reacties van SAAG en CBO op commentaar

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
Alexander
Berichten: 528
Lid geworden op: Vr 20 Feb 2004 10:07
Locatie: Bathmen

reacties van SAAG en CBO op commentaar

Berichtdoor Alexander » Do 11 Mar 2004 15:12

Hierbij de officiele reacties op mijn kritiek namens stichting SAAG van dr Kuiper die ook lid was van de werkgroep die de CBO-richtlijn opstelde en namens CBO prof Speelman voorzitter van deze werkgroep.

Wat opvalt is dat zij de inhoudelijke discussie uit de weg gaan.

23-01-2004
Antwoord van dr H. Kuiper namens stichting SAAG op mijn kort geformuleerde kritiek op de SAAG folder met verzoek om inhoudelijke reactie:

..."De richtlijnen bevatten de antwoorden op uw vragen. Mocht u na het lezen van de richtlijnen nog vragen hebben dan zal ik proberen deze te beantwoorden. Wel verwacht ik dan van u dat u, wanneer u meent dat bepaalde stellingen of beweringen in de richtlijnen onjuist zijn, dat onderbouwt met wetenschappelijke onderzoeksgegevens zoals wij dat ook hebben gedaan bij het maken van de richtlijnen. Op internet verkondigde meningen zoals van de heer Burrascano, die niet met wetenschappelijk onderzoek zijn onderbouwt, voldoen niet voor een zinvolle, constructieve discussie."...

Dr H.Kuiper, neuroloog


11-03-2004
Het antwoord van Dr. H. Kuiper op mijn commentaar op de CBO-richtlijn met verzoek om inhoudelijke reactie:

...."Aangezien uw kritiek alle facetten van de CBO richtlijnen diagnostiek en behandeling van Lyme borreliose betreft, verzoek ik u om contact op te nemen met het CBO.
De werkgroep werd vanuit het CBO begeleid door mevrouw Wittenberg (j.wittenberg@CBO.nl) en de voorzitter was collega Speelman, internist. Het lijkt mij zinvol om op dat niveau de discussie te voeren en niet via de SAAG die in principe niets te maken heeft met het opstellen van de richtlijnen."...

Dr H.Kuiper, neuroloog

17-02-2004
Reactie van mw Wittenberg en prof .Speelman van het CBO op mijn commentaar met verzoek om een inhoudelijke reactie:

..."Gezien het feit dat de richtlijn nu in druk is en gezien de uitgebreidheid van uw commentaar acht ik het niet haalbaar op dit moment op alle facetten van uw commentaar in te gaan. Wel wil ik u bedanken voor de tijd en energie die u gestoken hebt in het becommentariëren van de richtlijn"...

namens prof. dr. P. Speelman, voorzitter
Jolanda Wittenberg,
adviseur richtlijn Lyme-borreliose

:?

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

teleurstellende reakties

Berichtdoor Martijn » Do 11 Mar 2004 20:10

Hallo, Alexander,

Er wordt inderdaad niet inhoudelijk gereageerd, ze gaan dit duidelijk uit de weg.
De vraag is dan waarom dat zo is...

Op internet verkondigde meningen zoals van de heer Burrascano, die niet met wetenschappelijk onderzoek zijn onderbouwt, voldoen niet voor een zinvolle, constructieve discussie."...

Ik raad af om naar Burrascano te verwijzen. Het is ook niet nodig, er is genoeg wetenschappelijk onderzoek om uit te putten. Eventueel kan verwezen worden naar de ILADS, hun guidelines zijn wel met wetenschappelijk onderzoek onderbouwd.

...."Aangezien uw kritiek alle facetten van de CBO richtlijnen diagnostiek en behandeling van Lyme borreliose betreft, verzoek ik u om contact op te nemen met het CBO.

Het is tevens kritiek op de standpunten van SAAG en Dr. Kuiper, dus dat zou voor hem reden moeten zijn om inhoudelijk te reageren.

De werkgroep werd vanuit het CBO begeleid door mevrouw Wittenberg (j.wittenberg@CBO.nl) en de voorzitter was collega Speelman, internist. Het lijkt mij zinvol om op dat niveau de discussie te voeren en niet via de SAAG die in principe niets te maken heeft met het opstellen van de richtlijnen."...

Dr. Kuiper zat zelf wel in de werkgroep. Verder wordt hij in Nederland gezien als een autoriteit op het gebied van Lyme en schreef hij teksten voor de NVLP en SAAG. Dr. Kuiper draagt een zekere verantwoordelijkheid en is moreel gezien verplicht inhoudelijk te reageren.

..."Gezien het feit dat de richtlijn nu in druk is en gezien de uitgebreidheid van uw commentaar acht ik het niet haalbaar op dit moment op alle facetten van uw commentaar in te gaan. Wel wil ik u bedanken voor de tijd en energie die u gestoken hebt in het becommentariëren van de richtlijn"...

Het moet voor het CBO haalbaar zijn om er in de loop van dit jaar op in te gaan, dus daar mogen we op rekenen.

Martijn

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Do 11 Mar 2004 22:23

Hallo,
De CBO richtlijnen komen er en we zullen een identieke situatie krijgen als in Amerika. Artsen die volgens de richtlijnen behandelen en na 4 weken AB zeggen dat dat genoeg moet zijn en artsen die de meer recente ontwikkelingen hebben gevolgd en op de hoogte zijn van hedendaagse wetenschappelijke literatuur die langer zullen behandelen.
Het is jammer dat men niet open staat voor een volheid aan wetenschappelijk materiaal die een totaal ander beeld geeft van deze ziekte zowel in de diagnosefase als bij de therapie.
De starre opstellen van de heren medici, getuige ook de neuroloog die mij behandelde, belooft niet veel goeds.
De gedupeerde is in dit geval de patient die aan zijn lot wordt overgelaten.
Wanneer gaan we inzien dat dit de meest bedreigende infectieziekte is in dit land en dat we daarvoor NOCH EEN BETROUWBARE DIAGNOSTISCHE METHODE HEBBEN NOCH EEN PASSENDE THERAPIE DIE MENSEN KAN GENEZEN.
Slaap maar verder.
groet Robert

Marja
Berichten: 12
Lid geworden op: Zo 7 Mar 2004 19:53

Berichtdoor Marja » Vr 12 Mar 2004 15:37

Hallo Alexander,

"Wel.......Richtlijn". Je werk verdwijnt dus zo de prullenbak in!! Op de een of andere manier zou je een serieuze reactie moeten kunnen afdwingen! Wat ga je nu aanvangen? Ik zou er wel mee doorgaan hoor. Je hebt een kanjer van een handvat met je commentaar en dat MOET gewoon serieus gelezen en bestudeerd worden!

Op de een of andere manier moet het in de publicitiet komen. Biedt het aan bij NOVA ofzo op het moment dat de CBO richtlijnen verschijnen.

Ik voel na het lezen van de reacties een enorme boosheid opkomen.Dat we in feite praktisch machteloos staan tegenover al die betweters.Grrrrrrrrr.

Marja.

Alexander K

Berichtdoor Alexander K » Di 16 Mar 2004 16:29

Ik ben bezig mijn commentaar te herschrijven zodat het geschikt is voor publicatie in een medisch vakblad.
Alexander


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten