Het leed achter de mode-aandoening, Trouw 26 mei.

[rn.mast@zonnet.nl]

Onbegrepen ziekten / Het leed achter de mode-aandoening
door Eveline Brandt
2005-05-26

Chronisch vermoeid, een whiplash die maar niet overgaat, doorzeurende RSI-klachten- en toch wordt er bij lichamelijk onderzoek niets gevonden. Dat is de moedeloos makende categorie van de 'lichamelijk onverklaarde aandoeningen'. Ze vormen een van de grootste problemen in de gezondheidszorg. In een serie belicht Trouw de komende weken hoe patiënten hieronder lijden, hoe artsen hiermee worstelen, en hoe de zorg tekortschiet.


Somatiseren doen we allemaal wel eens. Ons onbehagen, onze spanning, (over)belasting of verdriet uit zich dan in 'psychische' én lichamelijke, 'somatische' klachten. We krijgen hoofdpijn omdat we te veel aan ons hoofd hebben, buikpijn omdat we ergens de buik van vol hebben; we voelen ons duizelig omdat het ons allemaal even te veel wordt. We herkennen dit meestal wel: we onderkennen dat we te veel op ons nek hebben genomen en laten onze verkrampte nekspieren masseren, nemen een pijnstiller en gaan eens vroeg naar bed- dan gaat het vanzelf weer over.

Maar soms ook niet. Sommige mensen met pijn die steeds terugkeert of vermoeidheid die maar niet overgaat, blijven daarin 'hangen'. Zij schrijven hun klachten na enige tijd tobben vaak toe aan een lichamelijke aandoening en zoeken daar medische hulp voor. Ze vragen om allerlei onderzoek- waar niets uitkomt. Lichamelijke afwijkingen worden doorgaans niet gevonden, het bloedbeeld is prima en het hart werkt goed- maar de pijn of vermoeidheid gaat niet over. En dan wordt het problematisch, pijnlijk, langdurig. Dan belandt de patiënt in de moedeloos makende afdeling van de 'onbegrepen ziekten'.

Sommige van deze ziekten hebben een banale naam, zoals hoofdpijn of buikpijn, maar omdat ze chronisch en lichamelijk onverklaarbaar zijn, komt daar het label 'onbegrepen' of 'onverklaard' voor. Sommige van deze aandoeningen hebben een interessante naam, en bestaan uit een heel scala van samenhangende klachten, waardoor ze een 'syndroom' genoemd worden. Het post whiplash-syndroom bijvoorbeeld, waarbij lang na het oplopen van een whiplash de nekpijn maar niet verdwijnt; het beruchte chronische vermoeidheidssyndroom, of het prikkelbare darm-syndroom- een aandoening met veel (onverklaarde) buikpijn en een verstoorde stoelgang.




’Het chronischevermoeidheidssyndroom is een van de vele syndromen met lichamelijk onverklaarde klachten, waartoe bijvoorbeeld ook fibromyalgie en het prikkelbare darmsyndroom behoren’, scheef de Gezondheidsraad begin dit jaar in het rapport ’Het chronischevermoeidheidssyndroom’. De patiënten lijden zichtbaar en ernstig onder deze aandoeningen, benadrukt de raad, maar duidelijke lichamelijke afwijkingen worden zelden gevonden.

Over de definiëring bestaat al evenveel onduidelijkheid als over de oorzaak van onbegrepen klachten. 'Lichamelijk onverklaarde aandoeningen', 'moeilijk objectiveerbare klachten', 'psychosomatische ziekten', 'somatisatie' of 'functionele klachten': ,,Aan die hele rij definities valt goed af te lezen dat we het eigenlijk niet weten'', zegt G. Casteelen, als psychiater en neuroloog in het AMC gespecialiseerd in lichamelijk onverklaarde ziekten.

Hoe we ze ook precies noemen, onbegrepen ziekten vormen met elkaar een van de grootste problemen in de gezondheidszorg. Er is veel leed bij de patiënten, veel machteloosheid bij de artsen en veel onbegrip over en weer. Er wordt veel geld uitgegeven aan medisch onderzoek- bloedtests, scans, MRI's- waar meestal niets uitkomt, en het hoge ziekteverzuim onder deze patiënten kost ook de rest van de samenleving veel. Zij hebben een slechtere prognose om, eenmaal in de WAO beland, daar weer uit te komen. Waar zo'n vijftig procent van de 'gemiddelde' WAO'ers na vijf jaar weer (gedeeltelijk) aan het werk zijn, geldt dit maar voor zo'ntwintig procent van de groep WAO'ers met onverklaarde klachten.

Onverklaarde klachten komen naar schatting voor bij 3 tot 5 procent van de bevolking. Dat zijn niet de mensen met een paar weken buikpijn die na wat rust verdwijnt, maar de patiënten bij wie de pijn of de vermoeidheid chronisch wordt, die daarvan een grote lijdensdruk ondervinden, voortdurend klachten hebben en niet meer goed kunnen functioneren. Het zijn dus maar liefst zo'n half miljoen Nederlanders die hierop vast lopen -en waarschijnlijk is dat een lage schatting.

De gezondheidszorg krijgt uiteraard met veel hogere percentages te maken. Van de patiënten in de Nederlandse huisartsenpraktijk lijdt 13 procent aan onverklaarde aandoeningen als fibromyalgie en het chronische vermoeidsheidssyndroom, en bijna 2 procent aan een pijnstoornis als chronische buikpijn. Op de poli interne geneeskunde van het Academisch ziekenhuis Leiden (LUMC) kon bij 52 procent van alle aangemelde patiënten geen lichamelijke afwijking gevonden worden ter verklaring van hun (pijn)klachten, zo bleek een paar jaar terug uit onderzoek. En op de afdeling neurologie van het Amsterdamse AMC ligt het percentage onbegrepen klachten al jaren rond de 25 procent.

Lichamelijk onverklaarde klachten, bevestigt psycholoog en chronisch vermoeidheidsdeskundige prof. G. Bleijenberg, komen heel veel voor. Maar ze worden pas problematisch als ze gesomatiseerd worden. Als ze, zeg maar, puur lichamelijk geduid worden. ,,Dus als de dokter met allerlei overbodige lichamelijke onderzoeken komt, waardoor de patiënt nog ongeruster wordt en aan een lichamelijke verklaring vast blijft zitten. Dit betekent niet dat je voor alle patiënten met lichamelijk onverklaarde klachten een psycholoog nodig hebt. Als een arts dit op een goede manier aanpakt en de patiënt gerust kan stellen is dat al heel waardevol. Daar hoort ook erkenning bij. Wanneer een dokter de ernst van de klachten niet erkent, doet de patiënt er vaak nog een schepje bovenop. Het gevolg is dat die dokter helemaal denkt: daar geloof ik niets van. De dokter moet voorkomen dat hij met de patiënt in die vicieuze cirkel terecht komt.''

Het weerbarstige probleem van de lichamelijk onverklaarde klachten kan deels toegeschreven worden aan een hardnekkig verkeerd onderscheid: dat tussen lichaam en geest. Met dank aan de Franse, zeventiende eeuwse filosoof Descartes, die die twee uit elkaar trok. Ten onrechte, blijkt al decennialang steeds duidelijker uit allerlei onderzoek. Dit dringt echter maar moeizaam door; de 'dichotomie' (tweedeling) van Descartes is diep in onze cultuur en ons denken verankerd. Lichaam en geest zijn één, weten wetenschappers -ze hangen samen, werken samen. Het lichaam vertelt wat de geest niet kan zeggen; de hersenen regelen ons gevoelsleven maar ook onze spieraansturing en hormoonproductie. Wat wij denken en voelen zit letterlijk tussen onze oren.

De mens is een psychobiologische eenheid, zegt Bleijenberg. ,,Tegenwoordig is daarvoor meer begrip, er is wel een ontwikkeling geweest. Maar voorheen dachten praktisch alle artsen: als het niet lichamelijk is, dan is het dus psychisch. De patiënt wordt dan al gauw gezien als moeilijk, lastig; als iemand waar de dokter 'niets mee kan'. En daarop baseert die dokter dan zijn oordeel over patiënten met lichamelijk onverklaarde klachten: daar kan hij niet mee uit de voeten.''

Onderzoek naar lichamelijk onbegrepen klachten betekent onderzoek naar de mens als 'psychobiologische eenheid'. Zo blijkt achter 10 tot 30 procent van de onverklaarde aandoeningen een depressie of een angststoornis schuil te gaan; de helft daarvan wordt niet herkend door de (huis)arts. Bij kinderen is dit percentage nog hoger: bij zestig procent van de kinderen met onbegrepen chronische pijn is sprake van een psychiatrische stoornis, bleek onlangs uit Utrechts onderzoek. Zij lijden aan met name angst en depressie, die gemaskeerd worden door buik-, hoofd- of gewrichtspijn.

,,Psychiatrische aandoeningen zoals depressie en angststoornis zitten vaak verscholen in lichamelijk onverklaarde klachten'', zegt prof. A. Schene, hoogleraar psychiatrie in het AMC. ,,Somatiseren is eigenlijk een rare term, want die bevestigt een tweedeling tussen lichaam en geest die obsoleet is. De oude Grieken wisten al dat stemmingsstoornissen en depressie vooral werden gekenmerkt door lichamelijke klachten. Pas later, met de psychologisering in de samenleving, werden deze psychiatrische ziekten vooral beschreven als 'stemmingsproblemen'. Terwijl er buitengewoon veel lichamelijke klachten bij horen. Bij depressie is het lichaam van slag; dat is heel verklaarbaar. Je moet niet vragen of de oorzaak van klachten 'lichamelijk' of 'psychisch' is- daarmee creeër je juist een probleem.''

Artsen en arbo-artsen beginnen langzamerhand te leren dat bij onbegrepen pijn of malaise de patiënt maximaal gestimuleerd moet worden om zijn klachten niet toe te schrijven aan lichamelijke aandoeningen, maar ook aan andere factoren zoals gedrag, overbelasting of stress. Maar artsen vinden het moeilijk om dit tact- en begripvol te doen, ook al omdat ze voornamelijk 'technisch' zijn opgeleid: het lichaam is hun vertrouwde werkterrein.

Patiënten vinden het minstens zo moeilijk om verder te kijken -verder dan het lichaam. In het boek 'Somatisatie', bedoeld voor bijscholing van huisartsen, beschrijft een huisarts een 43-jarige Marokkaanse patiënte met buikklachten. Wanneer zij hem opbelt dat haar buikpijn onhoudbaar is geworden en vraagt of hij subiet op huisbezoek kan komen, leest hij eerst haar dikke dossier er nog eens op na.

Daarin staat dat zij in een periode van vijf jaar: 47 consulten bij hem heeft gehad wegens lichamelijke klachten; 13 verschillende lichamelijke klachten heeft gepresenteerd; vijf ziekenhuisopnamen heeft gehad in twee jaar tijd bij vier verschillende specialismen, alle wegens buikpijn; zes verschillende ingrepen en operaties heeft ondergaan.

De huisarts probeert zijn patiënte ervan te overtuigen dat haar klachten waarschijnlijk óók met haar psychische en sociale situatie te maken hebben. Nee nee, antwoordt zij stellig: 'Buik ziek, hoofd niet ziek'.

A.s. zaterdag: Ogenschijnlijk verlamd- onverklaarde klachten in de neurologie.

[RobertF]

Je kunt alleen maar een afwijking constateren als je onderzoekt (op de juiste manier) wat afwijkt.
groet Robert

[Gast]

Artsen en arbo-artsen beginnen langzamerhand te leren dat bij onbegrepen pijn of malaise de patiënt maximaal gestimuleerd moet worden om zijn klachten niet toe te schrijven aan lichamelijke aandoeningen, maar ook aan andere factoren zoals gedrag, overbelasting of stress. Maar artsen vinden het moeilijk om dit tact- en begripvol te doen, ook al omdat ze voornamelijk 'technisch' zijn opgeleid: het lichaam is hun vertrouwde werkterrein.
Patiënten vinden het minstens zo moeilijk om verder te kijken -verder dan het lichaam.

Op zich hebben de genoemde deskundigen zoals G. Casteelen, prof. G. Bleijenberg en prof. Gene een belangrijk punt: het is juist het onderscheid tussen psyche en lichaam niet te maken en men moet niet eindeloos doorgaan met lichamelijk onderzoek als er geen aanwijzingen zijn voor een lichamelijke aandoening maar deze uitspraken hebben ook een negatieve uitwerking. Zij legitimeren namelijk de gemakzucht waarmee sommige artsen klachten waarvoor ze niet meteen een oorzaak kunnen vinden verwijzen naar een plek tussen de oren en daarmee ook niet serieus nemen. Het besef dat lichaam en geest niet te scheiden zijn betekent niet dat alles wat onbegrepen is moet worden uit gelegd als een lichamelijke afspiegeling van psychische problemen die met psychiatrische of psychologische behandeling behnadeld moeten worden.
M.n. keuringsartsen hebben soms de neiging er bij onbegrepen ziekte, zoals het chronisch vermoeidheidssyndroom, vanuit te gaan dat zij patiënten een dienst bewijzen door ze goed te keuren en aan het werk te sturen. "Wij kunnen geen bewijs vinden dus u heeft niets. Gaat u maar aan het werk dan voelt zich vanzelf beter en/of gaat u maar naar de psycholoog voor cognitieve gedragstherapie"
Hierdoor wordt patiënten onrecht gedaan. Lyme-ziekte is een goed voorbeeld en ook CVS. Wat Lyme betreft is vanuit ILADS duidelijk gemakt dat deze patiënten wel degelijk baat hebben bij behandeling gericht op de lichamelijke oorzaak (in dit geval een infectie).
Er zijn ook steeds meer wetenschappelijke aanwijzingen dat het Chronische vermoeidheidsyndroom in veel gevallen wel degelijk een primair lichamelijke oorzaak heeft die soms ook behandelbaar is.
Cognitieve gedragstherapie dat nu wordt aangeprezen als het wondermiddel dat al deze onbegrepen ziekten gaat genezen kan in een aantal gevallen een vicieuze cirkel helpen doorbreken maar is in veel gevallen niet meer dan een cursus “omgaan met je chronische ziekte” en geen behandeling die de achterliggende oorzaak van de klachten aanpakt.
Uitspraken van boven genoemde professoren en ook de gezondheidsraad worden door minister Hogevorst en andere politici aan de rechter zijde aangegrepen als een rechtvaardiging om mensen met onbegrepen ziekte zoals CVS en fibromyalgie een uitkering te onthouden en te dwingen een behandeling te ondergaan waarvan het nut op zijn zachts gezegd zeker niet vast staat en hen daarmee bijvoorbeeld in het geval van niet ontdekte Lyme-ziekte ook op een dwaalspoor zet.
Alexander