Lyme centrum Apeldoorn

Voor allerlei onderwerpen met vragen, informatie en discussie dat betrekking heeft op de ziekte van Lyme, maar dat niet bij de secties "Wetenschap" en "Medisch" past. Dus geen medische vragen.
Sadie
Berichten: 2
Lid geworden op: Za 16 Feb 2008 17:56

Re: Lyme centrum Apeldoorn

Berichtdoor Sadie » Di 29 Apr 2008 17:31

[quoteemyl="emyl"]Als ik de geluiden hoor vallen veel testen negatief uit.
Ik heb een topic gestart om testuitslagen van Apeldoorn te plaatsen.
Enerzijds zou ik blij moeten zijn dat de uitslag negatief is: geen Lyme gelukkig!
Anderzijds, is deze test wél betrouwbaar?
Op mijn vraag of de testen die bij mij gedaan zijn in gewone ziekenhuizen dan niet deugen was het antwoord (kort samengevat) te hoge gevoeligheid.
Als het geen Lyme is, wat dan wel he?

In Apeldoorn worden de klinische gegevens pas interessant voor hun bij een positieve uitslag op de bloedtesten.
Want bij een negatieve test hoef je niet meer terug te komen, ongeacht de klachten.
Emyl[/quote]

Beste Emyl,
Ook ik ben in Apeldoorn geweest. De uitslagen van alle testen waren positief en de Borrelia b. IgM Eenheden waren 36.3 AE/ml, wat hoog schijnt te zijn (alles boven 20 is hoog aldus dr. Van Kooten). Tot mijn verbazing en wanhoop concluderen deze artsen echter dat er bij mij geen sprake meer is van ziekte van Lyme, terwijl ik mij iedere dag sinds de tekenbeten ziek voel en de leucocyten ook steeds te hoog zijn. Bij mij denken zij aan een auto-immuun ziekte, maar voor behandelingin het Lyme Centrum kom ik niet meer in aanmerking.
Groet,
Sadie

emyl
Berichten: 204
Lid geworden op: Ma 23 Jul 2007 21:41

Re: Lyme centrum Apeldoorn

Berichtdoor emyl » Di 29 Apr 2008 19:26

Hallo Sadie,

Toen ik je schrijven las, dacht ik: nou breekt m'n klomp! Dus als je alle testen positief hebt, wordt er óók gezegd geen Lyme (meer). Dus negatief of positief, het maakt niet uit. Waarom wordt er sowieso nog getest dan?
Wanneer heb je tekenbeten gehad? Heb je antibiotica gehad en welke en hoeveel-hoelang?

Wel veel vragen he? Maar ik kan er niet over uit.
Zeker niet als je IGm zo hoog is (recente antistoffen)

Ik neem aan dat je naar je huisarts gaat om een doorverwijzing voor een internist?

Eigenlijk ben ik niet meer actief op dit forum, omdat ik Lyme voor mezelf heb afgesloten.
Na Apeldoorn heb ik me in Keulen laten testen en daar was ik ook negatief.

Nou, sterkte in alle verwarring en ik hoop dat je duidelijkheid mag krijgen.

groetjes Emyl

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Re: Lyme centrum Apeldoorn

Berichtdoor RobertF » Di 29 Apr 2008 21:53

Dag Sadie,
Beide heren geven aan dat er twee opvattingen zijn voor persisterend klachten. Zij staan aan de kant van Steere dat dit het gevolg is van een auto-immuumziekte. Ik heb hen gezegd dat er voldoende wetenschappelijke bewijs is in de vorm van PCR na antibiotica dat aantoont dat chronische Lyme bestaat. Ik kon ze niet overtuigen. De publicaties zal ik ze nog opsturen maar of dat wat helpt weet ik niet

Eva
Berichten: 30
Lid geworden op: Wo 27 Jun 2007 16:42

Re: Lyme centrum Apeldoorn

Berichtdoor Eva » Wo 30 Apr 2008 12:13

Ben vorige week ook op bezoek in het LCA geweest…ondanks de positieve Western Blot (zowel in IGG als in IGM) en de door de neuroloog bij het lichamelijk onderzoek geconstateerde neurologische afwijkingen o.a : reflexen die afwezig zijn en op andere plaatsen juist vergrote (overdreven) reflexen ,clonus linker enkel en r. arm..verminderde senstitiviteit . l.arm en been.(vooral tastzin).ed… en de door de internist geconstateerde ontsteking in schouder vonden ze het niet nodig dat ik behandeld wordt.

Ook had ik een positieve PCR (bloed) uitslag in maart , en dat was volgens de artsen ook geen reden tot behandelen. (zou volgens hen ook vals-positief kunnen zijn) :?

De reden die ze gaven voor het niet behandelen was dat ik volgens hen genoeg AB heb gehad ( 3 maanden Doxy 400 mg pd. en 5 infusen Ceftriaxon 4 gram). De bacterie zou volledig uitgeroeid moeten zijn, en de klachten en afwijkingen die ik nu heb zouden mogelijk het gevolg kunnen zijn van restschade.

Ik begrijp niet waarom ze me dan hebben laten testen, ze wisten van te voren toch hoelang ik was behandeld.

Andere aandoeningen die we volgens deze artsen ook niet uit mogen sluiten kunnen de oorzaak zijn van mijn klachten en afwijkingen.. en daarbij gaven ze als voorbeelden MS en auto-immuunziekte

Ze gaven aan het noodzakelijk te vinden dat ik door de medische molen ga, en dan om te beginnen bij de neuroloog.
Al met al werd ik hier niet vrolijk van…

In dezelfde week had ik ook nog een afspraak met een andere arts , en deze stelde neuroborreliose vast en heeft me voor een half jaar antibiotica voorgeschreven. (test op CD 57, die hij normaal altijd gebruikt, vond hij in mijn geval niet nodig)

Gerard
Berichten: 337
Lid geworden op: Do 27 Jul 2006 21:16

Re: Lyme centrum Apeldoorn

Berichtdoor Gerard » Wo 30 Apr 2008 22:19

Hallo Eva,

Heeft je arts ook aangegeven waarom hij een cd57test niet nodig vond in jou w geval?

Annie de Muis
Berichten: 904
Lid geworden op: Vr 23 Nov 2007 0:28

Re: Lyme centrum Apeldoorn

Berichtdoor Annie de Muis » Wo 30 Apr 2008 22:58

Gerard schreef:Hallo Eva,

Heeft je arts ook aangegeven waarom hij een cd57test niet nodig vond in jou w geval?

Eva schreef:[*]positieve Western Blot (zowel in IGG als in IGM)
[*]geconstateerde neurologische afwijkingen o.a : reflexen die afwezig zijn en op andere plaatsen juist vergrote (overdreven) reflexen ,clonus linker enkel en r. arm..verminderde senstitiviteit . l.arm en been.(vooral tastzin).ed… en de door de internist geconstateerde ontsteking in schouder

[*]Ook had ik een positieve PCR (bloed) uitslag in maart .


cd57 is slechts een mogelijkheid om bij een proefbehandeling te zien of er ìets verbetert, wat de Lyme-diagnose aannemelijk maakt bij een patiënt die zelf tijdens de proefbehandeling misschien geen verbetering merkt.

Met de gegeven overdaad aan bewijs (ervaren patiënt + positief behandelresultaat Hoffman + klachten + Western Blot & PCR) werkt het voor een ervaren arts waarschijnlijk sneller om gewoon naar de verslaglegging van de patiënt te luisteren.

Eva
Berichten: 30
Lid geworden op: Wo 27 Jun 2007 16:42

Re: Lyme centrum Apeldoorn

Berichtdoor Eva » Do 1 Mei 2008 17:35

Gerard schreef:

Hallo Eva,

Heeft je arts ook aangegeven waarom hij een cd57 test niet nodig vond in jou w geval?


Zoals Annie de Muis ook al schreef, was de reden dat er voldoende bewijs is op grond van verschillende pos. uitslagen en (objectiveerbare) klachten die na verbetering van eerdere behandelingen weer terugkomen..

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Re: Lyme centrum Apeldoorn

Berichtdoor RobertF » Do 1 Mei 2008 19:31

Vlgs. LCA is dit PLS, wat een excuusdiagnose is omdat men geen passende therapie weet. hiervoor.

Niek
Berichten: 2305
Lid geworden op: Vr 19 Mei 2006 11:31
Locatie: Walcheren

Re: Lyme centrum Apeldoorn

Berichtdoor Niek » Za 3 Mei 2008 23:44

Eva schreef:De bacterie zou volledig uitgeroeid moeten zijn, en de klachten en afwijkingen die ik nu heb zouden mogelijk het gevolg kunnen zijn van restschade.

dit is een aanname waarvoor GEEN ENKEL degelijk wetenschappelijk bewijs is. Vele onderzoeken zoals dierproeven wijzen uit dat ook na maandenlange hooggedoseerde AB kuren nog levende spirocheten aanwezig (kunnen) zijn. Ook is van mensen bekend dat zelfs na jaren AB kuur in sommige slecht toegankelijke weefsels (bijv. in de gewrichtsspleten, huid etc.) nog levende spirocheten te vinden zijn.

Alles lezende maakt dit centrum op mij een uitermate slechte indruk (van het type heel grote Steerse oogkleppen op).

erica
Berichten: 147
Lid geworden op: Di 15 Jan 2008 17:23

Re: Lyme centrum Apeldoorn

Berichtdoor erica » Wo 7 Mei 2008 16:39

Ik begrijp niet waarom ze me dan hebben laten testen, ze wisten van te voren toch hoelang ik was behandeld.


hebben eerst me mijn hele verhaal laten doen en daarna was kort de conclusie dat het geen lyme kon zijn vanwege de negatieve Western Blot, alleen de P41 liet iets zien, die vonden ze te a-specifiek.


Ik verbaasde me ook dat ze zo uitgebreid mijn verhaal lieten doen en daarna eigenlijk met een uitslag kwamen die al van te voren vast stond.

Na een tijdje broeden, viel er ineens een kwartje. Het foldertje dat na aanmelding bij het LCA thuis komt, maakt melding van wetenschappelijk onderzoek. Citaat paragraaf 5.3.1: "Aanvullende reden om een dergelijke uitgebreide vragenlijst te hanteren is om een beter beeld te krijgen van de situatie met betrekking tot de ziekte van Lyme in Nederland. We vragen dan ook uw toestemming om uw gegevens anoniem te mogen gebruiken in een wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek moet bijdragen aan het verbeteren van de behandeling. Ook moet het helpen bij het eerder herkennen van de ziekte van Lyme door hulpverleners."

Nu kan ik mij herinneren dat ik in november twee vragenlijsten heb ingevuld. Eén met de lijst met klachten zoals die voor lyme wel vaker gebruikt wordt, de lijst met 51 punten met frequentie en zwaarte. Alleen, ik herinner me óók dat de vragenlijst niet compleet was en dat ik dat vreemd vond. Een aantal klachten kon ik niet kwijt en ik meen me te herinneren dat dat juist over de neuroborreliose gerelateerde klachten ging, maar welke weet ik niet meer precies. Ik hoop dat ik het mis heb en dat de vragenlijst wel compleet was en dat ik gewoon meer kwijt had gewild. De tweede vragenlijst was een korte vragenlijst die gebruikt wordt bij psychotherapie en de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen, dat is een vrij gebruikelijke standaard vragenlijst. Ik heb er geen kopieën van gemaakt, dus ik kan het niet nakijken. Ik hoop alleen één ding niet: dat ze bij het LCA met name data aan het verzamelen zijn om de link te kunnen leggen met afwijkende persoonlijkheidskenmerken. Met behandelen van Lyme heeft het weinig te maken. Eigenlijk zou ik mijn vragenlijsten wel terugwillen want ik geloof niet dat ik dit centrum hoe dan ook wil ondersteurnen (al ben ik zelf onderzoeker en nogal pro-onderzoek), dus, wordt vervolgd.


Terug naar “Algemeen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten