De grote imitator testen en ontmaskeren?

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
Chasz
Berichten: 17
Lid geworden op: Za 30 Aug 2008 2:55

De grote imitator testen en ontmaskeren?

Berichtdoor Chasz » Zo 7 Jun 2009 8:12

Ken je iemand in je omgeving die een aandoening heeft waarvan jij als ervaren Lymie vermoedt dat het weleens Lyme/co-infectie gerelateerd kan zijn?
Dit omdat vaak mensen met allerlei klachten van de ene specialist naar de ander lopen en uiteindlijk positief getest worden op Lyme. En ook omdat er mensen zijn die beweren dat het aantal mensen die een aandoening hebben die Lyme-gerelateerd is veel hoger is dan men wil toegeven/weet. Dit zou dan ook weer het hoge aantal positieven op de Q-RiBb test kunnen verklaren en misschien ook waarom deze (nog) niet ingevoerd is.

Maar ken je zo iemand? Betaal hun Pro Health test! (of Keulen) Dan kunnen we kijken of het inderdaad erger is dan we denken en dan komen er als het dus zo is veel meer mensen bij die de official diagnose Lyme krijgen en dat is dus weer goed voor de aandacht, bewustwording, realiteitsbesef. Zowel van de maatschappij als er ineens veel Lymies bij zouden komen, maar ook van Lyme-activisten als blijkt dat veel ziekten helemaal niet Lyme-gerelateerd zijn.

Ik ga binnenkort iemands test betalen omdat ik vermoed dat zijn Parkinsonisme(lekker vaag) weleens Neuro-Lyme zou kunnen zijn. Ik heb zelfs een behoorlijk sterk vermoeden omdat ik weet dat hij ooit behoorlijk door een aantal teken te grazen genomen is. Dat is alweer 10 jaar geleden, maar zoals jullie weten maakt dat niets uit. Het kan best nu ineens actief geworden zijn.

Doe dit allemaal bij 2 mensen die je kent en moet je eens kijken hoe dat opschiet! En misschien, als het dus Lyme gerelateerd blijkt te zijn, kan je hun kwaliteit van leven ook nog eens onwijs verbeteren! Doe dit! Dan doe ik het ook! Ik ga dan wel meteen voor de volle mep, dus een pakket met iniedergeval Elisa en Western-Blot erin. Het kost wel wat, maar als je het doet...........dan moet je het ook meteen goed doen :D En uiteindelijk heb je er misschien indirect zelf ook wel heel veel aan.

Groeten Chasz

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Re: De grote imitator testen en ontmaskeren?

Berichtdoor marietje » Zo 7 Jun 2009 11:27

Leuk idee als je zo financieel draagkrachtig bent dat je't doen kunt....Voor veel lymepatienten zal dit een probleem zijn, omdat die door hun vaak chronische ziekte al hoge kosten hebben.
Ik vertaal mijn bijdrage liever in praktische inzet..

Daarnaast ben ik bang dat je er onnodig een hype van gaat maken op deze manier. Dat komt onze zaak ook niet ten goede. Lymepatienten worden dan gezien als paniekzaaiers en dat maakt ons niet sympathiek...
Iets wat ik soms toch al een beetje hoor doorklinken...

Als je iets wilt doen, kun je zaken beter gestructureerd aanpakken, lid worden van de Lymevereniging. Elk lid levert subsidie op. Hoe meer leden hoe meer subsidie, hoe meer we onze stem kunnen laten horen en hoe meer we kunnen doen!
En als je geld over hebt, kun je dat m.i beter storten op de rekening van stichting Tekenbeetziekten, die dat weer kan gebruiken voor onderzoek..
http://www.tekenbeetziekten.nl
Luctor et Emergo

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Re: De grote imitator testen en ontmaskeren?

Berichtdoor marietje » Zo 7 Jun 2009 11:29

Het is niet handig om op verschillende plaatsen dezelfde topics te openen. Volgens mij is het ook tegen de regels van het forum.
Deze staat ook al onder Activisme...
De boel wordt er niet overzichtelijker van en eventuele reacties gaan door elkaar heenlopen.
Luctor et Emergo

Fred
Berichten: 33
Lid geworden op: Ma 25 Mei 2009 13:10

Re: De grote imitator testen en ontmaskeren?

Berichtdoor Fred » Zo 7 Jun 2009 13:00

Mee eens , ik bewonder je bevlogenheid omdat ik zelf ook deels zo in elkaar zit , ik lees me suf omtrent De ziekte van Lyme en ben zeker nieuwsgierig naar je plannen , er is veel informatie op het web beschikbaar en ik denk dat er nog een hoop gedaan kan worden om bronnen overzichtelijker bij elkaar te brengen en te rangschikken . Als het om Lyme gaat word je naar mijn mening van de ene naar de andere website gedirigeerd en dat is dan ook de reden dat ik mijn persoonlijke verhaal een speurtocht heb genoemd .

Maar Chasz dat is geen reden om te Cross Posten in allerlei fora of zullen we het spam noemen !

Stuur me maar eens een PM , mss kan ik wat betekenen !

M.v.G Fred

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Re: De grote imitator testen en ontmaskeren?

Berichtdoor marietje » Zo 7 Jun 2009 13:16

Kijk, dat bedoel ik met onhandig.Ik heb mijn reactie op ditzelfde verhaal onder de topic onder activisme geplaatst..
Luctor et Emergo

Chasz
Berichten: 17
Lid geworden op: Za 30 Aug 2008 2:55

Re: De grote imitator testen en ontmaskeren?

Berichtdoor Chasz » Zo 7 Jun 2009 16:03

Ja sorry daarvoor.

Dat was inderdaad lichtelijk enthousiast. Bij het andere onderwerp heb ik me daar ook aan bezondigd. :)

Kan ik de dubbele nog verwijderen zelf? Of moet ik dat aan de moderator vragen? Ik stuur anders wel even een mailtje.

Groeten Chasz

Annie de Muis
Berichten: 904
Lid geworden op: Vr 23 Nov 2007 0:28

Re: De grote imitator testen en ontmaskeren?

Berichtdoor Annie de Muis » Zo 7 Jun 2009 16:07

marietje schreef:En als je geld over hebt, kun je dat m.i beter storten op de rekening van stichting Tekenbeetziekten, die dat weer kan gebruiken voor onderzoek..
http://www.tekenbeetziekten.nl


Ik denk dat je beter zelf in de gaten kunt houden waar het geld naartoe gaat door je actief in te zetten, hetzij voor de stichting, hetzij voor de vereniging, en binnen die groepering naar keuze een stel gezamelijke prioriteiten nastreven.

In plaats van lukraak betalen van tests zou je allicht op een of andere manier een gestructureerd en goed gedocumenteerd onderzoek kunnen financieren dat i.s.m. een universiteit wordt uitgevoerd.

Chasz
Berichten: 17
Lid geworden op: Za 30 Aug 2008 2:55

Re: De grote imitator testen en ontmaskeren?

Berichtdoor Chasz » Zo 7 Jun 2009 16:14

Tsja ik ga natuurlijk niet van 20 mensen de tests betalen. Maar ik ken er een die ik graag op die manier een favour wil doen. Ik maak het al een tijd mee vandaar. Je kunt natuurlijk mensen ook overtuigen om het zelf eens te proberen. Dan betaal je het niet, wel zo voordelig :)

En wat betreft de paniekerigheid. Dat is nou juist iets wat niet werkt inderdaad. In mijn berichten ben ik vrij "enthousiast" en actief, maar in het dagelijks leven ben ik er juist beheerst en 2 the point over. Ik zie het ook meer echt als dat je af en toe eens wat laat vallen wat met dit onderwerp te maken heeft. Bijvoorbeeld als de ziekte of het onderzoek ernaar ter sprake komt op een sociale gelegenheid ofzo. En dus niet dat je de mensen zo helemaal probeert te overtuigen dat ze je zat worden.

Ik beschrijf het "actief" maar zie de actie juist als gedoseerd.

En dat de reguliere paden, bijvoorbeeld via de NVLP, goed zijn om te bewandelen ben ik ook volledig met je eens. Echter af en toe is het misschien een idee om het eens op een onconventionele manier te proberen. Maar.......................inderdaad met mate :toost:

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Re: De grote imitator testen en ontmaskeren?

Berichtdoor marietje » Zo 7 Jun 2009 16:36

misschien een idee om het eens op een onconventionele manier te proberen. Maar.......................inderdaad met mate


Ik heb daar geen hoge pet van op. Lyme is een te serieuze zaak om er experimenteel op onconventionele wijze mee om te gaan. Ik ben het met Annie eens: zaken gestructureerd aanpakken en streven naar goed gedocumenteerd onderzoek. Om dat zover te krijgen is veel werk te verzetten. Daarom is het beter krachten te bundelen en gezamenlijk op te trekken ipv op eigen houtje te werk gaan.
Luctor et Emergo

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Re: De grote imitator testen en ontmaskeren?

Berichtdoor marietje » Zo 7 Jun 2009 16:38

Het lijkt me dat de Admin dat het best kan regelen...
Luctor et Emergo


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten