Eindelijk actie: NVLP petitie!

[Jans]

Inmiddels hebben we 30.000 handtekeningen!!!!

Nog 10.000 te gaan!!!

[irina]

Hoera! Ik heb hier nog zo'n 40 handtekeningen liggen en er zwerven nog wat lijsten rond. En zo zullen van anderen ook lijsten rondzwerven. Niet dat we daarmee de overige 10.000 halen, er moet nog hard gewerkt worden, maar het begint er hoopvol uit te zien.

Gisteren heb ik de - hele korte- uitzending van SBS6 gezien van de walborg kliniek en de handtekeningenlijsten. Helaas zeiden ze niet dat je ook op internet kunt tekenen. Wel goed dat er aandacht aan is besteed.

Gisteren had ik nog weer een heel leuk contact met 4 mensen die ik naast me op een terrasje bij een dorpskermis vroeg de lijst te tekenen. Een van de mensen vertelde me dat een buurmeisje van hem van 6 jaar is overleden. De artsen konden maar niet vinden wat er met haar aan de hand was en uiteindelijk is ze overleden. Hij wist zo goed als zeker dat ze aan lyme is gestorven. Erg triest. En een van de 4 mensen was door tegemoetkomende schooljeugd op de fiets aangereden, zit nu verlamd in een rolstoel en is nog aan het revalideren. Het is nog een wonder dat hij leeft. Ook dit is heel triest. Zoals er zoveel triest is. Het doet me des te meer beseffen dat we zoveel mogelijk van het leven moeten proberen te genieten (hoewel het me soms niet meevalt als ik weer supergestresst en depressief ben doordat mijn lijf weer op de hobbel is door de lyme). Het contact met deze mensen was leuk. Ik heb een klein speelgoedpaardje uit mijn tas gevist, er een briefje met een wens bij gedaan, een servetje in het restaurant gevraagd en dit er omheen gevouwen en een stukje plastic als 'touw' er omheen gedaan en dit aan de man gegeven. Hij zou het thuis (= in het revalidatiecentrum) uitpakken. Ik vond het leuk dit aan hem te hebben kunnen geven.

Op naar de 40.000 handtekeningen (en een beetje meer als reserve)!

[marietje]

Aan het einde van het item werd voor meer informatie verwezen naar de website van HvN. Daar staat bij meer info een directe link naar de website..

[Jans]

242.jpg

Diana Uitdenbogerd, petitionaris NVLP, schreef op http://www.lymevereniging.nl :

Hoera! Er zijn 65.000 handtekeningen!
Dat wisten we natuurlijk al een tijdje, maar het is nu tijd er mee naar buiten te treden! Iedereen die meegeholpen heeft ze te verzamelen: f-a-n-t-a-s-t-i-s-c-h. En heel veel dank! Er is door sommige vrijwilligers héél veel werk verzet. Ik weet dat het soms moeilijk kon zijn handtekeningen te verzamelen, omdat er zoveel verhalen loskomen. Maar ik heb ook mensen aan de telefoon gehad die zo blij waren dat er actie is dat ze er van moesten huilen. De petitiebrief, de brief aan de Tweede Kamerleden, de trailer van de film en de special zijn opgestuurd naar de commissie Verzoekschriften en Burgerinitiatieven. We hebben het minimale benodigde aantal van 40.000 voor een burgerinitiatief gehaald, de afgelopen twee jaar is Lyme niet in de Tweede Kamer behandeld dus als het goed is zou de toestemming er wel moeten komen! De voorbereidingen gaan door, we zijn er nog niet, maar de vooruitzichten voor het burgerinitiatief zijn goed.

[carla]

Mooi He?

Dat het aantal RUIM boven de 40.000 is geeft wel te denken dat het leeft toch?

Ben erg benieuwd hoe het traject verder zal verlopen.

Zouden we eindelijk de aandacht krijgen die we met zijn allen verdienen?

Het zal nog wel een lange weg zijn, maar ik denk maar zo: Is het niet voor mij dan voor diegene die na mij komt. Hopelijk is over een aantal jaren de chronische vorm verleden tijd!

Bedankt allemaal

groetjes Carla

[Jans]

Het is inderdaad een prachtig resultaat en ik hoop/denk dat de overheid er niet om heen kan en aan de gedegen voorbereiding zal het zeker niet liggen.
Vandaag hebben meerdere mediakanalen (kranten, omroepen, enz.) er melding van gemaakt en ik hoop dat het dit keer een sneeuwbaleffect zal krijgen.

Ook hoop ik dat het hele Q-koorts debacle ons in het voordeel werkt.

De komende 4 weken bestaat nog de mogelijkheid de petitie te ondertekenen, dus voor iedereen die dit nog niet gedaan heeft, ga naar http://www.lymevereniging.nl
En vergeet vooral niet je handtekening per mail te bevestigen.

[els]

Mooi resultaat MAAR ?

luister eens naar http://www.radio1.nl/terugluisteren.

De praktijk,dinsdag 8 febr. 14.00
Na ongeveer 15 minuten een gesprek over handtekeningen acties.

Ik ben bang dat er een lade open gaat en alle handtekeningen daar in belanden.

Hoop dat ik ongelijk heb.

Els

[vonneke]

Oei Els, dat klinkt inderdaad niet zo best.

Ik heb niet zo goed mee gekregen wie die mevrouw is die zo negatief is over het burgerinitatief voor Lyme patiënten ? En weet dus ook niet of zij er zo'n oordeel over kan geven.

Ze heeft het over een publiciteitsstunt en dat met deze aktie wordt gesuggereerd dat heel Nederland er achter staat terwijl de meesten niet weten waar het over gaat en waarvoor ze een handtekening hebben gezet.

Ze heeft het over een specifieke groep die beter eerst gericht aandacht kan vragen van de publieke opinie.

( Als ik het allemaal goed gehoord heb tenminste)


Hopelijk heeft ze ongelijk met wat ze allemaal zegt.

[Mieke]

Ik ben het wel met Els eens, pessimistisch geworden omtrent Lyme de afgelopen jaren, eerst maar eens
zien of er wat gaat gebeuren.

[Jans]

De praktijk,dinsdag 8 febr. 14.00
Na ongeveer 15 minuten een gesprek over handtekeningen acties.

Ik ben bang dat er een lade open gaat en alle handtekeningen daar in belanden.

Hoop dat ik ongelijk heb.

Ik denk niet dat de handtekeningen in een la belanden omdat er vooraf een gedegen plan is gemaakt, waar externe partijen zoals de ombudsman een rol in hebben gehad, en er een heel raamwerk aan informatie omheen is georganiseerd waaronder het vooraf informeren van kamerleden en regering.
De handtekeningen worden dus niet zonder gedegen achtergrondinformatie gedropt en dat is, denk ik, het grote verschil met mislukte petities.

Deze hoogleraar actief burgerschap heeft duidelijk zelf nooit handtekeningen verzameld voor een petitie, met haar suggestie dat mensen zomaar overal een handtekening voor zetten heeft ze het wel heel erg mis.
Mijn ervaring bij het verzamelen was juist dat het moeite kostte een handtekening te scoren en de bereidheid een handtekening te zetten kwam vaak vooral voort uit het feit dat veel mensen chronische Lymepatiënten kennen en WETEN wat het in de praktijk betekent.

Ik vind dat deze hoogleraar misschien in zijn algemeenheid op een paar punten gelijk kan hebben maar het is mij heel duidelijk dat zij geen enkele kennis heeft over de problematiek rond de ziekte van Lyme en dus ook niet de achtergrond van deze petitie kent en dat gaf ze trouwens ook aan.