politieke partij?

[Link]

Waarom bestaat er nog geen goede duidelijke politieke partij die opkomt voor de zieke mens in nederland?
ik zou me goed kunnen voorstellen als je de patienten verenigingen van cvs/me-fibromyalgie-lyme etc combineert je een goede achterban kan krijgen zodat de patienten zelf uiteindelijk wat meer hebben in te brengen in politiek den haag?

[Tulipano]

Hoi Link,

Fijn dat je jezelf op dit moment zo verdiept in hoe Lyme meer aandacht zou (moeten) kunnen krijgen.
Jou opmerking dat de diverse verenigingen hun krachten zouden moeten bundelen, is een hele goeie. Ik deel jou standpunt dan ook volledig. Zelf kreeg ik 18 jaar geleden eerst de diagnose CVS en vervolgens, 14 jaar later, de diagnose Coeliakie. Begin 2011 bleek echter dat ik lyme heb. Ik heb toen contact opgenomen met de Vereniging voor CVS patienten en hun dit verteld. Ik vroeg ze hoeveel van hun patienten zich op lyme hadden laten testen en uiteindelijk positief bleken. Dat bleken er aardig wat te zijn. Zouden fibromyalgie-, ALS-, Alzheimer-, reuma- en MS-patienten dit ook doen, dan zou je hoogst waarschijnlijk hetzelfde resultaat zien. Ookal is voor CVS-, ALS-, MS-, Fibromyalgie- en Alzheimerpatienten nog geen geneesmiddel beschikbaar, deze patienten krijgen op z'n minst erkenning. En daar doen ze het mee, liever dan positief op Lyme te testen waarna ze op een muur van burocratie en weerstand stuiten. Als vereniging sta je dan niet echt te popelen om in zee te gaan met de Lymevereniging lijkt mij, laat staan er een politieke partij mee op te richten. Want wat is er tot nu toe bereikt met de petitie en de CBO richtlijn-herziening (met alle respect voor de personen die zich hiervoor hard hebben gemaakt)? Mijn indruk is dat ieder liever op z'n eigen beschermde eilandje blijft zitten. Het ziet er voor alsnog dus naaruit dat lymepatienten 'levenslang' hebben. Waar is onze advocaat die een goed pleidooi kan houden? Vertrokken omdat hij het niet meer zag zitten? Of het zwijgen opgelegd door onze overheid? Want draait het niet allemaal om geld en bezuinigen? Jammer! Wat ontzettend jammer toch!

[bamboe]

Waar is onze advocaat die een goed pleidooi kan houden?

@ Tulipano: Zolang een advocaat zich binnen de gevestigde lijntjes sterk kan maken voor lymepatienten, zijn ze nog wel te vinden als je bereid bent om geld neer te tellen natuurlijk.
Maar kom je daarbuiten, dan geven de meeste advocaten al niet meer thuis.

We zijn zelf onze beste advocaten.
De echte verandering moet komen van de lymepatienten zelf.
Ook zeker niet van patientenverenigingen die het te druk hebben met vanalles, of zoals jij het zegt hun kleine eilandjes veilig stellen, die allang niets meer uit te staan hebben met het belang van de lymepatienten zelf.

Er is wel een politieke partij waarvan de leider verdomde om langer de verplichte zorgpremie op te hoesten omdat hij geen vertrouwen heeft in de zogenaamde gezondheidszorg van hedentendage.
http://www.goto2012.nl/blog/?p=1983
Ik betaal ook erg veel geld vind ik voor de zogenaamde zorg, terwijl de zorg die ik nodig heb, mij door ditzelfde systeem ontzegd wordt.
De zorg die ik echt nodig heb en waar ik baat bij heb, daar krijg ik 0 euro van vergoed en moet ik allemaal uit eigen zak bekostigen.

Dit geeft bijv. ook te denken:

Wist je dat het bijvoorbeeld in Duitsland niet verplicht is om een zorgverzekering te hebben?
Wist je dat je voor € 45 per maand een wereldreisverzekering inclusief medische dekking kunt afsluiten?

http://www.goto2012.nl/blog/?p=1983

[Tulipano]

Kijk, aan zo'n tip heb je nou wat.
Ik sluit een wereldreisverzekering af inclusief medische dekking en maak tijdens mijn volgende vakantie even een tussenlanding in Augsburg. Een brutaal mens heeft de halve wereld..... een slimme lymepatient heeft op die manier z'n zorg!

Zolang een advocaat zich binnen de gevestigde lijntjes sterk kan maken voor lymepatienten, zijn ze nog wel te vinden als je bereid bent om geld neer te tellen natuurlijk.
Maar kom je daarbuiten, dan geven de meeste advocaten al niet meer thuis.

Even een hint: het honorarium van de advocaat is ons lidmaatschap

De echte verandering moet komen van de lymepatienten zelf

Ja, daarom is het nou zo jammer dat het juist op deze topic zo stil blijft

P.S. Duidelijk verhaal trouwens, dat van Johan.

[bamboe]

Tja je bent een wereldburger of niet Tulipano.
Ik heb ook wel eens gehad toen ik in Duitsland was op bezoek bij iemand dat ik ineens pijn in mijn buik kreeg en dat ik een weekend moest overblijven in een ziekenhuis waar ze me helemaal binnenste buiten gekeerd hebben en niets gevonden.
Heeft wel erg veel gekost!
Ik zie niet in waarom je zo ook niet zou kunnen stranden in een lymekliniek in Augsburg, waar ze je natuurlijk niet meer kunnen laten gaan omdat ze aan jou als lymepatient nog wel wat kunnen versleutelen.

Het honorarium van een advocaat is ons lidmaatschap: tja, waarom niet, als het een goede betreft.
Wat mij betreft niet noodzakelijk eentje die ook echt advocaat is van beroep maar iemand met hersenen en hart op de juiste plaats: een soort Diana U., om maar een naam te noemen.
Die wilden ze toch uit de lymeverenigingbestuur gooien schijnt, natuurlijk omdat ze zo goed haar best gedaan heeft voor lymepatienten!

[Tulipano]

Wist dat je 'm zou vatten Bamboe. Tja, iemand met hersenen en hart op de juiste plaats en die zich niet zo makkelijk laat intimideren. Het zou goed zijn geweest als de leden meer inzage en medezeggenschap hadden gekregen in de kwestie Diana U., voor mij part door te stemmen. Over politiek gesproken, niet echt democratisch, die NVLP.

[Link]

dankje jullie voor jullie reactie, ik snap niet dat dit geen optie is voor de zieke mens, cvs-lyme-frym. samen sta je sterker, hoe groter de aantallen des te beter. Nederland zou een zorg staat moeten worden waar andere landen in de wereld informatie van willen.
een politieke partij is denk het beste om de stem van de zieke mens die buiten de boot valt te laten horen.
ik weet niet wat de aantallen zijn, maar al die mensen die dat hebben, hebben familie , vrienden, andere mensen in de buurt die ook op die partij zouden kunnen stemmen en daarmee zou het groot genoeg kunnen worden om een zetel te halen. en 1maal dat krijg je politieke zend tijd, en dus tv tijd om de grotere massa te kunnen inlichten over de praktijken wat er nu plaats vind in nederland.

[Tulipano]

Weet je Link, het echte probleem rond de erkenning, diagnostiek en behandeling van onze aandoening moet naar alle waarschijnlijkheid juist in de politieke sferen worden gezocht. Om hun doel te bereiken weten lobbyisten onze politici op zo'n subtiele manier te kneden dat diezelfde politici het (werkelijke doel) misschien niet eens goed doorhebben en het spelletje meespelen. Met lobbyisten bedoel ik de farmaceutische industrie en alles wat daaraan verbonden is.

Voorbeeld: je kunt een vaccin ontwikkelen ter preventie van een ziekte. Maar je kunt ook een ziekte ontwikkelen of, iets genuanceerder, koesteren om vervolgens dik te verdienen aan een vaccin.

Bij het onderwerp Lab257 hebben we het over bioterrorisme. De farmaceutische industrie is een bioterrorist; het maakt wereldwijd slachtoffers zonder dat het oorlog voert. En daar lijkt geen politieke partij tegen opgewassen.

Dat betekent niet Link, dat ideeen zoals die van jou zinloos zijn. Integendeel; veel beter dan bij de pakken neer te gaan zitten

[Link]

ik zeg gewoon actie met zen alle, desnoods andere manieren , maar de manier van nu is te weinig

[Tulipano]

Ja Link, ben het met je eens. En aangezien we het van de overheid (voorlopig) niet meer moeten hebben ben ik van mening dat de NVLP of hoe deze Vereniging in de toekomst ook zal heten, beter particuliere bondgenoten kan gaan zoeken. Dan denk ik aan andere lymeverenigingen in het buitenland zoals Ilads e.d.. Je krijgt dan gezamenlijk meer leden dus meer geld uit lidmaatschappen, sponsoring en fondswerving en dus meer macht. Met dat geld kun je wereldwijd campagne voeren en een centraal, onafhankelijk lab (c.q. expertisecentrum) aanstellen dat zich gaat bezighouden met de ontwikkeling van betrouwbare diagnostische middelen (ook al zijn die er mijnsinziens al lang). Daarnaast kunnen lymeartsen en klinieken zich aansluiten bij deze vereniging zodat de patient, naast een centraal infopunt met de laatste updates over de ziekte, ook een behandelnetwerk tot zijn/haar beschikking heeft staan.

Je schreef het al eerder: samen zijn we sterker. Eendracht maakt macht.