NEDERLANDSE LYME DAG

[jos26]

HALLO ALLEMAAL,

IK DENK DAT HET TIJD WORDT VOOR EEN ECHTE NEDERLANDSE LYME DAG.

DIE ELK JAAR WEER TERUG KOMT EN DAT WE DEZE DAG OOK ECHT OP DE KAART KUNNEN ZETTEN.

DAT HET ONZE DAG WORDT, DE DAG VAN DE CHRONISCHE LYME PATIENTEN, DE DAG DAT WIJ SPECIAAL EN BIJZONDER ZIJN, DE DAG DAT WIJ WEER HOOP KRIJGEN, DE DAG DAT WE KIPPEVEL KRIJGEN, DE DAG DAT WE LACHEN ONDANKS ONZE PIJN, DE DAG DIE WE VERDIENEN, DE DAG DIE ERVOOR GAAT ZORGEN DAT WE DE JUISTE ZORG KRIJGEN, DAT IEDEREEN DIE ZORG KRIJGT, DE DAG DAT WE ELKAAR ERDOOR HEEN TREKKEN, DE DAG NAAR GELUK, DE DAG VAN LIEFDE, DE DAG VAN RUST, DE DAG DAT WE DOOR ALLE STRATEN VAN NEDERLAND GEHOORD WORDEN.

GRAAG IDEEEN EN ALLES WAT BELANGRIJK KAN ZIJN HIER VERMELDEN AUB!

IK WEET DAT IK OOK NIET DE OPLOSSING HEB MAAR WIL WEL GRAAG MET JULLIE, DIE DIT WILLEN EN KUNNEN NAAR DE OPLOSSING OP ZOEK GAAN.

IK BEN OOK LIEVER GEZOND ZODAT IK ALLES ACHTER ME KAN LATEN MAAR HELAAS IS DIT VOOR NU NIET DE WERKELIJKHEID.

IK WIL DEZE ZIEKTE OMZETTEN IN POSITIVITEIT HOE MOELIJK DIT OOK IS. JE WORDT VAN BINNEN UITGEMOORD MAAR TOCH BLIJF JE HOOP KOESTEREN VOOR EEN BETERE GEZONDHEID.

IK WEET WAT JULLIE ALLEMAAL VOELEN EN DIT KAN EN MAG NIET LANG MEER ZO DUREN.

NEDERLANDSE LYME DAG, KLINKT GOED HE?

ER ZIJN VOOR MIJ MAAR 3 DINGEN DIE IK WIL:

1)ERKENNING EN HERKENNING VOOR DEZE ZIEKTE EN VOOR ONS ZELF

2)BEGRIP VOOR DEZE ZIEKTE EN VOOR ONS ZELF

3)DE ZORG KRIJGEN VOOR DEZE ZIEKTE, WELKE THERAPIE DAN OOK, HOE LANG DE THERAPIE OOK DUURT, WE WILLEN VOORTUITGANG NAAR HERSTEL

GR JOS

[Tulipano]

Hoi Jos,

Heb toevallig pas bij de NVLP geinformeerd wanneer de Lymedag (algemene ledendag) gaat plaatsvinden.
Dat wordt 23 juni a.s. en staat in het teken van de CBO richtlijnherziening.
En omdat ik zo'n dag nog nooit heb meegemaakt zou ik graag willen weten:

mogen de lotgenoten zelf ook als sprekers aan het woord komen en het bestuur van de NVLP publiekelijk vragen stellen?

Bij voorbaat dank voor je reactie en wellicht tot ziens op 23 juni.

[jos26]

Hallo Tulipano,

Als mijn lichaam het toelaat zal ik er ook zijn. heb zoiets nog niet meegemaakt.

Of we wel of niet mogen spreken als lotgenoten, als ik er bij ben dan spreek ik zelf wel. het gaat tenslotte om onze gezondheid.

Ik vind z'n lymedag van NVLP een goed iets maar ik zie een echt nederlandse lymedag toch meer als een soort benefiet dag, meer de sfeer als warchild. Niet dat sobere allemaal.

misschien tot dan. Dan moet je wel zwaaien en daarbij zingend zeggen dat je Tulipano bent, anders herken ik je niet. haha

Gr Jos

[Barb70]

De nieuwe CBO richtlijnen zijn om te huilen! het advies van twee weken antibiotica is zelfs terug geschoefd naar 10 dagen. De NVLP besteedt alleen aandacht aan behandelen met antibiotica alle andere behandelmogelijkheden wordt geen aandacht aan besteed. De NVLP is vooral een belangenbehartiger voor patienten die voor antibiotica kiezen. Alle stukken die ik voor de vorige vergadering heb ingebracht is niets mee gebeurd, ik heb besloten niet meer te gaan, mijn belangen behartigen ze namelijk niet.

[jos26]

Hallo Barb70,

Ben jij dat met die kameel of vergis ik me nu ontzettend. haha

Ik ben lid van de NVLP voor de lyme patienten maar bij de NVLP net zoals alle andere instantie moeten ook met regeltjes werken en is ook allemaal niet wat het moet zijn.

Bij al die instanties zit ook politiek en macht achter, je koopt hier ook geen drol voor.

De enigste die tot nu toe mijn belangen behartigd is mijn eigen hart en geest en thats it.

Niemand in Nederland behartigd onze belangen zoals het hoort, Niemand noppes nada..


Gr Jos

[Barb70]

Ja van die kameel (die een dromedaris bleek te zijn).

Ik vind ook niet dat we een belangenbehartiger moeten hebben. Ik vind dat je informatie moet geven zodat patienten mondig genoeg zijn en een eigen keuze kunnen maken. Maar dan meer informatie dan alleen antibiotica, de patient kan dan kiezen omdat hij/zij de informatie kent de positieve verhalen en wellicht ook de negatieve.
Nu wordt informatie eenzijdig belicht waardoor je geen goede keuze kan maken. Zo'n please onderzoek bij het radboud klijkt allemaal zo'n mooie stap maar dit zelfde onderzoek is 23 jaar geleden al in Amerika gedaan.. Hier in NL geven wij dus geld uit aan een oud onderzoek, terwijl wij patienten gebaat zijn bij het aannemen van deze wetenschappelijke studies uit Amerika, zo lopen wij nooit onze achterstand in. Laat landen (artsen) zichzelf verenigen en de samenwerking opzoeken. Neem een voorbeeld aan de ILADS conferenties, deze zullen niet snel in NL plaats vinden, de meesten artsen en wetenschappers houden dit zelfs tegen.

Gelukkig is er in NL een klein handje vol artsen die verder durft te denken dan de CBO richtlijn
En wat fijn dat ik er 1 op mijn pad trof, daardoor al bijna 2 jaar van de Borrelia af, en bijna een jaar van de co-infecties af. (geen 100% garantie natuurlijk, maar ik voel me 100 x beter dan een aantal jaar geleden).

[bamboe]

Ik wist niet dat er nieuwe cbo-richtlijnen waren.

Staat de lymevereniging er ook in genoemd?

[admin]

Blijf a.u.b. on-topic.

De nieuwe richtlijn (conceptversie) kan hier worden bediscussieerd: Publicatie conceptrichtlijn Lyme-borreliose (2011).

Of als je het specifiek wilt hebben over de NVLP en hun beleid, start dan een nieuw topic.

[bamboe]

Een lymedag: zeer gewenst!
Een lymedag waar mensen die grotendeels klachtenloos zijn geworden hun ervaringen kunnen delen met (ex-)medepatienten.
Ik ken er zo al een paar.

[Tulipano]

Jeetje Barb70,

Wat een 'bofkont' ben jij. (begrijp me niet verkeerd, ik gun het je van harte).
Ik heb helaas nog geen arts gevonden die mij van Bb. en mijn co-infectie (toxoplasmose) heeft afgeholpen.
Zou je me willen laten weten wie het is?

Benieuwd of je reageert.

groetjes
Tulipano