Lustrum bijeenkomst NVLP 28-02-04

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Lustrum bijeenkomst NVLP 28-02-04

Berichtdoor RobertF » Zo 29 Feb 2004 16:24

Beste Forumleden,

Verslag van de lustrum bijeenkomst van de NVLP 28-02-04

Voor deze bijeenkomst was mijn vrouw en ik uitgenodigd door het bestuur van de vereniging waarvoor nogmaals dank. Daar het voor mij de eerste keer was dat ik een jaarvergadering bijwoon weet ik niet of deze vergadering representatief was voor de andere. Mijn indruk is, dat deze niet hetgeen gebracht heeft wat ik ervan verwacht had als chronisch lyme patiënt.

In de lezing van Dr. Lohmann neuroloog, werden stelling gepresenteerd b.v., dat een chronisch lyme patiënt na 3 of 4 weken antibiotica dan geen persisterende lyme meer heeft, die m.i. allang achterhaalt zijn en die ook in vele wetenschappelijke publicaties bewezen zijn. Mijn vragen en opmerkingen in deze konden Dr. Lohmann helaas niet overtuigen.
Ik denk dat het publiek hier meer oplossingen had verwacht.

De tweede spreker was Dhr. W. Schader huisarts te Leiden, hij presenteerde een rollenspel van patiënten die bij hun huisarts kwamen met een echte of pseudo tekenbeet. Even konden we ons in de rol van de huisarts in denken, maar deze presentatie was meer bedoeld voor een basisschool dan voor patiënten met chronische lyme.
Het eten was voortreffelijk!!.

De derde presentatie was van Dhr. Tazelaar dermatoloog, op zich interessant, maar alweer het stadia van hoe we een teek moeten verwijderen zijn wij allàng gepasseerd. De verschillende dermatologische vormen van lyme waren interessant echter heb ik niets gehoord over behandeling.

De vierde spreker was Dhr. De Jongh arts-microbioloog, die een interessante lezing hield over de terughoudendheid bij het gebruik van antibiotica. Hoewel ik zijn betoog onderschrijf is dit wel moeilijk te verkopen aan chronisch patiënten waarbij de enige uitweg mogelijk de antibiotica is.
Zijn laatste deel van de lezing moest van wegen de tijd afgeraft worden hetgeen ik zeer betreur. Dit was interessant en hierover had ook gediscussieerd mogen worden nl. Dr. De Jongh is mede opsteller van de CBO norm.
Gaarne had ik van hem geweten hoe ik punt 47 op blz. 11 van de richtlijnen moet interpreteren; Het wordt aanbevolen geen antibiotica voor te schrijven in geval van persisterende algemene klachten na eerder bestaande Lyme-borreliose, wanneer geen actieve Lyme-borreliose door microbiologische diagnostiek is aangetoond, en hoe dit wordt aangetoond. Tevens wat bedoeld wordt met op blz.15; Klachten en symptomen die blijven bestaan na adequate eradicatie van aangetoonde Lyme-borreliose. Hoe wordt de eradicatie aangetoond? Helaas kon dit niet doorgaan vanwege de tijd..

In de aansluitende jaarvergadering werd vóór de nieuwe penningmeester gestemd. De organisatie van de lotgenotendag schijnt op verschillende problemen te stuiten verschillende voorstellen werden gedaan maar een oplossing was nog niet voorhanden.
Een open brief werd voorgelezen waarin gesteld werd, dat de vereniging te weinig aandacht besteedt aan de chronisch zieken. Ik denk dat de vereniging voortreffelijk werk heeft gedaan in het verleden door zeer veel tijd te besteed aan preventie en met recht zoals Dhr. Roersma het verwoordde, op deze manier krijgen we minder patiënten.
Echter degene die deze informatie krijgen zijn geen lid van de vereniging, degene die lid zijn dat zijn nl. de zieken. Als eerste doelstelling staat dan ook in de statuten het opkomen voor de belangen van de chronisch patiënt.
Ik denk dat de vereniging zijn prioriteiten moet wijzigen in deze en meer gericht met de problemen van de chronisch patiënt bezig moet zijn. Het getoonde sprekersaanbod laat m.i. ook zien dat daar te weinig is over nagedacht. voor welk publiek dit gebracht wordt.

Ik heb mij aangeboden voor en eventuele bestuursfunctie en het verzoek geuit dat ik gaarne eens een vergadering wil bijwonen om te zien of ik op een constructieve wijze iets voor de vereniging kan doen. In de vergadering werd duidelijk dat zich meer mensen hadden aangemeld (hierop zou menig vereniging jaloers zijn). Dhr. Roersma deelde echter mede dat het bestuur zal kijken welk wiel het beste aan de wagen past.
Ik vind dit toch wel een vreemde gang van zaken daar normaliter volgens de statuten de kandidaten door de leden op de jaarvergadering worden gekozen. Mijn aanbod blijft echter geldig.

Ik bedank het bestuur van de NVLP voor de organisatie van de bijeenkomst en hoop dat dit als een positieve bijdrage voor de organisatie in de toekomst beschouwd wordt.
Graag had ik de mening van andere leden gehoord, vandaar deze reactie op het forum. Het forum is er nl. om met elkaar in discussie te gaan en daarvan de positieve elementen te gebruiken voor constructief toekomstwerk, hetgeen er zeker is.
R. Bolderdijk
Laatst gewijzigd door RobertF op Vr 5 Mar 2004 18:51, 1 keer totaal gewijzigd.

Chantal
Berichten: 47
Lid geworden op: Di 23 Dec 2003 14:09

Berichtdoor Chantal » Zo 29 Feb 2004 20:53

Zo te horen was het dus enorm interessant! Vind het jammer dat ik er niet bij was...

Gr Chantal
Neem ook eens een kijkje op mijn website over oa. Lyme http://www.teekcare.nl en http://www.channie.nl

Oudeland
Berichten: 2
Lid geworden op: Zo 22 Feb 2004 15:41
Locatie: Ouddorp

Berichtdoor Oudeland » Ma 1 Mar 2004 21:47

Beste RobertF,

Het verslag is een prima weergave van de lustrum bijeenkomst van de NVLP. Er staan alleen een paar naar mijn mening iets te lieve bewoordingen in: Het uitnodigen van Mevr. Dr. Lohmann getuigt van een enorme minachting tenopzichte van het overgrote deel van de leden van de NVLP. temeer omdat Mevr. Lohmann bekend staat als een hardliner. Ook een bijschaafcurses etiek is voor Mevr. Lohmann een aanrader.

Ook het functioneren van de voorzitter Dhr. Roersma is voor wat betreft de vergaderingen zeer matig, hij probeert te veel zijn eigen stempel op het gebeuren te zetten, en daar door is er voor de sprekers over het algemeen te weinig tijd voor hun lezing en het beantwoorden van vragen. Ook staat Dhr. Roersma vernieuwing in de weg, Een aantal leden van het bestuur hebben ook een totaal ander kijk op het toekomstige beleid van de NVLP.

Mijn eerste gedachte op de weg terug van uit Utrecht, was dan ook om mijn lidmaatschap van de NVLP. maar te beeindigen. Ik zie onder deze voorzitter de hoognodige veranderingen niet plaats vinden, en daar mee blijft bv. het zeer belangrijke lotgenoten contact alleen op papier plaatsvinden, puur en alleen om daar mee de subsidie binnen te halen.

Ook de manier waarop de Ledenvergaderig is weggestopt aan het einde van een(te) lange dag, geeft wel aan dat er weinig behoefte is aan de mening van de leden, sterker nog men is kennelijk bang voor kritiek.
En dan spreek ik nog niet over het maar voor de helft voorlezen van een ingezonde openbrief.

Met vriendelijke groet,

Jan

---
Berichten: 630
Lid geworden op: Za 31 Jan 2004 18:21

Berichtdoor --- » Di 2 Mar 2004 18:07

Jee, eigenlijk schandalig deze gang van zaken. Dit kán toch niet.
Maar wat doen we eraan? Zelf een vereniging oprichten? alle leden van de oude aanschrijven en uitnodigen als lid? Dumpen die oude club, lijkt me!
Hoe kan dit constructief worden aangepakt? Ik woon zo'n eind weg, dat is zo jammer, maar ik bied me in ieder geval ook aan, misschien kan ik iets op afstand betkeken. Ik hoor dat er al genoeg mensen zich aanbieden, daar móet je wat mee.

Hanita

Gast

Berichtdoor Gast » Di 2 Mar 2004 19:23

Hoi,

Zelf een vereniging oprichten lukt helaas niet zo makkelijk. Ik heb het geprobeerd (alles nagezocht, regels+plichten nagekeken, onderwerpen bedacht etc.), maar er was maar 1 iemand die mee wou helpen. Er waren wel een aantal (13) aanmeldingen, maar daar kan je niks mee, als je geen bestuur hebt. Zelfs de subsidieregeling was al ver rond!

Groetjes Chantal die weer eens geen zin had om in te loggen ;)

---
Berichten: 630
Lid geworden op: Za 31 Jan 2004 18:21

Berichtdoor --- » Zo 7 Mar 2004 11:56

Na de eerste boosheid te hebben laten bezinken nu een andere reactie.
Is er geen mogelijkheid met het bestuur in gesprek te gaan?

Hanita

Gast

Berichtdoor Gast » Zo 7 Mar 2004 13:06

Hallo Lotgenoten,
Als ik vandaag zie dat er 75 mensen zijn die dit verslag hebben bekeken en dat er maar een paar zijn die er reageren dan werkt dit niet.
Als we willem weten wat de patienten willem dan moeten we dat wel weten, DUS REAGEER!!!

DIT FORUM IS ER VOOR JULLIE, MAAR ZONDER JULLIE GEBEURT ER NIETS!!!!!!
groet peter

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Berichtdoor Martijn » Zo 7 Mar 2004 22:05

Anonymous schreef:Hallo Lotgenoten,
Als ik vandaag zie dat er 75 mensen zijn die dit verslag hebben bekeken en dat er maar een paar zijn die er reageren dan werkt dit niet.
Als we willem weten wat de patienten willem dan moeten we dat wel weten, DUS REAGEER!!!

DIT FORUM IS ER VOOR JULLIE, MAAR ZONDER JULLIE GEBEURT ER NIETS!!!!!!
groet peter


Okee, ik zal bij deze reageren.

Het valt me steeds weer op dat de NVLP zo graag de nadruk lijkt te willen leggen op:
-de testen zijn goed
-enkele weken antibiotica geneest alle Lyme
-blijvende klachten zijn post Lyme syndroom

De sprekers bij de jaarvergadering lieten ook weer geen andere geluiden horen:

In de lezing van Dr. Lohmann neuroloog, werden stelling gepresenteerd b.v., dat een chronisch lyme patiënt na 3 of 4 weken antibiotica dan geen persisterende lyme meer heeft, die m.i. allang achterhaalt zijn en die ook in vele wetenschappelijke publicaties bewezen zijn. Mijn vragen en opmerkingen in deze konden Dr. Lohmann helaas niet overtuigen.

Ik zou zeggen, nodig de volgende keer eens iemand uit die denkt dat enkele weken antibiotica niet (altijd) genoeg.

De vierde spreker was Dhr. De Jongh arts-microbioloog, die een interessante lezing hield over de terughoudendheid bij het gebruik van antibiotica. Hoewel ik zijn betoog onderschrijf is dit wel moeilijk te verkopen aan chronisch patiënten waarbij de enige uitweg mogelijk de antibiotica is.

Als er ergens terughoudendheid in het gebruik van antibiotica nodig is, dan is het wel in de bio-industrie. Er wordt veel meer antibiotica voor dieren gebruikt dan door mensen wordt gebruikt. Daar komt bij dat de meerderheid van die antibiotica wordt verbruikt door gezonde dieren!
----------------------------
Er is genoeg medische literatuur die aantoont dat de testen niet erg betrouwbaar zijn, dat de diagnose voornamelijk klinisch moet zijn en de testen er ter ondersteuning zijn. Niet andersom dus!
Verder is er genoeg medisch literatuur die aantoont dat enkele weken niet genoeg is om Lyme te genezen, dat de spirocheet diverse geavanceerde mechismen heeft om zich te beschermen tegen het immmuunsysteem en antibiotica.

De NVLP kan deze overvloed aan medische literatuur niet zomaar aan de kant schuiven!

Martijn

P.S. Peter, ga je zelf ook een nog een reactie geven?

Gast

Berichtdoor Gast » Zo 7 Mar 2004 22:48

Hallo Lotgenoten,
Ik was ook op de vergadering. Het is duidelijk dat dit gezellig clubje de hedendaagse problemen niet meer aankan. Dat blijkt uit de sprekers die ze gekozen hadden. Ik ben het eens met de inhoud van het verslag.
Ik denk dat deze mensen nog lang met preventie kunnen bezig zijn daarvoor hoeft je niets bij te leren. Wil je echter de ontwikkelingen volgen dan moet je toch veel vooral engelstalige wetenschappelijke literatuur lezen en dat zie ik de meerheid nog niet doen van het bestuur.
Ik zou wel eens willen weten hoeveel mensen van het bestuur de richtlijnen helemaal hebben gelezen en hebben begrepen. Ik denk hoogstens 2 namelijk die er aan hebben meegwerkt. Ik vond het goed dat er toch een paar mensen waren die kritische geluiden lieten horen, maar ik denk niet dat dat helpt. Ik denk dat ik mijn lidmaatschap maar opzeg.
groet Peter

Gast

Berichtdoor Gast » Ma 8 Mar 2004 16:20

Hallo,
Ik was ook op de vergadering en het was een herhaling van voorgaande vergaderingen. Ik onderschrijf het verslag van Robert volledig. Met name de Vz ziet het meer als een gezelligheidsvereniging dan als een patientenvereniging
Kritische opmerkingen van leden worden niet serieus genomen, ze verdwijnen in drijfzand. Het bestuur is zeer tevreden met de tot stand gekomen richtlijnen (ik realiseer me natuurlijk wel dat er enorm veel tijd in is gaan zitten) maar helaas doen deze geen recht aan patienten met chronisch persisiterende Lyme, waartoe mijn vrouw ook behoort.
Er bestaat een grove onderschatting van de problemen waarmee chronische patienten worden geconfronteerd. Op elke vergadering die ik heb bijgewoond heb ik mensen gesproken die volledig vastlopen in het medisch circuit en telkenmale onverrichterzake naar huis worden gestuurd. Ik kan er een boekje over open doen. Ik denk ook dat er vele patienten te ziek zijn dat ze niet in staat zijn om vergaderingen of lotgenotencontacten te bezoeken.
Hans


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten