Wordt het tijd voor hardere acties?

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
Annie de Muis
Berichten: 904
Lid geworden op: Vr 23 Nov 2007 0:28

Re: Wordt het tijd voor hardere acties?

Berichtdoor Annie de Muis » Di 11 Nov 2008 21:43

marietje schreef:Oke, laatste opmerking hierover en laten we serieus nadenken over het onderwerp. Zoniet dan zou ik haast zeggen: Martijn sluit deze tent maar want dan schiet het toch z'n doel voorbij. :roll:


Een harde actie à la VVD: Zet de mensen uit hun uitkering, dat stimuleert ze een baan te zoeken... :|

Een idee van Mark Rutte. Toch wordt er binnen zijn partij gezegd dat hij geen radicale ideeën heeft...

Maar of je de verkiezingen wint door de chronisch zieken tegen je in het harnas te jagen?

Gerard
Berichten: 337
Lid geworden op: Do 27 Jul 2006 21:16

Re: Goed nieuws van de teek

Berichtdoor Gerard » Wo 12 Nov 2008 0:07

Niek schreef:Daar is wel degelijk over nagedacht. Ik ben namelijk van mening dat het voor de meesten NIET geldt, waaronder ook Gerard waaraan deze reactie in eerste instantie gericht was. Daarom schrijf ik het zo en dat blijf ik dus gewoon zo doen.


Nog even "off topic" wil ik Niek mijn exuses aanbieden. Ik heb alles nog eens goed nagelezen en gekeken waar ik het dan verkeerd geïnterpreteerd heb. "Wat voor de meesten niet geldt"wordt dan niet "het niet nadenken", maar het geen genoegen nemen met ziek zijn en een uitkering ontvangen.

De enige harde actie (confrontatie) die ik vandaag gehad heb was met een microbioloog van het RIVM over het eenzijdig interpreteren van testen. Heeft niets opgeleverd. Met het SAAG hierover wel een heel aardig gesprek gehad, maar diegene die ik aan de telefoon had was zelf ook slachtoffer geweest van Lyme.
En daar zit nu de moeilijkheid, nl. het inlevingsvermogen. Als Mark Rutte morgen de ziekte van Lyme zou krijgen en hetzelfde onbegrip zou tegenkomen als de meesten hier, bovendien van een bijstandsuitkering zou moeten rondkomen, zou hij zijn mening voor zeker bijstellen. Men moet vaak iets meegemaakt hebben om er begrip voor te krijgen. Waren er maar meer artsen chronisch ziek ,zou ik haast zeggen, dan zou hun begrip duidelijk toenemen. Nu zit je vaak tegenover iemand die zelf niks ernstigs mankeert en rustig iemand met een ziekte de deur uit laat gaan.

emyl
Berichten: 204
Lid geworden op: Ma 23 Jul 2007 21:41

Re: Wordt het tijd voor hardere acties?

Berichtdoor emyl » Wo 12 Nov 2008 12:29

Hoi Gerard,

Goed dat je gesproken hebt met RIVM en SAAG, maar één persoon is zoals blijkt makkelijk de deur te wijzen.
Honderden mensen wordt moeilijker.
Maar in grote getale naar het binnenhof, of voor een ziekenhuis, b.v. Lymecentrum, niet met het stempel harde actie, maar in de sfeer van stille optocht, voor al het persoonlijke leed van Lymepatienten.
Om aandacht te vragen voor de moeilijkheden rond Lyme, de handelswijze van veel artsen, de onduidelijkheid van de testen, het onbegrip.
Ondersteund met korte duidelijke teksten, b.v. Ik heb "vage" Lyme, wie heeft er een heldere oplossing? of:
van het kastje naar de muur, of: chronisch ziek en géén uitkering, of: wie laat wie nou beetnemen, en : eerlijke voorlichting, serieus probleem, niet alleen voor de zieke, maar voor de hele samenleving.
Tegenstrijdige berichtgeving. en zo zijn er vast meer te bedenken.

Misschien is het geen goed idee, maar er gebeurt zo weinig zichtbaars.
Is het een idee om hier iniedergeval serieus over na te denken met elkaar, of wie heeft er ideeén?

Emyl

whoops
Berichten: 442
Lid geworden op: Do 23 Aug 2007 10:57

Re: Wordt het tijd voor hardere acties?

Berichtdoor whoops » Wo 12 Nov 2008 14:44

Hoi Emyl, ik vind dit een heel goed idee ,als er heel veel patienten meedoen.Al zou je zo eerst de media maar bereiken.Als we stil in een hoekje blijven zitten gebeurt er niets.Het is net wat Gerard zegt,artsen moeten het zelf krijgen of hun naaste omgeving,voor ze deze ziekte serieus nemen.Maar ik denk dat we dan eerst een duidelijk doel voor ogen moeten houden,bv,1 dat de ziekte ernstig is en serieus genomen moet worden ,2 betere testen.mischien is het ziekenhuis in Apeldoorn een goeie plek[lymecentrum en vrij centraal in ned.]wie heeft er nog meer ideeen ,wie ziet hier wat in?!

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Re: Wordt het tijd voor hardere acties?

Berichtdoor marietje » Wo 12 Nov 2008 15:55

In een passende outfit:
http://www.lymedisease.org/lyme_store/l ... _home.html

Zouden dergelijke bandjes het hier ook goed doen?
Luctor et Emergo

emyl
Berichten: 204
Lid geworden op: Ma 23 Jul 2007 21:41

Re: Wordt het tijd voor hardere acties?

Berichtdoor emyl » Wo 12 Nov 2008 22:47

Ik keek een beetje vreemd op van T-shirts, en bandjes. Het lijkt zo commercieel. Net als de oranje gekte met voetbal. Zou het zelf niet kopen, tenzij de opbrengst gegarandeerd naar onderzoek zou gaan.

Emyl

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Re: Wordt het tijd voor hardere acties?

Berichtdoor marietje » Wo 12 Nov 2008 23:02

Zo'n bandje zou ik wel dragen. Als herkenning. De opbrengst moet inderdaad voor onderzoek ed bestemd zijn.
Een actie als Lance Armstrong startte met de gele bandjes a 1 euro, opbrengst voor de kankerbestrijding.
Luctor et Emergo

Suey
Berichten: 14
Lid geworden op: Zo 19 Okt 2008 22:16

Re: Wordt het tijd voor hardere acties?

Berichtdoor Suey » Vr 14 Nov 2008 3:50

ok,

Wetende dat Lyme zo onverspelbaar is als een geile stier, moeten we misschien kijken wie er bij wie in de buurt woont en zodoende wellicht een team kan maken.
elk team met een specefieke taak die overgenomen kan worden door een ander team lid, wanneer iemand uit valt door de lyme. De sterke kunnen dan het werk voortzetten en vica versa. Er is altijd wel iets wat je kunt doen. en een dag niets gedaan, rust dan lekker uit voor zolang als nodig. Morgen is er weer een nieuwe dag.

LET OP! AIDS EN ANDERE PATIENTEN MET EEN AUTO IMMUUN ZIEKTE OF EEN ONGENEESELIJKE ZIEkTE DIE IN HET BEGIN STADIUM ZATEN VAN DE ONTDEKKING HEBBEN ER LANG OVER GEDAAN OM ERKENNING TE KRIJGEN. GEEF HET TIJD EN VERWACHT GEEN WONDEREN. MAAR ALS WIJ NU BEGINNEN DAN SCHEELT HET WELLICHT 20 JAAR MINDER VOOR HET ZOU WORDEN ERKENT, DAN WANNEER WIJ ONS DE MOND LATEN SNOEREN, EN HET IS ALTIJD VAN BELANG VOOR NIEUWE ZIEKEN. LAAT ONZE DAGEN VAN PIJN GEEN VERSPILDE ENERGIE ZIJN!

Dus wat te doen.

*Eerst een lijst van wat te doen verzamelen
*Dan onder verdelen in verschillende categorieen/taken
*Elkaar briefen en uitzoeken hoe en wat
*Vragen om de lyme vereniging om ons te steunen.
***er moet iemand zijn (zoals Obama voor het volk) die de rol als vertegenwoordiger en leider op zich wilt nemen.

***DIT KAN GEEN LYME PATIENT ZIJN!!!!!!! PUUR OMDAT DE POLITIEK SMERIG IS EN WE NIET PERSOONLIJK AANGEVALLEN MOGEN REAGEREN! DIT WERKT NIET IN ONS VOORDEEL! DAARNAAST MOETEN WE EEN VITAAL, ENERGIEK EN WELWILLEND MENS ZOEKEN ZODAT HET WERK NIET DE HELE TIJD WORD STOP GELEGD EN HET EEN MOEIZAME WEG IS OM HET WEER OP TE PAKKEN VOOR EEN ANDER!

a. wie gaat op onderzoek uit om te kijken hoe het bij Hoffman zit met die handtekeningen
* Bellen Hoffman praktijk
* informatie goed opschrijven


b. wie stelt zich verantwoordelijk voor het aanmaken van een email kettingbrief,
* zoals de verwijzing naar de site intro 'under our skin'
* het opzetten van een verhaal
* het creeeren van een digitaal handtekening systeem

c. wie zijn er bij machte om brieven te schrijven naar de hoog opgeleide?
* iemand die een duidelijk brief opstelt die regespecteerd word door de artsen etc.

* denk aan alle artsen die u ooit heeft bezocht, er zaten er echt wel 1 of 2 of 3 bij die wel naar uw verhaal willen/wilden luisteren, maar niet genoek kennis hadden, schrijf hun naam op, download de brief (of iets anders... moet nog goed over nagedacht worden) en zet uw handtekening er onder en stuur m op.
(een brief ondertekend door andere artsen of zoiets...)

d. Wie kan een website bouwen waar we niet de hele preventie, diagnose en symptomen info etc opzetten, maar alleen nieuws over positive ontwikkeling van Lyme. Waar we elkaar kunnen vinden en waar iedereen ter wereld zich kan aanmelden en zijn email achter kan laten voor een mailing list met info. de wereld is zoveel kleiner met internet!

* ja we kunnen ontzettend leuke gadegts bedenken waar we geld op kunnen verdienen en die we op een eigen aangemaakte "GIRO 5963" (LYME?) (weet niet wat de randvoorwaarden zijn van het opstarten van een giro nummer) kunnen storten zodat dat ten goede komt van het onderzoek.
Ook die kunnen via de website verkocht worden.

e. er zijn ook vast en zeker studenten die we kunnen inlichten. Er is vast wel een arts met chronische lyme, dus wellicht dat die arts wat tijd kan investeren in het geven van clinics onder studenten (denk aan biologie, kwantumfysika, neurologie, reumatologie, kno, maag-darm en lever, hart (cardiologie?) etc etc,
We kunnen toch zelf ook preventie opstarten? Laat ons clinics krijgen zodat wij wellicht de informatie kunnen doorspelen op scholen, sportclubs etc etc.

Ouders zijn als de dood voor de gezonheid van hun kind. Gebruik dus bladen die bedoeld zijn voor future parents.

f. ik kan voor een hele waslijst aan adressen komen als het gaat om bladen en tv, maar ik geloof niet dat ik de enige was.

g. er is heus wel een lymie met een politicus in de familie! WIE OH WIE

h. wie gaat er achter komen welke politicus voor ons van belang kan zijn en wie absoluut niet. op welke dagen zijn zij op het binnenhof. Daarmee wil ik aangeven dat we een opstand moeten regelen.
ROLSTOEL, MOE, BLIND, PIJN, etc etc... WE"VE GOT TO BE THERE WHEN WE NEED TO BE THERE! LET THE WORLD SHOW HOW WE FEEL. KUNNEN ZE GELIJK ZIEN MET HOEVELEN WE ZIJN! schrikken ze hopelijk van!

i. Voor die dag moeten we een goed persbericht naar buiten brengen!

j. welke nationale of internationale dag kunnen we gebruiken om zelf in het nieuws te treden

k. WELKE DAG GAAN WE ZELF CLAIMEN ALS ONZE DAG VAN AANDACHT? Of is deze er al?

l. de mensen op de film academie moeten elk jaar werk verichten voor hun propedeuse of studie punten.
Er is vast wel een richting voor documantaire. Laten we onze eigen docu maken met de hulp van studenten.

We moeten zorgen dat mensen brood gaan zien in dit project. Want de wereld draait niet zonder respect of geld
Of omdat het erkenning word voor artsen in spe, studenten in spe of omdat iemand er straks goed geld kan verdienen door 1 van de 1ste generatie te zijn/worden die zich inzet voor Lymies.
Die moeten we namelijk hebben. mensen die een toekomst in deze ziekte zien. hoe hard dit ook klinkt maar dit is helaas de realiteit van de wereld op dit moment. daar tegen vechten heeft totaal geen zin, maar zorgen dat zij op de plek gaan staan waar wij ze hebben willen. zo doende zijn wij straks de puppet masters en zij de puppets.

Alle aanvullingen zijn welkom. en tips ook.
WE CAN BEAT THIS!!!!


YES WE CAN!


Als ik soms een woord mis of dat het onduidelijk is... remember... helder zijn heeft zijn korte en lange momenten!

Suey

ps. een vriend smste mij dat ik niet zo veel moet nadenken, dat ik niet op mijn facebook moet zetten dat ik een lymie ben... waarom!!!! Als je homofiel bent dan wil je toch ook niet gediscrimineerd worden?
Ondanks de vooruitgangen ervan schamen nog velen zich voor hun sexuele aard. Maar ook een heleboel NIET. En kijk wat zij bereikt hebben so far! het is maar net hoe jij accepteert dat het bij je hoort en niet met je laat sollen, ook al is de weg nog niet bewandeld, en de bergen moeilijk te beklimmen....de karavaan word lanzaamaan groter! GELOOF IN UWZELF EN RESPECTEER UW LICHAMELIJKE BEPERKINGEN OOK ALS IEMAND VIND DAT U ZICH AANSTELT OF DENKT DAT ZIJN VITALE GEDACHTEN MEER WAARDE HEBBEN.
zoals die bondscoach van NL zei...

De boodschap van een ander moet gemeten worden aan zijn of haar niveau

(ik zal het nog even voor de zekerheid checken wat de precieze bewoording was)

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Re: Wordt het tijd voor hardere acties?

Berichtdoor marietje » Vr 14 Nov 2008 15:47

Een behoorlijk aantal dingen die je opnoemt wordt al gedaan door de Lymevereniging: http://www.lymevereniging.nl

Meld je daar aan en neem je ideeen mee!
Luctor et Emergo

erica
Berichten: 147
Lid geworden op: Di 15 Jan 2008 17:23

Re: Wordt het tijd voor hardere acties?

Berichtdoor erica » Di 18 Nov 2008 12:34

Hallo allemaal,

Mooi om te lezen dat het toch echt leeft om meer actie te ondernemen. Omdat ik het zelf aangedragen had, heb ik vorige week via de kliniek van Hoffman degene achterhaald die de handtekeningen actie begonnen is. Ze is geen onbekende van de lymevereniging. Gister hebben we elkaar halverwege ontmoet en diverse mogelijkheden doorgesproken. Ze is een half jaar bezig en heeft 1500 handtekeningen. Voor een petitie aan een minister zijn er 40.000 nodig. Met dit tempo kost dat 13 jaar, dus we gaan uitzoeken hoe we een gecombineerde email/internet actie ervan kunnen maken. Hiervoor nemen we contact op met een aantal organisaties. We gaan een goed voorbereide brief maken, maar dat gaan we niet alleen doen (al ben ik dan zelf dr. ir. :P ) want hoe meer draagvlak om mee te beginnen hoe beter. Als voorproefje een voorbeeld hoe dat gegaan is bij duurzame energie:

http://www.insnet.org/nl/sti_txt.rxml?id=27954&photo=

Bij doorklikken naar het tekenen wordt ook lijst getoond met de partijen die al ondertekend hebben.

Eén en ander kost natuurlijk een beetje doorlooptijd maar het streven is om binnen een paar maanden (jan/ feb?) met de handtekeningenactie online te zijn. Wij focussen nu even hierop, maar als de brief eenmaal klaar is kan die natuurlijk gebruikt worden om andere acties eraan te koppelen. Wordt vervolgd!


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten