Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schippers.

[Hayley]

Even ter mededeling, ik heb deze brief gestuurd aan minsiter van Volksgezondheid, Welzijn en Zorg, Edith Schippers.
Zo uit de hand geflatst, maar wel recht door zee en geen 'eromheengedraai'.
Misschien had ik nog wat kunnen aanvullen hier en daar, maar het was een impulsieve actie en geheel compleet misschien niet te noemen, maar goed.
Ik spreek misschien niet voor iedereen, maar dit zijn mijn beweegredenen, ik vind het totaal onacceptabel wat hier gebeurd in Nederland betreft de Ziekte van Lyme.
Lees de brief hieronder geplaatst.

Hoe cru, het motto van ministerie van volksgezondheid, welzijn en zorg: Nederland, gezond en wel... Geachte dames en heren van de Rijksoverheid,

Graag wil ik iets naar voren brengen, deze zaak is al vaker ter ore gebracht, maar tot op heden gebeurd er niks.

Het gaat om de problematiek rond de DIAGNOSE en vervolgens ook de BEHANDELING van de Ziekte van Lyme.
Er is inmiddels genoeg informatie te vinden op internet rond de betreurenswaardige toestanden betreft de problematiek en diagnose van de Ziekte van Lyme.

Het staat vast als een paal boven water; hier MOET iets aan gedaan worden, want regulier, zoals bij de huisartsen en in de ziekenhuizen, is de onwetendheid betreft deze, zelfs uiteindelijk tot dood leidende ziekte, GROOT!

Men zoekt normaal gesproken een huisarts op, wanneer zich de eerste ernstige klachten, vaak na een tekenbeet, zullen voor doen.
Echter, de huisarts al, in de eerste plaats, is gebleken, weet onrustwekkend erg weinig van de Ziekte van Lyme en zal zelfs vaak bij ernstige klachten, nog in het duister tasten en niet eens testen op de Ziekte van Lyme. Zelfs de patient naar huis sturen met de boodschap: 'het is psychisch, ga maar eens een psychiater bezoeken'.
Treurig, want de patient heeft al hard behandeling nodig en dat laat ook nog eens lang op zich wachten vaak, als er in geval van geluk, WEL getest wordt op de Ziekte van Lyme en ALS er dan überhaupt POSITIEF getest wordt!

Want, blijkt uit ervaringen van meest schrijnende gevallen op Lymenet/forum, dat men vaak uitwijkt, naar laboratoria in Duitsland(Keulen) en Weert.
Want, regulier kan men niks vinden, de huisarts krabt zich suf achter de oren en de klachten blijven maar voortzetten.
En wanneer een patient regulier niet verder komt, maar wel bedgebonden thuis zit genoodzaakt en erg ziek is en zelf op zoek gaat dan maar, dat vaak blijkt, dat men zich kan vinden in de klachten en symptomenlijst van de Ziekte van Lyme.

Nu, WAAROM doet nog steeds de regering niks aan dit feit; de bloedtesten regulier vallen vaak onterecht negatief uit, omdat men regulier in Nederland nog steeds test op alleen maar anti-stoffen in het bloed tegen de Ziekte van Lyme?
TERWIJL, het lichaam na verloop van tijd GEEN antistoffen meer aanmaakt zelfs!
DIT FEIT, is WEL bekend bij de laboratoria in WEERT en KEULEN!
En handhaven deze laboratoria ook meer betrouwbare bloedtesten, waar men meer gericht op de aanwezigheid van de bacterie zoekt, dan alleen maar op de antistoffen, die men vaak niet eens aanmaakt.

Maar WAAROM, is deze wetenschap, inmiddels wereldwijd bekend, NOG STEEDS niet bekend bij vele huisartsen en neurologen in NEDERLAND??

Heeft de regering geen GEWETEN dan???
Er gaan immers mensen dood hierdoor?!!?

Probleem nummer 2:
Wanneer men met puur geluk, WEL positief zal uitkomen uit de test voor de Ziekte van Lyme, dan NOG is vaak de behandeling een probleem.
Vaak, zegt een huisarts of neuroloog in Nederland; met 2 weken antibiotica moet je wel genezen zijn.
Echter, de praktijk wijst anders uit.
De Lymespecialisten ervaren ook anders.

Maar ik ben moe van het typen, en laat ook iets aan de regering zelf over om onderzoek te verrichten en tot conclusies te komen.

Lees, de schrijnende verhalen op Nederlandse Vereniging voor Lyme Patienten en lymenet/forum.

Er is in 2008!!! een petitie getekend door 40.000 mensen!!
WAAROM is er tot nu toe NIKS mee gedaan??

Er zit bloed aan de handen van degenen die hier verantwoordelijk voor zijn, de minister van gezondheid! b.v.
Edith Schippers is er pas sinds 2010, maar degene die ervoor verantwoordelijk was, heeft NIKS gedaan met de petitie, en ook het verhaal niet doorgeschoven blijkbaar naar Edith!!

Graag notitie nemen van deze dramatische gebeurtenissen rond de problematiek en diagnose van de Ziekte van Lyme.

En wat is nou het MEEST schrijnende aan het hele verhaal?
Dat de wetenschap er WEL is, maar dit TOTAAL wordt genegeerd door de regering! VRESELIJK!
Mensen moeten, doodziek als dat ze al zijn, gaan uitwijken naar Keulen zelfs of Weert om maar een betrouwbare bloedtest te kunnen ondergaan en dan de kosten die ze moeten maken hiermee.

Kan je je voorstellen, je bent al erg ziek en dan nog weggestuurd te worden overal, met de woorden; 'het zit tussen de oren'???
Het lijkt wel erg op dat verhaal van de eerste overleden BSE-patient in Nederland, de artsen wisten het met haar ook niet, maar wat ze wel zeiden; 'het zit tussen de oren'.
DE GEWETENLOZE BRUTALITEIT!!
En DAAR moeten de Lymepatienten nou ook mee te maken hebben, dagelijks!

Jaarlijks komen er meer mensen bij die deze ziekte dragen, het lijkt de pest te worden van de 21ste eeuw, dus neem goed nota hiervan!
Mensen lijden onnodig en gaan onnodig dood, door een gewetenloze regering.

Met vriendelijke groet,

Even ter mededeling: Dit bericht zal openbaar geplaatst worden op Lymenet.nl/forum.

[joke543]

hoi hayley,
goede brief,maar of het zal helpen.
maar als je niks doet weet je zeker dat het niet gaat helpen.
me patienten staan er net zo voor helaas.
en de regering doet er niks aan.
groetjes.

[Marlene]

Tip voor mensen die behandeling en/of uitkering geweigerd worden:

Chronische lyme (lyme borreliosis) is een erkende ziekte die op de lijst samengesteld door de Europse Commissie goed en wel voorkomt.

http://www.europarl.europa.eu/sides/get ... anguage=NL

antwoord Europese Commissie:

http://www.europarl.europa.eu/sides/get ... anguage=NL

[Hayley]

hoi hayley,
goede brief,maar of het zal helpen.
maar als je niks doet weet je zeker dat het niet gaat helpen.
me patienten staan er net zo voor helaas.
en de regering doet er niks aan.
groetjes.

Nou ja, of het zal helpen, iemand zal toch moeten blijven aandringen en het probleem blijven voorleggen, anders gebeurd er zeker niks inderdaad.

ME-patienten, ME en CVS is eigenlijk een benaming voor een aandoening, waarbij chronisch vermoeidheid vooral naar voren komt. Echter, wat is dus ME en wat is dus CVS?
Dat is dus geen ziekte, in ieder geval, men weet de oorzaak niet en geeft er voor het gemak maar even de stempel ME of CVS aan.
De oorzaak en of diagnose is er niet gevonden.
Blijkt, dat er een heleboel mensen met zogenaamd ME of CVS, uiteindelijk de diagnose Ziekte van Lyme krijgen.
Dus vaak is gebleken dat ME of CVS, eigenlijk deze stempel ook hebben gekregen, door onderliggende oorzaak; de bacterie dat de Ziekte van Lyme veroorzaakt.
Dan heb je dus weer te maken hier, met de falende diagnostiek omtrent het vaststellen en/of uitsluiten van de Ziekte van Lyme.

Groetjes

[Tulipano]

Hoi Hayley,

Ook ik hoop van harte dat je antwoord krijgt. Zo niet, dan moet je je brief maar zien als therapeutisch middel; je hebt in elk geval de frustratie even van je af kunnen schrijven.
En over ME en CVS, dat kwam ook ter sprake in het onderwerp 'Politieke Partij'. Het zou zo belangrijk zijn als de diverse verenigingen hun krachten zouden bundelen. Samen staan we sterker.

Hoi Marlene,
Bedankt voor je interessante links. Jij bent 'n echte speurster.
Ik zou de ARBO arts in elk geval niet het antwoord van de Europese Commissie laten lezen i.v.m. het onderstaande argument.

QUOTE
The term has also been applied to people who had the disease in the past and some symptoms remained after treatment (fatigue, sleep disturbance and cognitive difficulties). The cause of these symptoms and the definition of appropriate treatment are disputed. A third and also controversial use of the term applies to patients with non-specific symptoms who show no evidence that they have been infected with Lyme disease. Thus, the characterisation of Lyme disease as chronic remains a matter of debate within the scientific community.
UNQUOTE

Want daar gaan we dan weer met de discussie 'chronische lyme bestaat wel/niet'

P.S. Hebben jullie het onderwerp 'een Petitie' van Barb70 al gezien (in 'Algemeen')?

[Hayley]

Hoi allemaal,

Ja Tulipano,

Een minister van Volksgezondheid wordt je niet zomaar, dat is een hele verantwoording ook.
Als je daarvoor kiest, dan heb je best wel wat voor je kiezen, lijkt me.
Maar, ten eerste, moet je deze verantwoordelijkheid ook aankunnen en al helemaal dat zogenaamde 'motto; Nederland gezond en wel' van ze, waarmaken.
Edith Schippers heeft deze verantwoording aangenomen.
De petitie, waarbij 40.000 handtekeningen zijn opgehaald, daar is gewoon destijds niks mee gedaan??
Dit was niet tijdens de periode dat zij werkzaam was als minister van Volksgezondheid, Welzijn en Zorg.

Maar reken erop, als minsiter Edith Schippers haar titel als; minister van Volksgezondheid, Welzijn en Zorg eer aan wilt doen, dat zij hier wel op reageren MOET!
Doet zij dit niet, dan heeft zij inderdaad, bloed aan haar handen, zo zwart wit is het eenmaal.

En dat is iets voor haar om te overwegen, of ze hiermee kan leven, ja of nee.

Want een lach op je gezicht, en je bent minsiter van Volksgezondheid, Welzijn en Zorg, terwijl er zulk een treurige gebeurtenissen plaats vinden, dat is best lef hebben.
Zij is degene die haar oren moet openen voor deze berichtgeving en zij is degene die deze zaken moet gaan aankaarten in de Kamer.
En een 2e petitie tekenen is geen optie, dat is van de zotte.
Zij moet zich nu gaan buigen over het feit, waarom er destijds nog geen gehoor aan gegeven is en tot nu toe geen ene actie is ondernomen.
We zijn het zat, zij is nu aan zet!

[bamboe]

Ben ik een cynicus of een realist als ik weinig vertrouwen heb in Schippers als het gaat om haar zorg voor de volksgezondheid?

Kijk eens naar haar houding inzake de kwestie het roken-issue: zij heeft recentelijk concessies gedaan aan de tabaksindustrie in het nadeel van de volksgezondheid. http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondhe ... pers.dhtml

Niemand hoeft mijn visie te delen, maar wat mij betreft heeft de industrie de broek aan in onze huidige samenleving, zo ook in de manier waarop de zorg is georganiseerd.
Wat maakt die visie voor verschil?
Nou vanwege het volgende: ziekte is big business en aan ziekte, met name chronische ziekte valt erg veel te verdienen.
Voor elke kankerpatient zijn 4 mensen aan het werk.
Hoe wil je dan het systeem zo keren dat men kankerpatienten echt beter gaat maken?
Waar blijft die drijfveer dan nog zolang de zorg draait op economische principes?
De zorg is nu een bedrijf geworden, waar de gezondheid van mensen een soort wormvormig aanhangsel is geworden en men vergeet waarmee het allemaal is begonnen in de zorg ("u zult niemand schade berokkenen": eed van hippokrates).

Het ligt niet anders met de ziekte van lyme:
De ziekte van lyme chronisch laten worden met liefst zo veel mogelijk ook nog onbewuste en on(der)behandelde lymepatienten: dat is simpelweg meer kassa dan dan dan behandelde patienten.
Alles is daarop gericht in de gezondheidszorg: testen die niet deugen, terwijl de kennis allang aanwezig is om de testen aan te scherpen, protocollen die de aanwas van lymepatienten stimuleren om verder epidemisch te worden met te kort schietende klinische criteria voor herkenning van de ziekte en onderdosering antibiotica en voor veel te korte tijd.

Uiteindelijk komt het wat mij betreft aan op de vraag of de weet of mensen eraan durven dat de overheid of artsen e.d. NIET het beste met ons voor heeft/hebben.
Veel mensen durven dat niet te geloven omdat hun wereld met een dergelijk geloof of weten dusdanig in elkaar stort dat ze denken dat er geen leven meer voor hen mogelijk is.

Het is voor mensen haast niet mogelijk om de goedgelovigheid in de goedertierendheid van artsen/overheid los te laten als de praktijk toch echt iets anders uitwijst.
Ik zie het keer op keer gebeuren in mijn omgeving: het is een soort hang naar sprookjes in mijn ogen, die zo diep zit in de mens, dat het voor mij de vraag is of dit ooit nog goed komt.
Ik vraag me werkelijk af hoeveel nodig is, wil de mens echt zien wat er aan de hand is.
De ziekte van lyme en alles wat ermee samenhangt is daar voor mij 1 voorbeeld van.

[------]

Goedemorgen,

Ik ben het geheel met bamboe eens.
Ik heb een debat gezien met minister schippers over esbl's die in de natuur liggen.Er waren vragen voor haar uit de tweede kamer welke plannen zij had om iets te doen aan die esbl's die in de natuur liggen.
Zij wilde die esbl's opruimen zei ze,nou ik dacht hoe wil je dat gaan doen, de natuur platbranden?,of met een microscoop de natuur in? ze had hier ook geen zinnig antwoord op.
Even voor de goede orde, esbl's zijn enzymen in bacterien die de meeste antibioticum middelen uit kunnen schakelen,dit is ontstaan door veelvuldig ab gebruik in de veeteelt.
Ze weten het probleem wel bij de overheid ,maar er wordt grof geld verdiend aan de intensieve veeteelt,dit laat de overheid heus niet schieten.In Friesland willen ze twee megastallen erbij bouwen.
Ze maken de problemen alleen maar groter. Het is hebzucht wat ons in deze positie heeft gebracht,en vervolgens steekt niemand een poot uit omdat je er niet direct dood aan gaat,ze kunnen het probleem hiermee nog een beetje verdoezelen.
Die laatste uitbraak van de mrsa waar mensen aan overleden zijn ook weer zoiets ,het is muisstil geworden rond die kwestie,er wordt net gedaan of is die mrsa verdwenen.
Want waar is die mrsa gebleven dan ? hij is heus niet weg hoor! keuringsdienst van waarde heeft dit eens aangekaart in een programma.Op een pakje sigaretten moet staan van de overheid dat je er hart en vaatziekten van kan krijgen,dat je er dood aan kan gaan etc etc,maar hoe zit dat dan met een pakje vlees? daar moet ook een sticker op staan :dit product bevat mogelijk de resistente mrsa.
Nederland is een stiekem landje.
Er komt de eertste 10 jaar geen nieuw ab middel bij,Er zijn biologen die voorspellen een mega uitbraak,ik houd mijn hart vast voor de mensen die in de toekomst met dergelijke bacterien besmet raken wel of niet met als vector de teek.

Er wordt niets aan gedaan en dat blijft zo, er is teveel geld mee gemoeid.
Bamboe je bent niet cynisch,je bent een realist en dat siert je.

Elke patient moet zelf maar weten of je blijft hangen in ontkenning of het geloof dat het wel los loopt,of goed komt,of dat het wel wat mee valt.

De politiek weet de problemen wel maar kijken bewust de andere kant op. Maar dat is hun op het lijf geschreven om zo te doen,rechts kijken terwijl de problemen links zijn.


gr sniper

[Hayley]

Hoi Bamboe, Sniper,

Inderdaad heb ook ik geen vertrouwen in deze Schippers, anders was er allang wel wat gebeurd.
Ook betreft haar voorganger.
Je kan en mag je ogen immers niet voor dit probleem sluiten. Dat het gebeurd is een tweede.
Of het draait om geld of wat dan ook.
Er zijn simpelweg 2 dingen wat veranderd moet worden en veranderd kan worden sowieso:
1. De kennis regulier van de huisartsen en neurologen en iedereen die maar betrokken kan zijn met deze ziekte, MOET bijgeschroefd worden.
2. De benadering en behandeling wat nu veelal lymepatienten krijgen, zal STRAFBAAR moeten worden. Het moet niet mogen, dat als een arts er even niet uitkomt, dat hij je zomaar mag beschuldigen van 'psychisch niet in orde'.

Dit is al stap 1, de rest zal moeten volgen, zoals meer betrouwbare bloedtesten handhaven, meer gespecificeerde behandeling. Ik denk, dat als je al deze dingen tegelijk probeert te bewerkstelligen, dat mevrouw Schippers, dan helemaal de weg kwijt raakt, vandaar zeg ik, stap voor stap.

Ga maar eens aan het werk, Edith, hiervoor ben je aangenomen. Dit is geen onmogelijke zaak, maar heel redelijk om aan te kunnen voldoen. Er wordt hier niets teveel gevraagd.

Ik vind het zo verbazingwekkend, dat blijkbaar de eerste, de beste, maar minister mag worden, van Volksgezondheid nog wel en dan een 'motto' zeggen te volgen, wat gewoon totale grote onzin is, want waar vervolgens niks van waar is.

Zo vaak al, heb ik gezien in de praktijk, dat mensen met een ellenlange lijst van opleiding en ervaring, vaak vanzelfsprekend worden aangezien als iemand die geschikt is voor bepaalde functies, dat ze vervolgens niet naar tevredenheid kunnen vervullen. Maar dat blijkt pas later, achteraf, wanneer kostbare tijd alweer verstreken is.
Ik heb dit op mijn werk zo vaak al vroegtijdig ingezien. Ik heb wel eens functies afgewezen, ook al vonden ze mij de juiste persoon, maar ik wil met volle zekerheid bepaalde functies kunnen verrichten, en er niet zomaar gaan staan, omdat ik dat leuk vind.
Vroegtijdig heb ik mensen ook in kunnen schatten of ze er wel of niet geschikt voor waren, terwijl degenen die de selectie deden, dit niet inzagen?!
Daaraan heb ik kunnen zien, dat het mensen vaak ontbreekt aan inzicht, juiste beoordeling etc.
Dat heb ik op mijn werk gezien, bij een grote financiele instelling. Kan je nagaan, ik zie dezelfde onkunde overal her en der om me heen, maar bij de regering??
Ja, blijkbaar daar ook, wat wel zorgwekkend is, echt zorgwekkend.

Er worden hier al 2 voorbeelden genoemd(Bamboe, Sniper), waaruit blijkt, dat zij blijkbaar niet geschikt is om de functie als; minister van Volksgezondheid, Welzijn en Zorg, te vervullen.
Dit zijn geen kleine puntjes, we staan echt voor schut met haar als minister van Volksgezondheid zijnde.

Ik heb misschien geen vertrouwen dat zij dit juist kan afhandelen, maar ik blijf doorgaan met haar de neus op de feiten drukken.
En dit openbaar blijven maken op lymenet.nl/forum.
Zodat heel Nederland mee kan lezen.

[bamboe]

Hayley, het is goed dat je opstaat voor jezelf en voor lymepatienten, dat was ik nog vergeten te zeggen.
Dat is namelijk het allerbelangrijkste: die Edith Schippers is de zoveelste politieke marionet die aan de leidraad van de industrie loopt: ik vrees dat er nog veel zullen volgen als wij toestaan dat de volksgezondheid op allerlei vlak gevaar loopt met dit soort ruggegraatlozen in de politiek.
Maar hetzelfde zie ik net als jij en Sniper terug Hayley in de reguliere gezondheidszorg: de industrie (big farm en het verzekeringswezen) bepaalt de inhoud van de richtlijnen voor artsen om patienten te diagnostiseren en behandelen.
Artsen hebben dat maar op te volgen en blijken in de praktijk ook vaak marionetten: alles wat artsen voorschrijven wordt ook nauwlettend in de gaten gehouden volgens mij.
Big brother is watching you.
Artsen worden niet gehinderd door kennis over de ziekte (en wie bepaalt wat artsen leren? juist de industrie) en gaan rustig door met lymepatienten verder de vernieling in helpen hetgeen ook blijkt uit de verhalen van 800 lymepatienten in een recent ombudsmanonderzoek.

Om nog maar te zwijgen over onze belangenbehartiging door onze patientenvereniging, die het druk heeft met warme relaties met het establishment onderhouden, ook als datzelfde establishment, ik druk het even plastisch uit, de kont afveegt met onze gezondheidsproblemen en er de oorzaak van is dat de problemen de pan uitrijzen.