eindelijk diagnose

Voor allerlei onderwerpen met vragen, informatie en discussie dat betrekking heeft op de ziekte van Lyme, maar dat niet bij de secties "Wetenschap" en "Medisch" past. Dus geen medische vragen.
rongenbosch
Berichten: 24
Lid geworden op: Ma 28 Apr 2014 11:52

eindelijk diagnose

Berichtdoor rongenbosch » Ma 28 Apr 2014 12:01

Goedemorgen, ik heb vrijdag de uitslag gekregen bij huisarts van bloedonderzoek na vele jaren klachten die allemaal bij Lyme horen maar nooit als zodanig is herkend. Nu moet ik 12 mei naar internist om te kijken hoe verder. Kan iemand mij vertellen hoe de behandeling zou kunnen worden nadat je misschien al 10 jaar geleden besmet bent geweest. Overigens heb ik ook diabetes II (wat zelfs veroorzaakt kan zijn door de destijdse besmetting) en ik heb blijkbaar ook ooit ziekte van Pfeifer gehad zonder het te weten. Echt alle, maar dan ook alle symptomen die bij Lyme horen heb ik of gehad in verleden. De klachten wisselen namelijk nogal. Maar de meest ingrijpende zijn toch de vermoeidheid, vreselijke spier en gewrichtsklachten, vocht vasthouden, oogklachten en de dag doorkomen terwijl je liefst in bed ging liggen.
Ik ben nu bang omdat ik het al zo lang heb zonder behandeling, dat er niet veel meer aan te doen is. Wie kan mij een beetje positief stemmen? Hartelijk dank !!!

Murray
Berichten: 90
Lid geworden op: Zo 7 Apr 2013 21:56

Re: eindelijk diagnose

Berichtdoor Murray » Ma 28 Apr 2014 12:54

Met adequate behandeling is er nog veel aan te doen, dus zeker positief blijven denken!
Genoeg voorbeelden van mensen die zelfs weer uit een rolstoel gekomen zijn en weer vrolijk rondlopen.

Hou wel rekening dat je klachten zullen toenemen in het begin van de behandeling, het duurt een tijd voordat je enige vooruitgang zult merken.

Sterkte en beterschap.

Elly W
Berichten: 903
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 13:10

Re: eindelijk diagnose

Berichtdoor Elly W » Ma 28 Apr 2014 13:05

Hoi, ook ik had al 9 jaar lyme zonder dat ik het wist en ik kwam er pas achter toen ik opnieuw werd gebeten.
Ik ben na al die jaren behandeld en ik ben er wel van opgeknapt!

Het heeft dus zeker zin!
Ik wens je heel veel sterkte en beterschap.

groetjes,
Elly.

abx
Berichten: 97
Lid geworden op: Za 5 Apr 2014 18:30

Re: eindelijk diagnose

Berichtdoor abx » Ma 28 Apr 2014 13:21

10 jaar is lang, ik vermoed dan ook dat je een zeeeeer lange behandeling nodig zult hebben, niet elke arts is hiertoe bereid.
Voorts is het raadzaam om zoveel mogelijk zelf uit te zoeken wat Lyme aangaat, aangezien er nogal wat misvattingen in omloop zijn in de medische wereld. Ik raad je daarom ook aan om vooraf goed uit te zoeken naar welke internist je gaat.

Je kunt inderdaad genezen...volledig, maar helaas niet iedereen.
Wel kun je er op rekenen dat je op lange termijn er flink op vooruit kunt gaan.

Zelf wist ik het meteen, maar een behandeling is mij 1 jaar lang geweigerd.

Sterkte.

rongenbosch
Berichten: 24
Lid geworden op: Ma 28 Apr 2014 11:52

Re: eindelijk diagnose

Berichtdoor rongenbosch » Ma 28 Apr 2014 15:48

Ja ik denk inderdaad al zo lang, terugkijkend naar de eerste klachten. Maar hoop dat er toch verbetering mogelijk is. Ik voel me gewoon elke dag totalloss, maar doe gewoon mijn dingen, ondanks het gevoel in mijn lijf dat zegt: blijf in je bed. Ik heb zelf moeten vragen hierop te prikken, erg triest dus na zoveel jaren.
Ja ik heb door dat het een niet goed erkende ziekte is helaaaaas ! :(

Daisy
Berichten: 428
Lid geworden op: Di 25 Feb 2014 9:36

Re: eindelijk diagnose

Berichtdoor Daisy » Ma 28 Apr 2014 17:07

Hallo en Welkom hier!
Wat wil je zelf? Een behandeling met Anti-biotica, of kies je voor de Natuurlijke manier? Wat iets vriendelijker voor je lichaam is?

Ik heb hetzelfde als jij, misschien ook al 8 of 9 jaar klachten, steeds heb ik het ergens anders op gegooid. Totdat ik bij een alternatief behandelend therapeut kwam die zich in Lyme had gespecialiseerd, al mijn klachten wezen hierop. Maar hij vertelde dat het niet meer in het bloed te zien is, maar het zich al had verstopt waar de A.B. niet meer bij zou kunnen komen. Als dat niet het geval was, kon ik ook een A.B. kuur volgen, dus ik hoefde de beslissing niet te nemen.
Bij mij is het neuroborreliose het zit voornamelijk in mijn hoofd, veel migraines en soms ook spraakstoornis (niet op woorden kunnen komen, het komt er niet uit terwijl je het wel weet) en niet tegen onverwachte geluiden kunnen, geen 2 dingen tegelijk kunnen doen en daarbij moe moe en moeierst. Vooral uitgeteld raken van een simpel griepje (verkoudheid) dus ja ik herken je klachten wel.
Maar nu ik weet dat het Lyme is, geeft het mij wel rust.
Ik mag nu toegeven aan mijn moeheid, en dat doet me goed.
Ik krijg allemaal vitamines mineralen en supplementen en Lyme protocollen. Het gaat steeds beter met me als ik vergelijk waar ik vandaan kwam, maar helaas wel vervelende terugvallen, dat is niet te vermijden, het hoort bij het ziektebeeld.
Maar de kleine stapjes vooruit zijn goud waard!
Je kunt deze ziekte niet negeren, vroeg of laat slaat het toe, vooral als je weerstand minder wordt.

Dus lees je in hier, ook op het Speciale Forum -onconventioneel- misschien zie je daar iets staan wat jou aanstaat.
Maar ja jou specialist die je gaat behandelen zal je dit niet aanraden, dat weet ik wel zeker.
Toch moet je zelf de beslissing nemen. Kennis is macht, ook in dit geval.
Hoe meer je van de ziekte weet en van de ervaringsverhalen hoe beter je een beslissing kunt nemen.
Dat is mijn raad.

Daisy

anoniem1992
Berichten: 1024
Lid geworden op: Zo 30 Jun 2013 21:45

Re: eindelijk diagnose

Berichtdoor anoniem1992 » Ma 28 Apr 2014 18:05

Ik zit er ook al 7 jaar mee en ben tot nu toe zeer goed opgeknapt, dus zeker niet opgeven!
Wat ik gedaan heb om overzicht te krijgen is alle protocollen nagaan welke er zijn, daar is ergens hier een pagina waar alles op staat.
Elke protocol heb ik opgezocht en degenen die ik niks vond of gewoon zeer weinig resultaten van vond direct van mijn lijstje afgestreept.
Toen bleven er een aantal dingen over, en daar ben ik mee aan de slag gegaan.
Zelf heb ik toen gekozen om niet de reguliere weg te bewandelen gezien vaak rare reacties op medicijnen, en gezien die reacties op antibiotica vaak niet mals zijn wilde ik dat niet.
Inmiddels gaat het eigenlijk heel goed, en ga ik nu een regulier middel inzetten om de overgebleven rotzakken uit hun schuilplaats te krijgen.

Het is ieder zijn ding, ga alles eens rustig op een rijtje zetten voor jezelf om te beginnen!
Ik had ook zoiets van holy shit, val ik van het ene kansloze in het andere kansloze, maar dat hoeft niet perse zo te zijn.

rongenbosch
Berichten: 24
Lid geworden op: Ma 28 Apr 2014 11:52

Re: eindelijk diagnose

Berichtdoor rongenbosch » Vr 27 Jun 2014 12:22

Heb gisteren het labonderzoek van prhealth besproken met huisarts, die wist zich er geen raad mee en zei ik denk toch maar naar internist, maar ja welke??? Die waar ik al geweest ben wisten er ook niet veel van. Prohealth zegt: diagnose is borelia niet meer actief, wel antistoffen, maar dus niet meer behandelbaar met ab. Ik heb van de hele lijst van klachten die erbij horen wel 95% met volmondig ja beantwoord en de andere 5% met in mindere mate. Ik blijk ook nog voor bepaalde voedingsmiddelen intolerantie te hebben en ik heb ook nog diab. II (maar alles heeft misschien wel met elkaar te maken). Worstel me elke dag er door heen. Voel me 91 ipv 51. Werk nu 2 x 5 uur op kantoor, soms moeite met concentratie, maar wil dit niet opgeven!!!! Fysiek ben ik een wrak maar probeer ook daar niet aan toe te geven, ik vind dat voor mijn partner en mijn omgeving niet fijn en wil gewoon proberen mee te doen ookal kan ik het eigenlijk niet. Omgeving is zonder begrip vaak (mijn man overigens niet hoor). Wil zo graag eens bij arts die echt weet waar hij t over heeft inzake een behandeling. Heeft iemand een echt goede tip? @ bijna wanhopig :(

rongenbosch
Berichten: 24
Lid geworden op: Ma 28 Apr 2014 11:52

Re: eindelijk diagnose

Berichtdoor rongenbosch » Vr 27 Jun 2014 18:22

Via ziekenhuis Borr.burgd.IgG en IgM negatief maar Borr burgd Ig tegen C6 Ag-in positief daarna bij prohealth P41 IF B afez morf, garinii mof, burgdorferii ss morf, Borelia peptide mix morf en Burgdorferii ss FA morf negatief.
Dus zeiden ze bij prohealth: wel in verleden besmetting gehad, is dus "over gegaan" maar gevolgen van destijds zijn de klachten die ik nu al jaren heb.... snap t ook niet goed meer hoor... heb dit onderwerp ook nog bij ander forum lopen, krijg verschillende reacties van: geen ab tot zeker wel ab :(
:?:

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: eindelijk diagnose

Berichtdoor bamboe » Vr 27 Jun 2014 22:56

hoi Rongenbosch: de antistoffentesten kunnen chronische lyme niet uitsluiten.
Zeker bij actieve chronsiche infecties zijn de antistoffentesten onbetrouwbaar: nog veel onbetrouwbaarder dan bij recent opgelopen infecties.
Dus hoeveel waarde wil je dan gezien je klachtenpatroon hechten aan de zeggingskracht van deze testen.
Bij een besmetting met de ziekte van lyme is het klinische beeld doorslaggevend: zeker bij de gratie van de slechte kwaliteit van de testen.

Sterkte!


Terug naar “Algemeen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten