Wat zou ik kunnen verwachten?

[Sasje]

Hallo iedereen,

Ten eerste: wat een goeie site is dit! Ik heb, voordat ik me hier aangemeld heb, al redelijk veel kunnen informeren over Lyme en de gevolgen, behandelingen enz.

Maar toch heb ik nog een vraagje, of misschien meer een soort angstgevoel, en hoop ik dat jullie me gerust zouden kunnen stellen of nog verdere informatie kunnen geven.

In het kort mijn geschiedenis: Zo'n 12-13 jaar geleden ben ik gebeten (door "iets", ik heb geen dier gezien). Wel een grote rode, ronde vlek op mijn been, niet specifiek een kring, maar helemaal rood. Inclusief koorts en dergelijke. Ik ben hier verder niet mee naar de huisarts geweest, ik had zo vaak wel iets en dat ging ook wel over. (Ja, stom! )
Een paar maanden later begonnen bij mij de klachten. Gewrichtspijnen, krachtverlies...noem maar op. Uiteindelijk is mijn lijst van klachten tot nu toe gegroeid naar 2 volle A4tjes en geen enkele arts kon iets vinden. Uiteindelijk werd het op fibromyalgie gegooit, dan had ik in ieder geval een diagnose. En aangezien daar verder niks tegen te doen is, waren ze ook meteen van me af.

Tot zo'n drie maanden geleden. Door zo'n verergering van mijn klachten, ben ik toch weer naar de huisarts gegaan. Ik kreeg een vervangster en nadat ik haar mijn lijst van klachten gegeven had, zei ze meteen: "dit lijkt wel op Lyme!" Ik viel zowat van mijn stoel, zeker omdat ik dit al drie keer eerder gevraagd had aan verschillende artsen, maar dat kon beslist niet.
Ik ben daarop getest, gewoon in het ziekenhuis, maar ik kreeg een negatieve uitslag. De huisarts heeft me toen in eerste instantie nog doorgestuurd naar een internist. Daar kwam uit dat ik een actief Eppstein-Barr virus heb.
De huisrts was hiermee uiteindelijk niet tevreden. Het zou iets verklaren, maar niet de hele waslijst van klachten.
Ze heeft me toen toch Doxycycline voorgeschreven, 2x per dag 100mg.
Ik heb de eerste paar weken bijna niet meer kunnen bewegen, alles deed dubbel zoveel zeer. Daarna ging het langzaam toch beter. Ik merk in ieder geval veranderingen, dat er iets in mijn lijf bezig is.

Ik heb dit voor 2 maanden in totaal voorgeschreven gekregen. Maar als deze om zijn (dat is over 4 dagen), wil ze er mee stoppen. In ieder geval voor een tijdje, om te kijken hoe het gaat.
En dat is precies waar mijn angstgevoel, soms zelfs paniek, vandaan komt.. Zouden die 2 maanden al genoeg geweest kunnen zijn of ga ik straks een enorme terugval krijgen? Dan kan ik weer van voren af aan beginnen en op dit moment gaat het eindelijk redelijk goed... Help?

Sorry voor dit lange verhaal

[bordelia]

Ik was ook best wel wat angstig over het stoppen met de doxy.

Maar bij mij viel het allemaal wel mee.

Ik gebruik nu alleen nog wat natuurlijke middelen en b12.

Kijk maar eens bij mijn persoonlijkverhaal,wat denken jullie.

Het gaat nu best wel goed met me,alleen af en toe nog wat rugpijn.

Veel sterkte

[Elly W]

Hoi Sasje, wat een goede huisarts heb je! Daar mag je blij mee zijn.

Normaal gesproken zou 2 maanden Doxy te weinig zijn. Als je al zo lang Lyme hebt moet je veel langer slikken, normaal gesproken.
Maar bij Bordelia pakte het gelukkig gunstig uit, zo zie je, elke Lymepatient is anders, elk lichaam reageert anders.

Bij mij kwam na 6 weken Doxy ( ik had de ziekte ook al 9 jaar, terwijl ik het niet wist) de Lyme gewoon terug, en het kwam na andere AB ook terug. Wat mij wel geholpen heeft is Minocycline en homeopathie.
Maar bij anderen werkte dat weer niet.

Het is echt trial and error, uitproberen en zoeken wat bij jou het beste aanslaat.
Als je huisarts je niet verder kan of wil helpen kun je naar een Lyme arts, ik heb net in een ander topic een lijst neergezet.

Groetjes en sterkte!
Elly.

[Sasje]

Bedankt voor jullie reactie.

Het blijft in principe dus uitproberen en hopen... Maar ja, zolang er nog hoop is, zullen we die maar houden, toch?

Elly W: ik heb inderdaad geluk gehad dat ik bij deze vervangende huisarts terecht gekomen ben. Ik hoop ook dat ze nog lang blijft, of een vaste aanstelling gaat krijgen. Mijn officiele, vorige, huisarts kon nog niet eens ontdekken dat ik al ruim een maand met een goeie galblaasontsteking rondliep, dus lyme had hij al helemaal nooit ontdekt!

Komende week dus terug naar de huisarts en dan gaan we de volgende stappen bepalen. Ze had gezegd dat ze wilde gaan stoppen, maar gelukkig luistert ze ook goed naar wat ik zo vind op internet qua informatie (hier en elders). Bijvoorbeeld dat een vals-negatieve uitslag van de bloedtest echt vaak voorkomt. Ze zei dat ze dat niet wist, goed dat ik het vermeldde, en ze ging zich er ook nog eens in verdiepen. Dus maar eens even in overleg gaan.

Ik vind het wel nog steeds moeilijk om de klachten die ik (nog) heb precies aan te geven. Na zoveel jaar ben je er zo aan gewend dat ze er zijn, dat ze soms over het hoofd gezien worden. Ook weet ik soms niet of dit nou specifiek lyme is of dat het bij de pfeiffer weg komt (extreme moeheid, krachtverlies, dat soort dingen).
Ach ja, wie vertel ik het eigenlijk?

Nog even een heel andere vraag (ik wilde hierover niet persé meteen een nieuw topic aanmaken, mocht dit niet bij lyme horen):
Hebben jullie ook last van bepaalde hallicunaties? Zo noem ik ze tenminste. Ik zie dingen aan de rand van mijn gezichtsveld, soms lijken het grote spinnen op de muur, soms ook personen. En af en toe hoor ik geluiden, ruik ik dingen die ik niet kan ruiken (de parfum van mijn maatschappelijk werkster bevoorbeeld, waar ik sinds 2011 niet meer kom) terwijl ik alleen thuis ben.... Dat soort dingen? Ik had dit al voordat ik aan de doxycycline begon, dus daar kan het in ieder geval niet aan liggen

[Elly W]

Hoi Sasje, krachtverlies hoort bij Lyme. Extreme vermoeidheid kan bij Pfeiffer maar ook bij Lyme optreden maar dat wist je al....
Je zou magnesium kunnen slikken voor je spieren, misschien dat dat iets scheelt voor het slappe gevoel.

Hallucinaties heb ik niet en ik kan ze ook niet vinden in de klachtenlijst van Lyme, maar wie weet ben jij de eerste? Het lijkt me wel erg vervelend!
Misschien dat anderen je hiermee kunnen helpen.

Groetjes!
Elly.