politieke partij?

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: politieke partij?

Berichtdoor Tulipano » Zo 16 Sep 2012 17:30

Over politieke partij gesproken,

Het schijnt dus dat voormalig minister Ronald Plasterk een briljant onderzoeker was en in Leiden gepromoveerd werd voor zijn onderzoek naar de variatie in de simpele darmbacterie E. coli (Deze bacterie wordt doorgaans gebruikt voor de productie van vaccins). Vervolgens was hij werkzaam in de Stanford University waar hij werkte als postdoctorale medewerker en zich in 1985-1986 richtte op de Borrelia bacterie (nou ja!).
In Den Haag weet iemand er dus wel degelijk het fijne van :oops:
Lees er meer over op:

http://library.cshl.edu/oralhistory/spe ... -plasterk/
of:
http://weblogs.nrc.nl/wetenschap-column ... vermommer/

(Gelukkig krijgt de schrijver Piet Borst een behoorlijke veeg uit de pan van zijn lezers)

Suggestie: naam van onze nieuwe politieke partij: PBb
Met als mogelijke lijsttrekker: Ronald Plasterk
:D
Maar misschien ook de perfecte kandidaat voor het expertisecentrum!

P.S. Mocht dit al bekend zijn op het forum, sorry dan voor deze mosterd na de maaltijd. Beschouw het dan als een geheugen opfrissertje.

paperwhite
Berichten: 635
Lid geworden op: Ma 11 Jan 2010 17:00

Re: politieke partij?

Berichtdoor paperwhite » Do 3 Jan 2013 17:49

Tulipano schreef:Ookal is voor CVS-, ALS-, MS-, Fibromyalgie- en Alzheimerpatienten nog geen geneesmiddel beschikbaar, deze patienten krijgen op z'n minst erkenning


Vergeet het dat fibromyalgie en CVS erkenning krijgen, dan moet je maar eens op hun forum gaan. Op hun forum zijn trouwens ook heel veel lymepatiënten. Voor uitkering moeten ze naar een referentiecentrum, waar ze vaak verplicht worden tot het slikken van antidepressiva en tot het volgen van psychotherapie..wat nooit tot een resultaat leidt.
Artsen die onderzoek willen doen naar CVS worden geboycot. Artsen die antidepressiva voorschrijven worden gehonoreerd :evil:

Paperwhite

moon2
Berichten: 361
Lid geworden op: Ma 28 Mar 2011 21:51

Re: politieke partij?

Berichtdoor moon2 » Do 3 Jan 2013 18:56

paperwhite schreef:
Tulipano schreef:Ookal is voor CVS-, ALS-, MS-, Fibromyalgie- en Alzheimerpatienten nog geen geneesmiddel beschikbaar, deze patienten krijgen op z'n minst erkenning


Vergeet het dat fibromyalgie en CVS erkenning krijgen, dan moet je maar eens op hun forum gaan. Op hun forum zijn trouwens ook heel veel lymepatiënten. Voor uitkering moeten ze naar een referentiecentrum, waar ze vaak verplicht worden tot het slikken van antidepressiva en tot het volgen van psychotherapie..wat nooit tot een resultaat leidt.
Artsen die onderzoek willen doen naar CVS worden geboycot. Artsen die antidepressiva voorschrijven worden gehonoreerd :evil:

Paperwhite


Klopt!
Ik heb ook de diagnose fibromyalgie, en je word er niet mee serieus genomen...integendeel, nieuwe klachten worden op dit matje afgeveegd.
Ik kwam bij de oogarts voor het dubbelzien, en zij vroeg of het niet door de fybro kwam (net afgestudeerd :| ).
Prullenbakdiagnose die veel te snel gesteld word vaak ook nog.

We drukken even op de 18 tenderpointjes, en hoppa je hebt fm.
En dat terwijl deze diagnose enkel gegeven mag worden als al het andere uitgeloten word, wat practisch nooit gebeurd (dan houden ze zich ook niet aan de richtlijnen hoor).

Ik wilde getest worden op lyme en b12.
Nee vond madam niet nodig, hb was goed dus geen b12 gebrek (onzin, en ik bleek het dus wel te hebben), en met lyme had ik zeker artrithis moeten hebben.

Je krijgt vervolgens een folder met de pijn de baas, en zoek het verder maar uit.
Zo krijg je dus misdiagnoses, en geen behandeling!

Nu heb ik dus niets met het UWV te maken, heb ondertussen een lange lijst met diagnoses, helemaal afgekeurd.

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: politieke partij?

Berichtdoor Tulipano » Vr 4 Jan 2013 1:12

Beste paperwhite en Moon,

Voor wat Fibromyalgie en CVS betreft hebben jullie helemaal gelijk. Die illusie dat deze aandoeningen wel erkenning zouden krijgen heb ik begraven nadat ik kort geleden op hun fora belandde. Maar juist met de wetenschap dat een groot deel van deze mensen ook Lyme positief is, denk ik dat de suggestie van Link 'n hele goeie is en het juist daarom de moeite waard is om als verenigingen de krachten te bundelen. 'Ieder voor zich' gaat waarschijnlijk niet werken omdat er sprake is van (nog) te kleine groeperingen. Maar als je een grote achterban weet te creëren dan sta je sterker. En wat is daar mis mee? We zijn tenslotte lotgenoten en willen allemaal hetzelfde: meer h-erkenning, betere diagnostiek en betere behandelingen.

:wink:

Arles
Berichten: 25
Lid geworden op: Za 11 Jun 2011 16:02

Re: politieke partij?

Berichtdoor Arles » Vr 4 Jan 2013 3:23

In vergelijking met CVS is de erkenning van Lyme een ware verademing. En dan druk ik me nog lang niet sterk genoeg uit.
Nu is het zo dat CVS een afvalbakdiagnose is waar talloze aandoeningen in gepleurd worden door onverschillige artsen (er zitten veel lymepatiënten in deze afvalbak). ME is beter omkaderd door heel veel objectief vast te stellen lichamelijke disfuncties, al weet vrijwel geen enkele arts dit en gooien artsen ME en CVS abusievelijk op een psychosomatische hoop.

Ik heb jarenlang met het juk van de diagnose ME rondgelopen (neem dat lopen maar niet letterlijk :| ) en ben voor een ME-patiënt erg uitgebreid onderzocht. Voor zover onderzocht voldoe ik aan alle ME-voorwaarden. Toch is bij mij uiteindelijk de diagnose Lyme gesteld (inclusief positieve testen). Er zijn twee conclusies mogelijk. Ofwel lijd ik aan beide ziektes, ofwel ME en Lyme zijn een en dezelfde ziekte. Aangezien er steeds meer ME-patiënten positief testen op Bb en de ziektebeelden identiek zijn, gok ik op het laatste.
Ik hoop van harte dat er samenwerking gevonden wordt door belangenbehartigers van ME- en Lymepatiënten, maar dan wel zonder de ME/CVS-Stichting, want als er een organisatie is die consequent tegen de belangen van zijn patiënten in gaat dan is het die stichting wel.

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: politieke partij?

Berichtdoor Tulipano » Vr 4 Jan 2013 3:46

Hoi Arles,

Ik denk dat dit initiatief uiteindelijk ook van de patiënten zelf moet komen. Vrees dat de verenigingen uiteindelijk elk liever op hun eigen eilandje blijven zitten met als redenen angst en mogelijke politieke of financiële belangen.

Arles
Berichten: 25
Lid geworden op: Za 11 Jun 2011 16:02

Re: politieke partij?

Berichtdoor Arles » Vr 4 Jan 2013 4:10

Hoi Tulipano,

Ik denk dat je daarin gelijk hebt. Ik hoop dan dat er patiënten zijn die er beter aan toe zijn dan ik die initiatief daartoe willen nemen. Ben zelf een wrak en kan niet anders dan met grote ergernis van de zijlijn toekijken.

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: politieke partij?

Berichtdoor Tulipano » Vr 4 Jan 2013 13:45

Arles schrijft:

Ben zelf een wrak en kan niet anders dan met grote ergernis van de zijlijn toekijken.


Wrange boodschap Arles. Maar hij zal worden meegenomen.

Heel veel sterkte. Ik hoop dat je lieve mensen om je heen hebt. :wink:

JeroenL
Berichten: 20
Lid geworden op: Di 12 Jan 2010 20:09

Re: politieke partij?

Berichtdoor JeroenL » Wo 9 Jan 2013 1:20

Tulipano schreef:Hoi Link,

Fijn dat je jezelf op dit moment zo verdiept in hoe Lyme meer aandacht zou (moeten) kunnen krijgen.
Jou opmerking dat de diverse verenigingen hun krachten zouden moeten bundelen, is een hele goeie. Ik deel jou standpunt dan ook volledig. Zelf kreeg ik 18 jaar geleden eerst de diagnose CVS en vervolgens, 14 jaar later, de diagnose Coeliakie. Begin 2011 bleek echter dat ik lyme heb. Ik heb toen contact opgenomen met de Vereniging voor CVS patienten en hun dit verteld. Ik vroeg ze hoeveel van hun patienten zich op lyme hadden laten testen en uiteindelijk positief bleken. Dat bleken er aardig wat te zijn. Zouden fibromyalgie-, ALS-, Alzheimer-, reuma- en MS-patienten dit ook doen, dan zou je hoogst waarschijnlijk hetzelfde resultaat zien. Ookal is voor CVS-, ALS-, MS-, Fibromyalgie- en Alzheimerpatienten nog geen geneesmiddel beschikbaar, deze patienten krijgen op z'n minst erkenning. En daar doen ze het mee, liever dan positief op Lyme te testen waarna ze op een muur van burocratie en weerstand stuiten. Als vereniging sta je dan niet echt te popelen om in zee te gaan met de Lymevereniging lijkt mij, laat staan er een politieke partij mee op te richten. Want wat is er tot nu toe bereikt met de petitie en de CBO richtlijn-herziening (met alle respect voor de personen die zich hiervoor hard hebben gemaakt)? Mijn indruk is dat ieder liever op z'n eigen beschermde eilandje blijft zitten. Het ziet er voor alsnog dus naaruit dat lymepatienten 'levenslang' hebben. Waar is onze advocaat die een goed pleidooi kan houden? Vertrokken omdat hij het niet meer zag zitten? Of het zwijgen opgelegd door onze overheid? Want draait het niet allemaal om geld en bezuinigen? Jammer! Wat ontzettend jammer toch! :(


hallo ik ben Link, ik was men wachtwoord weer eens kwijt.
ik heb persooonlijk idd ook cvs,frim, en nog wat andere etiquetten gehad. ik denk echter dat die ziektes die jij opnoemt de laatste 10 jaar ook geen flikker is veranderd en ik kan me niet voorstellen dat ze wel deeltjes kunnen laten verdwijnen in een deeltjes versneller van 1000 miljard euro, maar geen ziekte kunnen oplossen ''of leefbaarder maken''
ik snap het heel goed want ik ben zelf ook bijna 24 uur lamgeslagen. alleen dat dit geaccepteerd word door de vrienden en familie kringen er om heen, dat snap ik niet, je zou toch denken dat de zieke massa en dus ook de familie en de vriendenkring zich op een gegeven moment gaat verzetten tegen die rare politieke spelletjes.

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: politieke partij?

Berichtdoor bamboe » Wo 9 Jan 2013 1:32

Hallo Jeroen,

over je citaat:
je zou toch denken dat de zieke massa en dus ook de familie en de vriendenkring zich op een gegeven moment gaat verzetten tegen die rare politieke spelletjes.


Voor zover er bij de zieke massa bewustzijn is op de ziekte van lyme: dan moet men al door de onbetrouwbare tests heenkomen of een sterk vermoeden van lyme hebben ondanks de gemiddelde tegenwerking van medici; de massa met bewustzijn op lyme is vaak zo ziek dat die de prioriteiten niet heeft liggen bij actie en heeft er ook de energie niet voor!

De zieke massa zit zoals jij en Tulipano ook weten inmiddels verstopt in de symptoomziektecategorieen als die jij noemt: CVS en fibromyalgie en MS en noem ze maar op!

Het lastige is (dat vind ik dan nog een eufemisme) dat mensen die zelf niet bewust met ziekte te maken hebben gehad, dat die vaak maar moeilijk van een naaste accepteren dat die ziek is (uitzonderingen daargelaten) en als de medici de oorzaak niet bij de lyme zien, dan krijg je vaak ook van je naasten nog niet echt de medewerking.

Het is bij de wilde spinnen af vind ik: zoveel bergen als ik heb moeten verzetten op allerlei vlak sinds ik lyme heb.
Het is een soort schaken op meerdere borden tegelijk.
Ik heb er handigheid in gekregen, maar een gewoon leven leiden is er helemaal niet meer bij.


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 1 gast