Ingezonden brief van A.W.B. Klusman aan Laat je niet lymen

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
admin
Beheerder
Berichten: 623
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 21:00

Ingezonden brief van A.W.B. Klusman aan Laat je niet lymen

Berichtdoor admin » Wo 18 Feb 2004 0:44

Hier volgt de ingezonden brief van A.W.B. Klusman aan "Laat je niet lymen" (Uitgave 4 - 2003), het Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP):


Ingezonden brief:

Geachte redactie
Ik ben zelf arts gespecialiseerd in de psychiatrie en tevens Lymepatiënt en sinds kort lid van de vereniging. Sinds ik de diagnose weet heb ik mij uitgebreid verdiept in de medische literatuur. Graag zou ik op de door de vereniging verstrekte informatie en de inhoud van het laatste bulletin willen reageren en verzoek ik u mijn reactie in het volgende bulletin te plaatsen.

Binnen de medische wereld is vooral in Amerika al jaren een discussie gaande over de diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme. Er zijn twee kampen waarbij het ene kamp de stelling verdedigt dat kortdurende antibiotische behandeling voor Lyme volstaat en dat patiënten die daarna nog klachten houden zouden lijden aan het zogenaamde post-Lyme syndroom waarbij bacteriën (m.n. Borrelia burgdorferi) geen rol meer zouden spelen. Langer durende behandeling zou daarom niet zinvol en zelfs schadelijk zijn.
Daartegenover staat het andere kamp van een groep van gerenommeerde artsen die veel ervaring hebben met de behandeling van Lyme in al zijn stadia die zich verenigd hebben in de ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) en de LDA (LYME DISEASE ASSOCIATION, ING). Zij propageren langere behandeling met antibiotica en bestrijden de beschreven opvattingen van het eerste kamp met goed onderbouwde wetenschappelijke argumenten.

In conclusies van de werkgroep conceptrichtlijnen die door het CBO in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVvL) werd ingesteld wordt gesteld dat "er sprake is van een post-Lymeziekte syndroom" als er na een behandeling met antibiotica conform de richtlijnen (maximaal 4 weken antibiotica) nog klachten zijn. Ook wordt in door de werkgroep (en in de folder van de NVvL) gesteld dat uit onderzoek zou zijn gebleken dat langdurige behandeling met antibiotica bij mensen met het "post-Lymeziekte syndroom' geen gunstig effect heeft op klachten en het functioneren. Deze uitspraak is gebaseerd op een onderzoek van Klempner et al. uit 2001².
In de folder en het blad van de NVvL wordt gesteld dat korte behandeling met antibiotica gedurende 14 dagen bij het eerste stadium van de Lymeziekte afdoende is. Deze uitspraak is o.a. gebaseerd op een onderzoek van Wormser cs. uit 2003¹.

Het lijkt erop dat de Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten eenzijdig de positie van het eerste kamp propageert zonder de leden goed te informeren over de argumenten van beide kampen.
Dit lijkt me niet juist. Ik denk dat Lyme-patiënten recht hebben op alle informatie en dat de discussie ook in Nederland op basis van de volledige en juiste feiten en argumenten gevoerd dient te worden. Daarom wil ik middels deze ingezonden brief een bijdrage aan de discussie leveren door het standpunt van het andere kamp naar voren te brengen.

Ik heb mij vanuit mijn deskundigheid als arts verdiept in de argumenten en het onderzoek dat beide kampen naar voren brengen en ben tot de conclusie gekomen dat de ILADS een goed onderbouwd verhaal heeft. De argumenten van het andere kamp overtuigen mij niet. Bovendien zijn er sterke aanwijzingen dat prominenten uit dit kamp, die in Amerika veel invloed hebben gehad bij het opstellen van richtlijnen voor diagnostiek en behandeling en de financiering en publicatie van onderzoek op het gebied van Lyme niet objectief zijn. Er bestaat een zogenaamd "conflict of interests" omdat zij financiële banden hebben met de farmaceutische industrie die weer belang heeft bij een bepaalde formulering van de richtlijnen voor het verkrijgen van patenten e.d..
Het bestaan van een langdurige infectie met Borrelia Burgdorferi komt de industrie niet uit omdat hun onderzoek, dat nodig is om erkenning te krijgen voor hun producten, zoals een Lymevaccin, dan niet voldoet. Een vaccin is trouwens weer van de markt gehaald (o.a. wegens allerlei ernstige bijwerkingen bij mensen die eerder Lyme hadden gehad, maar volgens deze criteria geen Lyme meer zouden hebben).
Een kort citaat uit een 156 pagina lang rapport over deze zaak, dat te vinden is op de site van de LDA:
“In examination of patents, marketing agreements, and revenue streams reveals the potential for the appearance of conflict of interesest for many of the individuals setting Lyme disease policy.
These policies, created in Part to enable the analysis of data required for product approval, have also served to disenfranchise large numbers of infected patients no longer meeting the official standard for diagnosis with the disease.”


De deskundigen van ILADS stellen o.a.
Er is geen enkel betrouwbaar² onderzoek dat aantoont dat 4 weken behandeling met antibiotica in vrijwel alle gevallen leidt tot bacteriologische genezing (dat wil zeggen dat de spirocheet in vrijwel alle gevallen uit het lichaam verdwenen was).
Er is echter in de medische litteratuur een overvloed aan documentatie waarbij via o.a. histologie en cultuurmethode onomstotelijk is aantoont dat korte kuren met antibiotica niet in staat bleken de Lyme spirocheet uit te roeien.
Daarom is langere behandeling van minimaal 6 weken ook in het eerste stadium noodzakelijk om de kans op blijvende infectie zo klein mogelijk te maken.
"Post-Lymeziekte syndroom" is een vaag begrip. Er is geen overeenstemming over wat het "post Lymeziekte syndroom" precies is. Er zijn ook geen wetenschappelijke feiten die het bestaan van dit syndroom aantonen, of een aannemelijke verklaring hoe het veroorzaakt wordt en hoe het blijft voortbestaan.
Er is echter een overvloed aan bewijs dat erop wijst dat een actieve voortdurende infectie met de spirocheet (Borrelia burgdorferi) de oorzaak is van voortdurende symptomen bij de chronische ziekte van Lyme.
Bij een ongecompliceerd geval van de chronische ziekte van Lyme is gemiddeld 6-12 maanden behandeling met hoge dosis antibiotica noodzakelijk. Het terugkeren van de symptomen en bewijs van voortdurende aanwezigheid van Borrelia burgdorferi is indicatief voor de noodzaak van verdere behandeling³. Langdurige antibioticabehandeling is medisch geaccepteerd en goedgekeurd bij andere chronische infectieziekten zoals tuberculose en lepra. De zeer duidelijke vastgestelde gevolgen van onbehandelde chronische ziekte van Lyme wegen verreweg op tegen de mogelijke gevolgen van langdurige antibiotica therapie.

Deze standpunten van ILADS worden met een groot aantal verwijzingen naar “peer reviewed” medische onderzoek en wetenschappelijke documentatie onderbouwd. Verder wordt in 2 goed onderbouwde en gedocumenteerde artikelen de studies van G.P. Wormser cs.' en Klempner et al.² van een vernietigend commentaar voorzien:

2) Commentaar op artikel van GP Wormser cs. "Duration of Antibiotic Therapy for Early Lyme Disease"
Ann. Int. Med. 2003:138:697-704. over kortdurende behandeling van Lyme waarin zou worden aangetoond dat een korte antibioticakuur voldoende is om de ziekte van Lyme in een vroeg stadium te genezen.

Door Dr. Andrea Gaito, M.D., EA.C.R., president van ILADS:

“De studie faalt op verschillende niveaus. Zoals het rapport aangeeft worden "alle patiënten met onderliggende ziekten die misschien de follow-up kunnen bemoeilijken" uitgesloten. Daarbij werden vele van de uitkomsten vastgesteld op de basis van zogenaamde objectieve klinische criteria (zoals serologisch onderzoek) maar deze criteria zijn juist vaak niet aanwezig bij Lymeziekte. Verder maakt het onderzoek niet bekend wat de aard is van de "niet gerelateerde ziekten' waaraan meer dan de helft van de onderzochte patiënten zou lijden. Deze patiënten werden met een tweede antibioticakuur behandeld. Dit gebrek aan informatie in de studie laat veel belangrijke vragen open.
Bovendien wordt niet vermeld welke antibiotica werden gebruikt en of zij wel werkzaam waren tegen Lyme. Verder werd de helft van de patiënten gedurende de 30 maanden follow-up uit het onderzoek gehaald vanwege het bestaan van "andere ziekten".
De enige conclusie die deze studie rechtvaardigt is dat kortdurende antibiotica behandeling wel degelijk herhaling van de behandeling nodig maakt. Een betere titel voor deze inadequate en misleidende studie zou zijn:
"Kortdurende therapie van het vroege stadium van de ziekte van Lyme schiet te kort bij 50 % van de patiënten".

3) Commentaar op het artikel van Klempner et al. N Engl J Med 2001;345:85-92. In dit artikel wordt gesteld dat langdurige antibiotica-therapie geen effect zou hebben bij de chronische vorm van de ziekte van Lyme (of het zogenaamde "post Lyme syndroom").

Door Raphael B. Stricker, M D. lid van ILADS:

Samenvatting:
Verscheidene methodologische zwakten zijn opmerkelijk in de studie. Deze omvatten een onjuiste opzet van de studie ten aanzien van het antibiotica behandelbeleid; onjuiste selectie en randomisering van de patiënten die deel namen aan de studie; het ontbreken van een uitleg van de positieve bevindingen in de cerebrospinale vloeistof; het ontbreken van de objectieve neurocognitieve testresultaten (die wel werden afgenomen); het ontbreken van onderzoek naar mogelijke co-infecties bij de onderzochte patiënten; het weglaten van belangrijke informatie in het eindrapport, in combinatie met een ontoereikende follow-up van de onderzochte patiënten; en het miskennen van het feit dat infectie met een spirocheet niet kan worden uitgesloten zonder gebruik van goede cultuur technieken.

Conclusie:
De studie van Klempner et al. bevat een serie van aan elkaar gekoppelde fouten. De studie voldoet niet aan het gestelde doel van een lange termijn onderzoek naar behandeling die goed gerandomiseerd en placebo-gecontroleerd is.
De studie voldoet niet aan de vereiste wetenschappelijke criteria en wanneer zijn foute conclusies door behandelende artsen worden geaccepteerd, bestaat het risico van schade aan de gezondheid van patiënten. In het licht van de niet goed te interpreteren resultaten van deze studie is verder onderzoek naar het gebruik van langdurige antibiotica-therapie bij chronische ziekte van Lyme nodig."
Volledige engelse teksten zijn te vinden op de website van ILADS

Ik hoop dat deze bijdrage het evenwicht in de berichtgeving aan Lymepatiënten in Nederland wat herstelt en dat de discussie weer wordt gevoerd op basis van een kritische weging van alle argumenten en " Laat je niet Lymen" ook werkelijk zijn naam waar maakt. Voor verdere achtergrondinformatie verwijs 1k naar de websites van ILADS http://www.ilads.org/ en LDA http://www.lymediseaseassociation.org/index.htm

AW.B. Klusman, psychiater te Bathmen

Reactie:
Onze vereniging is vanaf de instelling van de werkgroep in januari 2001 voor bet ontwikkelen van een richtlijn op het gebied van de ziekte van Lyme hierin vertegenwoordigd geweest.
De werkwijze van deze werkgroep is zeer grondig geweest en wordt uitvoerig toegelicht in de (concept) richtlijn. Het ligt voor de hand dat ondergetekende als redacteur (niet-medicus) aansluiting zoekt bij de uitgangspunten en inhoud van de richtlijn, maar ook om onderstaande redenen. De controverse die de heer Klusman beschrijft is in hoge mate Amerikaans en de oorzaak is in belangrijke mate gelegen in problemen van de diagnostiek.
Een goede beschrijving ervan is te vinden in Lyme disease research studies"¹

1) Lyme disease research studies. The Lyme disease controversy. http://www.columbialyme.org

De klinische criteria voor de ziekte van Lyme opgesteld door CDC zijn smal" (streng) en oorspronkelijk bedoeld om de verspreiding van de ziekte in de Verenigde Staten te monitoren.
Deze criteria zijn goed bruikbaar voor de vroege stadia van de ziekte van Lyme, bijvoorbeeld wanneer een patiënt verschijnt met erythema migrans, arthritis, verlamming van de aangezichtszenuw of een vroege aandoening van het centrale zenuwstelsel (meningitis of encephalitis).
De CDC criteria zijn minder goed bruikbaar bij het stellen van de diagnose van Lyme in een laat stadium. Zo is bijvoorbeeld een veel voorkomende manifestatie in dat geval het “cognitief disfunctioneren" (verminderd concentratievermogen, geheugen etcetera, vaak ook aangeduid als encephalopathie).
Een patiënt met encephalopathie en een positieve bloedtest valt niet binnen de CDC criteria, omdat encephalopathie daar niet onder valt. Bovendien kan een positieve bloedtest het gevolg zijn van een “serologisch litteken".

Artsen die hun diagnose baseren op de CDC criteria lopen dus de kans de diagnose te missen, met name voor Lyme in een laat stadium.
Andere artsen gebruiken een aanzienlijk groter aantal klinische criteria die echter ook vaak minder specifiek zijn, dat wil zeggen dat die criteria ook zijn toe te schrijven aan andere aandoeningen/oorzaken.
Deze groep artsen zullen dus ook patiënten behandelen die “mogelijk" of “waarschijnlijk" de ziekte van Lyme hebben.In het algemeen passen deze artsen een min of meer langdurige behandeling met antibiotica toe, waarbij er dus ook zijn die de ziekte van Lyme niet hebben. In de visie van die artsen zijn de risico’s van het gebruik van grote hoeveelheden antibiotica verantwoord, gelet op de ernstige gevolgen voor het fysiek en cognitief functioneren wanneer die behandeling niet plaats heeft.
Zoals al eerder in "Laatje niet lymen" beschreven (nr.4-2002) zijn er goede redenen om zeer voorzichtig te zijn met bet gebruik van grote hoeveelheden antibiotica.
Het zal duidelijk zijn dat de kritiek die geformuleerd is op de onderzoeken van Klempner en Wormser en zoals aangebaald in de brief van de heer Klusman, geheel past in de verschillen in inzicht met betrekking tot de diagnose en therapie van de ziekte, zoals hierboven beschreven. Zoals vaker gesteld: dubbelblind placebo gecontroleerd onderzoek is de "gouden standaard" voor het testen van diagnoses en therapieën.
Juist omdat Klempner en Wormser de smalle CDC definitie als uitgangspunt voor de diagnose van de ziekte gebruiken, zijn ze in staat geweest om een dubbelblind placebo gecontroleerd onderzoek op te zetten. De veel ruimere en dus minder nauwkeurige definitie van hun critici is als uitgangspunt voor een dergelijk onderzoek veel moeilijker, zoniet onmogelijk. Zulk onderzoek is dan ook niet beschikbaar.
Het onderzoek van Wormser (zie ook "Laat je niet Lymen nr.3-2003) heeft uitsluitend betrekking op een kortdurende behandeling in het eerste stadium van de ziekte. Het blijkt dat het overgrote deel van de patiënten met een erythema migrans dan goed herstelt.
Op zichzelf is die uitkomst toch onomstreden en ondergetekende begrijpt de harde kritiek dan ook niet.
Over het onderzoek van Klempner is al in "Laat je niet Lymen" nr.1-2002 een artikel verschenen. Daarbij is ook is ruim aandacht gegeven aan de kritische reacties die de publicatie van de onderzoeksresultaten heeft opgeleverd. Het verwijt van "eenzijdigheid" in de berichtgeving lijkt dan ook niet op zijn plaats.

Over het gebruik van het vaccin tegen Lyme en het uit de handel nemen ervan heeft ondergetekende een redelijk genuanceerd stukje gemaakt in "Laatje niet Lymen" (nr.3- 2002). In samenhang met de vaccinatie suggereert de heer Klusman een belangenverstrengeling tussen de farmaceutische industrie en de voorstanders van kortdurende behandeling (waarbij Klempner en Wormser gerekend kunnen worden). Ondergetekende is volstrekt niet in staat om deze suggestie op zijn waarde te beoordelen, maar het lijkt hem even goed mogelijk dat er belangenverstrengeling optreedt tussen aanhangers van langdurige therapieën en fabrikanten van antibiotica.
Het lijkt hem overigens dat een discussie over dit soort aspecten voor de lezers met bijzonder interessant is.

Tenslotte het belangrijkste: hoe zijn nu de resultaten van een langdurige behandeling met antibiotica?

In het tijdschrift van onze Duitse zustervereniging² zijn een aantal therapieën, waarbij langdurige behandeling met antibiotica plaats vindt, zeer uitvoerig beschreven.
In de volgende uitgave van "Laatje niet lymen" zal een samenvatting hiervan gepubliceerd worden. Eén van de meest prominente vertegenwoordigers van de artsen die bij diagnose een ruimere definitie van de ziekte hanteren en langdurige behandeling met antibiotica toepassen, is dr. JJ.Burrascano.

De werkwijze van Burrascano wordt ook uitvoerig beschreven in dat tijdschrift, waarbij helaas de volgende conclusie wordt getrokken.
“Er is inmiddels een reeks van patiënten, die de compromisloze therapie van Burrascano achter de rug hebben en over de resultaten verslag gedaan hebben. Ongeveer een derde deel van hen heeft respectievelijk, succes, geen verandering of verslechtering gemeld. Het meest teleurstellend waren de resultaten bij die patiënten die in een eerder stadium al een “normal-therapie" zonder resultaat hadden gevolgd."

2) Borreliose Magazin 2002 nr.6

En vervolgens wordt gemeld:

“Deze resultaten stemmen overeen met de resultaten van een recent in de Verenigde Staten uitgevoerde wetenschappelijke studie over het effect van herhalingstherapieën met antibiotica na een eerste behandeling zonder resultaat. (bedoeld wordt het onderzoek van Klempner c.s. H.B.)."

Hans Berends

Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten