wat voor soort Lymeziekten

Voor allerlei onderwerpen met vragen, informatie en discussie dat betrekking heeft op de ziekte van Lyme, maar dat niet bij de secties "Wetenschap" en "Medisch" past. Dus geen medische vragen.
ma44
Berichten: 218
Lid geworden op: Do 3 Jan 2013 18:59

wat voor soort Lymeziekten

Berichtdoor ma44 » Ma 7 Okt 2013 14:23

Hallo leden van dit forum,

Ik heb een tijdje meegelezen op dit forum, en ook de verhalen van patienten en reaktie`s gevolgd.
Vaak krijg je ook adviezen, ....wat heel mooi is.
Wat ik een beetje een nadeel vind, je weet vaak niet welke besmettingen iemand heeft. Dus zijn symptomen ook vaak moeilijk te vergelijken.
Voorbeeld: 1 heeft Lyme zonder co-infectie
heeft lyme en co-infectie
heeft Lyme en co-infectie bartonella, erlichia.....heeft 2 co-infectie`s
heeft lyme en c0-infectie`s, en bijvoorbeeld chlamydia/pneumonia, micoplasma pneumonia

Ik ben bijvoorbeeld besmet, met 2 verschillende borreliastammen,sensu stricto, afzellii, daarnaast, erlichia, bartonella en mycoplasma pneumonia, chlamydia pneumonia...

Op dit forum, geeft iedereen elkaar advies. Maar hoe weten jullie precies welke infectie`s iemand heeft?
Ik heb wel eens gedacht is dit forum niet onder te verdelen........
Er zijn ook mensen, die nooit op co-infecties zijn getest...........waarschijnlijk. En weten dus ook niet precies welke besmettingen ze hebben. Ik hoop dat ik het zo begrijpbaar heb uitgelegd.

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: wat voor soort Lymeziekten

Berichtdoor Tulipano » Ma 7 Okt 2013 15:29

Hoi ma44,

Een goeie vraag, die van jou.
Ik ben net als jij positief op beide Borrelia stammen. Daarnaast heb ik dus toxoplasmose en testte ik onzeker op Bartonella (Epstein Barr even niet meegerekend). Op de andere co-infecties heb ik me tot nu toe nooit laten testen omdat de specialist in het Radboud van mening is dat ik met 9 maanden Doxy alles uit de weg zou hebben geruimd. Daarbij zet ik wel mijn vraagtekens een beetje.

Het probleem is dat veel co-infecties soortgelijke symptomen veroorzaken. Maar misschien heb je toch wat aan onderstaand overzicht:

http://lymediseaseaustralia.files.wordp ... -chart.pdf

Er moet er nog eentje op dit forum staan waarop voor iedere co-infectie wordt aangegeven welk antibioticum het best te gebruiken. Als ik het kan terugvinden dat post ik het er achteraan.

Groetjes

ma44
Berichten: 218
Lid geworden op: Do 3 Jan 2013 18:59

Re: wat voor soort Lymeziekten

Berichtdoor ma44 » Ma 7 Okt 2013 17:11

Hoi Tulipano,
Ik ben het eens met wat je schrijft..Ik heb ook met mijn internist van het Radboud overlegd...omdat ik wist welke infectie`s ik had. In het Radboud kunnen ze niet op co-infectie`s testten. Daarom heb ik uitgelegd, dat bij verschillende infectie`s , ook verschillende antbiotica, moet worden ingezet. Dat kreeg ik ook steeds, als ik erom vroeg. Daar werd ik ook ingesteund.

Alle tekeninfectie`s zijn niet met 1 soort ab, te bestrijden. Dat lees je ook, op sites.

Als je al jaren met Lyme onbehandelt omloopt, wordt je imuumsysteem steeds zwakker, en ben je dus ook vatbaarder voor andere infectie`s..zoals, mycoplasma/pneumonia, en chlamydia/pneumonia. en ja, ook ik heb pfeiffer gehad.

Maar het rare na 2 jaren met tussenpozen met veel verschillende soorten Ab, voel ik me niet opknappen.
Daar zou ik wel eens antwoord op willen hebben. Soms voel ik me een tijdje wat beter, en dan in 1 keer gaat het weer een stuk minder. Heb nu net voor de 2e keer infuus gehad, de 1e keer voelde ik bijna geen bijwerkingen (waarschijnlijk omdat mijn lichaam zich wat had aangesterkt, en ik wat meer weerstand had opgebouwd) en nu na de 2e keer ben ik weer een stuk minder. Waarschijnlijk heb ik toch weer forse klappen opgelopen van de AB kuren.

ik kan het niet altijd eens zijn met de specialisten....in het radboud, daar geven internisten onderling ook verschillende adviezen. En wat betreft die 9 maanden AB,.....dat weet ik echt niet.

het blijft mij een raadsel, waarom veel mensen dan jarenlang zo vreselijk ziek blijven...Ik lees ook wel eens op Amerikaanse en Europese lymefora...Als een internist dat zegt, dat je na 9 maanden klaar bent, dat moet diegene dat ook aantoonbaar kunnen maken.

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: wat voor soort Lymeziekten

Berichtdoor Tulipano » Ma 7 Okt 2013 17:44

@ma44,

Alan MacDonald publiceerde er 'n poosje geleden een interessant stuk over op Lymenet Europe.
Borrelia scheidt liposomen af en die zorgen op hun beurt weer voor DNA transcriptie (lipofectie) van de gastheercellen. Met andere woorden, de cellen veranderen en worden niet meer door het immuunsysteem als eigen herkend. Met als gevolg dat je autoimmuuinreacties krijgt die onomkeerbaar zijn. Misschien zijn er ook co-infecties die lipofectie bewerkstelligen. Wie zich ondanks intensieve ab behandelingen weer ziek voelt of gaat voelen maar negatief test, heeft misschien met drie dingen te maken: met Borrelia die sluimert en zich (te) diep in het lichaam schuilt houdt (biofilms), met co-infecties en/of autoimmuun reacties.

viewtopic.php?f=8&t=7843

Misschien is ab best zinvol bij een sluimerende infectie (maar hoe ver moet je daarin gaan?). Voor autoimmuunreacties heb ik daar grote twijfels bij. Misschien kun je in geval van dat laatste beter werken aan het versterken van je immuunsysteem door goede, ontstekingsremmende voeding en supplementen, detoxen en veel rust. Het is in elk geval jammer dat er in het reguliere vrijwel nooit op co-infecties wordt getest. Dat moet dan particulier wat weer bakken met geld kost en waarbij mogelijk ook het risico bestaat dat de testuitslagen niet worden erkend.

Groot dilemma :(

ma44
Berichten: 218
Lid geworden op: Do 3 Jan 2013 18:59

Re: wat voor soort Lymeziekten

Berichtdoor ma44 » Ma 7 Okt 2013 18:25

Hoi Tulipano,

ja dat erkennen van testten.......iederen zegt dat zijn of haar testten goed zijn. Ik las het vanmiddag nog op Lymemed, een site door een psychiater opgezet. Heeft zelf de ziekte van lyme gehad.
Doordat de borrelia steeds verandert van structuur, een andere gedaante aanneemt....is het moeilijk om met een standaardtest de antigen te vinden. ik geloof prohealth heeft testten met 24 soorten antigenen.....waardoor ze veel grotere kans hebben om de antistof te decteren. Want daar zit het grote probleem...de vele soorten antigenen, en dan nog gebruiken ze hier in nederland antigenen, die bij nederlandse tekensoorten worden aangetroffen. Maar ja, je kan ook in het buitenland een tekenbeet oplopen. Welke dan weer een ander soort antigeen hebben. Dus doe je een test, dan is het hier negatief.

Ik zei tegen mijn arts, ik weet niet of u deze test accepteerd....maar u wilt me toch niet zeggen dat al die bacterien in mijn bloed waaien. Ik wil graag volgens deze uitslag worden behandeld. Waarom is het Radboud bezig met een eigen test bezig om te ontwikkelen?...Ze weten ook wel dat aan standaard testten het een en ander schort.Ze hebben zelf in een intervieuw gezegd, dat ze graag de kennis willen delen van Prohealth

Maar ja, die hebben ook weer hun eigen belang. Ze hebben zelf veel geld en tijd geinvesteerd in hun testten...
Ach in de wereld van tegenwoordig draait alles om geld!!!! Waarom sturen ze niet gewoon de mensen naar Pro health, dan ben je toch van alles af? En hoeven ze zelf geen testten te ontwikkelen.

Alleen het is zo vreselijk jammer voor al die patienten, die van het kastje naar de muur worden gestuurd. :cry:

RoelA
Berichten: 371
Lid geworden op: Zo 19 Aug 2012 12:55

Re: wat voor soort Lymeziekten

Berichtdoor RoelA » Ma 7 Okt 2013 18:28

Co infecties zijn inderdaad erg belangrijk!

Ik zelf testte positief op Borrelia (LTT), Erlichia (LTT), Chlamydia Pneumoniae (LTT) en Mycoplasma Pneumoniae (alleen IgG). Persoonlijk denk ik niet dat de Chlamydia en Mycoplasma meespelen bij mijn ziektebeeld.
Waar ik negatief op testte, maar nu alsnog voor behandeld wordt ivm klinisch beeld en provocatietesten zijn Bartonella-BLO en Babesia.

Ik zou jarenlang alleen lyme kunnen behandelen met AB, maar zonder de 2 grote broers aan te pakken (babs en bart) kom je nergens! Het is jammer dat men zelfs bij het Radboud hier geen oog voor heeft.

ma44
Berichten: 218
Lid geworden op: Do 3 Jan 2013 18:59

Re: wat voor soort Lymeziekten

Berichtdoor ma44 » Ma 7 Okt 2013 18:37

ja, het blijft een lastige situatie...voor beide partijen. Want of zouden ze weten welke infectie`s je hebt, dan is er nog de vraag...welke behandeling. ik heb zoveel gelezen op Amerikaanse, europese en nederlandse sites.

Hoe bestrijd je deze ziekten......dat is het volgende.

ma44
Berichten: 218
Lid geworden op: Do 3 Jan 2013 18:59

Re: wat voor soort Lymeziekten

Berichtdoor ma44 » Di 8 Okt 2013 16:54

Hoi,

ik kreeg van iemand een advies, die adviseerde een maand lang Amoxicilline en Probenecid.
En is daar helemaal van hersteld. Ik heb het op meerdere sites gelezen, dat daar ook over amoxicilline werd ingezet. Er schijnen meer mensen te zijn genezen. Ik moet nog een paar weken bijkomen en aansterken, dan ga ik dat zeker voorleggen aan mijn arts.

heb al zoveel soorten gehad. Dus ga ik dit ook een maand proberen.


Terug naar “Algemeen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten