Er moeten duizenden Lyme-patienten in Nederland zijn!

Voor allerlei onderwerpen met vragen, informatie en discussie dat betrekking heeft op de ziekte van Lyme, maar dat niet bij de secties "Wetenschap" en "Medisch" past. Dus geen medische vragen.
Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Er moeten duizenden Lyme-patienten in Nederland zijn!

Berichtdoor Martijn » Do 26 Feb 2004 23:00

In de conceptrichtlijn staat:

Lyme-borreliose is een door teken overgebrachte infectieziekte en wordt veroorzaakt door de Borrelia-bacterie. Per jaar consulteren in Nederland meer dan 65.000 patiënten hun huisarts vanwege een tekenbeet. In 2001 werd naar schatting bij 13.000 patiënten erythema migrans vastgesteld. Deze schatting is gemaakt op basis van een onderzoek onder 65% van de huisartsen in Nederland. Onbehandeld kan een infectie met borrelia ernstige gevolgen hebben: neurologische manifestaties, cardiale aandoeningen, huidafwijkingen, artritis.

Er moeten duizenden Lyme-patienten in Nederland zijn!
Waar zijn ze allemaal? Als je naar de respons op de Nederlandse Lyme-forums kijkt, zou je denken dat de ziekte van Lyme zeldzaam is.

Martijn

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Vr 27 Feb 2004 0:00

Hallo allemaal,
Ik denk het is het topje van de ijsberg. De literatuur geeft aan dat 50% van de lyme patienten geen EM heeft gezien, dat betekend dat er 13000 mensen met lyme lopen zonder EM en die zijn niet bij de dokter geweest. Wetenschappers denken dat het werkelijke getal 10 tot 15 maal groter moet zijn, dus komen we op 100 000 patienten uit per jaar die niet voor lyme behandelt worden.
Vraag 10 mensen in de straat wat lyme is en ik denk dat slechts 3 het weten. Waarom zijn de patienten verenigingen voor fibomyalgie, MS en ME zo groot? Het staat vast dat veel mensen niet weten dat ze gebeten zijn door een teek en het staat ook vast dat er nog veel artsen zijn die niet de juiste diagnose stellen, omdat de symptomen zo verschillend zijn en de tests zo onnauwkeurig, (zie verhaal Joshua) dus moet er een groep verborgen lyme patienten zijn. Hoeveel per jaar? volgens mij enkele tienduizenden mischien wel 100 000.
Daarom is er nog veel werk aan de winkel.
groet RobertF

Ingeborg
Berichten: 212
Lid geworden op: Ma 22 Dec 2003 0:19
Locatie: Leiden/Noordwijk

Berichtdoor Ingeborg » Vr 27 Feb 2004 0:52

Hoi Lymegenoten,

Ik sluit me aan bij wat Robert zegt en verder denk ik dat Lymepatienten in het eerste stadium of in de incubatietijd nog teveel geloven dat ze met een korte kuur genezen zijn, zeker als ze verder klachtenvrij zijn (wij weten hoe lang en hoe verradelijk die periode kan zijn). Zolang ze daar in geloven, zullen ze echter niet zo snel op zoek gaan naar verdere informatie of lid worden van een vereniging of forum.
Voor zover ik weet heeft de Vereniging Spierziekten Nederland ook nog geen afdeling voor Lyme, hoewel ik er vaak genoeg vragen over stel op hun forum http://www.vsn.nl

Inderdaad nog een hele hoop werk aan de winkel,
Groetjes Nic & Ingeborg
Het is nog nooit zo donker geweest of het wordt weer licht

purre
Berichten: 22
Lid geworden op: Ma 17 Nov 2003 20:16

Berichtdoor purre » Vr 27 Feb 2004 14:42

Hallo,

In mijn vrienden/kennissenkring zijn er naast mij 2 personen die de ziekte "hebben gehad"

De eerste kreeg enkele jaren geleden een EM. Zijn huisarts wist de rare vlek maar niet te verklaren. Uiteindelijk na aandringen van mijn kennis kwam door bloedonderzoek aan het licht dat het om Lyme ging.
Jammergenoeg heeft deze persoon jaren na tijd nog steeds lichamelijke klachten.

De tweede betreft een vriendin die na een tekenbeet extreem moe werd, ze kon haar werk niet meer doen. De artsen geloofden haar niet en pas na een positieve Elisa test werd haar ziek zijn erkend.
Ook zij heeft "restklachten".

Verder zijn er mensen in mijn dorpje die je met krukken ziet lopen of zelfs in een karretje voorbijkomen scheuren die onbegrepen ziek zijn en waarvan je weet dat ze een typisch Lyme achtig ziektebeeld hebben (spiertrekkingen ,moe,verlammingen etc...)

De ziekte is overal om je heen als je gaat speuren, alleen wordt zelden erkend en meestal zwaar onderschat door medici.
Met een goede Lyme vereniging en competente artsen was het nooit zover gekomen.

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Vr 27 Feb 2004 15:17

Hallo,
In de Connecticut verhoren was een arts die verklaarde dat er wereldwijd 1 miljard mensen de lyme hebben. Dat de ziekte wordt overgedragen door de teek, mug, vlieg, sexuele gemeenschap en via de moedermelk. Het is allang niet meer de teek alleen. De schatting is dat 15% van de bevolking lyme heeft. Een groot deel als slapende infecties die tot volle lyme ziekte uitbarst als het immumsysteem door een andere aandoening in de problemen komt. Het is een echte bedreiging voor de volksgezondheid.
Het lijkt wel alof we er steeds minder van weten.
groet Robert F

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Heel herkenbaar voor mij

Berichtdoor Martijn » Vr 27 Feb 2004 15:39

Purre schreef:
De eerste kreeg enkele jaren geleden een EM. Zijn huisarts wist de rare vlek maar niet te verklaren. Uiteindelijk na aandringen van mijn kennis kwam door bloedonderzoek aan het licht dat het om Lyme ging.
Jammergenoeg heeft deze persoon jaren na tijd nog steeds lichamelijke klachten.

De tweede betreft een vriendin die na een tekenbeet extreem moe werd, ze kon haar werk niet meer doen. De artsen geloofden haar niet en pas na een positieve Elisa test werd haar ziek zijn erkend.
Ook zij heeft "restklachten".



Ze hadden nog het "geluk" dat de test positief was, anders hadden ze misschien wel helemaal geen antibiotica gekregen. Helaas hebben ze waarschijnlijk niet een afdoende behandeling gekregen, maar wie krijgt dat wel in Nederland?
Een tante van mij had vorig jaar een EM na een tekenbeet. Ze kreeg voor 7 dagen een antibioticum! Als dat maar goed af loopt.


Verder zijn er mensen in mijn dorpje die je met krukken ziet lopen of zelfs in een karretje voorbijkomen scheuren die onbegrepen ziek zijn en waarvan je weet dat ze een typisch Lyme achtig ziektebeeld hebben (spiertrekkingen ,moe,verlammingen etc...)


Heel herkenbaar voor mij. Ik woon in Gaasterland en hier heb je veel bos en dus ook veel teken. Er worden hier heel veel mensen door teken gebeten en sommige daarvan worden geinfecteerd. Ik alleen al, ken meerdere mensen die zijn geinfecteerd.

Zomaar een voorbeeld: een leraar van een basisschool wordt onverklaarbaar ziek, allemaal "vage" klachten, vermoeid etc. Hij moest stoppen met zijn werk. Na verscheidene onderzoeken waar niks uit komt, komt een arts met het idee dat het wel eens de ziekte van Lyme kon zijn. Hij wordt getest en warempel, hij test positief voor Lyme. Hij krijgt antbioticum, maar blijft zich ziek voelen. Zo gaat er weer een tijd overheen, totdat bij hem de diagnose fibromyalgie wordt gesteld, want het was "dus" geen Lyme.
Denk jij wat ik denk?

Met zoveel teken en tekenbeten, zouden de huisartsen hier dus veel van Lyme af moeten weten, maar dat doen ze niet. Ten minste niet die van mij. Toen ik bij hem kwam met een gedetailleerde beschrijving van mijn klachten en de problemen die ik had om normaal te functioneren, zei hij dat het hem psychisch leek en hij had het direct over gesprekken met een psycholoog.

Ik zei dat ik een bloedtest wilde laten doen. De ELISA was negatief voor Lyme, dus ik werd opgebeld en kreeg te horen: "het is dus geen Lyme". Achteraf niet erg trouwens, als de ELISA wel positief was, dan had ik toch slechts een enkele weken antibiotica gekregen.


De ziekte is overal om je heen als je gaat speuren, alleen wordt zelden erkend en meestal zwaar onderschat door medici.
Met een goede Lyme vereniging en competente artsen was het nooit zover gekomen.



Daar gaan we wat aan doen.

Martijn

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Vr 27 Feb 2004 16:17

Hallo,
Wat weten we eigenlijk van deze ziekte? Of liever gezegd wat weet de gemiddelde arts, die stelt nl. de diagnose?
Het blijkt dat de teek allang niet meer de enigste manier van overdracht is. In Belgie is een onderzoek gedaan en van alle teken was 23% besmet. B.garinii kwam voor in 53% en B.burgdorferi in 38% en B. afzelii in 9%
maar in 40% van de geinfecteerde teken kwam 1 stam voor, maar in eveneens 40% kwamen 2 stammen voor.

Dus een kans van 1 op 2 dat je twee stammen hebt bij een infectie. Dan weten we, dat 50% geen EM krijgt. We weten dat een groot gedeelte van de mensen seronegatief is en als je wel antilichamen bezit deze alleen maar als vrij antilichamen aangetoond kunnen worden. Dan weten we dat de ELISA gevoeligheid afhankelijk van de test, ligt tussen de 31 en 92% en de gevoeligheid van de WB die de ELISA moet bevestigen in geval van positief is 46 en 50% (Goossens) en dan moet er door de huisarts volgens de richtlijnen ook nog een positive predictieve test PPV op de uitkomst worden gedaan, die hij alleen maar kan schatten volgens de Ned. Huisartsen Genootschap .


Als je dan uiteindelijk nog overblijft als zieke dan krijg je antibiotica voor een periode die hopelijk toereikend is met een middel dat hopelijk werkt, Hoewel we weten dat de spirocheet zich morfologisch kan veranderen en intracellulair kan zijn, en we tevens weten dat de generatietijd van de Borrelia bij 24 uur ligt hetgeen betekend als je van 1000 bacterien naar 1 wilt afdoden, dat zijn 10 generatiesdan heb je al 10 dagen nodig. Zodoende kan de werkzaamheid van het voorgeschreven medicijn betwijfeld worden.

Mocht je daarna nog klachten hebben, wat eigenlijk niet meer kan volgens sommige wetenschappers hoewel er geen test bestaat die aan kan tonen dat je lichaam vrij is van Borrelia, dan wordt je toch weer getest.
Als je dan negatief bent, hetgeen niet verwonderlijk is omdat door de stress van de AB de spirocheten in cystvorm of in mesosomen overgaan die geen antigeniteit bezitten of intracellulair zijn en dus geen antilachamen meer in het serum aanwezig zijn. Hou je dan nog rekening met de methode onnauwkeurigheid en de PPV, dan ben je per definitie eigenlijk al negatief en heb je het post lyme syndroom EN DAARVOOR WORD JE NIET BEHANDELD!!.

Maar wat gebeurt er de mensen die in dit traject buiten de boot gevallen zijn, omdat ze geen EM hadden of geen tekenbeet, foute lymetests hadden en daarom verkeerd gediagnosticeerd werden? Die zitten nu bij andere patientenverenigingen en hopen met alternatieve methoden hun lijden te verlichten.
Er is nog veel werk aan de winkel en stof tot discussie
groet Robert
Laatst gewijzigd door RobertF op Wo 3 Mar 2004 22:48, 2 keer totaal gewijzigd.

purre
Berichten: 22
Lid geworden op: Ma 17 Nov 2003 20:16

Berichtdoor purre » Vr 27 Feb 2004 17:20

[i]Maar wat gebeurt er de mensen die in dit traject buiten de boot gevallen zijn, omdat ze geen EM hadden of geen tekenbeet, foute lymetests hadden en daarom verkeerd gediagnosticeerd werden? Die zitten nu bij andere patientenverenigingen en hopen met alternatieve methoden hun lijden te verlichten.

Nog veel erger:

Bij niet objectiveerbare klachten hebben deze mensen in de toekomst geen recht meer op een WAO uitkering. Als het aan het kabinet ligt, krijgen in de toekomst alleen mensen die medisch aantoonbaar langdurig ziek zijn een mogelijke WAO uitkering.

Dus dan raak je zo'n beetje alles in je leven kwijt.

Gast

Berichtdoor Gast » Vr 27 Feb 2004 18:09

Hoi,
Daarom hebben ze het post lyme syndroom uitgevonden wat wetenschappelijk nergens op gebaseerd is. Als je chronisch lyme hebt moet je het microbiologisch bewijzen maar er staat niet bij hoe? Daarom staat het in de CBO richtlijnen.
groet Peter

purre
Berichten: 22
Lid geworden op: Ma 17 Nov 2003 20:16

Berichtdoor purre » Vr 27 Feb 2004 19:19

Hallo Peter,

[i]Daarom hebben ze het post lyme syndroom uitgevonden wat wetenschappelijk nergens op gebaseerd is.

Ik begrijp het niet goed peter, waarom hebben ze het post lyme syndroom uitgevonden volgens jouw?.


Terug naar “Algemeen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten