Lyme of geen lyme? diagnose

Voor allerlei onderwerpen met vragen, informatie en discussie dat betrekking heeft op de ziekte van Lyme, maar dat niet bij de secties "Wetenschap" en "Medisch" past. Dus geen medische vragen.
melvin
Berichten: 19
Lid geworden op: Ma 28 Jan 2013 21:05

Lyme of geen lyme? diagnose

Berichtdoor melvin » Wo 30 Jan 2013 22:48

Beste mensen,

Ik ben nieuw op dit forum en ik hoop dat ik bij jullie mijn verhaal kwijt kan en hoop tevens dat jullie me kunnen adviseren/helpen. Ik ben een jongen van 19 jaar, studerend in Leiden rechten en altijd al een slome duikelaar geweest haha. Het begon allemaal zo´n 2 jaar geleden met een keelonsteking waarna er na een bloedonderzoek werd geconstateerd dat ik Pfeiffer gehad heb. Na die pfeiffer is er eigenlijk nooit meer een moment geweest dat ik me niet moe voelde, echter, sinds meer dan een half jaar geleden vond ik ineens in september een rood-paarse plek die op mijn dijbeen zat, het rare was: Hij leek niet echt op een kring maar was meer een vage plek, ik heb er ook een foto van gemaakt die ik wel op het forum plaats. Daarvoor heb ik niet daadwerkelijk een teek gevonden maar ik voetbalde welleens in onze tuin in bentveld en daarachter zijn wel wat struiken etc dus de kans is aanwezig dat het er een is geweest. Later kreeg ik last van sterk wisselende klachten maar geen een klacht was echt continu aanwezig, ik kreeg hartkloppingen, duizeligheidjes, gewrichtspijn, tintelingen, hoofdpijn, pijnlijke nek en vlekjes in mijn ogen en verder voelde ik me een week niet lekker, toen weer paar weken beter en vervolgens weer niet lekker maar ik had geen koorts! Ik ben rond oktober naar mijn huisarts geweest en die vond geen neurologische afwijkingen, vervolgens bloedprikken waarbij ik lyme die ik op internet als optie had gevonden ook wilde laten meeprikken. Bij mijn bloedtest was alles ok, alleen natrium 145 maar ik had die dag niet veel gedronken en het hoort tussen de 135 en 145 te zijn dus het was niet raar hoog volgens mijn huisarts. Toch heeft hij me doorverwezen naar een internist omdat hij dacht aan me of cvs, die plek op mijn dijbeen, die overigens ook gedeeltelijk op mijn andere dijbeen was gesitueerd bleef maar aan. De internist was ik niet op doorgegaan aangezien mijn vermoeidheid niet verergerd was en niet zodanig hinderlijk, tevens was er een wachtlijst van jewelste. 2 weken daarna pas kwam mijn bloedtest binnen voor lyme en die bleek negatief, maar later hoorde ik pas dat de testen eigenlijk niet erg betrouwbaar zijn. Ik beef maar last hebben van bovenstaande klachten maar mijn tentamenweek kwam eraan in januari dus ik schoof het maar even op. Na mijn tentamenweek die gelukkig goed was verlopen probeerde ik mijn huisarts tot 15 x toe te bereiken maar hij was zoals altijd of in gesprek of lunchpauze of er zijn werkzaamheden ik werd er gek van, mijn klachten verergerden gelukkig niet maar de duizeligheid, hartkloppingen, stijve pijnlijke nek, gewrichtspijnen spierpijn, tintelingen bleven aan en af en toe oorsuizingen kwamen erbij. Nu ben ik achter dit forum gekomen en ook ben ik erachter gekomen dat pro health ook bloedtesten voor lyme heeft die vergelijkbaar met die van keulen zijn. Ik wil best testen maar toen ik de prijzen zag schrok ik even, en mijn ouders denken niet dat ik lyme heb. Ikzelf weet het ook niet zeker, maar mede door die rare plek op me dijbeen en de overeenkomsten in symptonen blijf ik toch twijfelen. De meeste mensen met lyme hebben voor mijn gevoel wel iets ernstigere klachten dan ik alhoewel het bij mij ook zeer hinderlijk is, misschien kan mijn gezonde levenstijl de lyme bacterie laten sluimeren en niet laten verergeren in een half jaar? ik heb namelijk geen enkele deskundigheid met lyme. Maar wellicht is het voor jullie ook handig om mijn medische dossier erbij te halen, want ik vraag aan jullie: Zal ik wel of niet mezelf laten testen bij prohealth? En vermoeden jullie evt lyme?


Mijn gegevens:

Ik rook niet, drink nauwelijks, slaap in zijn algeheel zo´n 9 uur per dag. Leef gezond

Ziektes/allergien:

Huisstofmijtallergie en astma
Pollen: Maar heb ik nauwelijks last van

Vroeger heb ik alleens een tekenbeet gehad op mijn 7e/8e maar heb daarna meteen antibiotica gehad en dus tot mijn 18 totaal geen last van enige symptonen meer gehad en een gelukkig en gezond leven geleid.

Hoop dat jullie me kunnen helpen!! Alsvast bedankt!!

:D :D

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Lyme of geen lyme? diagnose

Berichtdoor bamboe » Wo 30 Jan 2013 22:55

hoi Melvin,

je bent lang geleden dus al besmet met de ziekte van lyme.
waarschijnlijk ben je toen al onderbehandeld volgens het geldende protocol met te korte en te lage doses.
de ziekte kan jarenlang in je lichaam sluimeren.
dat de test negatief is uitgevallen zegt volgens mij vooral iets over de onbetrouwbaarheid van de gangbare antistoffentesten bij chronische lyme omdat mensen na lange tijd de infectie in zich dragen geen/minder antistoffen aanmaken.

Laat je testen Melvin - in elk geval met de PCR of de LTT-test, bij Pro Health of in Duitsland.

sterkte!

melvin
Berichten: 19
Lid geworden op: Ma 28 Jan 2013 21:05

Re: Lyme of geen lyme? diagnose

Berichtdoor melvin » Wo 30 Jan 2013 23:02

hier nog een foto van mijn dijbeen !
Je hebt niet voldoende permissies om de bijlagen te bekijken van dit bericht.

melvin
Berichten: 19
Lid geworden op: Ma 28 Jan 2013 21:05

Re: Lyme of geen lyme? diagnose

Berichtdoor melvin » Wo 30 Jan 2013 23:06

bamboe schreef:hoi Melvin,

je bent lang geleden dus al besmet met de ziekte van lyme.
waarschijnlijk ben je toen al onderbehandeld volgens het geldende protocol met te korte en te lage doses.
de ziekte kan jarenlang in je lichaam sluimeren.
dat de test negatief is uitgevallen zegt volgens mij vooral iets over de onbetrouwbaarheid van de gangbare antistoffentesten bij chronische lyme omdat mensen na lange tijd de infectie in zich dragen geen/minder antistoffen aanmaken.

Laat je testen Melvin - in elk geval met de PCR of de LTT-test, bij Pro Health of in Duitsland.

sterkte!


Hoi bamboe dankje voor je reactie! Ik was inderdaad op mijn 8e al besmet, maar heb toen tot mijn 18e geen symptonen gehad! en heb ook antibiotica gekregen! En dat moet wel als je onderbehandeld bent toch?

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Lyme of geen lyme? diagnose

Berichtdoor bamboe » Wo 30 Jan 2013 23:14

Hoi Melvin, dat je tussen je 8e en je 18e naar jouw idee symptoomloos was, betekent niet dat de infectie dan niet toch in je lichaam sluimerend aanwezig kan zijn geweest.

Hoe lang heb je antibiotica geslikt nadat de besmetting was opgemerkt bij jou Melvin toen je 7/8 jaar was?
Weet je dat misschien nog?
Je kunt misschien ook je medisch dossier in dezen opvragen: misschien kun je de aantekeningen van je toenmalige dokter erover lezen.
Nogmaals: de kans is daar dat de infectie toen onvoldoende de kop is ingedrukt bij jou: alleen al omdat de lymebacterie veel technieken heeft om antibiotica te overleven.

Over de plek op je been:
Een EM (de vlek die hoort bij de ziekte van lyme), die kan zeer veel vormen aannemen.
Dus met het blote oog is niet te zeggen: dat is geen EM.
Vaker wel dan niet zijn de EMs qua vorm afwijkend van de klassiek gewaande rode kring met een rode punt erin.

sterkte!

melvin
Berichten: 19
Lid geworden op: Ma 28 Jan 2013 21:05

Re: Lyme of geen lyme? diagnose

Berichtdoor melvin » Wo 30 Jan 2013 23:31

bamboe schreef:Hoi Melvin, dat je tussen je 8e en je 18e naar jouw idee symptoomloos was, betekent niet dat de infectie dan niet toch in je lichaam sluimerend aanwezig kan zijn geweest.

Hoe lang heb je antibiotica geslikt nadat de besmetting was opgemerkt bij jou Melvin toen je 7/8 jaar was?
Weet je dat misschien nog?
Je kunt misschien ook je medisch dossier in dezen opvragen: misschien kun je de aantekeningen van je toenmalige dokter erover lezen.
Nogmaals: de kans is daar dat de infectie toen onvoldoende de kop is ingedrukt bij jou: alleen al omdat de lymebacterie veel technieken heeft om antibiotica te overleven.

Over de plek op je been:
Een EM (de vlek die hoort bij de ziekte van lyme), die kan zeer veel vormen aannemen.
Dus met het blote oog is niet te zeggen: dat is geen EM.
Vaker wel dan niet zijn de EMs qua vorm afwijkend van de klassiek gewaande rode kring met een rode punt erin.

sterkte!

Dankjewel bamboe! Ik sluit het idd niet uit!
Ik heb het aan mijn moeder gevraagt en ik had 2 weken antibiotica gekregen, lijkt mij idd vrij weinig. Lyme wordt wel heel gecompliceerd als je het ook kan hebben zonder symptonen en klachten, latige onberekenbare ziekte.

Welke test adviseer je? PCR in bloed of in urine? want ik heb zo´n formulier van pro health maar hij is vrij ingewikkeld, pro health had het over borellia serologie combi test? en klopt het dat je de uitslag pas na 10 weken hebt?

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Lyme of geen lyme? diagnose

Berichtdoor bamboe » Wo 30 Jan 2013 23:44

hoi Melvin,

LTT zou ik doen als ik jou was:
kost iets van 220 euro,
uitslag is geloof ik binnen 14 dagen binnen;
Heeft minder kans op vals-negativiteit dan de pcr-test;

Maar PCR-test is ook een optie: valt nog wel eens te vaak valsnegatief uit, maar als die positief uitvalt is het wel goed bewijs van de aanwezigheid van de ziekte!
10 weken wachttijd op de uitslag idd;
moet je wel binnen 15 jaar na een besmetting doen, anders schijnt de test de lyme toch niet meer zo goed te herkennen, maar 19 - 7 is nog geen 15 jaar in elk geval!
bloed zou ik doen.

De combitest zou ik niet doen als ik jou was omdat je kennelijk al niet zo goed door de antistoffentesten heenkomt, tenzij je meer geld wil besteden, maar dan zou ik de pcr en de ltt samen doen! (maar waarom zou je die niet apart doen: als de eerste bingo is, hoef je niet nog eentje te doen!).

sterkte!

ps je kunt ook zelf contact opnemen met pro health: de telefonist daar kan je goed helpen!
ps weet wel dat je 2-3 maand geen antibioticapil moet hebben aangeraakt voor je je laat testen op lyme! (dan heb jij alles gedaan voor een zo betrouwbaar mogelijk resultaat en heb je je geld voor een test niet weggegooid).

melvin
Berichten: 19
Lid geworden op: Ma 28 Jan 2013 21:05

Re: Lyme of geen lyme? diagnose

Berichtdoor melvin » Di 12 Feb 2013 20:45

bamboe schreef:hoi Melvin,

LTT zou ik doen als ik jou was:
kost iets van 220 euro,
uitslag is geloof ik binnen 14 dagen binnen;
Heeft minder kans op vals-negativiteit dan de pcr-test;

Maar PCR-test is ook een optie: valt nog wel eens te vaak valsnegatief uit, maar als die positief uitvalt is het wel goed bewijs van de aanwezigheid van de ziekte!
10 weken wachttijd op de uitslag idd;
moet je wel binnen 15 jaar na een besmetting doen, anders schijnt de test de lyme toch niet meer zo goed te herkennen, maar 19 - 7 is nog geen 15 jaar in elk geval!
bloed zou ik doen.

De combitest zou ik niet doen als ik jou was omdat je kennelijk al niet zo goed door de antistoffentesten heenkomt, tenzij je meer geld wil besteden, maar dan zou ik de pcr en de ltt samen doen! (maar waarom zou je die niet apart doen: als de eerste bingo is, hoef je niet nog eentje te doen!).

sterkte!

ps je kunt ook zelf contact opnemen met pro health: de telefonist daar kan je goed helpen!
ps weet wel dat je 2-3 maand geen antibioticapil moet hebben aangeraakt voor je je laat testen op lyme! (dan heb jij alles gedaan voor een zo betrouwbaar mogelijk resultaat en heb je je geld voor een test niet weggegooid).


hoi bamboe, ik ging naar mijn huisarts met het formulier maar die vertrouwde het niet en zei dat er vaak kwakzalvers zijn in dit soort praktijken en dacht dat pro health er ook zo een was en daarom wilde hij het niet ondertekenen, nu heeft hij me naar het amc ziekenhuis lyme afdeling gestuurd omdat hij denkt dat ze me daar beter kunnen helpen. Maar als ik gewoon een onderzoek doe bij pro health wat overigens wel betrouwbaar moet zijn als zelfs tros radar het als betrouwbaar bestempeld doe hoef ik volgens mij helemaal niet meer naar het amc, want dan ben ik toch gewoon klaar?

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Lyme of geen lyme? diagnose

Berichtdoor bamboe » Di 12 Feb 2013 21:15

hoi Melvin,

ja met antistoffendiagnostiek kom je nu niet zover vrees ik en dat is het maximum wat het AMC je te bieden heeft.
Als je dan niet uit die als onbetrouwbaar te boek staande antistoffentesten komt (50% van de lymepatienten worden door de testen niet herkend), dan schuift men je in het AMC gelijk door naar de poli onbegrepen ziektes (zoek de echte kwakzalvers): viewtopic.php?f=8&t=7245#p70722

het risico is, dat als jij daarheen gaat, dat je niet door die testen herkend wordt als lymepatient (zeker als de infectie al chronisch in je lijf zit) en krijgt een stempel opgeplakt dat je een psychiatrisch patient bent.

er staan je mogelijk nog een aantal opties open:
1. je vraagt je huisarts of die mee wil werken aan dezelfde test -LTT of PCR- via een Duits Staatslab laten doen (zie site http://www.lymevereniging.nl ) - even kijken welk evt ander kul-argument dan wordt aangevoerd om je opnieuw af te schepen-
2. je regelt de aanvraag via een andere arts dan je huisarts: evt een andere huisarts in de arm nemen of http://www.abng.nl dan abng2000 klikken en dan lymebehandelaars (bel anders met de stichting tekenbeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen ... hting.html welke arts van het lijstje zij kunnen aanbevelen eventueel: niet alle artsen van dat lijstje daar zijn lymepatienten tevreden over). De arts dient in elk geval je te willen diagnostiseren/behandelen volgens de richtlijnen van de ilads: http://www.ilads.org Dit dien je te verifieren voordat je bij de arts op een intake verschijnt, anders ben je zo zoveel euro lichter, zonder dat je iets opgeschoten bent).

Zie hier de samenvatting van de richtlijnen van de ilads vertaald: http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=63
Hier zie je de richtlijnen van de cbo (onze nationale richtlijnen) vergeleken met die van de ilads: http://www.lymemed.nl/schema.pdf voor wat betreft de verschillen per behandeling.

Punt is dat je om bij pro health terecht te kunnen voor de test, dat je daar ook een arts voor nodig hebt om het formulier in te vullen, zelfs ook al bekostig je het zelf.
Dit zal niet hoeven bij het staatslab in Berlijn trouwens: alleen de medewerking van een arts speelt vaak wel een rol voor de vergoeding door de zorgverzekering.

sterkte!

ps hier de info over labs van http://www.lymevereniging.nl

Berlijn

Het Institut fur Medizinische Diagnostik (IMD) is een forensisch Laboratorium. Daardoor kunnen uitslagen niet geweigerd worden. Dit lab voert, buiten de antistoffentesten, ook LTT testen uit. Voor deze test moet het bloed binnen 24 uur op het lab zijn. Het is noodzakelijk het bloed voor deze test per koerier te verzenden.



Contactgegevens:

IMD ( Institut fur Medizinische Diagnostik),
Abt. Spezielle Immunologie,
Nicolaistr. 22.
12247 Berlin
Tel. 030 – 77001-220

Website: http://www.imd-berlin.de/

In het lab kan geprikt worden. Ook kan het bloed worden opgestuurd naar Berlijn. Een prikset kan worden opgevraagd. Verzend altijd in het begin van de week het bloed per post of koerier (zie vervolg voor de werkwijze). Voor de LTT-testen test moet het bloed binnen 24 uur op het lab zijn. Daarom is het noodzakelijk het bloed voor deze test per koerier te verzenden.

Besluit u zelf een test aan te vragen dan is het onderstaande een handige route:
A - eerst uitzoeken of, waar en wanneer je geprikt kan worden.
B - als A gelukt is, dan prikset in Berlijn aanvragen.
C - ondertussen een vervoerder regelen, rekening houdend met de verzendtijd van de testkit en het feit, dat bloed uiterlijk woensdag richting Berlijn gestuurd moet worden.
D - bij voorkeur 's morgens prikken en daarna (laten) verzenden.

Verzenden kan als volgt via Fedex:
1. Bel de klantenservice van Fedex 0800 0222 333 om het pakket thuis te laten ophalen.
2. Geef bij de klantenservice aan dat het een zending betreft van menselijke bloedmonsters en dat de koerier een medical bag mee moet nemen. Een gewone transport-envelop wordt niet geaccepteerd.
3. Indien van toepassing geef tevens aan dat de zending uiterlijk de volgende werkdag geleverd moet worden op de plaats van bestemming.
4. Als de boeking geaccepteerd wordt, betaal je telefonisch met je creditcard (creditcard is verplicht voor particulier zonder rekening bij Fedex).
5. Je krijgt van de klantenservice een betalingsnummer. Dit betalingsnummer heb je nodig als de koerier de zending komt ophalen, je moet dan de vrachtbrief tekenen en o.a. het betalingsnummer invullen.
6. Waarschijnlijk word je gevraagd om SGS te bellen: 020 653 27 60. SGS stuurt je per email een UN 3373 label om op de enveloppe te plakken. Dit UN nummer is verplicht!
7. Aansluitend komt de koerier op het afgesproken tijdstip de zending ophalen. De koerier zal je vragen om de vrachtbrief in te vullen, zorg dus dat je het bestemmingsadres bij de hand hebt, het kan zijn dat een snelle koerier de zending al in de verzendenvelop heeft gedaan.

Verzending kan ook via andere koeriersdiensten.
Gewone verzending gebeurt via de post in de speciale envelop die bij aanvraag van een prikset wordt meegestuurd. Prikken en posten aan het begin van de week!
Prikken kan soms problemen opleveren. Volgens onze informatie kan dat gebeuren op eigen initiatief bij priklabs in Nederland. Proberen is de beste optie. De rekening daarvan krijgt u dan thuisgestuurd en kunt u ter vergoeding opsturen naar uw ziektekosten verzekeraar. Meld u ons s.v.p. of en waar dit gelukt is.

Synlab Leverkusen
Wilt u bloed in Duitsland laten onderzoeken? Dit is mogelijk d.m.v. het opsturen van uw bloed via de post. Dat kan zowel met als zonder tussenkomst van een arts. Het labor Leverkusen doet antistoffen-testen en maakt tegenwoordig, volgens onze informatie, gebruik van commerciële testkits.



Website: http://www.labor-leverkusen.de/



MVZ synlab Leverkusen GmbH
Paracelsusstraße 13
51375 Leverkusen
Tel.: +49 (0) 214 / 374 - 0
Fax: +49 (0) 214 / 374 - 120



Pro Health

In dit laboratorium in Weert doet men reguliere ELISA's en recombinant blottesten.

PCR (DNA test) van weefsels en lichaamsvloeistoffen en kweek van borrelia is eveneens mogelijk. Op diverse tekenbeet co-infecties kan worden getest.



Let op: uitslagen van deze testen worden niet door iedere arts geaccepteerd.



Website: http://www.prohealth.nl/

Contactgegevens:
Laboratorium Pro Health Medical
Bezoekadres: Schoutlaan 4a 6002 EA WEERT
Tel: 0495 545000
E-mail: medical@prohealth.nl

fr1968
Berichten: 101
Lid geworden op: Wo 2 Nov 2011 13:24

Re: Lyme of geen lyme? diagnose

Berichtdoor fr1968 » Wo 13 Feb 2013 10:22

Je kunt ook je bloed opsturen naar Augsburg (INfectolab) voor een LTT of Pcr test. Daar heb je geen arts voor nodig.
Handig als je geen arts vindt die mee wil werken aan bloedonderzoek.


Terug naar “Algemeen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 4 gasten