Kring gemist, nu klachten

Voor allerlei onderwerpen met vragen, informatie en discussie dat betrekking heeft op de ziekte van Lyme, maar dat niet bij de secties "Wetenschap" en "Medisch" past. Dus geen medische vragen.
blablabla123
Berichten: 6
Lid geworden op: Di 20 Mei 2014 18:25

Kring gemist, nu klachten

Berichtdoor blablabla123 » Di 20 Mei 2014 18:43

Hee,

het verhaal is als volgt.

Vier weken geleden voelde ik me niet lekker. Ik was een beetje koortsig en rillingen en voelde me gewoon niet goed. Ik ben een gezonde jongen van 21 jaar en ik ben serieus mijn hele leven nog niet bij de huisarts geweest. Slechts eenmaal bij een assistent voor een reisvaccinatie voor een reis naar Brazilie. De huisarts zegt:'we gaan bloedprikken'. Uit het bloedprikken kwam alleen naar voren dat de lever geirriteerd was. Hij wilde een week later nog een keer bloedprikken. De leverwaarden waren weer erg hoog en hij wilde testen op Hepatitis B en C. Beide uitslagen negatief. Intussen kwam hij erachter dat mijn bloeddruk behoorlijk hoog was en hij wil mij hiervoor volgende week medicijnen gaan geven. Ook hoorde de huisarts dat mijn hart niet helemaal regelmatig klopt. Hij wil nog een aantal keer luisteren en me dan misschien naar een cardioloog sturen.

Intussen gaat het steeds minder goed. Mijn coordinatie gaat snel achteruit. Ik heb moeite met fietsen, mijn handen zijn steeds meer gaan trillen en ik heb tijden het avondeten maken wel drie keer in mijn vinger gesneden. De linkerkant van mijn hoofd voelt soms heel erg verdoofd aan en mijn gehoor gaat achteruit.

Ik ben toen zelf op internet gaan kijken wat het zou kunnen zijn. Ik las het een en ander over de ziekte van Lyme. Rond het huis van mijn ouders zijn ontzetten veel teken. Mijn kat komt regelmatig met teken terug. Ik heb zelf nog nooit een teek gehad naar mijn weten en toen ik zocht bij google afbeeldingen op de kenmerkende ring erythema migrans zag ik een ring die ik nog nooit eerder had gezien, maar mijn belangstelling was er gelijk. Toen ik een Amerikaans rapport las met foto's realiseerde ik me dat ik wel zo'n ring heb gehad, maar hij zag er gewoon net iets anders uit. Zie link: http://jcadonline.epubxp.com/i/78199/20 , het plaatje linksboven. Hij zat op mijn scheen. Mijn moeder heeft hem ook gezien. Jammer dat ik er toen geen foto van heb gemaakt. Ik weet nog precies wat mijn moeder zei: "Wat een enge plek, zal wel van een of ander insect zijn". De plek deed geen pijn en jeukte niet en zag er exact zo uit als op het plaatje.

Het rare is nu, dat ik de tekenbeet iets van drie jaar geleden heb gehad. Is het mogelijk om er nu pas last van te krijgen? Ik heb mijn huisarts inmiddels gevraagd of hij het goed vindt om mij op Lyme te testen en hij ging direct akkoord. De uitslag zal wel even duren zei hij. Stel de uistlag is positief, is het uberhaupt nog mogelijk om Lyme na zoveel jaar succesvol te behandelen?

Volgens mij hebben ze bij boswachters een keer een onderzoek gedaan en daaruit bleek dat veel van hen ooit een Borrelia infectie hadden meegemaakt, maar geen klachten hadden. Zou het kunnen dat ik ook tot deze groep behoor?

Kan iemand mij advies geven wat ik het beste kan doen?

Elly W
Berichten: 903
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 13:10

Re: Kring gemist, nu klachten

Berichtdoor Elly W » Di 20 Mei 2014 19:38

Hoi Blabla enz, het is heel goed mogelijk dat je nu pas klachten krijgt terwijl je al jaren geleden Lyme hebt opgelopen.
Lyme is een verraderlijke ziekte die doorgaat zich in je lichaam te vestigen, en de ziekte slaat toe als je weerstand wat minder is.

Het is zeker mogelijk om de Lyme na al die tijd te behandelen maar dan moet je wel langdurig antibiotica krijgen. Waarschijnlijk houdt jouw huisarts zich aan de richtlijnen van het CBO en dan krijg je maximaal 4 weken Doxycycline, 200 mg. per dag. Dat is bij lange na niet genoeg.
Daarom raad ik je aan om je na je eerste kuur te wenden tot een ABNG- arts, die werken volgens een ander protocol ( ILADS) en die schrijven wel langer AB voor.

Eigenlijk hoef je helemaal geen bloedonderzoek te doen want de rode kring is het bewijs dat je bent besmet.
Het is trouwens wel prettig dat je huisarts meewerkt, ze zijn er ook wel anders.....

Let er ook op dat je dan probiotica gaat nemen want anders gaan je darmen naar de filistijnen. Het is ook verstandig om er vitamines en supplementen bij te gaan slikken want Lyme vreet alles op. :shock:

Ik wens je heel veel sterkte en lees je vooral in hier op het forum, want hier staan een hoop nuttige tips en info! Maar misschien ben je daar al mee bezig. :wink:

Groetjes,
Elly.

Foetsie
Berichten: 1515
Lid geworden op: Ma 24 Dec 2012 17:00

Re: Kring gemist, nu klachten

Berichtdoor Foetsie » Di 20 Mei 2014 19:51

Het rare is nu, dat ik de tekenbeet iets van drie jaar geleden heb gehad. Is het mogelijk om er nu pas last van te krijgen?


Ja, dat is heel goed mogelijk, de borellia bacterie vermenigvuldigd zich n.l. heel erg langzaam, dat wordt vaak uit het oog verloren.

Ik had in 2009 een EM en meteen ab gehad voor slechts 14 dagen, amoxilline.
Ben desalnietemin toch om precies te zijn na 3 en een half jaar heel erg ziek geworden.
Wel merkte ik in die 3 en een half jaar tijd dat alles moeilijker begon te worden, maar dat ging dus heel langzaam.

Wel fijn dat je huisarts mee wil werken, en probeer i.d.d. zelf zo veel mogelijk aan info te verzamelen voor jezelf zodat je samen met je huisarts goed kunt overwegen wat je het beste zou kunnen doen.

PS
Vergeet ook de co-infecties niet.


Heel veel sterkte toegewenst van Foetsie

blablabla123
Berichten: 6
Lid geworden op: Di 20 Mei 2014 18:25

Re: Kring gemist, nu klachten

Berichtdoor blablabla123 » Wo 21 Mei 2014 14:54

Hee,

bedankt voor de reacties. Ik hoop dat de testresultaten snel komen. Dit weekend in ieder geval even met mijn ouders overleggen wat ik nu het beste kan gaan doen.

Ik hoop dat ze willen meehelpen aan het verkrijgen van een langere antibiotica kuur. Ik denk dat ze dat wel doen, mits de uitslag positief is.

Als de uitslag negatief is, wordt het wel wat moeilijker om aan een antibioticakuur te komen. :cry: :cry: Maar ik ga mijn best doen om hier snel vanaf te komen. Het is wel een beetje schrikken hoe ziek sommige mensen hiervan worden. Ben blij dat mijn ervaring tot nu toe nog wel meevalt.

blablabla123
Berichten: 6
Lid geworden op: Di 20 Mei 2014 18:25

Re: Kring gemist, nu klachten

Berichtdoor blablabla123 » Do 22 Mei 2014 8:54

Hee,

er zaten wel antistoffen in het serum, maar die waarden waren niet hoog genoeg voor een positieve uitslag.

Weet iemand of bij neuroborreliose de antistoffen in het serum laag zijn, maar dat ze dan in de hersenvloeistof wel hoog zijn? Of slaat dit nergens op?

blablabla123
Berichten: 6
Lid geworden op: Di 20 Mei 2014 18:25

Re: Kring gemist, nu klachten

Berichtdoor blablabla123 » Ma 9 Jun 2014 18:35

Hee,

klachten nemen toe. Het gaat met name om hartklachten en neurologische klachten. Ik ga toch nog een keer naar mijn huisarts toe of probeer hem via de telefoon te spreken te krijgen. En op die manier doorgestuurd worden. Ondanks negatieve adviezen van andere mensen op dit forum ga ik het toch via het reguliere circuit proberen. Ik lees namelijk ook wetenschappelijke publicaties waarbij patienten door een neuroloog een lumbaalpunctie hebben gekregen, die positief bleek en die na behandeling met ceftriaxon geen klachten meer hadden. Als het na herhaalde pogingen via het reguliere circuit niet wil lukken, zal ik contact opnemen met een ABNG arts of zelf behandelen door antibiotica te bestellen online. Weet iemand of een ABNG arts antibiotica kan geven met infuus of dat hij alleen orale antibiotica voorschrijft.

Een groot probleem is dat ik er van buiten heel normaal uit zie, terwijl ik de meest simpele dingen mentaal nog maar net uit kan voeren. Vrienden en ouders nemen me totaal niet serieus, hoewel meerdere mensen mijn erythema migrans kunnen herinneren. Ik wou dat ik een volwassen financieel zelfstandig persoon was. In dat geval zou ik gewoon naar Augsburg gaan en me daar uitgebreid laten testen en behandelen. Helaas zit dat er niet voor mij in.

Morgen neem ik contact op met mijn huisarts en duimen maar dat hij me door wil sturen naar een neuroloog.

Foetsie
Berichten: 1515
Lid geworden op: Ma 24 Dec 2012 17:00

Re: Kring gemist, nu klachten

Berichtdoor Foetsie » Ma 9 Jun 2014 18:56

Maak desnoods een lijst met klachten die je hebt.
Denk niet: o, het is misschien wel overdreven als de lijst lang zou kunnen worden.
Het punt is n.l. dat je echt moet doorzetten bij de h.a.

Ditzelfde had ik ook gedaan bij mijn nieuwe huisarts, en gaf het aan hem met de vraag of hij deze wilde bekijken. Vervolgens besprak ik de lijst met klachten het eerst volgende consult.
Het heeft mij wel geholpen.
Dit vooral ook omdat ik zelf niet goed meer uit mijn woorden kon komen en op die manier toch kon laten zien met welke klachten ik liep.

Sla vooral geen klacht over, en dring aan op antibioticum of vraag of hij je wil doorverwijzen naar iemand die gespecialiceerd is in lyme of desnoods een neuroloog.
Naar de neuroloog wordt je denk ik makkelijker doorverwezen als je heel erg last van je hersenen hebt.
Ik werd i.i.g. meteen doorverwezen na mijn klachtenlijst, hoewel ik er niet naar toe ben gegaan, maar dat is weer een ander verhaal.

Sterkte ermee, en hou vol met wat je wilt
:)

Murray
Berichten: 90
Lid geworden op: Zo 7 Apr 2013 21:56

Re: Kring gemist, nu klachten

Berichtdoor Murray » Ma 9 Jun 2014 19:35

blablabla123 schreef:Hee,

klachten nemen toe. Het gaat met name om hartklachten en neurologische klachten. Ik ga toch nog een keer naar mijn huisarts toe of probeer hem via de telefoon te spreken te krijgen. En op die manier doorgestuurd worden. Ondanks negatieve adviezen van andere mensen op dit forum ga ik het toch via het reguliere circuit proberen. Ik lees namelijk ook wetenschappelijke publicaties waarbij patienten door een neuroloog een lumbaalpunctie hebben gekregen, die positief bleek en die na behandeling met ceftriaxon geen klachten meer hadden. Als het na herhaalde pogingen via het reguliere circuit niet wil lukken, zal ik contact opnemen met een ABNG arts of zelf behandelen door antibiotica te bestellen online. Weet iemand of een ABNG arts antibiotica kan geven met infuus of dat hij alleen orale antibiotica voorschrijft.

Een groot probleem is dat ik er van buiten heel normaal uit zie, terwijl ik de meest simpele dingen mentaal nog maar net uit kan voeren. Vrienden en ouders nemen me totaal niet serieus, hoewel meerdere mensen mijn erythema migrans kunnen herinneren. Ik wou dat ik een volwassen financieel zelfstandig persoon was. In dat geval zou ik gewoon naar Augsburg gaan en me daar uitgebreid laten testen en behandelen. Helaas zit dat er niet voor mij in.

Morgen neem ik contact op met mijn huisarts en duimen maar dat hij me door wil sturen naar een neuroloog.


Jammer genoeg heeft een lumbaal punctie niet veel toegevoegde waarde, gezien deze vaak fout-negatief is.
Voor extra testen zou ik sterk de borrelia-ltt van het imd-berlijn overwegen, in samenwerking met je huisarts of specialist. Deze is het algemeen hoger aangeschreven dan de elispot-ltt van infectolab, ook bij regulier.
Je moet overigens echt geluk hebben om een regulier arts te vinden die daadwerkelijk behandeld..

Zelf medicatie bestellen online zou ik niet doen, tenzij je een goede leverancier weet. (het is illegaal en er wordt veel troep verkocht voor torenhoge prijzen).
Veelal ben je goedkoper uit om bij een ANBG arts in behandeling te gaan, de medicatie wordt dan via je verzekering verrekend (je eigen risico dus eerst.. ziekenhuis is overigens ook eigen risico, reken op 400 euro voor de eerste visite)

Als je orale AB gaat slikken, zorg op zn minst dat je minocycline krijgt ipv doxycycline.
Doxy doet namelijk vrij weinig voor neuroborreliose op de standaard doseringen..

flouwertje
Berichten: 69
Lid geworden op: Zo 17 Feb 2013 1:49

Re: Kring gemist, nu klachten

Berichtdoor flouwertje » Ma 9 Jun 2014 20:28

Een lumbaalpunctie heeft veel risico's en volgens mijn arts is de betrouwbaarheid gelijk aan een muntje opgooien. Kan je niet doorgestuurd worden naar de Lyme poli in Nijmegen of uitwijken naar een goede arts in het buitenland?

blablabla123
Berichten: 6
Lid geworden op: Di 20 Mei 2014 18:25

Re: Kring gemist, nu klachten

Berichtdoor blablabla123 » Di 10 Jun 2014 19:13

Morgen contact met mijn huisarts. Ik ga hem zo duidelijk mogelijk vertellen welke klachten ik heb. En dan vragen doorgestuurd te worden. Als hij weigert, ga ik waarschijnlijk van huisarts willen. Ik vind hem sowieso niet heel erg competent. Hij werkt maar twee dagen per week en hij is erg vergeetachtig. Ik heb al een andere huisarts op het oog, mocht het morgen zo lopen.


Terug naar “Algemeen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Ahrefs [Bot], Common Crawl [ Bot] en 0 gasten