Borreliosecentrum Augsburg en ILADS

[WillemT]

Het onderstaande citaat is afkomstig van RobertF en gepubliceerd op LymenetEurope. Het is een reactie op een vraag naar ervaringen met het Borrelia Centrum Augsburg

I know several patients who went there.
Mostly a main problem is to stay there for several months to follow therapy.
So the common procedure is that they go there for an initial visit for diagnosis (1000-1500 euros) and then there will be contact with patient's family doctor for the prescribed therapy.
What I do not like is the obscure additional therapy they promote, for me to question their procedures.
It is not a secret that they are highly commercial.
The best is to contact the LDA chair they know more about them.
Also at BCA they boil with water which means that they don't have a secret therapy but advise general long ABX treatment with different ABX. All the patients I know who went there all spent thousands of euro's and no one was healed.
You have to keep in mind that chronic Lyme disease is not easy to cure if at all!!!

http://www.lymeneteurope.org/forum/view ... 641#p34985

Op de website van het Borreliose Centrum Augsburg valt het volgende te lezen, waarbij ik slechts wil aanvullen dat men daar geen last heeft van een teveel aan bescheidenheid

Wir verstehen uns als erste medizinische Einrichtung in Deutschland und Europa, die nach den Leitlinien der ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society – http://www.ilads.org) und den Empfehlungen der Deutschen Borreliose-Gesellschaft e.V. (http://www.borreliose-gesellschaft.de) eine umfangreiche Diagnostik (zeitäufwändige Anamnese und spezielle Laboruntersuchungen) und eine ganzheitliche Therapie der Lyme-Borreliose und evtl. Co-Infektionen gewährleistet.

(ganzheitlich = allesomvattend, gewährleistet = gegarandeerd W.T.)
Met deze “omvangrijke”diagnose en “allesomvattende en gegarandeerde” therapie worden aan patiënten duizenden euro's ontfutseld en zoals RobertF schrijft “no one was healed”!!

Maar dan het volgende. Op de website http://www.borreliose.nl is te lezen:

In het bijzonder aan te bevelen zijn de "Evidence-based richtlijnen voor het management van de Lyme-borreliose" van de ILADS in de Nederlandse vertaling (pdf).

In deze door ILADS geautoriseerde vertaling (vertaler Robert F) staat onder meer:

De toenemende successen van een herhaalde en verlengde behandeling met antibiotica in chronische Lyme-borreliose zijn meer in overeenstemming met een persisterend infectie mechanisme.

Conclusies uit het bovenstaande laat ik graag aan de lezers over.

WillemT

[Marlene]

Nogal goedkoop om zo winst te willen halen. Alsof we allemaal robotten zijn die standaard met een serie pillen weer op te lappen zijn terwijl Lyme op de lijst staat van meest venijnige beestjes waarvan we nog niet weten hoe het het immuunsysteem juist manipuleert. Geen haan die kraait naar de duizenden euro's die bij kanker worden uitgegeven om vergif in je aders te pompen maar nu wordt de arme klant uitgemolken en niet de staatskas.

Heb je een beter voorstel WillemT want ik leid uit je commentaar af dat Lyme voor jou geen geheimen meer heeft en dat iedereen bij jou moet zijn voor gratis zorg.

[WillemT]

Marlene: Een beetje vreemde reactie.
WillemT

[RobertF]

@ WillemT

Tja WillemT je begrijpt het nog steeds niet!!!!!
Je haalt twee zaken door elkaar BCA en ILADS.

Eigenlijk heb ik geen zin in een discussie met jou omdat je nooit antwoord. Ik wacht nog steeds op de antwoorden uit vorige topics.

Als eerste zou ik je willen vragen wat er mis is met de ILADS richtlijnen.

Als je de ILADS richtlijn goed leest dan laat de ILADS grote vrijheid in de therapie. Er wordt geen bepaald vast schema of medicament voorgeschreven. Dus je kunt niet zeggen behandeld volgens ILADS omdat er geen protocollen in staan.

Het klopt dat de mensen die ik ken en bij BCA waren niet genezen zijn, maar ze hadden wel een merkbare verbetering. Het probleem is dat de meesten de kuren afbreken vanwege het logistieke en financiele probleem.

Een eerste bezoek bij BCA met uitgebreid co-infectie en borrelia onderzoek kost veel geld dat klopt maar ieder is vrij om dat te betalen als die dat wil. Moszkowicz kost ook meer dan een gemiddelde advocaat.

Ik heb inderdaad iets tegen het gebruik van niet bewezen apparaten/therapien. Ik heb dat ook BCA geschreven (misschien moet jij dat ook doen als je een punt wil maken, maar daar heb je de moed niet voor denk ik ).
Ik heb ook de ILADS geschreven dat ik het onjuist vind dat op hun congressen ruimte is voor niet bewezen alternatieve therapapien. Ik heb daarvoor de steun gekregen van de NVLP, de LDA Engeland de Deense Lymevereniging en de Poolse verenigen en een joint statement aan de ILADS geschreven hierover
Zo zie je dat ook achter de schermen zich zaken afspelen waar jij geen weet van hebt.

Als je iets wil veranderen WillemT kom dan met constructieve oplossingen, i.p.v. hier een beetje tendentieuze topics te plaatsen en als de mensen je iets vragen "sneaky" weg te kruipen. Daar hebben we niets aan, je maakt je echt belachelijk zo.

Dus nogmaals wat is er mis met de ILADS richtlijnen.?

[els]

Willem T zal wel weer niet antwoorden,die kan alleen maar op een heel vervelende manier aanwezig zijn.

Als je iets wil veranderen WillemT kom dan met constructieve oplossingen, i.p.v. hier een beetje tendentieuze topics te plaatsen

Ja en vertel er dan gelijk bij wat al die mensen met jaren lang klachten dan wel onder de leden hebben,of zijn we allemaal een beetje van Lotje getikt.

Ik heb inderdaad iets tegen het gebruik van niet bewezen apparaten/therapien.

Ik ook.

Gr.Els

[puck15]

@ WillemT

Eigenlijk heb ik geen zin in een discussie met jou omdat je nooit antwoord. Ik wacht nog steeds op de antwoorden uit vorige topics.

Prachtige zin..... en vervolgens toch in discussie gaan...

Heb de antwoorden/ opmerkingen van Willem ( Tell ? ) eens terug gelezen, ieder recht op zijn mening ook al is het soms...
Zet je toch gewoon je negeer modus aan..... Oftewel forumbezoeker negeer bovenstaande van W.

Misschien komt dan wel een reactie

Kan nu al niet wachten

[WillemT]

Al in 2008 heb ik een redelijk uitvoerige analyse gemaakt van de ILADS richtlijn. Er is toen inhoudelijk weinig op gereageerd. Een groot deel van de postings richtte zich tegen mijn persoon (zoals ook nu, maar dat ben ik wel gewend), de rest ging grotendeels off-topic zoals bijv. Alexander K met zijn betoog tegen de CBO richtlijn
Dit is allemaal na te lezen op dit topic:
viewtopic.php?f=4&t=4439

In 2010 werd door de Britse Health Protection Agency een vernietigend rapport gepubliceerd over de kwaliteit van de ILADS richtlijn: Independent Appraisal and Review of ILADS 2004 ‘Evidence-based guidelines for the management of Lyme disease’ 8 December 2010.
Hierin wordt, uiteraard uitvoeriger en deskundiger dan ik dat kan, weergegeven waar ik in 2008 al op wees. De samenvatting ervan heb ik vertaald incl. een link naar de oorspronkelijke publicatie.
Een inhoudelijke reactie van RobertF kan ik niet vinden.
viewtopic.php?f=5&t=6125

Mijn antwoord op de vraag van RobertF:

Dus nogmaals wat is er mis met de ILADS richtlijnen.?

is heel eenvoudig: Heel erg veel!
Misschien loont het de moeite e.e.a. nog eens na te lezen.

WillemT

[Tulipano]

Idee Willem!

Waarom stel jij geen Lyme richtlijnen samen? Maar dan wel van A tot Z, dus zonder cut, copy en paste uit de reeds bestaande richtlijnen van de CBO en/of van de IDSA. Vervolgens open je een nieuw topic waarop je ze uiteenzet. Dan kunnen wij onszelf er eens over buigen en als ervaringsdeskundigen beoordelen of we er beter mee af zouden zijn.

[WillemT]

Tulipano: Dit is dus het soort niet-inhoudelijke en op de persoon (de boodschapper ) gerichte reacties die ik bedoel.
WillemT

[Tulipano]

Dit is dus het soort niet-inhoudelijke reacties

Noem het vooral 'niet-inhoudelijk' als je weer eens niet weet wat te antwoorden, he Willem!