Doktoren... waar moet je zijn?

Voor allerlei onderwerpen met vragen, informatie en discussie dat betrekking heeft op de ziekte van Lyme, maar dat niet bij de secties "Wetenschap" en "Medisch" past. Dus geen medische vragen.
Ien29-11
Berichten: 22
Lid geworden op: Zo 8 Sep 2013 15:20

Re: Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor Ien29-11 » Vr 13 Sep 2013 20:06

Hoi Moon,

We zijn begonnen met bloedonderzoek. Daar kwam uit: antistoffen tegen borrelia. Daarna met spoed doorgestuurd naar neuroloog. Hier bloedonderzoek op sarcoidose gedaan en lumbaalpunctie.
Wat de lumbaalpunctie betreft. Dat zou zijn (volgens de internist) om de kijken welke antistoffen er zijn en of er neveneffecten zijn van de lyme. Met neveneffecten werd bedoeld ziekten van de zenuwen.
Gisteren hebben we gehoord dat het hersenvocht helemaal goed was en dat het ruggemerg goed was en dus ook de zenuwen (ik ben bang dat mn man inmiddels al neuropathie heeft in zn voeten, maar daar wilde de neuroloog niets over horen).

Wat betr. alternatief dan bedoel ik in ons geval een mesoloog. Dat is iemand die geregistreerd is. Een vriendin van mij is er geweest en betaalde 20 euro eigen bijdrage per behandeling. En ze heeft vier behandelingen gehad en voelt zich helemaal top! Dat vind ik meevallen. Een mesoloog combineert kennis op gebied van anatomie, fysiologie en pathologie met chinese geneeskunde, ayrveda, kruiden en plantenleer, homeopathie en orthomoleculaire geneeskunde. Ik heb veel positieve dingen gehoord over deze mesoloog en juist de combinatie van al die soorten geneeswijzen lijkt mij niet verkeerd.
Maar ik heb zelf ook de ervaring op alternatief gebied dat het kan werken. De reumatoloog diagnostiseerde fibromyalgie bij mij. Na 7 jaar ellende kwam in bij een natuurgeneeskundige terecht, die diagnostiseerde candida. Op dieet geweest (geen gist en geen suiker en verder zo gezond mogelijk). En ja hoor ik was weer helemaal fit en gezond en vrolijk en blij!

Ik weet niet hoe lang mijn man het nog vol gaat houden in t reguliere circuit. Hij trekt t allemaal niet meer. 13 jaar geleden werd al gezegd dat t tussen zn oren zat toen ie in een rolstoel zat wegens hevige pijn in zn benen. Zodra een arts dit in het dossier ziet is t gelijk weer: het zou ook psychisch kunnen zijn. Dat werd nu ook weer gezegd voor we de uitslag van t bloed kregen

Maandag moeten we weer naar de internist en hopelijk gaat er dan wat meer gebeuren dan alleen onderzoek. Tot nu toe was de internist wel voor rede vatbaar dus wie weet valt het een keer mee!

eus
Berichten: 1012
Lid geworden op: Vr 15 Jan 2010 13:49

Re: Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor eus » Vr 13 Sep 2013 20:23

Je kunt de internist om een proefbehandeling met antibiotica vragen....
De overwinning is
niet altijd voor de snelsten,
of de sterksten,
maar voor hen die volhouden

Gebruikersavatar
WouterB
Berichten: 403
Lid geworden op: Wo 30 Jan 2013 14:30

Re: Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor WouterB » Vr 13 Sep 2013 21:58

eus schreef:Je kunt de internist om een proefbehandeling met antibiotica vragen....


Beste Eus, ben ik met je eens, das de manier om het in te kleden.

Maar voor je ze zover hebt, das een ander paar mouwen.

Help me onthouden dat we daar is een bruikbaar benaderingsconcept voor verzinnen.

Ben nu effe bekaf.


Groetjes, Wouter

eus
Berichten: 1012
Lid geworden op: Vr 15 Jan 2010 13:49

Re: Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor eus » Vr 13 Sep 2013 22:26

Ik denk, dat je moet proberen om heel rustig de vraag te droppen; "hoe denkt u over het starten van een proefbehandeling met antibiotica?" Dat werkt beter dan; "ik wil een proefbehandeling!".

Zolang de arts het voorschrijven van een herhalingskuur tegen Lyme gemotiveerd verwerkt in het dossier, loopt hij geen enkel risico.
Je kunt de arts erop wijzen, dat in het Radboudziekenhuis ook langere behandelingen dan de CBO-richtlijn Lymeziekte voorgeschreven worden. Als de arts twijfelt over het nut van een proefbehandeling, verzoek hem/haar dan contact op te nemen voor intercollegiaal overleg met zijn collega's uit het Radboud.
De overwinning is
niet altijd voor de snelsten,
of de sterksten,
maar voor hen die volhouden

Gebruikersavatar
WouterB
Berichten: 403
Lid geworden op: Wo 30 Jan 2013 14:30

Re: Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor WouterB » Vr 13 Sep 2013 22:46

Eens, dat gaat veel meer zoden aan de dijk zetten, mogelijk ook voor ME patiënten.

Wel erg lastig dat er helaas openbaar niet meer op intercollegiaal overleg binnen een regio gewezen kan worden.

Nu zit ik heel kort in de wachtkamer van mijn internist, maar het is toch van de zotte dat ik daar mensen tref die zowat drie uur in een trein hebben gestaan, om bij die dokter te biecht kunnen gaan...

Long road to go, maar zeker niet onmogelijk!



Groetjes, Wouter

eus
Berichten: 1012
Lid geworden op: Vr 15 Jan 2010 13:49

Re: Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor eus » Vr 13 Sep 2013 22:55

Wel erg lastig dat er helaas openbaar niet meer op intercollegiaal overleg binnen een regio gewezen kan worden.


Hoe bedoel je dit?
De overwinning is
niet altijd voor de snelsten,
of de sterksten,
maar voor hen die volhouden

Gebruikersavatar
WouterB
Berichten: 403
Lid geworden op: Wo 30 Jan 2013 14:30

Re: Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor WouterB » Vr 13 Sep 2013 23:25

Internisten die willen behandelen volgens ILADS normen, hebben een hoop hobbels te nemen.

Waaronder de 'CBO richtlijn' ellende. Maar indien ze de materie overzien, komen ze tot de overweging dat huidige 'Evidence based' handleidingen niet toereikend zijn in echte zorg/behandeling van de patiënt.

Waar ze ooit de eed van Hypocrates afgelegd hebben, beseffen ze dan in de zorg naar de patiënt, dat in het kader van een goede diagonaal diagnostiek, die hele CBO richtlijn af kan branden.

Goede klinische diagnose, en een daarop gebaseerde causale behandeling, gaat dan voor op 'evidenced based' verplichte onzin, omdat de patiënt daar werkelijk niet mee geholpen is...

Dan is, bij gebleken waarschijnlijkheid, en het tot op heden ontbreken van een werkelijk absolute test die als 'gouden standaard' beschouwd kan worden , de meest wijze route om tot een proefbehandeling over te gaan.

En verder wil ik er weinig over zeggen, alleen dat het jammer is dat mensen die het behoeven, niet via de reguliere kanalen in dit traject terecht kunnen komen...

Ben nou echt ff op...


Groetjes, Wouter

aggie71
Berichten: 43
Lid geworden op: Wo 6 Jul 2011 12:05

Re: Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor aggie71 » Zo 15 Sep 2013 23:10

In Nijmegen doen ze al vaker aan proefbehandelingen en ik weet inmiddels dat er in Nederland enkele ziekenhuizen zijn die wel wat welwillender zijn, maar helaas ze zijn nog schaars !
De nieuwe richtlijnen doen ons geen goed vrees ik !
Zelf heb ik erg geluk gehad, ik weet nog dat de arboarts tegen me zei, u zult naar Duitsland of Amerika moeten, daar zijn ze verder dan hier in Nederland ...
Dankbaar ben ik een arts hebben getroffen die de eed van hippocratisch goed in zijn gedachten heeft !
Het is en blijft een moeilijkematerie die Lyme
En ik snap ook wel dat ze niet iedere patiënt vol kunnen stoppen met antibiotica ...

Ik wens ons allen toe dat er hoede diagnostiek komt, die ons àllen verder helpt !
Tot die tijd, geduld,doorzettingsvermogen en heel veel naastenliefde !
Aggie!

Ien29-11
Berichten: 22
Lid geworden op: Zo 8 Sep 2013 15:20

Re: Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor Ien29-11 » Di 17 Sep 2013 9:55

En ja hoor, we zijn er weer..... het woord psychisch moest weer genoemd worden door de internist!
Om moedeloos van te worden. Gisteren dus bij de internist geweest. En wat horen we???
Gelukkig is er geen neuroborrelia gevonden in het hersenvocht meneer. Dus dat is uitgesloten. Ja de pijn in uw handen is vreemd. En ja, ik wil wel antibiotica geven als u dat wenst en dan volgens de richtlijnen (CBO). Maar u moet er niet vanuit gaan dat uw klachten allemaal zullen verdwijnen hiervan. Want een aantal klachten zullen toch psychisch zijn. U zult toch een psychologisch traject in moeten gaan om te leren accepteren dat u deze klachten heeft en om te leren omgaan hiermee. Zodat uw leven niet geleid wordt door uw klachen.

Dus..... voor een maand doxycycline. 2 x daags 100 mg. Ik heb gezien dat dat de dosering is voor lyme-artritis volgens de cbo-richtlijnen. Als dat niet werkt moeten we of weer naar een neuroloog omdat 13 jaar geleden een mri-scan veel witte vlekke liet zien. Net niet genoeg om het ms te noemen volgens de neuroloog toen. En dan kunnen we dus daar misschien nog mee verder. En anders naar een academisch ziekenhuis maar de verwachting (van internist) is dat we daar ook niet veel verder zullen komen. Dus geen vervolgafspraak want meer kan deze meneer niet voor ons doen. En hij zei er diverse malen bij dat hij zich niet wilde mengen in de ruzie die ontstaan was over de lyme en de behandeling ervan tussen de lymevereniging en de medici!

Inmiddels heeft de mesoloog 30 september plaats om een afspraak te maken. Er was iemand uitgevallen. Deze man wil helpen en ook snel want dat er zo makkelijk gezegd wordt dat het psychisch zou zijn vindt hij niet kloppen. Als er eerder iemand uitvalt kunnen we eerder terecht. Toch nog iemand die wil helpen!!

moon2
Berichten: 361
Lid geworden op: Ma 28 Mar 2011 21:51

Re: Doktoren... waar moet je zijn?

Berichtdoor moon2 » Di 17 Sep 2013 16:28

Hallo Ien,

Snel wegwezen bij deze internist, van zulke mensen zou je het ook psychisch zwaar gaan krijgen.
Zij weten het even niet, dus dan zit het bij jouw tussen de oren.
veel mensen, niet enkel mensen met lyme, krijgen dit standaard praatje te horen.

Op dat punt had ik geluk, ik liep bij een psychotherapeut, en kon dit toen het bij mij aangehaald werd bij de neuroloog (heeft u stress?) direct een enkele reis naar fabeltjesland verwijzen.

Wanneer heeft jouw man de laatste mri van de hersenen gehad, en heeft ie ook een mri van zijn nek en ruggemerg gehad.
Daar zou ik nog een openingetje zien.

Bij een ab kuur kunnen dergelijke wittestof afwijkingen nm. verminderen/verdwijnen, hetgeen bij ms niet mogelijk is.
Ik lees zo snel niet of jouw man recent nog geprikt is op vit.b12.
Mensen met infectieziekten kunnen hier nm. nogal eens last van krijgen.
Geeft veel dezelfde symptomen als ms en lyme, alsook sarcoidose...het kan je de rolstoel injagen.

Ab van 200 mg doxy is te laag gedosseerd, probeer er anders bij je huisarts 4 weken van 400 mg per dag van te maken, met daarna via een eventueel andere neuroloog een nieuwe mri, om te kijken of het beeld veranderd is.

Groetjes Moon :zwaaien:


Terug naar “Algemeen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 1 gast