Hallo Surfsab
Misschien heb je intussen reacties ontvangen via een pb. Maar aangezien het op het forum stil blijft,wil ik graag reageren.
Ik vind het leuk en dapper dat je met een initiatief komt. Jij hebt nog dat stukje vechtlust en durf om mensen wakker te willen schudden. Bij menig lotgenoot ontbreekt die vechtlust inmiddels, wat erg begrijpelijk is. Maar dat er bij sommigen ook sprake is van angst, is heel jammer. Want waar moeten we bang voor zijn? Wat hebben we (nog) te verliezen? Het gaat immers om ons lichaam, ons leven, dat letterlijk ‘verziekt’ wordt door een aandoening die nog altijd te weinig aandacht en erkenning krijgt. (de impact die het op onze familie en vrienden heeft, even buiten beschouwing gelaten).
Het idee om een reuzen teek in elkaar te knutselen en aan lantarenpalen te bevestigen is grappig en origineel. Want er zijn mensen die zich nooit in dit ondier hebben verdiept en niet eens weten hoe het eruit ziet. Maar, Surfsab, ik ben niet zo’n goede knutselaar. Ik zou er op z’n minst een bordje ‘
dit is een teek’ bij moeten hangen. Daarnaast ben ik bang dat vandalen hun agressie graag op onze teken kwijt zouden willen zodat er binnen de kortste keren niets meer van over is. Of de betreffende Gemeenten zien er het nut niet van in en geven hun reinigingspersoneel de opdracht schoon schip te maken zodat ze binnen no time weer weg zijn.
Zoals je zelf al stelde, heeft Den Haag nu wel wat anders aan haar hoofd dan zich bezig te houden met onze ziekte en de NVLP heeft verleden jaar immers een petitie ingediend waarna het stil bleef. De mensen lopen op dit moment met hun hoofd in een soort waas. Iedereen maakt zich inmiddels wel zorgen over de economische malaise, baan, huis, hypotheek, pensioen, kids enz.. Om het maar niet te hebben over de mensen die zich er al helemaal niet in willen/kunnen verdiepen.
Ik denk dat we met iets moeten komen dat schokkender is, willen we nog indruk maken. We zouden onszelf aan een lantarenpaal kunnen vastbinden met een of ander spandoek of met een grote teek op ons lijf. Reken maar dat we dan wel in het nieuws komen. Of iets doen met de documentaire ‘Under our Skin” . De mensen die ik deze documentaire heb laten zien, waren geschokt en diep onder de indruk. Dit onderwerp (Under Our Skin) werd inmiddels bekeken door 320 forumbezoekers waarvan er slechts één reageerde. (Waarom

Angst

Jammer

). Of de publiciteit opzoeken met een spotje zoals die van de ziekte ALS, waarbij de patiënt te kennen geeft dat hij over X weken niet meer leeft (door Lyme kun je immers ook het loodje leggen). In dat kader ligt de bal bij de NVLP. Deze Vereniging doet ongetwijfeld haar best. Ze krijgt overheidssubsidie en dankt haar bestaan (mede) hieraan, maar misschien wel onder de voorwaarde dat ze niet te
lastig moet worden! Een
politieke ziekte dus, waar misschien wel meer mee is/wordt
geknutseld dan dat wij voor mogelijk houden!
Hopelijk krijg je meer reacties en komt er iemand met een goed idee.
Groeten van
Tulipano
.
.