Help! Ik kom er niet meer uit!!!

Voor allerlei onderwerpen met vragen, informatie en discussie dat betrekking heeft op de ziekte van Lyme, maar dat niet bij de secties "Wetenschap" en "Medisch" past. Dus geen medische vragen.
nadia1984
Berichten: 3
Lid geworden op: Vr 19 Sep 2014 23:18

Help! Ik kom er niet meer uit!!!

Berichtdoor nadia1984 » Za 20 Sep 2014 0:43

Hallo allemaal, ik ben nieuw hier op dit forum en wil heel graag mijn verhaal aan jullie kwijt!
Misschien dat er iemand is die op dit moment in hetzelfde schuitje zit als mij of heeft gezeten... en vragen zou kunnen beantwoorden waar ik zelf op dit moment nog niet uit kom.
Na een hele lange zoektocht van 9 jaar ben ik na vele artsen, ziekenhuizen. verschillende diagnoses,veel onbegrip, en uiteindelijk geen steek verder gekomen met mijn gezondheid uiteindelijk terecht gekomen in Brussel bij kliniek Himmunitas.
Prof. de Meirleir heeft na de vele testen die ik heb gedaan de Chronische ziekte van Lyme ontdekt, en zover ben ik nu....
Ook heb ik nu een behandelplan gekregen voor ongeveer 5 maanden, waarvan ik 12 weken een infuusbehandeling moet volgen: Rocephine: begin met 5 weken, 6 dagen per week een half uur en meteen daar achteraan : 6 weken, 3 dagen per week 3 uren, daarnaast nog allerlei verschillende medicaties ernaast gebruiken o.a Hydroxycobalamine 2x per week 5 maanden.
Ik ben een moeder van 2 kinderen en run een eigen bedrijf...
Die behandeling mag ik thuis gaan volgen, daarvoor moet ik thuiszorg regelen en de medicatie kan ik normaal gesproken hier in NL ophalen bij een apotheek.....
Het lijkt of klinkt allemaal zo eenvoudig maar dat is het zeker niet!
Ik krijg de ene na de andere klap in mijn gezicht! Iedere "deur'' die ik probeer open te doen word meteen weer dicht geslagen....ik krijg hier van alle kanten alleen maar tegenwerking!
Op dit moment ben ik bezig met een indicatie voor Ziekenhuis verplaatste zorg, afwachten of dit word goedgekeurd door mijn verzekering, zo niet dan heb ik als laatste nog een indicatie voor het CIZ, daar is het medisch specialistisch team van de thuiszorg niet blij mee want zij hebben het liefst dat ik 90 euro per uur voor ze neer leg!!! Ook de apotheken willen het liefst niets met me te maken hebben wanneer zij losse nota's moeten indienen bij de verzekering om het op die manier te declareren, dat is teveel werk en ook daar draait het dan weer om de euro's!!! Terwijl ik wel een bevestiging van mijn verzekering heb gekregen dat die medicatie gewoon vergoed word!!!
Het is voor mij erg belangrijk dat ik die behandeling thuis kan volgen, voor mijn twee kindjes...bedrijf en mijn man die hartpatient is en dus ook niet alles alleen red wanneer ik voor 3 maanden in Brussel zou moeten zitten......
Ik zou heel graag willen weten of er iemand is die dit probleem herkent, en misschien tips voor mij heeft hoe dit verder aan te pakken....
Liefs Nadia.

Fairy
Berichten: 14
Lid geworden op: Zo 21 Sep 2014 17:52

Re: Help! Ik kom er niet meer uit!!!

Berichtdoor Fairy » Zo 21 Sep 2014 19:52

Is er echt een infuus nodig?
In Nederland zijn er ook artsen die goed helpen heb
ik begrepen en het kan ook met tabletten.

RoelA
Berichten: 371
Lid geworden op: Zo 19 Aug 2012 12:55

Re: Help! Ik kom er niet meer uit!!!

Berichtdoor RoelA » Zo 21 Sep 2014 22:46

Voor langdurig chronische lyme, en zeker als het om neuro-borreliose gaat, heeft infuusbehandeling de voorkeur. Het werkt gewoon effectiever dan orale antibiotica. Soms kan het ook niet anders vanwege bijvoorbeeld maag of darmproblemen.

Fairy
Berichten: 14
Lid geworden op: Zo 21 Sep 2014 17:52

Re: Help! Ik kom er niet meer uit!!!

Berichtdoor Fairy » Zo 21 Sep 2014 23:53

Daar zit wat in inderdaad.
Ik heb zelf die darm en maag problemen ook en vitaminen en mineralen worden
ook niet goed opgenomen.

Ik hoop dat het mogelijk is om thuis aan het infuus te kunnen.

RoelA
Berichten: 371
Lid geworden op: Zo 19 Aug 2012 12:55

Re: Help! Ik kom er niet meer uit!!!

Berichtdoor RoelA » Ma 22 Sep 2014 0:05

Ik wil overigens niet zeggen dat infuusbehandeling een must is hoor.
Ook orale antibiotica kan best effectief zijn. Maar het vergt soms wat hogere doseringen dan gangbaar is.
Sommige co-infecties zoals bartonella en erlichia zijn ook prima te behandelen met orale abx.

jeanette
Berichten: 75
Lid geworden op: Vr 15 Jun 2012 13:15

Re: Help! Ik kom er niet meer uit!!!

Berichtdoor jeanette » Ma 22 Sep 2014 7:29

neem contact op met stichting tekenbeetziekten. op het forum daar zijn dezelfde verhalen.

nadia1984
Berichten: 3
Lid geworden op: Vr 19 Sep 2014 23:18

Re: Help! Ik kom er niet meer uit!!!

Berichtdoor nadia1984 » Wo 24 Sep 2014 12:01

RoelA schreef:Voor langdurig chronische lyme, en zeker als het om neuro-borreliose gaat, heeft infuusbehandeling de voorkeur. Het werkt gewoon effectiever dan orale antibiotica. Soms kan het ook niet anders vanwege bijvoorbeeld maag of darmproblemen.


Bedankt voor alle reacties, een infuusbehandeling is zeker nodig in mijn situatie ik heb ook darmproblemen, een darmdysbiose, ook zit de lyme al 10 jaar in mijn lichaam en zitten de problemen overal in mijn lichaam, hoofd, hersenen, hart,organen, spieren en zenuwen zo konden ze mij vertellen dat ik op dit moment een vermogen heb van iemand van 71 jaar... En ik ben 30 jaar!!!
Nog steeds geen reactie van mijn verzekering gehad, vanmiddag toch maar weer bellen...

Daisy
Berichten: 428
Lid geworden op: Di 25 Feb 2014 9:36

Re: Help! Ik kom er niet meer uit!!!

Berichtdoor Daisy » Wo 24 Sep 2014 14:49

Ook ik kan je niet verder helpen, maar ik wens je héél veel sterkte toe!

Waarschijnlijk heb je gewoon geen keuze en moet je door de zure appel heen!

Of je moet het alternatief proberen.

Sterkte
Daisy

jurgen
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 20 Okt 2014 23:21

Re: Help! Ik kom er niet meer uit!!!

Berichtdoor jurgen » Di 21 Okt 2014 0:31

Beste nadia.
Ik zit met het zelfde probleem .
Na 15 jaar dokteren waarvan de laatste 4 jaar ernstig ben ik ook bij dr meirleir terecht gekomen .
Ik heb daar alle gebruikelijke tests gehad die hij normaal doet .
Ik ben in 2 dagen wijzer geworden dan in nl de afgelopen 15 jaar .
Ook bij mij is lyme ontdekt via augsburg.
Ik kreeg ook 2x 6 weken infuus voor geschreven.
Maar nu het probleem .
Deze infusen worden niet vergoed Door het ziekenfonds omdat dit geen normale Nederlandse behandeling is .
Ik heb alles afgebeld kwa thuiszorg, maar niemand die bij mij een infuus mocht zetten simpelweg omdat ze geen toestemming krijgen van het ziekenfonds.
ook legde deze organisatie uit dat ze erbij moeten blijven totdat de zak leeg is gelopen uit veiligheid en om daarna alles weer met weer schoon te maken.
ik had 1 kuur die 3 uur nodig had om leeg te lopen en de thuiszorg kost 80 euro per uur .
Dit is al bijna 250 euro per dag aan personeel kosten kosten en dan komt er nog eens ik meen 17 euro per dag bij voor ab plus nog alle slangen en naalden en noem maar op .
En dat voor 12 weken lang . Is niet te betalen .
Maar die vlieger ging toch al niet op want er is geen een instantie die die helpt zonder toestemming van de zorgverzekeraar.
Er zaten 3 dingen op .
Of ik rijd ieder dag naar Brussel van ui Brabant of ik pak 3 maanden een appartement daar ergens , wat ook allemaal een vermogen kost of ik vraag aan dml of ik in pil vorm mag pakken.
Hij stemde hier gelukkig mee in .
ik ben er vandaag mee begonnen.
Ik moet nu 2 maanden 2 verschillende ab bij elkaar slikken en na die kuur weer terug komen .
Ik heb geluk dat mijn ha hier deze keer wel een beetje in mee wilde gaan want dat infuus had hij nooit goed gekeurd . Hij kijkt ieder keer al angstig als ik binnen kom want hij weet niet wat hij met mijn aan moed en zou mij het liefst naar een polie voor onbegrepen klachten sturen . Ik heb vandaag ook een beetje huiswerk gedaan en ik ben er achter gekomen dat redlabs waar mijn bloed is ondr zocht en de jouwe ook neem ik aan niet is geregistreerd en daarom ook niet serieus genomen wordt in de medische wereld.
Al dml zijn argumenten die bevestigen dat ik lyme zou hebben zoals pge2 , il_8, cd14 igfbp3/igf1 ratio en nog een hoop van dat soort testen die bij mij gedaan zijn kunnen alleen daar getest worden in een laboratorium wat niemand serieus neemt dus .dit maakt het moeilijk ook bij het uwv .deze testen bestaan helemaal niet eens volgens sommige artsen . Ik weet niet precies wat ik er mee aan moet . Er is zeker wat met mij aan de hand dat is zeer zeker alleen het is jammer dat het alleen aangetoond kan worden in laboratoria die niet erkend worden en dat dat met testen moet waar nog nooit iemand van heeft gehoort in de medische wereld .
ik moet ook 2x in de week b12 spuiten voor 2 maanden lang . Ook dit is mijn ha niet van plan , want x zoals hij zegt b12 geven wij alleen maar bij bloed armoede en dan ook maar 5 tot 10 injecties en daarna 1 x in de 2 maanden voor onderhoud. Als ik tegen hem zeg dat het is om mijn brainfog te verminderen en gifstoffen te neutraliseren kijkt hij mij aan of ik gek ben en vraagt zich af bij wat voor ( kwakzalver ) dokter ik nu onder behandeling ben . ( gevonden op " Internet " ) hij wil dus niet meewerken aan het b12 verhaal . Wij zitten nu dus ongeveer in dezelfde fase van de behandeling en ben benieuwd hoe het met jou afloopt en wat jou bevindingen zijn . Ik hoor graag nog van je . Gr jurgen

jesuisx
Berichten: 41
Lid geworden op: Do 16 Okt 2014 12:24

Re: Help! Ik kom er niet meer uit!!!

Berichtdoor jesuisx » Di 21 Okt 2014 17:05

sjonge jonge ongelofelijk!! m'n nekharen gaan echt overeind staan als ik dit lees. veel succes gewenst!


Terug naar “Algemeen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 1 gast