Publiceren reactie A. Klusman?

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
---
Berichten: 630
Lid geworden op: Za 31 Jan 2004 18:21

Publiceren reactie A. Klusman?

Berichtdoor --- » Zo 22 Feb 2004 9:31

Ik zou het geweldig vinden als het stuk van Alexander Klusman in de publiciteit zou komen. Mijn vraag aan Alexander dan ook, ben je het hier mee eens en zou een journalist contact op mogen nemen? Als je wilt kan het wellicht ook wel onder een andere naam. Ik wil het Dagblad van het Noorden benaderen een stuk te schrijven over Lyme en al zijn tegenstrijdigheden. Met de tekentijd weer in aantocht tevens een goeie waarschuwing voor iedereen maar met name natuurlijk om de misstanden aan het licht te brengen. Het is toch te dol dat men zulke foute ideeen heeft over lyme en de genezing van Lyme en dat niemand er wat van zegt.
Ik hoop van harte dat je accoord gaat.

Groeten, Hanita

Alexander
Berichten: 528
Lid geworden op: Vr 20 Feb 2004 10:07
Locatie: Bathmen

Berichtdoor Alexander » Zo 22 Feb 2004 13:01

beste Hanita
Ik vind het een goed ide de publiciteit te zoeken nu de NVvL het niet oppikt en ook het CBO en de opstellers van de richtlijnen de boot afhouden:
Citaat:
"Deze week bereikte ons uw zeer uitvoerige commentaar op de richtlijn Lyme borreliose. Helaas moet ik u meedelen dat de definitieve richtlijn momenteel gedrukt wordt en binnen enkele weken beschikbaar is. Uiteraard zullen wij uw commentaar bestuderen en bij een eventuele herziening van de richtlijn opnieuw wegen.
Gezien het feit dat de richtlijn nu in druk is en gezien de uitgebreidheid van uw commentaar acht ik het niet haalbaar op dit moment op alle facetten van uw commentaar in te gaan. Wel wil ik u bedanken voor de tijd en energie die u gestoken hebt in het becommentariëren van de richtlijn.
Met vriendelijke groet,
namens prof. dr. P. Speelman, voorzitter"

Je mag mijn commentaar gebruiken. Ook wil ik de forumleden oproepen de 28e februari naar de Lustrumdag van de NVvL te komen om daar een ander geluid te laten horen. Als we maar met genoeg leden druk blijven uitoefenen kunnen ze niet volhouden ons te negeren.
Alexander Klusman

Chantal
Berichten: 47
Lid geworden op: Di 23 Dec 2003 14:09

Berichtdoor Chantal » Zo 22 Feb 2004 13:22

Ik heb 10 maart een interview in een krant. Zal ik anders vragen als ze ook met jou (Alexander) contact opnemen? Ik weet niet als ze dit wel willen, maar wie weet...

Gr Chantal
Neem ook eens een kijkje op mijn website over oa. Lyme http://www.teekcare.nl en http://www.channie.nl

---
Berichten: 630
Lid geworden op: Za 31 Jan 2004 18:21

Berichtdoor --- » Zo 22 Feb 2004 15:20

Hallo Alexander,

Hartstikke fijn dat je het in de publiciteit wilt brengen Je bent dé man om dit te doen, als arts, ook al is het op ander vlak, toch geloofwaardiger als wij als "leken". Ik zal je stukken overdragen aan de journalist en dan maar eens kijken hoe ze het oppakken. Het 'voorwerk' kan ik dus wel doen bij de pers maar daarna is het beter (als het nodig blijkt) dat iemand het overneemt daar ik niet zo verschrikkelijk medisch onderlegt ben.
Ik zal eens kijken of ik aankomende week(weken) een gesprekje kan krijgen met een journalist van het Dagblad v het Noorden. Dus het is geen bezwaar als ik je naam noem en kan ik dan evt een e-mailadres of telefoonnummer geven?

Vriendelijke groet, Hanita Beumkes

publiciteit

Berichtdoor publiciteit » Ma 23 Feb 2004 14:49

Zo is ie net weggegaan de mail.
Ik ben er van de week achteraan.

Groetjes Hanita


Beste Frits,

Graag wil ik uw aandacht vragen voor onderstaand item betreffende de ziekte van Lyme, ook wel de tekenbeetziekte genoemd Met de zomer in aantacht is het zaak deze ziekte eens goed onder de loupe te nemen.
Na langdurig onderzoek en discussie is het nl. duidelijk geworden dat er veel misverstanden zijn aangaande deze ziekte. De misverstanden reiken van de vereniging van Lymepatienten tot de medische wereld van Nederland waar een soort van stugheid blijft bestaan rondom het diagnostiseren en behandelingen van deze ziekte. Buitenlandse onderzoeken gaan veel verder en daar wordt in ieder geval erkend dat de huidige testen voor Lyme (bloedonderzoek ELISA test en Western Blot test) niet betrouwbaar zijn. Vele Lyme patienten worden fout gediagnostiseerd. Ze krijgen het stempel MS, Fribyomalgie, ME of zelfs ALS.

Onlangs zijn er nieuwe conceptrichtlijnen verschenen voor de behandeling van besmetting met borreliose burgdorferi, de ziekte van lyme. Bij de patienten die lijden aan deze ziekte is hierover veel beroering onstaan. Nog steeds wordt door medici beweerd dat deze ziekte met een simpele antibioticakuur te genezen is, maar het tegendeel is waar.
In veel gevallen wordt de tekenbeet niet snel genoeg opgemerkt en begint de verdenking op Lyme pas na het ontstaan van klachten, soms pas enkele jaren na besmetting. Klachten als gewrichtspijnen, verlammingsverschijnselen, extreme vermoeidheid, oorsuizen, dubbel zien, tintelingen in lichaamsdelen etc.
Als dan een antibioticakuur wordt gegeven van 3 weken "duikt" het bacterie slechts voor een aantal maanden onder en steekt bij verminderde weerstand weer de kop op.
Het is nl. bewezen dat het bacterie, de spirocheet, zich kan inkapselen en daardoor niet meer aantoonbaar is in het bloed.
Dr. A.W.B. Klusman uit Bathmen heeft een reactie geschreven n.a.v. de nieuw richtlijnen en deze wordt zowel bij de vereniging van Lymepatienten als in de media bekend gemaakt.
Voor meer medisch onderbouwing zou ik u willen van onderstaande artikelen te lezen.

Eventueel zijn meer artikelen beschikbaar en Dr. Klusman is bereid commentaar te geven, hij schrijft:

beste Hanita
Ik vind het een goed idee de publiciteit te zoeken nu de NVvL het niet oppikt en ook het CBO en de opstellers van de richtlijnen de boot afhouden:
Citaat:
"Deze week bereikte ons uw zeer uitvoerige commentaar op de richtlijn Lyme borreliose. Helaas moet ik u meedelen dat de definitieve richtlijn momenteel gedrukt wordt en binnen enkele weken beschikbaar is. Uiteraard zullen wij uw commentaar bestuderen en bij een eventuele herziening van de richtlijn opnieuw wegen.
Gezien het feit dat de richtlijn nu in druk is en gezien de uitgebreidheid van uw commentaar acht ik het niet haalbaar op dit moment op alle facetten van uw commentaar in te gaan. Wel wil ik u bedanken voor de tijd en energie die u gestoken hebt in het becommentariëren van de richtlijn.
Met vriendelijke groet,
namens prof. dr. P. Speelman, voorzitter"

Je mag mijn commentaar gebruiken. Ook wil ik de forumleden oproepen de 28e februari naar de Lustrumdag van de NVvL te komen om daar een ander geluid te laten horen. Als we maar met genoeg leden druk blijven uitoefenen kunnen ze niet volhouden ons te negeren.
Alexander Klusman


Vriendelijke groet, Hanita Beumkes (tel. [verwijderd], [verwijderd])

zie voor info ook http://www.lymenet.nl

ps. ik heb deze mail ook naar een collega van u gestuurd omdat ik niet wist bij wie het het best op z'n plek is.

____________________________________________________________________

Conceptrichtlijn Lyme-borreliose zoals ze binnenkort dus officieel uitgebracht gaan worden.
Klik op deze links voor volledig document:

Commentaar op de CBO conceptrichtlijnen door A.W.B. Klusman

SAMENVATTING
De volgende bezwaren tegen de CBO-conceptrichtlijnen worden beschreven:
In de CBO-richtlijnen wordt bij de diagnostiek te veel nadruk gelegd op het voorkomen van overdiagnostiek en wordt gestreefd naar zekerheid waar dit niet mogelijk is. Dit leidt tot onderdiagnostiek. Dit komt o.a. tot uiting in de grote diagnostische waarde die ten onrechte wordt gehecht aan serologische testen (ELISA en imunoblot/western blot). Het gevolg is dat een te groot deel van de Lymepatiënten niet gediagnosticeerd worden en geen behandeling krijgen.
Bij de behandeling wordt in de richtlijnen te veel nadruk gelegd op het voorkomen van onnodige behandeling. Ook hier wordt gestreefd naar zekerheid waar dit niet mogelijk is. Het gevolg is onderbehandeling. Bijvoorbeeld: Patiënten die volgens de CBO-richtlijnen maximale behandeling van 4 weken hebben gehad en daarna nog klachten hebben, krijgen zonder goede onderbouwing de diagnose “post-lymeziekte syndroom” en daarna ten onrechte geen vervolgbehandeling met antibiotica meer.

Deze bezwaren worden toegelicht aan de hand van de beschikbare wetenschappelijke informatie. Hierbij wordt gebruik gemaakt van citaten van Amerikaanse deskundigen van ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) en de LDA (Lyme Disease Association, inc.). Daarbij worden referenties gegeven naar literatuur die het gestelde wetenschappelijk onderbouwen.
Op basis van wetenschappelijke informatie worden de volgende conclusies geformuleerd:
Diagnostiek:
1. Huidige testen zijn in alle stadia van de ziekte onvoldoende betrouwbaar om een infectie met Borrelia burgdorferie vast te stellen dan wel uit te sluiten en daarom is het klinische beeld doorslaggevend voor de diagnose.
2. De Elisa-test is niet geschikt voor screening.
3. De imunoblot test is beter geschikt voor screening mits juist uitgevoerd en volgens juiste criteria geïnterpreteerd maar een negatieve imunoblot test sluit de infectie niet uit.
4. Voor het gebruik van testen moet een beter protocol worden vastgesteld. Dit protocol moet ook testen op co-infecties omvatten.
5. Niet afwijkende bevindingen bij onderzoek van de liquor cerebrospinalis sluit de diagnose chronische neuroborreliose niet uit.
6. Chronische borreliose is een multisystemische aandoening die niet zeldzaam is. Neuropsychiatrische verschijnselen van encefalopathie zijn in het latere verloop van de ziekte een vaak voorkomende verschijningsvorm.
7. Daarom zouden deze symptomen ook expliciet onderdeel van de “casedefinitie” van chronische neuroborreliose moeten zijn en zou onderzoek hiernaar in de vorm van psychiatrisch onderzoek, psychologische testen en hersenscans bij aanvullend onderzoek genoemd moeten worden.
8. Op basis van de beschikbare wetenschappelijke gegevens kan Borreliose als mogelijke oorzaak van het chronische vermoedheid/ fibromyalgie syndroom in de klinische praktijk niet op voorhand uitgesloten worden.
9. Diagnostisch onderzoek naar Borreliose is dan ook aangewezen bij het chronische vermoedheid/ fibromyalgie syndroom.
10. Een genuanceerde diagnostiek waarin verschillende gradaties van zekerheid tot uiting komen zou meer recht doen aan de huidige stand van wetenschap t.a.v. Lyme-borreliose.
Behandeling:
11. Het is op basis van beschikbare wetenschappelijke gegevens aannemelijk dat de Lyme-bacterie op verschillende manieren in staat is zijn eigenschappen zo te veranderen dat de bacterie zich kan onttrekken aan de invloed van het immuunsysteem en de werking van antibiotica.
12. Over de duur van antibiotica behandeling en de keuze van het middel bij de vroege vormen Lyme-borreliose bestaat onder deskundigen geen consensus. Op basis van de beschikbare wetenschappelijke gegevens is het aannemelijk dat een behandeling van 10-14 dagen doxycycline bij EM recidieven niet kan voorkomen.
13. De diagnose Post-Lymeziekte Syndroom is niet gebaseerd op enig bewijs en in tegenspraak met wetenschappelijke feiten.
14. Een antibioticabehandeling van maximaal 4 weken is bij late vormen van Lymeziekte vaak niet voldoende om de infectie met Lymespirocheten te genezen. Na een dergelijke behandeling worden een onacceptabel aantal recidieven gezien.
15. Er is nog niet voldoende deugdelijk onderzoek gepubliceerd over het nut van langdurige behandeling met antibiotica. Op basis van de nu beschikbare wetenschappelijke informatie kan over het nut van langdurige behandeling met antibiotica nog geen goed onderbouwde uitspraak worden gedaan. Verder onderzoek naar langer durende antibioticabehandeling is noodzakelijk.
16. Zolang er hierover geen duidelijkheid bestaat is het op basis van de nu beschikbare wetenschappelijke informatie gerechtvaardigd op klinische gronden langer dan 4 weken met antibiotica te behandelen.





Hier volgt de ingezonden brief van A.W.B. Klusman aan "Laat je niet lymen" (Uitgave 4 - 2003), het Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP):


Ingezonden brief:

Geachte redactie
Ik ben zelf arts gespecialiseerd in de psychiatrie en tevens Lymepatiënt en sinds kort lid van de vereniging. Sinds ik de diagnose weet heb ik mij uitgebreid verdiept in de medische literatuur. Graag zou ik op de door de vereniging verstrekte informatie en de inhoud van het laatste bulletin willen reageren en verzoek ik u mijn reactie in het volgende bulletin te plaatsen.

Binnen de medische wereld is vooral in Amerika al jaren een discussie gaande over de diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme. Er zijn twee kampen waarbij het ene kamp de stelling verdedigt dat kortdurende antibiotische behandeling voor Lyme volstaat en dat patiënten die daarna nog klachten houden zouden lijden aan het zogenaamde post-Lyme syndroom waarbij bacteriën (m.n. Borrelia burgdorferi) geen rol meer zouden spelen. Langer durende behandeling zou daarom niet zinvol en zelfs schadelijk zijn.
Daartegenover staat het andere kamp van een groep van gerenommeerde artsen die veel ervaring hebben met de behandeling van Lyme in al zijn stadia die zich verenigd hebben in de ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) en de LDA (LYME DISEASE ASSOCIATION, ING). Zij propageren langere behandeling met antibiotica en bestrijden de beschreven opvattingen van het eerste kamp met goed onderbouwde wetenschappelijke argumenten.

In conclusies van de werkgroep conceptrichtlijnen die door het CBO in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVvL) werd ingesteld wordt gesteld dat "er sprake is van een post-Lymeziekte syndroom" als er na een behandeling met antibiotica conform de richtlijnen (maximaal 4 weken antibiotica) nog klachten zijn. Ook wordt in door de werkgroep (en in de folder van de NVvL) gesteld dat uit onderzoek zou zijn gebleken dat langdurige behandeling met antibiotica bij mensen met het "post-Lymeziekte syndroom' geen gunstig effect heeft op klachten en het functioneren. Deze uitspraak is gebaseerd op een onderzoek van Klempner et al. uit 2001².
In de folder en het blad van de NVvL wordt gesteld dat korte behandeling met antibiotica gedurende 14 dagen bij het eerste stadium van de Lymeziekte afdoende is. Deze uitspraak is o.a. gebaseerd op een onderzoek van Wormser cs. uit 2003¹.

Het lijkt erop dat de Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten eenzijdig de positie van het eerste kamp propageert zonder de leden goed te informeren over de argumenten van beide kampen.
Dit lijkt me niet juist. Ik denk dat Lyme-patiënten recht hebben op alle informatie en dat de discussie ook in Nederland op basis van de volledige en juiste feiten en argumenten gevoerd dient te worden. Daarom wil ik middels deze ingezonden brief een bijdrage aan de discussie leveren door het standpunt van het andere kamp naar voren te brengen.

Ik heb mij vanuit mijn deskundigheid als arts verdiept in de argumenten en het onderzoek dat beide kampen naar voren brengen en ben tot de conclusie gekomen dat de ILADS een goed onderbouwd verhaal heeft. De argumenten van het andere kamp overtuigen mij niet. Bovendien zijn er sterke aanwijzingen dat prominenten uit dit kamp, die in Amerika veel invloed hebben gehad bij het opstellen van richtlijnen voor diagnostiek en behandeling en de financiering en publicatie van onderzoek op het gebied van Lyme niet objectief zijn. Er bestaat een zogenaamd "conflict of interests" omdat zij financiële banden hebben met de farmaceutische industrie die weer belang heeft bij een bepaalde formulering van de richtlijnen voor het verkrijgen van patenten e.d..
Het bestaan van een langdurige infectie met Borrelia Burgdorferi komt de industrie niet uit omdat hun onderzoek, dat nodig is om erkenning te krijgen voor hun producten, zoals een Lymevaccin, dan niet voldoet. Een vaccin is trouwens weer van de markt gehaald (o.a. wegens allerlei ernstige bijwerkingen bij mensen die eerder Lyme hadden gehad, maar volgens deze criteria geen Lyme meer zouden hebben).
Een kort citaat uit een 156 pagina lang rapport over deze zaak, dat te vinden is op de site van de LDA:
“In examination of patents, marketing agreements, and revenue streams reveals the potential for the appearance of conflict of interesest for many of the individuals setting Lyme disease policy.
These policies, created in Part to enable the analysis of data required for product approval, have also served to disenfranchise large numbers of infected patients no longer meeting the official standard for diagnosis with the disease.”

De deskundigen van ILADS stellen o.a.
Er is geen enkel betrouwbaar² onderzoek dat aantoont dat 4 weken behandeling met antibiotica in vrijwel alle gevallen leidt tot bacteriologische genezing (dat wil zeggen dat de spirocheet in vrijwel alle gevallen uit het lichaam verdwenen was).
Er is echter in de medische litteratuur een overvloed aan documentatie waarbij via o.a. histologie en cultuurmethode onomstotelijk is aantoont dat korte kuren met antibiotica niet in staat bleken de Lyme spirocheet uit te roeien.
Daarom is langere behandeling van minimaal 6 weken ook in het eerste stadium noodzakelijk om de kans op blijvende infectie zo klein mogelijk te maken.
"Post-Lymeziekte syndroom" is een vaag begrip. Er is geen overeenstemming over wat het "post Lymeziekte syndroom" precies is. Er zijn ook geen wetenschappelijke feiten die het bestaan van dit syndroom aantonen, of een aannemelijke verklaring hoe het veroorzaakt wordt en hoe het blijft voortbestaan.
Er is echter een overvloed aan bewijs dat erop wijst dat een actieve voortdurende infectie met de spirocheet (Borrelia burgdorferi) de oorzaak is van voortdurende symptomen bij de chronische ziekte van Lyme.
Bij een ongecompliceerd geval van de chronische ziekte van Lyme is gemiddeld 6-12 maanden behandeling met hoge dosis antibiotica noodzakelijk. Het terugkeren van de symptomen en bewijs van voortdurende aanwezigheid van Borrelia burgdorferi is indicatief voor de noodzaak van verdere behandeling³. Langdurige antibioticabehandeling is medisch geaccepteerd en goedgekeurd bij andere chronische infectieziekten zoals tuberculose en lepra. De zeer duidelijke vastgestelde gevolgen van onbehandelde chronische ziekte van Lyme wegen verreweg op tegen de mogelijke gevolgen van langdurige antibiotica therapie.

Deze standpunten van ILADS worden met een groot aantal verwijzingen naar “peer reviewed” medische onderzoek en wetenschappelijke documentatie onderbouwd. Verder wordt in 2 goed onderbouwde en gedocumenteerde artikelen de studies van G.P. Wormser cs.' en Klempner et al.² van een vernietigend commentaar voorzien:

2) Commentaar op artikel van GP Wormser cs. "Duration of Antibiotic Therapy for Early Lyme Disease"
Ann. Int. Med. 2003:138:697-704. over kortdurende behandeling van Lyme waarin zou worden aangetoond dat een korte antibioticakuur voldoende is om de ziekte van Lyme in een vroeg stadium te genezen.

Door Dr. Andrea Gaito, M.D., EA.C.R., president van ILADS:

“De studie faalt op verschillende niveaus. Zoals het rapport aangeeft worden "alle patiënten met onderliggende ziekten die misschien de follow-up kunnen bemoeilijken" uitgesloten. Daarbij werden vele van de uitkomsten vastgesteld op de basis van zogenaamde objectieve klinische criteria (zoals serologisch onderzoek) maar deze criteria zijn juist vaak niet aanwezig bij Lymeziekte. Verder maakt het onderzoek niet bekend wat de aard is van de "niet gerelateerde ziekten' waaraan meer dan de helft van de onderzochte patiënten zou lijden. Deze patiënten werden met een tweede antibioticakuur behandeld. Dit gebrek aan informatie in de studie laat veel belangrijke vragen open.
Bovendien wordt niet vermeld welke antibiotica werden gebruikt en of zij wel werkzaam waren tegen Lyme. Verder werd de helft van de patiënten gedurende de 30 maanden follow-up uit het onderzoek gehaald vanwege het bestaan van "andere ziekten".
De enige conclusie die deze studie rechtvaardigt is dat kortdurende antibiotica behandeling wel degelijk herhaling van de behandeling nodig maakt. Een betere titel voor deze inadequate en misleidende studie zou zijn:
"Kortdurende therapie van het vroege stadium van de ziekte van Lyme schiet te kort bij 50 % van de patiënten".

3) Commentaar op het artikel van Klempner et al. N Engl J Med 2001;345:85-92. In dit artikel wordt gesteld dat langdurige antibiotica-therapie geen effect zou hebben bij de chronische vorm van de ziekte van Lyme (of het zogenaamde "post Lyme syndroom").

Door Raphael B. Stricker, M D. lid van ILADS:

Samenvatting:
Verscheidene methodologische zwakten zijn opmerkelijk in de studie. Deze omvatten een onjuiste opzet van de studie ten aanzien van het antibiotica behandelbeleid; onjuiste selectie en randomisering van de patiënten die deel namen aan de studie; het ontbreken van een uitleg van de positieve bevindingen in de cerebrospinale vloeistof; het ontbreken van de objectieve neurocognitieve testresultaten (die wel werden afgenomen); het ontbreken van onderzoek naar mogelijke co-infecties bij de onderzochte patiënten; het weglaten van belangrijke informatie in het eindrapport, in combinatie met een ontoereikende follow-up van de onderzochte patiënten; en het miskennen van het feit dat infectie met een spirocheet niet kan worden uitgesloten zonder gebruik van goede cultuur technieken.

Conclusie:
De studie van Klempner et al. bevat een serie van aan elkaar gekoppelde fouten. De studie voldoet niet aan het gestelde doel van een lange termijn onderzoek naar behandeling die goed gerandomiseerd en placebo-gecontroleerd is.
De studie voldoet niet aan de vereiste wetenschappelijke criteria en wanneer zijn foute conclusies door behandelende artsen worden geaccepteerd, bestaat het risico van schade aan de gezondheid van patiënten. In het licht van de niet goed te interpreteren resultaten van deze studie is verder onderzoek naar het gebruik van langdurige antibiotica-therapie bij chronische ziekte van Lyme nodig."
Volledige engelse teksten zijn te vinden op de website van ILADS

Ik hoop dat deze bijdrage het evenwicht in de berichtgeving aan Lymepatiënten in Nederland wat herstelt en dat de discussie weer wordt gevoerd op basis van een kritische weging van alle argumenten en " Laat je niet Lymen" ook werkelijk zijn naam waar maakt. Voor verdere achtergrondinformatie verwijs 1k naar de websites van ILADS http://www.ilads.org/ en LDA http://www.lymediseaseassociation.org/index.htm

AW.B. Klusman, psychiater te Bathmen

Reactie:
Onze vereniging is vanaf de instelling van de werkgroep in januari 2001 voor bet ontwikkelen van een richtlijn op het gebied van de ziekte van Lyme hierin vertegenwoordigd geweest.
De werkwijze van deze werkgroep is zeer grondig geweest en wordt uitvoerig toegelicht in de (concept) richtlijn. Het ligt voor de hand dat ondergetekende als redacteur (niet-medicus) aansluiting zoekt bij de uitgangspunten en inhoud van de richtlijn, maar ook om onderstaande redenen. De controverse die de heer Klusman beschrijft is in hoge mate Amerikaans en de oorzaak is in belangrijke mate gelegen in problemen van de diagnostiek.
Een goede beschrijving ervan is te vinden in Lyme disease research studies"¹

1) Lyme disease research studies. The Lyme disease controversy. http://www.columbialyme.org

De klinische criteria voor de ziekte van Lyme opgesteld door CDC zijn smal" (streng) en oorspronkelijk bedoeld om de verspreiding van de ziekte in de Verenigde Staten te monitoren.
Deze criteria zijn goed bruikbaar voor de vroege stadia van de ziekte van Lyme, bijvoorbeeld wanneer een patiënt verschijnt met erythema migrans, arthritis, verlamming van de aangezichtszenuw of een vroege aandoening van het centrale zenuwstelsel (meningitis of encephalitis).
De CDC criteria zijn minder goed bruikbaar bij het stellen van de diagnose van Lyme in een laat stadium. Zo is bijvoorbeeld een veel voorkomende manifestatie in dat geval het “cognitief disfunctioneren" (verminderd concentratievermogen, geheugen etcetera, vaak ook aangeduid als encephalopathie).
Een patiënt met encephalopathie en een positieve bloedtest valt niet binnen de CDC criteria, omdat encephalopathie daar niet onder valt. Bovendien kan een positieve bloedtest het gevolg zijn van een “serologisch litteken".

Artsen die hun diagnose baseren op de CDC criteria lopen dus de kans de diagnose te missen, met name voor Lyme in een laat stadium.
Andere artsen gebruiken een aanzienlijk groter aantal klinische criteria die echter ook vaak minder specifiek zijn, dat wil zeggen dat die criteria ook zijn toe te schrijven aan andere aandoeningen/oorzaken.
Deze groep artsen zullen dus ook patiënten behandelen die “mogelijk" of “waarschijnlijk" de ziekte van Lyme hebben.In het algemeen passen deze artsen een min of meer langdurige behandeling met antibiotica toe, waarbij er dus ook zijn die de ziekte van Lyme niet hebben. In de visie van die artsen zijn de risico’s van het gebruik van grote hoeveelheden antibiotica verantwoord, gelet op de ernstige gevolgen voor het fysiek en cognitief functioneren wanneer die behandeling niet plaats heeft.
Zoals al eerder in "Laatje niet lymen" beschreven (nr.4-2002) zijn er goede redenen om zeer voorzichtig te zijn met bet gebruik van grote hoeveelheden antibiotica.
Het zal duidelijk zijn dat de kritiek die geformuleerd is op de onderzoeken van Klempner en Wormser en zoals aangebaald in de brief van de heer Klusman, geheel past in de verschillen in inzicht met betrekking tot de diagnose en therapie van de ziekte, zoals hierboven beschreven. Zoals vaker gesteld: dubbelblind placebo gecontroleerd onderzoek is de "gouden standaard" voor het testen van diagnoses en therapieën.
Juist omdat Klempner en Wormser de smalle CDC definitie als uitgangspunt voor de diagnose van de ziekte gebruiken, zijn ze in staat geweest om een dubbelblind placebo gecontroleerd onderzoek op te zetten. De veel ruimere en dus minder nauwkeurige definitie van hun critici is als uitgangspunt voor een dergelijk onderzoek veel moeilijker, zoniet onmogelijk. Zulk onderzoek is dan ook niet beschikbaar.
Het onderzoek van Wormser (zie ook "Laat je niet Lymen nr.3-2003) heeft uitsluitend betrekking op een kontdurende behandeling in het eerste stadium van de ziekte. Het blijkt dat bet overgrote deel van de patiënten met een erythema migrans dan goed herstelt.
Op zichzelf is die uitkomst toch onomstreden en ondergetekende begrijpt de harde kritiek dan ook niet.
Over het onderzoek van Klempner is al in "Laatje niet Lymen" nr.1-2002 een artikel verschenen. Daarbij is ook is ruim aandacht gegeven aan de kritische reacties die de publicatie van de onderzoeksresultaten heeft opgeleverd. Het verwijt van "eenziidigheid" in de berichtgeving lijkt dan ook niet op zijn plaats.

Over het gebruik van het vaccin tegen Lyme en het uit de handel nemen ervan heeft ondergetekende een redelijk genuanceerd stukje gemaakt in "Laatje niet Lymen" (nr.3- 2002). In samenhang met de vaccinatie suggereert de heer Klusman een belangenverstrengeling tussen de farmaceutische industrie en de voorstanders van kortdurende behandeling (waarbij Klempner en Wormser gerekend kunnen worden). Ondergetekende is volstrekt niet in staat om deze suggestie op zijn waarde te beoordelen, maar het lijkt hem even goed mogelijk dat er belangenverstrengeling optreedt tussen aanhangers van langdurige therapieën en fabrikanten van antibiotica.
Het lijkt hem overigens dat een discussie over dit soort aspecten voor de lezers met bijzonder interessant is.

Tenslotte het belangrijkste: hoe zijn nu de resultaten van een langdurige behandeling met antibiotica?

In bet tijdschrift van onze Duitse zustervereniging² zijn een aantal therapieën, waarbij langdurige behandeling met antibiotica plaats vindt, zeer uitvoerig beschreven.
In de volgende uitgave van "Laatje niet lymen" zal een samenvatting hiervan gepubliceerd worden. Eén van de meest prominente vertegenwoordigers van de artsen die bij diagnose een ruimere definitie van de ziekte hanteren en langdurige behandeling met antibiotica toepassen, is dr. JJ.Burrascano.

De werkwijze van Burrascano wordt ook uitvoerig beschreven in dat tijdschrift, waarbij helaas de volgende conclusie wordt getrokken.
“Er is inmiddels een reeks van patiënten, die de compromisloze therapie van Burrascano achter de rug hebben en over de resultaten verslag gedaan hebben. Ongeveer een derde deel van hen heeft respectievelijk, succes, geen verandering of verslechtering gemeld. Het meest teleurstellend waren de resultaten bij die patiënten die in een eerder stadium al een “normal-therapie" zonder resultaat hadden gevolgd."

2) Borreliose Magazin 2002 nr.6

En vervolgens wordt gemeld:

“Deze resultaten stemmen overeen met de resultaten van een recent in de Verenigde Staten uitgevoerde wetenschappelijke studie over het effect van herhalingstherapieën met antibiotica na een eerste behandeling zonder resultaat. (bedoeld wordt het onderzoek van Klempner c.s. H.B.)."

Hans Berends


Onderwerp: Repliek van A.W.B. Klusman op reactie van Hans Berends

Geachte redactie /beste Hans Berends
Ik dank jullie voor plaatsing van mijn ingezonden brief in “laat je niet Lymen” 4-2003. Graag wil ik reageren op de reactie op mijn brief geschreven door Hans Berends. Ik hoop dat jullie deze reactie ook willen plaatsen.

Repliek:
In de reactie van Hans Berends op mijn ingezonden brief neem ik een zekere vooringenomenheid waar. Hij lijkt vooral de in Nederland gangbare visie op diagnostiek en behandeling te willen beschermen en de twijfel te willen bezweren. “Alles is O.K., de Nederlandse dokters weten wel wat ze doen; geen reden tot ongerustheid” lijkt de boodschap.
Op de door mij aangeleverde argumenten tegen deze visie gaat hij niet echt in maar deze bestrijdt hij vooral door zich op de autoriteit van de bronnen die door hem als betrouwbaar worden gezien te beroepen. Hans Berends is niet de enige die zo reageert heb ik inmiddels gemerkt.
Op zich is dit een begrijpelijke menselijke reactie; we willen allemaal vasthouden aan wat we geloven. In een wetenschappelijke discussie is het juist de kunst ook kritisch naar eigen vooroordelen te kijken en de discussie op basis van alle feiten en argumenten voeren. Twijfelen is goed. Misschien zit het toch anders dan we dachten.
Ik zal dit nu illustreren met enkele voorbeelden en vervolgens inhoudelijk ingaan op zijn betoog waarbij ik zal aangeven wat er naar mijn mening niet klopt.
Hans Berends schrijft bijvoorbeeld: “Op zich is de uitkomst van de studie van Wormser toch onomstreden” maar hij geeft hiervoor geen inhoudelijke onderbouwing. Die studie en de uitkomst is nu juist wel omstreden en wel om een aantal redenen o.a. genoemd in mijn citaat van Dr A. Gaito van ILADS. Zie ook verder in deze brief.
Gesteld wordt verder dat de Nederlandse richtlijnenwerkgroep zijn werk “grondig” heeft gedaan en ondersteund wordt door de vereniging en dat het daarom voor de hand ligt zich hierbij aan te sluiten.
Er zijn echter sterke aanwijzingen dat de werkgroep zijn werk niet grondig heeft gedaan en hun conclusies op eenzijdige en onvolledige informatie berusten.
Dit bleek mij bijvoorbeeld in gesprek met een door de Lymepatientenvereniging uitgenodigde microbioloog die beschikte over de door de werkgroep bestudeerde litteratuur en hierbij geen enkel onderzoek betreffende de zogenaamde cysteuze en spheroplastische L- celwandloze verschijningsvormen van Borrelia kon vinden.
Dit is zeer relevant onderzoek dat de werkgroep niet had mogen missen. Uit deze zeer overtuigende studies blijkt de verwekker van Lymeziekte (Borrelia) onder voor de bacterie moeilijke omstandigheden van een spiraalvormige bacterie in andere verschijningsvormen kan veranderen en dat deze vormen niet gevoelig bleken voor de gewone antibiotica maar vermoedelijk wel voor metronidazole. Dit heeft consequentie voor het behandelbeleid en bevestigt dat de Lymebacterie lang zonder zich te delen in een “slapende vorm” in het lichaam kan overleven en dat de Borrelia bacterie ook na lange antibioticabehandeling nog in het lichaam van patiënten en proefdieren kan worden aangetroffen hetgeen in andere publicaties overtuigend word aangetoond. (litteratuurverwijzingen zijn te vinden op de ILADS website en bij mij op te vragen).

Hans Berends verdedigt in zijn betoog over diagnostiek het gebruik van de smalle CDC criteria voor vroege vormen van de Lyme ziekte en bredere criteria voor de late vorm van de ziekte. Dit is toch volstrekt onlogisch. Diagnostische criteria werken als een zeef waarin de patiënten die ziek zijn blijven hangen. “Smalle” criteria leiden er toe dat minder ziektegevallen worden opgespoord en werken dus als een grove zeef. Bij vroege verschijnselen moeten we volgens hem dus een grove zeef gebruiken missen dus een groter aantal ziektegevallen die door de gaten van de zeef vallen. We wachten daarna eerst tot een aantal van deze mensen ernstig ziek worden voor we de fijnere zeef gebruiken voor het vaststellen van de diagnose late Lymeziekte en beginnen dan pas met een behandeling die dan vaak niet meer tot volledige genezing leidt. Stel dat we dit zouden doen bij een andere ernstige ziekte zoals tuberculose of Kanker.
De CDC criteria zijn niet bedoeld en niet geschikt voor het stellen van een klinische diagnose en ook dus ook niet voor klinisch onderzoek. Onderzoek naar het effect van behandeling (als dat van Wormser) dat uitgaat van deze criteria is dus alleen al daarom niet betrouwbaar.
Dit is ook zeer relevant voor Nederland omdat de Nederlandse richtlijnen voor diagnostiek en behandeling gebaseerd zijn op de Amerikaanse CDC criteria en op onderzoek waarin weer gebruikt gemaakt werd van deze criteria.
Ik wil nu even verder in gaan op de tests.
Volgens de CDC richtlijnen moet bij verdenking op Lymeziekte eerst de ELISA-test gedaan worden als screening. Pas bij een positieve ELISA-test wordt een Western Blot test gedaan. Uit onderzoek blijkt dat de ELISA-test ongeveer 30 tot 40 % van de gevallen valsnegatief is dat wil zeggen dat er met andere tests wel antilichamen tegen de bacterie kunnen worden aangetoond.
Toch worden deze richtlijnen ook in Nederland kritiekloos toegepast.
De Westen Blot test is gevoeliger en dus beter geschikt voor screening. Maar ook hier zit een addertje onder het gras.
In 1995 werden de CDC criteria voor het interpreteren van Westen Blot testen in de V,S. gewijzigd ten behoeve van het ontwikkelen van een vaccin. Een groep antigenen (OSP-A, OSP-B and OSP-C ) die voor het vaccin werden gebruikt telde niet meer mee voor de testuitslag en worden in veel nieuwe testkits zelfs niet meer getest. Deze antigenen blijken juist bij chronische lymeziekte vaak als enige positief te scoren in de test. Men kan van mening verschillen over hoe relevant het is te weten dat commissieleden die in 1995 de nieuwe CDC criteria er doordrukten aantoonbaar sterke banden hebben met de industrie die vaccins en testen op de markt brengen. Dit geldt trouwens ook voor de auteurs van de eerder genoemde studies van Wormser e.a. en Klempner e.a.. Conclusies laat ik graag aan de lezer over.
Objectievere deskundigen die kritiek hadden op dit besluit van de CDC hebben de Western Blot testuitslag bij een groep kinderen waarvan bij 66 patiëntjes Lymeziekte onomstotelijk was aangetoond (tekenbeet met erythema migrans in de voorgeschiedenis en symptomen van de ziekte) zowel volgens de oude als de nieuwe criteria gescoord en vergeleken. Volgens beide criteria was er geen enkele valspositieve uitslag. Het bleek dat volgens de oude criteria alle 66 positief scoorden in de test en met de nieuwe criteria slechts 20 van de 66. Dat betekent dat, als men de nieuwe criteria had gevolgd, 46 van deze 66 patiëntjes ten onrechte geen behandeling zouden hebben gekregen.
Litteratuur:Western Blot and False Negatives in Children: 1995 Rheumatology Symposia Abstract # 1254 Dr. Paul Fawcett et al.
Ook in Nederland worden deze nieuwe criteria en testkits gehanteerd. Het blijkt dat behandelaars die in Nederland hun laboratorium een test laten uitvoeren vaak helemaal niet weten op welke antigenen getest wordt en volgens welke criteria de testuitslag precies tot stand is gekomen.

Op de langdurige behandeling met antibiotica volgens de richtlijnen van Burrascano gaat Hans Berends weer op de zelfde wijze in waarbij hij eenzijdig die bronnen en informatie selecteert die zijn ingenomen standpunt bevestigen zonder kritisch naar de kwaliteit van die informatie te kijken.
Burrascano is één van de oprichters van ILADS en hij heeft in de afgelopen 20 jaar vele honderden Lymepatiënten behandeld. In een uitgebreid artikel dat op de website van ILADS is te vinden heeft hij zijn richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling geformuleerd. Het artikel wordt regelmatig herschreven als nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen daartoe aanleiding geven en is inmiddels aan zijn 14e editie toe.
Burrascano pretendeert niet dat hij de totale oplossing gevonden heeft. Integendeel zijn pleidooi is nu juist dat Lyme een hardnekkige ziekte is die moeilijk te genezen is hetgeen een doortastende aanpak op vele fronten nodig maakt. Hij is op basis van zijn klinische ervaring en wetenschappelijke feiten en goed onderbouwde argumenten een voorstander van langdurige antibioticabehandeling bij chronische Lymeziekte en geeft daar uitvoerige praktische behandeladviezen bij.
Het standpunt van de voorstanders van een korte behandeling van maximaal 4 weken wordt onderbouwd met de stelling dat na deze behandeling de Lymebacterie verdwenen zou zijn en verdere behandeling met antibiotica dus zinloos zou zijn. Dit wordt echter door de ILADSleden zeer overtuigend weerlegd met verwijzing naar talloze studies en publicaties waaruit blijkt dat ook na lange behandeling met antibiotica de Lymebacterie kan overleven. Hiermee is het belangrijkste argument om na 4 weken te stoppen met antibiotica ontzenuwd. Hans Berends gaat op dit laatste niet in maar zet met opmerkelijke argumenten de aanval in op de langdurige behandeling die door Burrascano wordt geadviseerd.

Hans Berends zegt erg te hechten aan een goed onderbouwde wetenschappelijke wijze van bewijsvoering maar vervolgens citeert hij een wetenschappelijk zeer dubieuze enquête gepubliceerd in het magazin van de Duitse zustervereniging waarmee hij probeert aan te tonen dat het onderzoek van Klempner toch klopt.
In het citaat van deze enquête worden conclusies over de behandelrichtlijnen van Burrascano getrokken zonder vergelijking met een controlegroep die niet behandeld werd, zonder duidelijk te maken hoe en hoelang de behandeling is uitgevoerd en hoe verbetering en verslechtering gedefinieerd is. Deze conclusies (bij 1/3 beter, 1/3 geen verandering en 1/3 verslechterd) zijn dus van zeer dubieuze wetenschappelijke kwaliteit.
Maar laten we nu eens aannemen dat de uitkomst van deze enquête klopt. Dan is bij 1/3 verbetering vergeleken met het door Berends verdedigde beleid een aanmerkelijk beter resultaat aangezien de toestand van de meeste chronische (“post”)Lymepatiënten die volgens het reguliere protocol van maximaal 4 weken antibiotica behandeld zijn langzaam achteruitgaat.
Als dit bijvoorbeeld het resultaat was van een onderzoek naar chemotherapie bij een vorm van kanker waar geen andere behandeling voor bestaat dan zou dit reden zijn om deze behandeling bij alle patiënten te proberen en vervolgens voort te zetten bij die patiënten die positief reageren op de behandeling.
Wat betreft het 1/3 deel dat verslechtering rapporteert moet nog de volgende kanttekening gemaakt worden. Het is algemeen bekend en wordt ook door Burrascano beschreven dat bij een effectieve behandeling van Lymeziekte een terugkerende Herxheimer-reactie optreedt. De Herxheimer-reactie is het eerst beschreven bij Lues. Het is een reactie op het massaal te gronden gaan van de bacteriën in het lichaam waarbij tijdelijk meer klachten ontstaan o.a. in de vorm van koorts en griepachtige verschijnselen. Aangezien de Lymebacterie langzaam deelt en periode van deling afwisselt met een rustfase en de antibiotica alleen effect hebben op de delende bacterie kan verklaard worden dat periodiek een Herxheimer-reactie wordt gezien tot de Lymebacterie geheel is uitgeroeid of het antibioticum niet meer effectief is. Deze reactie is dus een teken van succes van de behandeling en reden om de behandeling voort te zetten. Bij de groep die verslechtering rapporteert zal dus eerst moeten worden vastgesteld of er sprake is van een Herxheimer-reactie.
Dit is ook één van de kritiekpunten op de studie van Klempner waarbij volstrekt geen rekening is gehouden met het optreden van de Herxheimer-reactie. Patiënten die deelnamen aan het onderzoek van Klempner zijn ook niet voorgelicht over het mogelijk optreden van een Herxheimer-reactie. Het is dus goed voorstelbaar dat juist zij die sterk positief op de behandeling reageerden voortijdig gestopt zijn met de behandeling en dat dit de resultaten van het onderzoek op verschillende manieren vertroebelt.
Hans Berends vindt dat de studies van Wormser en Klempner waardevol zijn omdat ze voldoen aan “de gouden standaard” van dubbelblind placebo gecontroleerd onderzoek. Dat ze daarvoor de smalle (en niet geschikte) diagnostische criteria “moesten” gebruiken en zwaar leunen op onbetrouwbare testen vindt hij blijkbaar geen onoverkomelijk bezwaar.
Dit doet me denken aan de anekdote van de man die ‘s nachts zijn sleutels had verloren en onder een lantarenpaal liep te zoeken. Op de vraag “ben je ze hier verloren?” Antwoordde hij: “ Nee, maar hier is het licht”.
Het feit dat een studie placebo- gecontroleerd en dubbelblind is is nog geen garantie voor de kwaliteit van de studie.
Ook ik ben voor “evidence based medicine”. Maar waar het om gaat is het juist interpreteren van de gegevens. Wat is echt bewijs en wat is schijnbewijs gebaseerd op onjuiste uitgangspunten of drogredenering?
De leden van ILADS c.s. komen ook met wetenschappelijke feiten uit in vakbladen gepubliceerde litteratuur en steekhoudende inhoudelijke kritiek op de door het anderen kamp gepubliceerde studies. Ik zou nu graag eens van de Lyme-experts in Nederland een inhoudelijke reactie krijgen op argumenten van ILADS.
Tot slot volgt hier nog een ander citaat over het effect van herhaalde antibioticabehandeling bij chronische Lymeziekte uit het laatste magazin van de eerder genoemde Duitse zustervereniging:

In einer US-Studie (Krupp et al., Neurology 2003, 60: 1888) wurden 55 Borreliose-Patienten nach einer nicht zufriedenstellenden Erstbehandlung etwa sechs Monate später erneut mit Antibiotika-Infusionen bzw. mit Placebos therapiert. Betreffend Erschöpfungssyndrom gaben danach 65 Prozent der Antibiotikagruppe eine Besserung an sowie 19 Prozent der Placebogruppe. In dem Ergebnis sehen die Befürworter antibiotischer Wiederholungstherapien bei Borreliose eine Bestätigung ihrer Position.

Kort samengevat: 65 % verbeterde bij herhaalde antibiotica behandeling tegen slechts 19 % in de placebogroep. Dit is een bevestiging van het door ILADS en Burrascano ingenomen standpunt.

Tot zover mijn repliek op de reactie van Hans Berends wiens oprechtheid ik overigens niet in twijfel trek en wiens betrokkenheid en inzet ik zeer waardeer.

Wat zou er nu in Nederland moeten veranderen?
Het probleem in Nederland lijkt te zijn dat niemand de tijd en moeite neemt zich er echt grondig in te verdiepen. Dit komt waarschijnlijk omdat Lymeziekte zo complex is, de specialistische grenzen overschrijdt en voor alle specialismen een randgebied is.
Ik wil graag dat de discussie in Nederland op een beter niveau wordt gevoerd op basis van alle feiten en argumenten. Naar mijn mening zou de patiëntenvereninging een actievere rol moeten spelen in het op de agenda zetten van deze discussie o.a. door vragen te blijven stellen tot er bevredigende antwoorden komen.
Mijn bijdrage aan de discussie wil in de vorm van de volgende stelling leveren:

De richtlijnen zouden in Nederland als volgt geformuleerd moeten worden:
 Huidige testen zijn onvoldoende betrouwbaar om een infectie met Borrelia burgdorferie vast te stellen dan wel uit te sluiten en daarom is het klinische beeld doorslaggevend. Het ontwikkelen van een betrouwbare test heeft hoge prioriteit. Tot dat dit het geval is moeten de bestaande testen optimaal benut worden en volgens een vast protocol toegepast en geïnterpreteerd. (De Elisa-test is niet geschikt voor screening. Voor het gebruik van testen moet een beter protocol worden vastgesteld (zie ILADS standpunt over testen) Dit protocol moet ook testen op co-infecties omvatten.)

 De duur van antibioticatherapie bij de ziekte van Lyme moet in stadium 1 en 2 minimaal 14 dagen en in stadium 3 minimaal 30 dagen zijn (zoals nu al wordt geadviseerd; het verschil zit in het woordje minimaal. De huidige indeling in stadia is trouwens ook discutabel maar kan gebruikt worden tot een beter inzicht voorhanden is) .

 Er zijn sterke aanwijzingen dat de verwekker van de Lymeziekte, Borrelia burgdorferi, ook na een antibioticabehandeling van 30 dagen in het lichaam aanwezig kan blijven en een rol speelt bij de chronische vorm van de ziekte.
Over het nut van langdurige behandeling met antibiotica bestaat geen overeenstemming onder de deskundigen. Er is nog niet voldoende deugdelijk onderzoek gepubliceerd om hierover een goed onderbouwde uitspraak te kunnen doen. Verder onderzoek naar langer durende antibioticabehandeling is noodzakelijk.

 Zolang hierover geen duidelijkheid bestaat en de patiënt hierover is geïnformeerd en toestemming heeft gegeven (informed consent), is het op basis van klinische ervaringen gerechtvaardigd langer met antibiotica te behandelen. Bij stadium 1 kan de behandeling van minimaal 2 weken verlengd worden tot maximaal 6 weken en bij latere stadia inclusief de chronische vorm van de Lymziekte kan de behandeling verlengd of herhaald worden op geleide van het klinische beeld. Het verdient sterk de voorkeur dat dit in een gespecialiseerd centrum plaatsvindt waar voldoende expertise op het gebied van Lymeziekte aanwezig is.

Alexander Klusman, Lymepatiënt en psychiater te Bathmen
Laatst gewijzigd door admin op Wo 10 Nov 2010 22:59, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Telefoonnummers verwijderd op verzoek van de auteur.

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Berichtdoor Martijn » Ma 23 Feb 2004 19:55

Hallo Hanita,

Je bent flink beziggeweest, zie ik.
Het lijkt me een prima brief, die de interesse van de media moet kunnen opwekken.
Hopelijk doen ze er iets mee.

Martijn

---
Berichten: 630
Lid geworden op: Za 31 Jan 2004 18:21

Berichtdoor --- » Di 2 Mar 2004 18:12

Hoi,

Ik heb vandaag de journalist in kwestie gesproken. Hij vond het zeker interessant, heeft het wel even geparkeerd omdat het vakantietijd is het moment en een (medische)collega zou dit gaan overnemen. Een stuk komt er!

Benaderen jullie ondertussen ook kranten in jullie regio's? Soort van landelijke actie:-) (gebruik mijn mail maar als je wilt)
Op de website van de kranten vind je bij redactie de namen en e-mailadressen, ik heb er er één gekozen waarvan ik wist dat ie weleens iets medisch schreef, mailen en erachteraan bellen.
Met nadruk op tekentijd die eraan komt!

Hanita

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Berichtdoor Martijn » Wo 3 Mar 2004 23:44

Hanita schreef:Hoi,

Ik heb vandaag de journalist in kwestie gesproken. Hij vond het zeker interessant, heeft het wel even geparkeerd omdat het vakantietijd is het moment en een (medische)collega zou dit gaan overnemen. Een stuk komt er!

Benaderen jullie ondertussen ook kranten in jullie regio's? Soort van landelijke actie:-) (gebruik mijn mail maar als je wilt)
Op de website van de kranten vind je bij redactie de namen en e-mailadressen, ik heb er er één gekozen waarvan ik wist dat ie weleens iets medisch schreef, mailen en erachteraan bellen.
Met nadruk op tekentijd die eraan komt!

Hanita


Hanita,

heel mooi dat er een stuk in de krant komt. Ik zal binnenkort ook journalisten van plaatselijke kranten interesseren voor de ziekte van Lyme en ze dan op de hoogte brengen van de misverstanden, net als jij hebt gedaan.

Martijn

Marja

Berichtdoor Marja » Vr 5 Mar 2004 15:19

Hallo,
De tekentijd IS er al! Ik heb half februari de eersten al op mijn hond gevonden! Link,1 was er op mij overgelopen de anderen vond ik op de grond en in mijn slaapkamer. Paniek dus even.... Ik schiet altijd in een stress als ik met die beesten geconfronteerd word.

Zelf heb ik contact opgenomen met de afdeling communicatie van onze gemeente en verzocht een waarschuwing te plaatsen in het streekblad. Dat gebeurt aankomende dinsdag en er staan sinds deze week 2 berichten op de gemeente website. Een ervan blijft daar permanent staan.

Vorige zomer ben ik benaderd door een regionaal dagblad voor een interview over Lyme. Heel reacties gehad van mensen die erg geschrokken waren:ik heb de tekenbeten opgelopen in een natuurgebied dat net buiten ons dorp ligt, waar veel mensen met hun hond wandelen en waar ook veel kinderen spelen.

Zo zie je dat we toch praktisch zaken kunnen aanpakken en zo iets kunnen betekenen om te voorkomen dat mensen slachtoffer worden van deze rotziekte!

De een in het groot, de ander in het klein; het zoeken van publiciteit werkt! Doen dus!!

Groet,Marja

---
Berichten: 630
Lid geworden op: Za 31 Jan 2004 18:21

Berichtdoor --- » Za 6 Mar 2004 10:32

Hoi Marja,

Goeie actie! Jee, wat zijn ze er al vroeg he? Ik zag ook al muggen een paar weken geleden, maar met de vorst daarna hoop ik dat ze allemaal doodgevroren zijn, net als de teken.
Wat heb je er veel gevonden, daar schrik ik echt van. In welk gebied woon je?
Ik ga meteen maar weer even die journalist mailen dat de tekentijd al begonnen is en ga het een beetje aandikken nog met, meest groeiende gevaarlijke ziekte van het westelijk halfrond o.i.d.

Hanita


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten