderzoek naar langer durende antibioticabehandeling is noodzakelijk.

 Zolang hierover geen duidelijkheid bestaat en de patiënt hierover is geïnformeerd en toestemming heeft gegeven (informed consent), is het op basis van klinische ervaringen gerechtvaardigd langer met antibiotica te behandelen. Bij stadium 1 kan de behandeling van minimaal 2 weken verlengd worden tot maximaal 6 weken en bij latere stadia inclusief de chronische vorm van de Lymziekte kan de behandeling verlengd of herhaald worden op geleide van het klinische beeld. Het verdient sterk de voorkeur dat dit in een gespecialiseerd centrum plaatsvindt waar voldoende expertise op het gebied van Lymeziekte aanwezig is.

Alexander Klusman, Lymepatiënt en psychiater te Bathmen

Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten