Wie doet er mee?

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
Hayley
Berichten: 935
Lid geworden op: Vr 27 Apr 2012 20:35

Re: Wie doet er mee?

Berichtdoor Hayley » Zo 13 Jan 2013 20:24

Ja ik zou wel willen, en toch, het is de energie, ik zou mezelf belasten, teveel..

Nu nog, dat gaat wel steeds beter weer, maar ik denk dat vele Lymepatienten niet al teveel belasting op zich moeten/kunnen nemen, dat maakt de hele zaak extra wrang, want als het aan een ieder van ons lag, denk ik, hadden we allang een megaherrie lopen schoppen misschien met z'n allen, maar we zijn patiënt, en dat is het, we zijn gewoon patiënt, belast met een beperkingingen..

En ja, als het aan mij had gelegen, en ik was in staat geweest, was ik allang ergens op afgestapt en iemand bij de oren getrokken, maar ik kan die belasting nu ook echt niet hebben, stress moet ik vooral nu, echt uit de weg gaan.

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: Wie doet er mee?

Berichtdoor Tulipano » Zo 13 Jan 2013 21:12

Hoi Hayley,

Ik snap je heel goed. Denk ajb niet dat mijn opmerking persoonlijk aan jou is gericht.
Gelukkig kan ik nog goed uit de voeten. En ik denk dat ik niet de enige lymie ben met dat voorrecht.
Je kunt collecteren, liefdadigheidsmanifestaties organiseren enz. enz. om geld te werven voor meer onderzoek, betere diagnostiek en behandelingen. Maar wat kan je daarmee als de ziekte van Lyme en alles eromheen langzaam aan banden wordt gelegd doordat er (bewust) slechte diagnostiek en richtlijnen worden gehanteerd? En wat moet je met een particulier expertise centrum als diens testen en behandelprotocollen uberhaupt niet zullen worden erkend? Erger nog, wat als de Inspectie van Volksgezondheid soortgelijke centra en diens artsen een beperking of verbod oplegt? Die mogelijkheid bestaat ook nog; daar moeten we ook niet gek van opkijken.

Hayley
Berichten: 935
Lid geworden op: Vr 27 Apr 2012 20:35

Re: Wie doet er mee?

Berichtdoor Hayley » Zo 13 Jan 2013 21:42

Hoi Tulipano,

Nee zo vond ik het ook niet overkomen hoor, ik voel me absoluut niet persoonlijk aangesproken.

De vorige keer heb ik er om en nabij 1,5 jaar over gedaan, om weer goed uit de voeten te kunnen, hoe jij t zegt, nu ben ik weer zo'n 7 maanden bezig, het herstel lijkt nu sneller te gaan dan de eerste keer, dus hopen maar hè, dat t meevalt allemaal.

Ja alles en iedereen werkt tegen lijkt wel ja, hoe je dat vertelt.
Maar we blijven denken, en ondertussen gaan we gewoon door :)

Foetsie
Berichten: 1515
Lid geworden op: Ma 24 Dec 2012 17:00

Re: Wie doet er mee?

Berichtdoor Foetsie » Wo 27 Feb 2013 15:53

Goed idee, Robynne

Ik wil wel mee doen, ben hier wel voor.
Je zou bv ook een poster kunnen maken met 1 hele magere ernstig ziek uitziende persoon op houten krukken en een hele dikke ziek uitziende perzoon op houten krukken, en dan met dikke vette letters schuin door de poster gedrukt:
gister kon ik nog hardlopen.
En dan daaronder: LYME


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 1 gast