Wie doet er mee?

[Robyne]

Soms ben ik boos, niemand kent Lyme. Mensen die door een ongezonde levensstijl diabetes II krijgen, krijgen hun pedicures, insuline en wat niet allemaal vergoed. Wij krijgen een beestje en moeten krom liggen en in bed verpieteren.

Sommige dagen denk ik; wat heeft het voor zin? Als er nu iets verandert gaat dat mij niet helpen nu, dat duurt jaren. Maar ik zou het vreselijk vinden als mijn kinderen en de volgende generatie ook zo worden behandeld. Er moet iets veranderen, ik wil in ieder geval mijn best hebben gedaan.

Bij veel acties denk ik; het heeft geen zin of ik kan het niet. Ik kan niet gaan staan protesteren op de dam. Te moe, te beroerd. En wat voor boodschap brengt het over? Wij zijn doodziek maar kunnen wel protesteren (dan valt het allemaal wel mee)

Ik wil graag een actie doen waaraan iedereen vanuit z'n bed mee kan doen. Ik ben zelf nogal voor de shock overbrengen.

Ik heb het volgende bedacht: Ik maak posters op A4 formaat. Hierop komt de foto van verschillende lyme patienten. Wie doet er mee? 1 grote foto per A4tje. En dan een tekst eronder als: "als je me nog wilt leren kennen, moet je snel zijn." of "Ik word levend opgegeten" of "ik ga langzaam dood, jij misschien ook wel". IETS wat de aandacht trekt. Die kunnen we zelf uitprinten en op een goeie dag op elke lantaarnpaal, boom of bord plakken. Een schokkende tekst zal wellicht wat aandacht krijgen. Wellicht van lokale media, misschien wel landelijk. Met een kleine verwijzing naar een website die ik makkelijk ff kan maken. Elke persoon die Lyme leert kennen is 1 verontwaardiging meer.

We kunnen "mooie" sexy foto's maken in de trant van een datingssite, met "als je me wilt leren kennen moet je snel zijn". Of foto's van onze aller verrotste dagen waarin we eruit zien als een stelletje spoken.

We staan allemaal alleen in ons gevecht, maar samen zijn we met heel veel. Het is schrijnend hoe we vergeten worden en weggezet worden als psychische patienten. Het is schrijnend hoe we met een uitkering krom moeten liggen voor onze zorgkosten. Tuurlijk is het crisis, en iedereen moet inleveren, maar andere krijgen voor tonnen aan behandelingen en wij moeten krom liggen om geholpen te worden.

Dit hoeft, behalve een paar kopietjes bij de appie geen geld te kosten en geen energie (behalve ff op die kopieer knop drukken). Wellicht kan ik ook iedereen die mee wilt doen gewoon een pakket posters sturen, ik denk dat ik het ook gratis kan laten printen of misschien zelfs op groter formaat kan laten drukken.

Wie denkt er mee? Wie doet er mee?!

Het hoeft niet nu meteen, maar laten we wel een keer wat van ons laten horen. Een middagje met vrienden en familie illegaal borden beplakken moet te regelen zijn. Nietmachine en pak papier en gaan met die hap.


Laat het ook weten als je wel op de foto wilt, maar niet mee wilt plakken of andersom.

Of als je andere ideeen hebt.

Ook al is het niet erg zen, we mogen ons best eens kwaad maken!

[Troptard]

Al ze een foto zien van mij met die bulten op mijn kop van tegen de balk te meppen gaan ze lyme verwarren met de builenpest slecht voor ons imago haha

Had hier een tv idee,we spreken allen samen af om gelijktijdig een mail met ons frustratie's ivm lyme naar een zender in belgie en een in in nederland
Krijgen ze gelijktijdig een massa lymer mails in hun bus zien ze hoe groot het probleem is

Lijkt dit wat ?

[sostie]

K zeg doen
Of iig actie ondernemen maar dan moete er zoveel mogenlijk mensen zijn

[Marlene]

Buitenlandse Lyme-verenigingen hebben vast reeds goede initiatieven op touw gezet.
We kunnen ook daar inspiratie halen en samenwerkingsverbanden organiseren.
Idem dito bij andere ziekten zoals diabetes, hun strategie eens onder de loep nemen en de goed emarketing ideeën eruit halen.

Goede contacten met de media zijn essentieel!

[bamboe]

@ Marlene: met diabetes zit het volgens mij net iets anders: dat is een ziekte die nauwelijks marketing nodig heeft, omdat die als vanzelf wordt ondersteund en gefaciliteerd vanuit de farmaceutische industrie en dus ook de reguliere gezondheidszorg: de medicijnenindustrie profiteert geldelijk van de insulinetoevoer.
Behalve als het gaat om bewustzijn op de werkelijke oorzaken van diabetes type II en hoe deze ziekte daadwerkelijk te voorkomen/keren zodat men geen insuline meer hoeft te spuiten: kennis daarover hoor je weer juist nauwelijks in de geijkte kanalen.

Bewustzijn over de epidemie van de ziekte van lyme en de desastreuze gevolgen voor de mens is iets anders: deze dient de farmaceutische industrie niet.
De farmaceutische industrie en dientengevolge ook de door deze industrie aangedreven medische ziekenzorg heeft geen belang bij bewustzijn over de epidemische aanwezigheid van de ziekte van lyme onder mensen.

Daarom is er zoveel tegenwerking en zal die lange tijd blijven bestaan.

[Robyne]

Kijk het kan altijd beter. Maar a. we hebben geen geld, en b. we hebben geen energie.

Daarom wilde ik een actie opzetten die kleinschalig kan beginnen en eventueel kan uitgroeien. Maar ik haak af als er veel moet gebeuren. Een aantal uurtjes ergens aan zitten kan wel, maar dagen lang bellen en mailen gaat niet lukken. En wie gaan dingen betalen?

Daarom dacht ik een schokkende, kleinschalige actie opzetten en kijken wat er gebeurt. Als ik wat meer energie heb kan ik er een persbericht uit sturen, maar wil graag zo makkelijk mogelijk beginnen. Anders haken veel mensen af door de hoeveelheid van wat er gedaan moet worden.

En andere ziektes worden ondersteund door farmaceutische industrie, medici, grote goede doelen etc. En die hebben wij niet. Doodzieke mensen gaan echt niet zelf de straat op. Maar wij moeten wel zelf.

[Robyne]

Of we doen foto's achter tralies met de tekst:

onterecht levenslang

[Troptard]

Of we doen foto's achter tralies met de tekst:

onterecht levenslang

Goed idee ! Gevangenen in ons eigen lichaam

[sostie]

Klinkt wel heel erg pakkend iig

[Troptard]

Tot nu toe zag ik in activisme nogal wat en we gaan en we zullen...veel zeg het zelvers en geen doe het zelvers...
Sostie betrapte ik tussen veel gesprekken met actie nu ,geen kat die er naar kraait om het eens anders uit te drukken hoedje af voor sostie
Zelf mailde ik al een tv station ,koste me geen geld ,kon handige links toevoegen,deed het voor mezelf en ook voor de rest hier ,hoop dat de rest me nu ook steunt en hun verhaal frustratie kennis mailen naar tv zenders ...
Verder in combinatie met robyne haar idee en hopelijk nog meer ideeen moeten we de medische wereld,de overheden de media wakker houden !!!