Eindelijk actie: NVLP petitie!

[carla]

Vandaag tijdens het verzamelen van handtekeningen een heel bizar verhaal gehoord over een veertienjarig meisje met lyme. Notabene bij mij in de buurt!

Dit meisje heeft een bewezen besmetting en verblijft in een psychiatrisch ziekenhuis. Ze heeft zeer veel epileptische insulten per dag (soms 20) en krijgt geen AB.
De behandelend arts zegt dat dit niet bij lyme hoort en dat ze verder geen lymesymptomen heeft.
Ze is helemaal van de wereld en heeft geen menswaardig bestaan meer.

Ik ben natuurlijk niet haar arts, maar zet hier toch ernstige twijfels bij.
Tevens kreeg ik kippevel van mijn neus tot mijn staartje.
In en in triest!


Carla

[Jans]

Ze heeft zeer veel epileptische insulten per dag (soms 20) en krijgt geen AB.

Epileptische insulten kunnen duiden op een ernstige bartonella besmetting.
Vooral ook voor deze ernstige gevallen is het belangrijk dat we de 40.000 handtekeningen halen.

Laatste stand is:

Totaal aantal electronische handtekeningen tot nu toe = 6205, waarvan 5497 bevestigd via e-mail.

De totaalstand van de papieren handtekeningenlijsten op dit moment is 3916.

Het aantal handtekeningen groeit gestaag en dat worden er nog veel meer.

Voor iedereen die de petitie nog niet heeft onderkend, ga naar http://www.lymevereniging.nl en klik op 'teken de petitie'.

[Elly]

Afgelopen week heb ik ook diverse posters mogen ophangen op verschillende plaatsen, overal waar ik ben geweest had ik de posters bij me.

Resultaat van mijn acties deze week:
7 stuks bij diverse huisartsen, 5 apotheken, 4 st. in streekziekenhuis, 1 bij arbodienst, 2 fysiotherapiepraktijken, bibliotheek, 3 dorpshuizen, VVV, sportcentrum.
In een bejaardenhuis mocht ik 3 lijsten achterlaten, waar de activiteitenbegeleidster voor zou zorgdragen.
Die kan ik over een paar weken weer ophalen.

Dus met een beetje geluk zitten we al snel aan de 10.000.

Wat opvalt is, dat er op verschillende plaatsen heel postief gereageerd wordt, en dat toch wel verschillende mensen iemand kennen, die Lyme heeft of gehad heeft. Ik heb ook een apothekersassistente gesproken, die zelf afgelopen zomer een beet gehad heeft met een EM, waarvoor zij was behandeld.

En een mevrouw die bij haar huisarts was voor iets anders en ook een EM had, ze wist niet was het was maar de huisarts herkende het direct en heeft haar een AB gegeven en haar op het hart gedrukt dat ze de kuur moest afmaken. Zelf zag ze het nut er niet zo van in. Maar nu ze mij gesproken heeft, denkt ze er inmiddels wel anders over. Ze is tot nu toe niet ziek geworden...
Goed dat er ook nog alerte huisartsen zijn.

[Jans]

Elly, heel goed!!
Het is inderdaad verrassend hoe groot de bereidheid is om mee te werken.
Ook ik zie de 10.000 (zonder onbevestigde handtekeningen) als een eerste mijlpaal.

Ik heb inmiddels de organisatie van een grote wandeltocht benaderd met de vraag of er een link op hun website naar de petitie kan komen. Op deze website kunnen wandelaars zich inschrijven en andere informatie vinden.
De wandeltocht, die ik zelf tweemaal in het verleden gelopen heb, komt dit jaar (juni) bij mij voor de deur langs. Ik zit er nog op te broeden op welke manier ik zoveel mogelijk mensen kan benaderen.

Ook wil ik de organisatie van het Oerolfestival op Terschelling benaderen. Dit festival trekt 40.000 tot 50.000 bezoekers in 10 dagen tijd en teken/tekenbeten zijn op de eilanden een groot probleem.

[whoops]

Hoe komen jullie aan die posters en handtekening lijsten? Want dan zou ik dat hier in mijn omgeving ook kunnen proberen.

[Jans]

Ga naar http://www.lymevereniging.nl
Klik op naar de petitie
Klik op help mee
Klik op handtekeningenlijst of poster

[whoops]

Dank je Jans.

[Jans]

Ben vanmiddag bij een uitgeverij geweest die zeker 10 regionale kranten maakt.
Ik mocht een poster ophangen en er werd speciaal gevraagd naar een extra exemplaar voor de redactie en daar heb ik een begeleidende brief bij gedaan. Afwachten of ze er iets mee doen.
Wederom een station voorzien van een poster en ook bij het uwv werkbedrijf (voormalig cwi) was het geen probleem.

Eén van mijn 'hulptroepen' loopt met een collecte voor de reumastichting en de handtekeningenlijsten gaan mee en dit op eigen initiatief (ik zou het ook niet durven vragen). Ook zij geeft aan dat niemand weigert.

[irina]

Wat weer goed Jans!
Ik heb een poster en handtekeningenlijst bij de kapster achter gelaten. Ze moet eerst aan de baas vragen of ze er wat mee mag. Dus ik ben benieuwd.

[Gerard]

Ik heb vabdaag bij 2 dierenartspraktijken handtekeninglijsten neergelegd. Dus de andere 30.000 handtekeningen zullen nu wel gauw binnen zijn.