Chronische Lyme

Voor allerlei onderwerpen met vragen, informatie en discussie dat betrekking heeft op de ziekte van Lyme, maar dat niet bij de secties "Wetenschap" en "Medisch" past. Dus geen medische vragen.
vital
Berichten: 28
Lid geworden op: Di 30 Jul 2013 12:59

Chronische Lyme

Berichtdoor vital » Zo 8 Jun 2014 10:53

Op het bekendste nederlandstalige forum van ME, zijn mensen die chronische lyme hebben. Veelal ontdekt door de LTT-test vanuit Duitsland minder en minder welkom.
Waarschijnlijk omdat men voor een deel denkt dat we dan eigenlijk geen ME meer hebben, en aan de andere kant omdat er een grote groep ontstaat op het forum die lyme heeft, zodat rest zich een beetje aan de kant geschoven voelt.

Wat denken jullie hier op het forum over?

Iemand die chronische lyme heeft, heeft die eigenlijk nog ME? Is chronische lyme een subcategorie van ME?

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor bamboe » Zo 8 Jun 2014 13:46

hallo Vital: hierover:
Iemand die chronische lyme heeft, heeft die eigenlijk nog ME?


De ziekte van lyme is een ziekte en ME is een syndroom.
Een ziekte herkent men ideaaltypisch vanuit een oorzaak (in dit geval een bacterie) en een syndroom vanuit een groep symptomen.
Dus in principe is het appels met peren vergelijken: die twee categorieen (ziekte en syndroom) kunnen elkaar om theoretische gronden onmogelijk uitsluiten.

Als je dieper kijkt dan is het zo simpel niet.
Want waarom krijgt de ene mens last van dezelfde ziekmakende bacterie in het lijf en de ander niet.
En meer van die dingen.

We zitten nog met zoveel andere verstorende factoren dan alleen infecties in ons maag als mensheid nu: wat heeft het voor zin om elkaar af te maken omwille van opgeplakte etiketjes die elkaar niet kunnen uitsluiten.

vital
Berichten: 28
Lid geworden op: Di 30 Jul 2013 12:59

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor vital » Ma 9 Jun 2014 10:30

Mooi antwoord.

De vraag is dan eigenlijk kan je door Lyme te behandelen iemand met het syndroom 'ME' terug beter krijgen.

Ik denk het wel, hoop het wel.

Want het is natuurlijk het immuunsysteem die voor een groot stuk bepaalt wie er vatbaar is voor Lyme/ME.
Maar door eventueel Lyme & co-infecties weg te werken, zou het immuunsysteem weer terug op zijn plooi moeten kunnen komen.

(Ik heb gelezen dat ongeveer 30% van de mensen Bartonella zou hebben, voor de meeste asymptomatisch.
Het kan natuurlijk ook wel zo zijn dat de LTT-test Borrelia detecteert, maar dat die eigenlijk asymptomatisch is in die persoon en dat dus het behandelen ervan (door AB) geen nut heeft.)

eus
Berichten: 1012
Lid geworden op: Vr 15 Jan 2010 13:49

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor eus » Ma 9 Jun 2014 15:13

Ik denk niet, dat je uitsluitend op basis van de uitslag van een LTT-test de diagnose Lyme kunt stellen en meestal gaat het overigens om de Elispot uit Augsburg.

Interessant artikel;
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3474945/
met daarin de opmerkelijke quote;
According to the previously published results by Forsberg et al. and our own experiences, even though seropositive individuals are detected by the ELISPOT assay, a differentiation between symptomatic and asymptomatic Borrelia infections was not possible".
De overwinning is
niet altijd voor de snelsten,
of de sterksten,
maar voor hen die volhouden

jeanette
Berichten: 75
Lid geworden op: Vr 15 Jun 2012 13:15

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor jeanette » Di 10 Jun 2014 7:47

ik ben behandeld voor lyme(infuus) omdat uitsluitend de ltt test positief was,en me verhaal/ klachtenbeeld.

vital
Berichten: 28
Lid geworden op: Di 30 Jul 2013 12:59

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor vital » Di 10 Jun 2014 8:41

In mijn geval is er naaste de LTT-test, ook nog een PCR-test, een co-infectie, en CD57 waarden die verdacht zijn, samen met mijn symptomen alleszins genoeg om Chronische Lyme te vermoeden.

Maar het blijft moeilijk natuurlijk als je ook asymptomatische patiënten hebt, net zoals bij Bartonella..

lulu
Berichten: 97
Lid geworden op: Wo 14 Nov 2012 18:14

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor lulu » Di 10 Jun 2014 11:01

bamboe schreef:De ziekte van lyme is een ziekte en ME is een syndroom.
Een ziekte herkent men ideaaltypisch vanuit een oorzaak (in dit geval een bacterie) en een syndroom vanuit een groep symptomen.
Dus in principe is het appels met peren vergelijken: die twee categorieen (ziekte en syndroom) kunnen elkaar om theoretische gronden onmogelijk uitsluiten.

Het is idd mooi gesproken.
Maar.... de (chronische) ziekte van lyme en het syndroom van ME behelsen precies dezelfde klachten, het is hetzelfde ziektebeeld. Waarom lyme dan een ziekte te noemen en ME niet? Dit is ook gevaarlijk voor de beeldvorming van ME.
ME is een multisystemische neuro-immuunziekte en heeft niets te maken met psychologie, net zomin als lyme dat heeft.
Beide ziektebeelden dienen serieus genomen te worden (zijn mogelijk niet van elkaar te onderscheiden).
De discussie op het ME-forum ontstaat ook daardoor, omdat vanuit ME bezien er veel mogelijkheden zijn om dit ziektebeeld te krijgen, verschillende bacteriën en virussen, parasieten, (EBV, Q-koorts, Borrelia etc) kunnen leiden tot dit ziektebeeld. Wij (ik) zien dit dus niet als exclusief voor lyme.
Vandaaruit is er ook bij velen terughoudendheid over de behandeling met langdurige AB (zoals op dit forum overigens ook te lezen is). Dit is vanuit de veronderstelling dat de ziekte gedomineerd wordt door defecten aan het immuunsysteem en inflammatie in de hersenen, waar ook steeds meer bewijs van komt. Of de initiator van dit ziektebeeld (de Q-koorts, de Borrelia) dan nog het ziektebeeld beheerst is maar de vraag. Er kunnen zeker opvlammingen plaatsvinden die wellicht weer behandeld moeten worden, maar of de patiënt hiermee ook beter wordt is maar zeer de vraag (zoals de meesten van ons wel kunnen constateren).
Ook bij ME kan soms een periode AB helpen. Maar wanneer, welke en hoe lang is onbekend. Zie bv dit onderzoek met azithromycine: http://www.translational-medicine.com/content/4/1/34 . Ook antiviralen en rituximab kunnen effectief zijn.
Het is zinvol dat op het ME forum de aandacht ook blijft voor bovenstaande onderzoeken (waar resultaat geboekt wordt) en niet uitsluitend te richten op lyme (want behandelopties?). Ook blijven er ME patienten die géén borreliabesmetting hebben doorgemaakt....

Let wel, snelle actie bij acute infecties moet blijven gebeuren zolang we niet meer/beter weten.


http://www.mecfs-vic.org.au/sites/www.m ... ired09.pdf
Laatst gewijzigd door lulu op Di 10 Jun 2014 11:55, 2 keer totaal gewijzigd.

lulu
Berichten: 97
Lid geworden op: Wo 14 Nov 2012 18:14

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor lulu » Di 10 Jun 2014 11:46

Daarbij... en dan gooi ik de knuppel in het hoenderhok...
Zowel ME als lyme zijn onlangs aan bod geweest in de politiek. Bij ME nog met ongewisse uitkomst (ligt nu bij de Gezondheidsraad), bij lyme, correct me if i am wrong, met de toezegging van de minister tot het opzetten van twee lymecentra.
Als we zien hoe nu de lymecentra te werk gaan mbt de chronische variant, zou ik zeggen, be careful what you wish for.
Het kan zo zijn dat het resulteert in centra die behandelen zolang bepaalde waarden een bepaalde uitkomst hebben, maar als dit niet meer zo is, is men uitbehandeld (en rijp voor de psych?). Tot nu toe is er geen oog voor en geen expertise over de chronische vorm waarbij er geen afwijkingen in bepaalde bloedwaarden worden gezien. Eerst zal dát bevochten moeten worden, de erkenning van dit klachtenpatroon, en de focus niet voortdurend te richten op onderzoeken die sporen van de BB al of niet aantonen maar die verder niets zeggen over de pathofysiologie, het hoe en waarom van de ziekte.

vital
Berichten: 28
Lid geworden op: Di 30 Jul 2013 12:59

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor vital » Di 10 Jun 2014 13:04

Lulu,

Het boek waarover ik het had op het andere forum: Why can't I get better van Horowitz, bekijkt chronische lyme ietwat anders. Hij noemt de ziekte MSIDS: Multiple Systemic Infectious Disease Syndrome.

De theorie erachter is dat je door de lyme-bacterie en eventueel co-infecties een hele reeks foute toestanden in je lichaam krijgt, dat is het volgende lijstje:

1 Lyme disease & co-infections
2 Immune dysfunction
3 Inflammation
4 Environmental toxins
5 Functional medicine abnormalities with nutritional deficiencies
6 Mitochondrial dysfunction
7 Endocrine abnormalities
8 Neurodegenerative disorders
9 Neuropsychiatric disorders
10 Sleep disorders
11 Autonomic nervous system dysfunction and POTS
12 Allergies
13 Gastrointestinal disorders
14 Liver dysfunction
15 Pain disorders
16 Lack of exercise/deconditioning

Om ook maar kans te maken om te genezen moet je alle 16 zaken aanpakken (meestal lopen een groot aantal van die 16 zaken verkeerd).
Dus eerst en vooral moet je lyme en co-infecties onder controle krijgen, maar je moet ook aandacht hebben voor, immune dysfunction, inflammation,....., anders lukt het sowieso niet om te genezen. Ik vond het wel een goed onderbouwd boek.

Als je ME krijgt door Q-koorts, dan zou je in principe puntje 1 kunnen vervangen door Q-koorts. Dus de ziekte die hier beschreven wordt, is dan wel chronische lyme, maar legt zeker niet de focus alleen op de bacterie op zich en dat je dus enkel maar AB zou nodig hebben om te genezen en lijkt mij eigenlijk ook wel voor een stuk toepasbaar op ME in het algemeen.

Het lijkt er een beetje op dat de politiek in gang schiet voor chronische lyme, maar dat anderen met +/- een zelfde ziekte eventueel uit de boot dreigen te vallen.... Ik geloof er toch niet echt in dat we in korte tijd iets positiefs mogen verwachten voor Lyme/ME (in België), dus geen paniek :)

Ik vind dat je wel kan spreken van een andere ziekte/aparte ziekte als je een andere behandeling nodig hebt om te genezen/te verbeteren. Er is toch wel al het een en ander aangetoond dat langdurige AB soms wel kan werken (zie eventueel het werk van Burrascano), eventueel het cowden-protocol....

lulu
Berichten: 97
Lid geworden op: Wo 14 Nov 2012 18:14

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor lulu » Di 10 Jun 2014 13:34

Punt 2 t/m 16 zijn eveneens een beschrijving van ME.
Dus idd, als je punt 1 verandert door bv Q-koorts, blijft de rest staan. En daarom juist heb ik wat moeite met dit lyme te noemen, omdat dit blijkbaar een chronische ziektetoestand is waar je op verschillende manieren kan komen (zelfs met een whiplash of barotrauma!). ME is de meest neutrale term voor 2 t/m 16, en punt 1 kan van alles zijn....
En AB kan ook bij ME werkzaam zijn, zoals ik al schreef...
Behandeling met AB en AV kunnen raadzaam zijn, alleen ontbreken duidelijke richtlijnen wanneer dit in te zetten (behalve bij een acute infectie, dan zeker).


Terug naar “Algemeen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten