Wie doet er mee?

[Robyne]

ideeen zijn leuk en aardig, maar wie doet er nou met me mee?

Iig Sostie dus! Top sosie! Denk dat ik je maar tostie ga noemen.

Het heeft weinig zin dat nu iedereen gaat roepen wat hij of zij ervan vindt of anderen ideeen heeft.

Wie doet er mee met dit idee?

Als jullie geen zin hebben en een beter idee hebben waar wel animo voor is, ook goed. Maar dit leek me een goed plan en hoop dat er mensen zijn die met minimale input ook iets willen doen!!!

[sostie]

oke ik zeg wanneer beginnen we ermee
mayb helpt het of maakt het keer wat los bij mensen of bij dokter en ziekenhuisen
tostie nog wel haha

[Marlene]

4a
UK website for worldwide Lyme protest
Mon Dec 17, 2012 11:10 am (PST) . Posted by:
"Nicola" nseal
HI Folks,

We are just writing content for the UK website for the worldwide Lyme protest. If you hadn't heard, this is a protest to be held on the 10th and/or 11th May 2013. There will be protests in 19 countries, including the UK. We have a facebook page but are creating a website so that non-facebook users can find info/contribute. It also means we can lay it out the way we want and have more info on there.

So far, I have a layout (see sketch on the Worldwide Lyme Protest-UK facebook page). We have kept it simple and uncluttered for easy navigation with brain fog etc. There are several tabs:

Home page, which includes a Lyme tree where UK Lyme sufferers send in their story in 200 words or less and we put it in a pop up window which comes up when you click on a leaf on the Lyme tree. Sort of a virtual version of the prayer flags used in the protest a while back. The home page will also have a poll- we need to decide date and place, so you will be asked to vote in a poll. It will also include links to the facebook page and twitter feed.

Other tabs include:
Why protest? (explaining the Lyme situation in the UK and worldwide)
Aims (what we want to get out of this protest)
Where and when (practical details of where and when, for when the poll is completed and we have decided)
Lyme FAQ (to debunk some myths and explain some Lyme facts as we see them)
Links (to include links to as many UK Lyme websites/blogs as possible and also links to any international websites connected to the Worldwide protests)
Contact (email addresses (not private ones) of admin managers/co-ordinator).

So I am currently writing these sections. Might need help with the FAQ's. I am attempting to put in references wherever possible, I think this adds credibility. However, it is a lot of work, so will be asking for help probably.

If anyone has any suggestions/things they'd like to see on the website/offers of help, please shout out/send me a message/email.

Best regards,
Nicola Seal

EuroLyme@yahoogroups.com
Digest Number 7571

[Tulipano]

Marlene schrijft:

Buitenlandse Lyme-verenigingen hebben vast reeds goede initiatieven op touw gezet.
We kunnen ook daar inspiratie halen en samenwerkingsverbanden organiseren.

Dit kwam al eerder ter sprake. Het is een goed idee maar wat vinden de verenigingen er zelf van? Ik heb deze vraag een keer voorgelegd aan personen die meer weten over hun beleid.
En helaas lopen de meningen nogal uiteen. Het lijkt erop dat iedere vereniging uiteindelijk toch liever op z'n eigen eilandje blijft zitten en dat is ontzettend jammer. Want samen ben je sterker en krijg je sneller een vinger in de politieke pap. Gelukkig heeft de Reumastichting het onderwerp Lyme nu ook opgenomen. En misschien de ME/CVS vereniging ook wel. Ik kom net per toeval op hun forum en ook in die gemeenschap leeft de ziekte van Lyme behoorlijk. En gelukkig laten ook ME/CVS patiënten zich niet van alles wijsmaken.

http://www.mecvs.net/index.php?name=PNp ... highlight=

Misschien gaat het in de toekomst toch nog eens gebeuren, zo'n samenwerkingsverband. Want de wereld is vandaag immers ook niet vergaan.

[Hayley]

Ah sneu hè, we willen wel, en de ideeën zijn er wel, maar de kracht, macht en energie enz.

En geld uiteraard..

Ik weet het ook even niet hoor

[marietje]

Waarom melden jullie je niet aan bij de STZ? Daar kunnen ze vast nog wel handjes gebruiken. Beter dan dat iedereen opnieuw het wiel uit moet vinden...

www.tekenbeetziekten.nl voor de contactgegevens. Meld dan meteen je ideeën en kwaliteiten!

[Hayley]

Het wiel moet juist nog uitgevonden worden.

En ik denk toch iets meer, iets groots, iets spectaculairs.

Vandaar kan ik deze ideeën wel waarderen.

[marietje]

Ik ook, maar je moet ze wel uit kunnen voeren vanuit een basis...

[Hayley]

Toch frappant hè, India staat opeens in het wereldnieuws met die groepsverkrachting, terwijl zoiets toch echt niet een probleem van de laatste dagen is.

Dit zouden we nodig hebben; wij worden ook vermoord als we niet zelf afstand nemen van de verwerpelijke reguliere richtlijnen en standpunten.
Geen haan die ernaar kraait...
Zelfs berichtgevingen op NVLP, laat zien dat men regulier zoveel te wensen overlaat, dat er mensen zijn overleden aan de gevolgen hierdoor.

Alleen, in India loopt er nu een rechtzaak tegen de moordenaars, hier, lopen de moordenaars vrij rond.
Het gaat ook helaas niet op, te zeggen dat het te wijten is aan de minimale kennis wat men regulier beheerst van de Ziekte van Lyme, want ik heb de verhalen gelezen, het consequent de klachten zonder aan te wijzen oorzaak, toch maar even voor het gemak op 'psychisch' gooien, is echt niet goed te praten.
Helemaal omdat hierdoor mensen zijn overleden.
En ik heb ook verhalen gelezen, dat mensen SMEEKTEN om een behandeling, en men regulier hier dan toch een keuze hebben gehad: of het risico niet willen nemen en inschatten dat het echt fout gaat(dat was vaak makkelijk in te schatten), of het zaakje maar op z'n beloop laten gaan, met alle risico van dien.
Het laatste is vaak het geval geweest, ondanks dat men zelf ook geen oorzaak heeft kunnen vinden, ook niet willen luisteren naar de noodkreet van familie.
Dan ben je wat mij betreft 100.000 keer schuldig aan moord.

Wereldnieuws, dat is deze zaak ook, maar die status krijgt het helaas niet.

[Tulipano]

Heel goed verwoord Hayley. En ook Marietje's suggestie is 'n goede. Iedereen ziet graag meer actie. Manifestaties en meer media aandacht. Maar als het puntje bij paaltje komt...... Vrijwel niemand reageerde op het idee van Robert F. op het topic Feedback. Waaom niet de media uitnodigen en op 7 februari met z'n allen op de stoep gaan zitten van de richtlijncommissie, de kern waarom het uiteindelijk draait? Zijn we bang om de billen te branden?