**!!!** Krachten bundelen LCA-gelreziekenhuis

[jswardt]

Jans schreef:
Misschien een gelegenheid om deze (Noot janneke: Het gaat hier alleen om de behandeling door de Neuroloog Van Kooten en internist Van Bemmel in het Gelre ziekenhuis) 'Lymespecialisten' het vuur aan de schenen te leggen.

Wie zijn ervaring met deze artsen wil delen mag mij een PB sturen. Ik ga alles bundelen en kijken wat we er dan mee kunnen.
Probeer je verhaal kort en bondig te houden en geef vooral duidelijk de knelpunten aan.
Probeer het niet langer dan 1A4tje te laten zijn.
Heb je er vragen over PB me dan ook!
zet in je PB ook je persoonlijke gegevens, je rechtstreekse email en je tel. nr.
Ik ben daar heel zuinig mee en gebruik dat pas als we tot iets komen om stappen te ondernemen. Werk dus in PB niet onder een synoniem-naam alsjeblieft want dan ben je niet te achterhalen.
Overigens blijft je verhaal (desgewenst) verder in het zwartboek wel anoniem.
Ik wilde dit eigenlijk pas na de zomer opstarten maar nu dit artikel actueel is pak ik het nu op.
Graag lees ik jullie verhalen.
nog even voor de duidelijkheid. het gaat alleen om verhalen over dit centrum/deze artsen.
Kom je er niet goed uit dan help ik je er mee!
Samen kunnen we misschien wat betekenen.
bedankt alvast! Janneke Swardt

[eus]

Goede actie!!!

[emyl]

Tja... Ik dacht dat er hier op het forum ooit is afgesproken geen namen van artsen te noemen, maar misschien is dit een uitzondering omdat ze zelf hun namen bekend maken onder Lyme Centrum Apeldoorn.

Ik heb persoonlijk ook ervaring met deze beide artsen, o.a. een behoorlijk persoonlijke belediging van één van hen.
Maar het gaat mij te ver om een gebundelde klacht in te dienen, of wat de bedoeling ook is van het verzamelen van klachten.
En wat ik helemaal nooit zou doen, is mijn verhaal op persoonlijke titel te doen, met al mijn persoonlijke gegevens vergezeld in een Pb tje te versturen.

Er is een Lyme centrum, dat is al heel wat, maar ik kan ze ook niet vertellen hoe het dan wel moet, want er is nog steeds te weinig bewijs voor Lyme, voor mezelf durf ik nog steeds niet te zeggen of ik nou Lyme heb of niet, dus erg sterk zou ik niet staan.

Verder ben ik ook nog eens gebeld door één van deze artsen(vorig jaar), met de vraag hoe het met me gaat, en of ik nog eens op gesprek wilde komen.
Op mijn eigen verzoek hebben we dit telefonisch gedaan.
Over de klachten die ik nog steeds heb, zei hij dat het voor hem klinkt als migraine. De vorm zonder hoofdpijn, maar met verlammingsverschijnselen en aura's zien.(tijdelijke flikkeringen en deels wegvallen van gezichtsveld)
Geen idee wat ik met die informatie moet, het kan gewoon van alles zijn. Ik heb het naast me neergelegd, zolang er geen goede testen voor Lyme zijn, doe ik er niks meer mee. Ik word er alleen maar enorm nerveus van als ik me er teveel mee bezig houd. (en vooral het daarna niet serieus genomen worden!)
Voor mezelf denk ik: fijn dat er artsen zijn die meer onderzoek naar Lyme willen doen, maar zolang er onduidelijkheid blijft schiet je er weinig mee op.
Bovendien gebruik ik mijn energie liever voor dingen die ik nog wel kan.
Ik realiseer mij dat dit misschien wel een harde houding is, (of onverschillig overkom) maar voor mezelf werkt het wel, ik functioneer nog steeds (kan ook weer werken sinds 1,5 jaar) en ben weer vrolijk en gelukkig en verder wacht ik af tot er nieuwe inzichten komen.

Maar voor diegenen die hieraan mee willen werken: Ik wens jullie oprecht veel succes!

groetjes Emyl

[jswardt]

ieder staat vrij om er mee te doen wat hij of zij wil.
jij wilt er niets mee... je weet ook niet zeker of je nou lyme hebt.. dus voor jou speelt dit niet.
klaar dus.
het gaat juist om de mensen die het wel kwijt willen en willen bundelen.
toch bedankt voor je reactie

[jswardt]

er is inmiddels een vragenlijst gemaakt om in te vullen zodat het wat gemakkelijker is om je verhaal te doen.
je kunt de vragenlijst bij mij opvragen.. stuur me even een PBtje als je ervaringen hebt met het LCA.
Vooralsnog willen we alleen de verhalen anoniem bundelen. we hebben wel je gegevens nodig om je te kunnen benaderen om eventueel nog vragen te kunnen stellen maar die gegevens worden absoluut niet bij de verhalen geplaatst.
wil je hieraan meewerken stuur me dan even een berichtje!
bedankt vast!
janneke

[efraa]

http://www.zorgkaartnederland.nl/ hier kun je ook je menig geven over de artsen

[paperwhite]

bestaat er zo geen kaart voor Vlaanderen ? Is het juridisch toegelaten ? Wat ik hier heb meegemaakt, lijkt eerder op een thriller !!

Paperwhite

[arnaud]

Omdat ik toch eens, na een kuur gestet wil worden en het gelre daarvoor in NL de enige plek lijkt te zijn, probeerde ik via de huisarts een afspraak te maken, alleen voor de test, nou dat gaat dus niet door, je moet 2 maal komen, eerst voor vragenlijst en hartfilm en daarna nog 1 waarover niets word gezegd.
De toon van de secretaresse was ronduit vijandig.
Was dit toeval dat ik dit zo kreeg voorgeschotelt??

[Annie de Muis]

Volgens mij ben je op zoek naar een zekerheid die geen zichzelf respecterende arts je kan geven. Als je geen klachten meer hebt is dat voor het moment het best bereikbare.

Zekerheid over genezing zul je zelf hopelijk ontwikkelen door het langdurig wegblijven van klachten.

[marietje]

Waarom denk je dat dit ziekenhuis daarvoor de beste plek is? Ik denk dat je daar niet zijn moet..
Je kunt ook naar Pro Health of het via je huisarts proberen.

Punt is wel dat er geen test bestaat die kan bepalen of je van de Lyme af bent. Testen heeft daarom niet veel zin. Het is afgaan op je klachtenbeeld.

Marietje