Doktoren... waar moet je zijn?

Voor allerlei onderwerpen met vragen, informatie en discussie dat betrekking heeft op de ziekte van Lyme, maar dat niet bij de secties "Wetenschap" en "Medisch" past. Dus geen medische vragen.
Lymekenner
Berichten: 47
Lid geworden op: Wo 28 Aug 2013 17:05

Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor Lymekenner » Wo 11 Sep 2013 18:02

Als ik de tendens in Lymenet lees, bemerk ik te vaak de problemen van arogantie onder de medici.
Dit gaat natuurlijk niet altijd op maar globaal heb ik het idee dat je gemakkelijke spreekt en meer bereikt bij een gewone huisarts, die beter na je luisterd en waar je meer voor elkaar krijgt.
Ik ben misschien bevooroordeeld met de ervaring met mijn huisarts die de diagnose heeft gesteld en er voor heeft gezorgd dat ik bij de juiste specialisten kwam en waar mogelijk, het gewoonweg van de specialist(en) heeft overgenomen. Voorbeeld: In het ziekenhuis en onder contrôle van de specialist, aan het infuus met ceftriaxone met 2x 1 gram per dag.
Stelde mijn huisarts voor om dat goed gevolg van de behandeling uitbleef, om dit te herhalen met 4 gr. ceftriaxone en in1 shot gegeven omdat de specialist zei: " Geen haar op mijn hoofd, geen denken aan, durf ik niet voor mijn verantwoording te nemen. " Heb dit de huisarts verteld en aangehaald dat het in de USA gebruikelijk was. Zal het ommiddelijk bestellen zei mijn huisarts en gaan we maandag beginnen ".
Heeft zich waarschijnlijk ook even verdiept in de werking ervan want ik moest wel na ieder infuus een half uur "nablijven" ivm. eventuële reactive want moest ook nog met de autio weer naar huis.
Ook het slot van mijn behandeling met Amoxiciline/Probenecid heeft hij op mijn verzoek toegepast en toen heeft de Lyme definitief het loodje gelegd.
Zo te horen gaat het niet zo gemakkelijk bij een specialist. Mijn idee: specialist voor speciaal onderzoek en uitslagen (komen ook bij je huisarts terecht) en daarna voor verdere medicatie waar mogelijk, bij de huisarts.
Misschien een idee?
Laatst gewijzigd door Lymekenner op Do 12 Sep 2013 18:21, 1 keer totaal gewijzigd.

moon2
Berichten: 361
Lid geworden op: Ma 28 Mar 2011 21:51

Re: Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor moon2 » Do 12 Sep 2013 14:46

Hallo Paul,

Prettig dat je met een betere insteek een topic start!
Mijn ervaring met specialisten is helaas niet al te best.
Je presenteerd ze de diagnose op een dienblaadje, en hun verwijzen dit vervolgens richting prullenbak.
Zo is mij dit 15 jaar lang overkomen.
Allergisch voor lyme lijkt wel.

Nu inmiddels voorzien van de nodige bewijzen, kunnen ze er dus moeilijk onderuit en erkennen ze mijn probleem, maar kunnen hier dus niets mee omdat ik' hoe ironisch' er te lang mee rond heb gelopen, en mijn hele systeem is aangetast.

De meeste specialisten hebben nu eenmaal niet de expertise die nodig is bij een dergelijk complexe materie.

Met mijn eigen huisarts kan ik lezen en schrijven.
Die geeft het tenminste toe als ie iets niet weet.
Die heeft mij waar nodig altijd doorgestuurd naar specialisten (en dat zijn er veel!), ook voor second opinions, en stond er ook altijd voor open als ik op bepaalde zaken geprikt wilde worden...mits ik maar kon onderbouwen waarom.
Hier heb en zal ik dan ook nooit misbruik maken.

Maar bij de meeste specialisten , niet allemaal hoor, is het arrogantie of onwetendheid ten top.

Nu is het wel zo dat ik ieder jaar mijn dossiers opvraag, en dus alles precies erop na kan slaan.
Ik zorg voor tastbare feiten, zodat ze mij niet snel kunnen afschepen eens ze het weer eens niet weten.
Uiteraard verdiep ik mij dan ook zoals de meesten hier , zo goed als mogelijk in de materie.
Momenteel ben ik daardoor net zo kort door de bocht met hun als zij menen te kunnen zijn met mij.
De stap naar de klachtenfunctionaris van het ziekenhuis is zo gezet bij arrogantie en onwillendheid.
Onwetendheid kan je iemand niet kwalijk nemen, en dat is gewoon schering en inslag als het op lyme aankomt.

De echte lymespecialisten zijn dun gezaaid, en moet je meestal ook nog eens zelf betalen (meest orthomucolair).


Moon.

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor Tulipano » Do 12 Sep 2013 15:50

Hoi Moon,

De meeste specialisten hebben nu eenmaal niet de expertise die nodig is bij een dergelijk complexe materie


Onwetendheid kan je iemand niet kwalijk nemen, en dat is gewoon schering en inslag als het op lyme aankomt.


Hoe komt dat? Wie is hiervoor eindverantwoordelijk? De overheid? Het ziekenhuis waar de specialisten werkzaam zijn? De specialist of arts zelf? Als de lymepatient zich door nood gedwongen kan inlezen op de materie, kan een specialist of arts dat dan niet, al was het maar uit medische ambitie?

Mijn huisarts gaf deze week toe dat de materie inderdaad te complex voor hem is. "Noem Lyme dan geen hype" dacht ik toen, want dat beweerde hij namelijk 3 jaar terug! Mijn specialist geeft toe in zijn verslag dat hij voor een dilemma staat. Zijn de persisterende klachten toe te schrijven aan chronische Lyme of zijn het restverschijnselen? Doorbehandelen en zo ja hoelang en met welk middel? Dat is inderdaad een dilemma. Maar hij heeft op z'n minst de moeite genomen en het woord 'hype' heb ik hem nooit horen zeggen.

Lymekenner
Berichten: 47
Lid geworden op: Wo 28 Aug 2013 17:05

Re: Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor Lymekenner » Do 12 Sep 2013 18:28

Heb het volgende al eerder vermeld: De dokter spreekt: " Het ontbreekt ons gewoon aan tijd om alle nieuwe informative die wij ontvangen om dat door te nemen. Het beland ongelezen in een doos op zolder voor....misschien later ".

Ik geloof dat de artsen nu en dan wel een bijscholing krijgen maar wanneer komt de Lyme aan bod?
Geen idee hierover
Laatst gewijzigd door Lymekenner op Zo 15 Sep 2013 23:52, 1 keer totaal gewijzigd.

Ien29-11
Berichten: 22
Lid geworden op: Zo 8 Sep 2013 15:20

Re: Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor Ien29-11 » Do 12 Sep 2013 19:54

Ja ok, maar waar blijft dan de arts die ooit arts is geworden omdat hij/zij een idealist was die graag mensen wil helpen??

Ook wij lopen tegen muren aan en merken dat artsen niet weten wat ze met lyme aanmoeten. Bij ons is het zo dat er antistoffen in t bloed zitten tegen borrelia (bij mn man) maar we mogen het geen lyme noemen. 13 jaar geleden in een rolstoel gezeten zonder oorzaak te vinden. Volgens internist kan dat lyme geweest zijn, met het oog op de gevonden antistoffen...maarrrr.. we mogen het geen lyme noemen. Hij moest eerst nog iemand spreken die er meer verstand van heeft en we moesten snel naar een neuroloog. Inmiddels lumbaalpunctie gedaan met uitslag: niks te vinden dus ruggemerg is goed. En ondertussen wachten, wachten en wachten en geen medicatie want het mag geen lyme genoemd worden. En wordt de patient beter??? nee, integendeel, juist slechter! Maandag maar weer naar de internist en ondertussen voor de zekerheid bezig een afspraak te maken met een mesoloog (natuurgeneeskundige). Vertrouwen in de medische wetenschap is ver te zoeken inmiddels. De huisarts verwijst naar internist, internist naar neuroloog en neuroloog naar internist! Heel fijn, maar niet heus!
Jullie kunnen er ook niks aan doen, maar dat moest ik ff kwijt na weer een rotervaring vanmiddag.

Het zou fijn zijn als het zo zou kunnen gaan als je voorstelt lymekenner.. maar helaas zijn er veel artsen die niet zo zijn.

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor bamboe » Do 12 Sep 2013 20:09

hoi Len-29:

hierover:
Volgens internist kan dat lyme geweest zijn, met het oog op de gevonden antistoffen...maarrrr.. we mogen het geen lyme noemen. Hij moest eerst nog iemand spreken die er meer verstand van heeft en we moesten snel naar een neuroloog.


Even een klein beetje technisch maar: je hebt twee soorten antistoffen: igm-antistoffen en igg-antistoffen.
Igm-antistoffen duiden op een recente besmetting of een actieve infectie.
Igg-antistoffen duiden op een oude besmetting.
Echter met deze gegevens kun je onmogelijk een nog actieve infectie uitsluiten met deze bestaande antistoffen-bloedtests, wat zowiezo al niet kan vanwege de onbetrouwbaarheid van de tests.

Die onbetrouwbaarheid hangt vooral ook samen met het feit dat igg-antistoffen (indicatie voor een oude besmetting) een chronische infectie niet kunnen uitsluiten: die zeggingskracht heeft dit gegeven niet.

Maar die igg-antistoffen die gaan over een oude besmetting worden echter dus wel steevast door artsen geinterpreteerd als zou het betekenen dat het een oude infectie betreft, die dus over is: maar zo kan dat gegeven niet worden uitgelegd.

Je man heeft waarschijnlijk igg-antistoffen en dan doet men net of het "oude infectie die over is" betekent: maar dat betekent het helemaal niet.
Pas tegen de tijd dat die bloedtesten geen igg-antistoffen meer aangaven bij mij, was de actieve infectie bij mij ook pas weg.
Ik weet niet of je me nu kwijt bent, maar ik wil je in elk geval duidelijk maken dat artsen standaard de testen niet kunnen interpreteren.

De neuroloog: die gaat waarschijnlijk een ruggenprik doen: maar weet je: dat is de meest onbetrouwbare test die lymepatienten zowat maar kunnen ondergaan: die test: de lumbaalpunctie: herkent ongeveer nog iets minder dan een kwart van de daadwerkelijke lymepatienten.
Dus als men je man naar een neuroloog gaat krijgt hij waarschijnlijk die test en als er dan geen lyme-antistoffen worden aangetroffen in zijn hersenvocht, dan zegt men: geen lyme en dat is dan dat als je pech hebt waarop bij lyme grote kans is.

Over de motivatie van artsen: die was vaak ooit misschien vrij idealistisch, maar dat eventuele altruistische trekje wordt er wel uitgeslagen door het afbeulen van die artsen door overuren en weinig tijd per patient en wat al niet meer dat vooral afstompend werkt.

sterkte!

Ien29-11
Berichten: 22
Lid geworden op: Zo 8 Sep 2013 15:20

Re: Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor Ien29-11 » Do 12 Sep 2013 20:27

Dank je Bamboe.

Jee, dat is wel duidelijk hoor wat je schrijft. Ik had zelf al t een en ander opgezocht maar van die antistoffen wist ik nog niet alles. K ga maandag gelijk vragen welke er gevonden is in t bloed.
De lumbaalpunctie is al geweest. Uitslag vandaag gehad. Geweldig, t ruggemerg is niet aangetast, dus de zenuwen zijn goed. En verder moet je bij de internist zijn. We stonden binnen 5 minuten buiten. En dat met een man die tegen de deur aanliep omdat ie gewoon niet normaal meer rechtuit kan lopen, tintelende handen en voeten heeft en ongelofelijke pijn in zn handen (en nog een vracht aan klachten). Maar de arts wachtte gewoon tot ie binnen gestrompeld was en ik kon de deur dicht doen want meneer de arts zat al op zn zetel!
Onze hoop is gevestigd op de internist die we maandag a.s. bezoeken. Wil die niet behandelen dan wordt t of ruzie of einde oefening in ziekenhuis nr. 2! Ik heb persoonlijk meer vertrouwen in een mesoloog waar ik een afspraak mee ga maken voor mijn man. Doe mij maar de alternatieve geneeswijze, die WILLEN tenminste helpen!

aggie71
Berichten: 43
Lid geworden op: Wo 6 Jul 2011 12:05

Re: Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor aggie71 » Do 12 Sep 2013 21:29

Beste oen,

De symptomen die jouw man heeft komen erg overeen met mijn klachten ! Ook ik liep naar links, kon niet rechtkomen.
Ook mijn handen veel pijnklachten, uiteindelijk kon ik mijn rechterhand niet meer strekken en kreeg ik er schokken in en leiden mijn vingers een eigen leven.
Ik ben inmiddels een traject in een ander ziekenhuis ingegaan en heb twee keer infuusbehamdeling gehad waar ik erg van opknapte, maar zodra het stopte, kwamen de klachten terug.ook kreeg ik een ijzer infuus in het tweede ziekenhuis, daar mijn ijzer erg laag was, maar volgens het eerdere ziekenhuis hoefde ik daar niets mee!
Na het tweede infuus, twee soorten antibiotica en dit gaat goed, ik werk alweer drie maanden fulltime !
Wel moet ik blijven oppassen met oververmoeidheid, alles rustig aan opbouwen!
Ik wens je veel succes met vinden van een behandeling !

moon2
Berichten: 361
Lid geworden op: Ma 28 Mar 2011 21:51

Re: Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor moon2 » Vr 13 Sep 2013 12:08

Tulipano schreef:Hoi Moon,

De meeste specialisten hebben nu eenmaal niet de expertise die nodig is bij een dergelijk complexe materie


Onwetendheid kan je iemand niet kwalijk nemen, en dat is gewoon schering en inslag als het op lyme aankomt.


Hoe komt dat? Wie is hiervoor eindverantwoordelijk? De overheid? Het ziekenhuis waar de specialisten werkzaam zijn? De specialist of arts zelf? Als de lymepatient zich door nood gedwongen kan inlezen op de materie, kan een specialist of arts dat dan niet, al was het maar uit medische ambitie?

Mijn huisarts gaf deze week toe dat de materie inderdaad te complex voor hem is. "Noem Lyme dan geen hype" dacht ik toen, want dat beweerde hij namelijk 3 jaar terug! Mijn specialist geeft toe in zijn verslag dat hij voor een dilemma staat. Zijn de persisterende klachten toe te schrijven aan chronische Lyme of zijn het restverschijnselen? Doorbehandelen en zo ja hoelang en met welk middel? Dat is inderdaad een dilemma. Maar hij heeft op z'n minst de moeite genomen en het woord 'hype' heb ik hem nooit horen zeggen.



Eindveranwoordelijk? Ik denk toch de overheid?
Kijk nu eens waar Edith Schippers zich momenteel mee bezighoud.
Kijk eens wat er nu weer allemaal uit ons pakket geschrapt word.
Neem bv. diabetespatienten, welke strakjes waarschijnlijk hun prikstripjes zelf moeten gaan betalen a 1 euro per stuk!
Eigen bijdrages schieten de pan uit, evenals de premies.
En de zorg die je ervoor krijgt word steeds minder.
Medici worden teveel beschermd, en op hun voetstuk gehouden.

Ik blijf wat dat betrefd bij mijn standpunt dat de zorg in Duitsland toch beter EN goedkoper is...waarom kan het daar wel en hier niet?

Chapeau voor jouw specialist overigens, gelukkig zitten er ook goeie tussen die hun eed nog niet vergeten zijn.

Het is toch om te huilen als je dus idd. noodgedwongen je de materie eigen moet gaan maken.
Kom je vervolgens bij specialist nummero de zoveelste, die dan weer zegt dat ie de materie te complex vind (of juist doet alsof ie alles weet en er vervolgens niets van bakt), en je onverichterzake retourtje huisarts geeft.

Zo houden ze de zorg ook duur.

Dat lyme een hype is , is iets dat ze graag zeggen als ze het zelf ff niet meer weten, dus een hype onder de artsen zelf.
Alles wat 'vaag' is volgens hun valt onder 1 of andere modeziekte.

Groetjes Moon :zwaaien:

moon2
Berichten: 361
Lid geworden op: Ma 28 Mar 2011 21:51

Re: Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor moon2 » Vr 13 Sep 2013 12:28

Ien29-11 schreef:Dank je Bamboe.

Jee, dat is wel duidelijk hoor wat je schrijft. Ik had zelf al t een en ander opgezocht maar van die antistoffen wist ik nog niet alles. K ga maandag gelijk vragen welke er gevonden is in t bloed.
De lumbaalpunctie is al geweest. Uitslag vandaag gehad. Geweldig, t ruggemerg is niet aangetast, dus de zenuwen zijn goed. En verder moet je bij de internist zijn. We stonden binnen 5 minuten buiten. En dat met een man die tegen de deur aanliep omdat ie gewoon niet normaal meer rechtuit kan lopen, tintelende handen en voeten heeft en ongelofelijke pijn in zn handen (en nog een vracht aan klachten). Maar de arts wachtte gewoon tot ie binnen gestrompeld was en ik kon de deur dicht doen want meneer de arts zat al op zn zetel!
Onze hoop is gevestigd op de internist die we maandag a.s. bezoeken. Wil die niet behandelen dan wordt t of ruzie of einde oefening in ziekenhuis nr. 2! Ik heb persoonlijk meer vertrouwen in een mesoloog waar ik een afspraak mee ga maken voor mijn man. Doe mij maar de alternatieve geneeswijze, die WILLEN tenminste helpen!



Hallo Ien,

Een lumbaalpuctie zegt helaas dus niets over de aanwezigheid van borrelia in het czs, die zijn dus vaak fout negatief.
Welke alternatieve geneeswijze heb jij het dan over, een abng arts of een echte alternatieve (met van die vage vegatestjes)?
Voor beiden geld, een vette knip meenemen, er zijn er een paar erg goed , maar die hebben dan ook een reguliere achtergrond....daar kom je dan het verste mee.
Maar geen enkele behandeling garandeerd ook daadwerkelijke genezing.

In het reguliere circuit is het een kwestie van een lange adem, goed ingelezen zijn, en haar op de tanden hebben (de laatste krijg je vanzelf hoor), ...

@Aggie, ik zou het maar heel erg rustig opbouwen en aanzien, want je kan een poos klachtenvrij blijven, en bij verminderde weerstand de volle laag terug krijgen.
Uiteraard hoop ik echt voor je dat het laatste niet het geval is :wink:

Groetjes Moon.


Terug naar “Algemeen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 1 gast