Zo, dat moest er even uit!
Helemaal gek word ik ervan. Van die mensen (ook de huisarts) die denken dat ik gek geworden ben en alleen maar weerstand lijken bieden. Enige uitleg is hier nodig:
Ik ben een vrouw van bijna 43 jaar. 33 Jaar geleden op Terschelling gebeten door een teek die al helemaal was volgezogen. Op 16 jarige leeftijd zijn mijn keelamandelen eruit gehaald, omdat ik steeds keelontsteking had. Was erg moe, getest op Pfeiffer, had ik niet...
Ben zeer chaotisch, heb vorm van ADD/ADHD (weet ik sinds 3 jaar, maar zit in de familie), heb een angststoornis waartegen ik medicijnen slik, heb al 25 jaar "overgangsklachten" (zweten, vreselijk warm hebben en later weer koud), heb een hartklep die niet goed sluit, hartkloppingen en de linkerboezem klopt een keer extra, maar dat is niet ernstig, daar kun je wel 120 mee worden schijnt, zegt de cardioloog. Met tijd en wijle heb ik reuma-achtige pijn in mijn enkels en vingerkootjes (doet zeer met bewegen en zijn dan stijf), nek kraakt, zie vlekken voor mijn ogen al zolang ik me kan herinneren, heb regelmatig last van migraine-achtige hoofdpijn waar ik gewoon misselijk van word, kan intens moe zijn zonder er nou echt een reden voor te hebben... (Verder ben ik zeer gelukkig hoor) Nou ja, moet ik verder gaan?
Ben de afgelopen jaren geprikt op reuma (negatief), suikerziekte (negatief), Lyme (negatief) schildklierproblemen, (negatief). Lijk wel een ouwe zeurdoos zolangzamerhand. Ik kan er verder prima mee leven, heb niet die extreme verschijnselen zoals veel van jullie. Misschien heb ik dan ook gewoon geen Lyme.
Maar daarom reageer ik niet. Ik doe dit voor mijn kinderen. Onlangs heb ik al een oproep gedaan of iemand van jullie bekend is met vergrote tongamandelen. Alexander en Hanita hebben daarop gereageerd. Ik ben er vreselijk blij mee dat er mensen zijn zoals jullie die er een hele dagtaak bij hebben om mensen zoals ik wegwijs te maken in het Walhalla van Lyme-Land!
Deze oproep gaat over Noortje, mijn dochter. Geboren met zeer dunne navelstreng; misschien niets mee te maken, maar goed, ik vermeld het toch even. Ze heeft tot 18 maanden borstvoeding gehad, toen ik daarmee stopte, kreeg ze last van haar keelamandelen. Veel ziek. Toen ze net drie jaar was moesten ze eruit. Salmonella-vergifting toen 3,5 jaar was. Kreeg een kleine teek op haar voorhoofd toen ze 4 jaar was. Geen kring, wel een beetje rood, niets noemenswaardig leek het. Half jaar daarna huilde ze van de pijn in haar benen, wij dachten: groeipijn. Een knie werd dikker dan de andere, maar ook deze klachten namen af en wij dachten er niet meer aan.
Een jaar na de tekenbeet kreeg Noortje een grote rode kring op haar knie, ook haar mond zat vol zweren etc. Naar de kinderarts, behandeld met antibiotica. Wat precies en voor hoelang ben ik nu aan het uitzoeken bij die kinderarts, ik wil nu alles precies weten! Ze had inderdaad Lyme bleek uit de Nederlandse bloedtest.
Klaagt altijd over buikpijn (rond de navel), is al vele malen daarvoor bij de huisarts geweest. Had ook luchtweginfecties, kreeg een pufje (balsoclase). Kreeg weer een rode vlek, volgens de huisarts was het niets. Veelvuldig aan de diaree, vlekkerige ontlasting had een kyste na weer een tekenbeet en is daarna geprikt op hernieuwde besmetting van Lyme. Waarden waren volgens de Nederlandse test in juni 2003; IgM 3- IgG 15+. Conclusie van de huisarts: wel bekend met de borrelia-bacterie maar geen nieuwe besmetting.
Afgelopen zomer naar mooi Schoorl geweest met man en kinders. Noortje werd ziek, leek veel op de verschijnselen die ze had met Lyme de vorige keer; lage koorts, huilerig, moe, mond vol zweren dus hup naar de dienstdoende arts. Weer bloedgeprikt op Lyme, was geen nieuwe besmetting volgens de arts. Volgende dag had ze hele hoge koorts, weer naar de dokter; constateerde keelontsteking, kuur Klacid. Eenmaal weer thuis keek ik in haar keel en zag een hele dikke bult rechts in haar keel waar ooit haar keelamandel had gezeten. Naar de KNO-arts die verwees haar door naar de KNO-oncoloog in het UMCG. Meteen geopereerd, na een week het verlossende woord: geen kanker! Restjes waren blijven zitten, maar die hoefden er niet uit, want misschien zou het wel verdwijnen en Noortje leek er geen last van te hebben. Na drie maanden bleek het weer gegroeid te zijn en moest ze weer worden geopereerd. KNO-arts zei dat het niets met Lyme te maken kon hebben. Maar ik ben er dus niet zeker van! Ze heeft nu allerlei rode kringen/exceem-achtige uitslag op haar benen; ik heb er maar een foto van gemaakt. Het trekt nu geleidelijk weg na een aantal dagen. Ook klaagde ze laatst toen ze in bed lag dat ze een stekende pijn in haar voorhoofd voelde en ze een tijdje haar armen en benen niet meer kon bewegen... Ze heeft een oogafwijking die is aangeboren. Concentratieproblemen. Ze kan niet tegen fel licht. Verder is ze zeer tenger en altijd wat bleekjes; ik heb altijd het idee gehad dat ze op 70% van haar gezondheid zit.
Verder zoon Samuel, geboren met heel erg dunne navelstreng (kreeg zelfs op "mijn kop" van de verpleegkundige!). Was erg huilerig als baby en bleek. Had spuitluiers, ooknadat de borstvoeding gestopt was na precies 6 maanden. Was erg dun, bleek, opgeblazen buik en kreeg een darmbiopt (schrijf ik dat nou goed? vast niet) om te kijken of hij Suleaki (glutenallergie) had. Negatief. Was altijd aan de diarree en kreeg zijn eerste vaste ontlasting toen ik 2 weken hem op een streng dieet van een ortomoleculaire voedingsdeskundige had gezet. Inmiddels eten we weer gewoon, dat wil zeggen; vlees met conserveringsmiddelen, emulgatoren of hoe ze ook mogen heten, kleurstoffen, kortom; alles wat je gewoon in de supermarkt koopt. Samuel heeft altijd kringen op zijn billen die van tijd tot tijd roder en exceemachtig worden. Ook heeft hij scheuren in zijn voetzolen van de exceem. Hij is altijd wit, is nu dik, is of aan de diarree of hij heeft "ernstige" verstopping volgens de huisarts. Ook klaagde hij enkele maanden geleden over pijn in zijn benen en ballen, ook zijn urine was erg troebel maar bleek tot 2 x toe geen blaasontsteking te hebben. Samuel kan niet tegen fel licht en harde muziek. Heeft concentratieproblemen en is net als z'n zus maar op andere vlakken wat aan de dwangmatige kant. En zo kan ik nog wel even doorgaan.
Ligt het nou aan mij; ben ik echt een zeikerd (ik sta al jaaaaaren bekend als overbezorgde moeder, maar die pet weiger ik nu nog op te doen!), zie ik nou beren in het bos, of zet ik nu dan eindelijk maar toch de feiten op een rijtje?!!
Ik vind het toch te gek voor woorden dat je (hoe hard je ook roept en ik kan erg hard schreeuwen, geloof me) gewoon niet wordt gehoord. Zoals net nog; de huisarts belde me omdat ik hem een heel pak papier over Lyme had gegeven die ik op aanraden van Hanita en Alexander had bekeken en uitgeprint.
Hij ziet nog steeds geen rode lijn...
Jullie wel???
Alsjeblieft; graag een reactie!
Groeten, Erlinde Ufkes-Stephanus
AAAAAARRRRGGGGGGGHHHHHH!!!!!!!!!!!!
-
wim
- Berichten: 296
- Lid geworden op: Ma 21 Feb 2005 11:07
- Locatie: callantsoog
hallo erlinde.
wat een ontzettende toestand waar je je bevind. ik kan je op medisch gebied niet helpen, maar wil je wel mijn medeleven aanbieden. als ik jou verhaal zo lees word het wel heel eenvoudig om mijn eigen sores te relativeren. ik wil je graag heel veel sterkte wensen en als er iets is dat ik kan doen hoor ik het graag van je.
wat een ontzettende toestand waar je je bevind. ik kan je op medisch gebied niet helpen, maar wil je wel mijn medeleven aanbieden. als ik jou verhaal zo lees word het wel heel eenvoudig om mijn eigen sores te relativeren. ik wil je graag heel veel sterkte wensen en als er iets is dat ik kan doen hoor ik het graag van je.
grt wim
-
Erlinde Ufkes
Hallo Wim,
Ik schaam me diep als je dat zo zegt. Ik heb juist het idee dat veel mensen er veel erger aan toe zijn. Eigenlijk vind ik juist dat het met ons wel redelijk gaat, ondanks wat er met Noortje is gebeurd. We zij erg blij en vooral dankbaar dat het weefsel goedaardig was. Voor veel mensen is dan de kous af. Ik begin nu pas te realiseren dat we MISSCHIEN wel Lyme hebben. Van Noortje wisten we dat al, maar die is volgens de Nederlandse normen behandeld en DUS is de Borrelia dood!
Inderdaad, ik maak me zorgen, zeker als ik naar haar toet kijk. Maar mijn wederhelft relativeert alles, zegt dat het gewoon vermoeidheid is na de operatie, wie weet. Ik word alleen gek van de onzekerheid. Mijn vraag was ook eigenlijk; als je dit leest (het hele epistel wat ik eerder vandaag schreef, denk je dat wij misschien alledrie zijn besmet? Ik wil Noortje laten testen in Keulen, maar welke andere waarden komen daaruit als nu? We weten dat ze Lyme (heeft gehad), dat is aan haar bloed ook te zien. Moet ze dan toch aan een langdurige kuur? Al dat gif in zo een klein lijf. Tuurlijk ben ik er mee eens, als dat het enige is dat zou helpen, dan moet het maar, maar ik wil echt zeker zijn.
Mijn huisarts gaat nu een specialist zoeken; hij vertelde dat de info over Lyme ver boven zijn pet gaat. (Kan ik me wat bij voorstellen.) We gaan misschien naar het UMCG naar dr. Shölfink? Ze is kinder-infektologe bij het UMCG Groningen dus, die naam kreeg ik van de kinderarts die ik gisteren heb gesproken, en die meer wilde weten over Lyme. Ik heb hem heleboel uitdraaien en site-namen gegeven die ik weer van Hanita en Alexander doorkreeg. Binnen een week word ik teruggebeld door de huisarts (die geen rode draad ziet) over een specialist.
Zien jullie die rode draad door het verhaal wat ik geschreven heb? Zolangzamerhand begin ik aan mezelf te twijfelen. Tegelijkertijd denk ik" ONZIN! Maar goed, ik heb duidelijk behoefte aan bevestiging. Maar blijf eerlijk in jullie antwoord, daar heb ik meer aan.
Heel erg bedankt voor je reaktie, het is fijn om dat te krijgen. Ik zie jouw naam her- en der over deze site terugkomen. Ik weet niet wat jij met Lyme hebt, maar dan moet ik maar de andere oproepen lezen...
In elk geval bedankt!
Groetjes,
Erlinde
Ik schaam me diep als je dat zo zegt. Ik heb juist het idee dat veel mensen er veel erger aan toe zijn. Eigenlijk vind ik juist dat het met ons wel redelijk gaat, ondanks wat er met Noortje is gebeurd. We zij erg blij en vooral dankbaar dat het weefsel goedaardig was. Voor veel mensen is dan de kous af. Ik begin nu pas te realiseren dat we MISSCHIEN wel Lyme hebben. Van Noortje wisten we dat al, maar die is volgens de Nederlandse normen behandeld en DUS is de Borrelia dood!
Inderdaad, ik maak me zorgen, zeker als ik naar haar toet kijk. Maar mijn wederhelft relativeert alles, zegt dat het gewoon vermoeidheid is na de operatie, wie weet. Ik word alleen gek van de onzekerheid. Mijn vraag was ook eigenlijk; als je dit leest (het hele epistel wat ik eerder vandaag schreef, denk je dat wij misschien alledrie zijn besmet? Ik wil Noortje laten testen in Keulen, maar welke andere waarden komen daaruit als nu? We weten dat ze Lyme (heeft gehad), dat is aan haar bloed ook te zien. Moet ze dan toch aan een langdurige kuur? Al dat gif in zo een klein lijf. Tuurlijk ben ik er mee eens, als dat het enige is dat zou helpen, dan moet het maar, maar ik wil echt zeker zijn.
Mijn huisarts gaat nu een specialist zoeken; hij vertelde dat de info over Lyme ver boven zijn pet gaat. (Kan ik me wat bij voorstellen.) We gaan misschien naar het UMCG naar dr. Shölfink? Ze is kinder-infektologe bij het UMCG Groningen dus, die naam kreeg ik van de kinderarts die ik gisteren heb gesproken, en die meer wilde weten over Lyme. Ik heb hem heleboel uitdraaien en site-namen gegeven die ik weer van Hanita en Alexander doorkreeg. Binnen een week word ik teruggebeld door de huisarts (die geen rode draad ziet) over een specialist.
Zien jullie die rode draad door het verhaal wat ik geschreven heb? Zolangzamerhand begin ik aan mezelf te twijfelen. Tegelijkertijd denk ik" ONZIN! Maar goed, ik heb duidelijk behoefte aan bevestiging. Maar blijf eerlijk in jullie antwoord, daar heb ik meer aan.
Heel erg bedankt voor je reaktie, het is fijn om dat te krijgen. Ik zie jouw naam her- en der over deze site terugkomen. Ik weet niet wat jij met Lyme hebt, maar dan moet ik maar de andere oproepen lezen...
In elk geval bedankt!
Groetjes,
Erlinde
-
patricia
- Berichten: 95
- Lid geworden op: Di 14 Dec 2004 16:35
Beste Erlinde,
Wat een aangrijpend verhaal, ik weet ook nog niet zoveel van Lyme af, ik ben nog niet zo heel lang op het forum, maar het volgende kan wellicht helpen.
Op de site http://www.lymemed.nl staat het volgende: "Borrelia burgdorferi wordt in Nederland overgebracht door de teek Ixodes ricinus. Daarnaast is aangetoond dat de ziekte van de moeder aan het ongeboren kind kan worden overgedragen.
Andere besmettingswegen zoals andere stekende insecten, bloedtransfusies, seksueel contact worden door sommigen vermoed maar deze besmettingswegen zijn (nog) niet wetenschapelijk aangetoond."
Misschien had je dit allang gelezen, maar in ieder geval wil ik jullie veel sterkte en succes toewensen,
groetjes Patricia.
Wat een aangrijpend verhaal, ik weet ook nog niet zoveel van Lyme af, ik ben nog niet zo heel lang op het forum, maar het volgende kan wellicht helpen.
Op de site http://www.lymemed.nl staat het volgende: "Borrelia burgdorferi wordt in Nederland overgebracht door de teek Ixodes ricinus. Daarnaast is aangetoond dat de ziekte van de moeder aan het ongeboren kind kan worden overgedragen.
Andere besmettingswegen zoals andere stekende insecten, bloedtransfusies, seksueel contact worden door sommigen vermoed maar deze besmettingswegen zijn (nog) niet wetenschapelijk aangetoond."
Misschien had je dit allang gelezen, maar in ieder geval wil ik jullie veel sterkte en succes toewensen,
groetjes Patricia.
-
RobertF
- Berichten: 2042
- Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21
Beste Erlinde,
Ik raad je aan om door te gaan met het onderzoek in Keulen. Ik ben de samensteller van de website http://www.borreliose.nl Ik heb deze site gemaakt omdat er zoveel onwetendheid is die ik zelf heb meegemaakt in de tijd dat ik weet dat ik lyme heb. Ik ben 32 jaar geleden besmet geraakt, twee keer een zeer grote EM gehad die op de eerste hulp zijn behandeld, echter geen antibiotica. 23 jaar geleden werd onze dochter geboren met een open buik, geen buikvel en vlies, de darmen in spiegelbeeld, geen galblaas en geen nagel op 1 teen. In de eerste twee maanden is ze 11 keer geopereerd en heeft al die tijd antibiotica gekregen. Daarom is de bacterie nu niet meer aan te tonen, maar Amerikaanse artsen hebben mij verzekerd dat dit het gevolg was van mijn infectie. Mijn vrouw was het toppunt van gezond leven, niet roken en drinken, veel sport, vroeg naar bed en gezond eten. Wij hebben altijd gepuzzeld hoe dit kon gebeuren tot dat ik tot de conclusie kwam dat ik positief was toendertijd. Onze zoon bij de geboorte alles goed, echter altijd overdadig zweten, en kreeg last van exeem. Voor mij staat het vast dat het kind zowel door de moeder als de vader besmet kan worden. Deze bacterie heeft veel overeenkomsten met de bacterie die syfilis veroorzaakt, SOA nummer 1.
De schrijfster van het boek, Everything you need to know about lyme disease, Karin vander Hoof-forscher kreeg ook een zoon die geinfecteerd was omdat zij lymepatient was , de jongen overleed op 6 jarige leeftijd aan de gevolgen van Lyme. De vrouw kwam alleen maar onbegrip tegen en heeft de lymevereniging opgericht in 1988, nu is zij één van de grote erkende voorvechters op dit gebied.
Het is goed om ervoor te vechten tegen de onwetendheid van de artsen
succes RobertF
Ik raad je aan om door te gaan met het onderzoek in Keulen. Ik ben de samensteller van de website http://www.borreliose.nl Ik heb deze site gemaakt omdat er zoveel onwetendheid is die ik zelf heb meegemaakt in de tijd dat ik weet dat ik lyme heb. Ik ben 32 jaar geleden besmet geraakt, twee keer een zeer grote EM gehad die op de eerste hulp zijn behandeld, echter geen antibiotica. 23 jaar geleden werd onze dochter geboren met een open buik, geen buikvel en vlies, de darmen in spiegelbeeld, geen galblaas en geen nagel op 1 teen. In de eerste twee maanden is ze 11 keer geopereerd en heeft al die tijd antibiotica gekregen. Daarom is de bacterie nu niet meer aan te tonen, maar Amerikaanse artsen hebben mij verzekerd dat dit het gevolg was van mijn infectie. Mijn vrouw was het toppunt van gezond leven, niet roken en drinken, veel sport, vroeg naar bed en gezond eten. Wij hebben altijd gepuzzeld hoe dit kon gebeuren tot dat ik tot de conclusie kwam dat ik positief was toendertijd. Onze zoon bij de geboorte alles goed, echter altijd overdadig zweten, en kreeg last van exeem. Voor mij staat het vast dat het kind zowel door de moeder als de vader besmet kan worden. Deze bacterie heeft veel overeenkomsten met de bacterie die syfilis veroorzaakt, SOA nummer 1.
De schrijfster van het boek, Everything you need to know about lyme disease, Karin vander Hoof-forscher kreeg ook een zoon die geinfecteerd was omdat zij lymepatient was , de jongen overleed op 6 jarige leeftijd aan de gevolgen van Lyme. De vrouw kwam alleen maar onbegrip tegen en heeft de lymevereniging opgericht in 1988, nu is zij één van de grote erkende voorvechters op dit gebied.
Het is goed om ervoor te vechten tegen de onwetendheid van de artsen
succes RobertF
-
Erlinde Ufkes
Ik wil jullie allemaal heel erg hartelijk bedanken. Wat een schrijnende gebeurtenissen, Robert, binnen jullie familie. Ik hoop dat het nu goed gaat. Ook met de anderen natuurlijk. En Patricia, ik weet ook niets van Lyme af. Enige jaren geleden had ik het afgeschreven omdat ik dacht dat het achter de rug was... Nu ben ik aan een soort spoedcursus Begrijpbaar Lyme-lezen begonnen. En dat moet allemaal in mijn warrig hoofd opgeslagen worden. Gelukkig weten jullie er heel veel van. Ik kreeg van Alexander ook allemaal antwoorden op mijn vragen via mijn eigen mailadres. Er stonden daar ook heel veel goede dingen voor ons in. Ik zal vragen of ik ze in het forum mag plaatsen. Ik ga nu naar bed en wens jullie allen een goede nachtrust!
Groeten, Erlinde
Groeten, Erlinde
-
wim
- Berichten: 296
- Lid geworden op: Ma 21 Feb 2005 11:07
- Locatie: callantsoog
hallo erlinde.
die schaamte vind ik heel erg ongegrond in deze, en begrijp ook niet goed waarvoor je je dan schaamt.
dat er veel mensen er veel erger aan toe zijn zal waar kunnen zijn, maar dat is niet op mij van toepassing. het siert je ook dat je dat zo voelt en denkt maar verlies niet je eigen situatie uit het oog.
waarom zou je haar niet laten testen ,of ziet ze erg op tegen bloed afnemen. als zij positief is dan kan je het maar beter weten, zoniet dan is er niets overboord. het is natuurlijk ook wel zo dat, al is de test nog zo grondig, uitsluiten kan het niets want een negatieve test zegt volgens mij niets. ik heb er twee van en de klachten verminderen geenzins.
bevestigen kan ik dus niets nog ontkennen, maar als ik de verhalen zo lees dan kijk ik nergens meer van op als het om borreliose gaat .
soms als het weer even een tijdje beter gaat dan denk ik al snel [ ben ik wel ziek?] tot de rekening de volgende dag binnen komt dan weet ik weer precies waarom ik denk dat ik ziek ben. dat kan ik voor mezelf waarnemen en voelen, jou taak als moeder is veel complexer omdat je de toestand van je kind moet inschatten en vertalen en dan nog zien dat overtuidend aan een dokter over te brengen. die voor zover ik meegemaakt heb niet erg veel moeite doen om te luisteren.
wat ik met borreliose heb is ongeveer gelijk aan wat de meeste hier ermee hebben, veel klachten en weinig begrip van de medische kant tot nu toe.
noortje en samuel hoe oud zijn ze eigenlijk.
al behandeld en dus dood schrijf je over je noortje haar borrelia infectie, die kennen we hier nog een paar dozijn denk ik.
ik wil zeker niet cinisch zijn maar het is wel heel erg moeilijk om in deze nog vertrouwen te koesteren in de mensen waar ik min of meer afhankelijk van ben.
nou meid hou je goed en vecht voor waar je in geloofd.
die schaamte vind ik heel erg ongegrond in deze, en begrijp ook niet goed waarvoor je je dan schaamt.
dat er veel mensen er veel erger aan toe zijn zal waar kunnen zijn, maar dat is niet op mij van toepassing. het siert je ook dat je dat zo voelt en denkt maar verlies niet je eigen situatie uit het oog.
waarom zou je haar niet laten testen ,of ziet ze erg op tegen bloed afnemen. als zij positief is dan kan je het maar beter weten, zoniet dan is er niets overboord. het is natuurlijk ook wel zo dat, al is de test nog zo grondig, uitsluiten kan het niets want een negatieve test zegt volgens mij niets. ik heb er twee van en de klachten verminderen geenzins.
bevestigen kan ik dus niets nog ontkennen, maar als ik de verhalen zo lees dan kijk ik nergens meer van op als het om borreliose gaat .
soms als het weer even een tijdje beter gaat dan denk ik al snel [ ben ik wel ziek?] tot de rekening de volgende dag binnen komt dan weet ik weer precies waarom ik denk dat ik ziek ben. dat kan ik voor mezelf waarnemen en voelen, jou taak als moeder is veel complexer omdat je de toestand van je kind moet inschatten en vertalen en dan nog zien dat overtuidend aan een dokter over te brengen. die voor zover ik meegemaakt heb niet erg veel moeite doen om te luisteren.
wat ik met borreliose heb is ongeveer gelijk aan wat de meeste hier ermee hebben, veel klachten en weinig begrip van de medische kant tot nu toe.
noortje en samuel hoe oud zijn ze eigenlijk.
al behandeld en dus dood schrijf je over je noortje haar borrelia infectie, die kennen we hier nog een paar dozijn denk ik.
ik wil zeker niet cinisch zijn maar het is wel heel erg moeilijk om in deze nog vertrouwen te koesteren in de mensen waar ik min of meer afhankelijk van ben.
nou meid hou je goed en vecht voor waar je in geloofd.
grt wim
-
Gast
Hoi Erlinde,
Als ik jouw verhaal zo lees voel ik me weer helemaal wegzakken.
Wij zijn ook al 17 jaar bezig en ik ben nu ook aan het vechten voor mijn kinderen.
Als je mijn uitslagen leest en de opmerkingen erbij dan zul je zien dat zowel mijn man als ik lyme hebben.
Gisteren weer naar onze HA geweest en hij zegt dus dat we niets hebben, onze klachten daar niet van kunnen komen, we moeten de medische molen maar weer in > nou ECHT NIET!!!!!!!!!!!!
Wat mijn kinderen betreft, ik heb 2 zoontjes, 1 van 9 (Thom) en 1 van 7 (Bart).
Vooral over de oudste maak ik me zorgen, GROTE ZORGEN!!!!!!!!
Dus ik herken het van jou.
De klachten die omschrijft; moeheid, slecht kunnen slapen, vergeetachtigheid, Thom is dik/ Bart is dun-bol-dun-bol enz. , of diarree of verstopping, buikpijn, keelpijn, hoofdpijn, krakende gewrichten, pijnlijke heupen (vanmorgen weer), vaak de griep, oorpijn, veel onstoken oren gehad, geen puf hebben (ze spelen weinig), en alle dingen die ik nu vergeet.
Ik heb gelukkig nog een arts, een die dacht dat ik het aan mijn schildklier had en mij daar mee helpt (is ws de lyme die dit doet (nu achteraf gezien)).
Deze man heeft ons dus geholpen met deze onderzoeken (naar lyme) en is wel bereid ons te helpen.
Weet ook niet hoe ik dit nu met mijn kinderen moet doen.
Ik wilde hun bloed laten bepalen in DLD maar ik heb net van de verzekering te horen gekregen dat onze vergoeding niet gehonoreerd wordt > reden; er zijn in NL voeldoende mogelijkheden om dit te onderzoeken, dus dat hoeft niet in DLD!
Voor 2 man kost dit toch € 320.00
De rekeningen heb ik al liggen maar kan ze dus niet declareren
Vraag me dus ook af waar we ze het beste kunnen laten testen.
Of moeten we ze gewoon met AB laten behandelen?
Er wordt toch gezegd: 1 lyme in de familie allemaal lyme.
Ik wens jou en je familie heel veel sterkte en ik leef met je mee.
Ik weet hoe je je voelt!!!!!!
Liefs,
Wendy.
Als ik jouw verhaal zo lees voel ik me weer helemaal wegzakken.
Wij zijn ook al 17 jaar bezig en ik ben nu ook aan het vechten voor mijn kinderen.
Als je mijn uitslagen leest en de opmerkingen erbij dan zul je zien dat zowel mijn man als ik lyme hebben.
Gisteren weer naar onze HA geweest en hij zegt dus dat we niets hebben, onze klachten daar niet van kunnen komen, we moeten de medische molen maar weer in > nou ECHT NIET!!!!!!!!!!!!
Wat mijn kinderen betreft, ik heb 2 zoontjes, 1 van 9 (Thom) en 1 van 7 (Bart).
Vooral over de oudste maak ik me zorgen, GROTE ZORGEN!!!!!!!!
Dus ik herken het van jou.
De klachten die omschrijft; moeheid, slecht kunnen slapen, vergeetachtigheid, Thom is dik/ Bart is dun-bol-dun-bol enz. , of diarree of verstopping, buikpijn, keelpijn, hoofdpijn, krakende gewrichten, pijnlijke heupen (vanmorgen weer), vaak de griep, oorpijn, veel onstoken oren gehad, geen puf hebben (ze spelen weinig), en alle dingen die ik nu vergeet.
Ik heb gelukkig nog een arts, een die dacht dat ik het aan mijn schildklier had en mij daar mee helpt (is ws de lyme die dit doet (nu achteraf gezien)).
Deze man heeft ons dus geholpen met deze onderzoeken (naar lyme) en is wel bereid ons te helpen.
Weet ook niet hoe ik dit nu met mijn kinderen moet doen.
Ik wilde hun bloed laten bepalen in DLD maar ik heb net van de verzekering te horen gekregen dat onze vergoeding niet gehonoreerd wordt > reden; er zijn in NL voeldoende mogelijkheden om dit te onderzoeken, dus dat hoeft niet in DLD!
Voor 2 man kost dit toch € 320.00
De rekeningen heb ik al liggen maar kan ze dus niet declareren
Vraag me dus ook af waar we ze het beste kunnen laten testen.
Of moeten we ze gewoon met AB laten behandelen?
Er wordt toch gezegd: 1 lyme in de familie allemaal lyme.
Ik wens jou en je familie heel veel sterkte en ik leef met je mee.
Ik weet hoe je je voelt!!!!!!
Liefs,
Wendy.
-
Erlinde Ufkes
Hallo Wendy,
We hebben behoorlijk veel overeenkomsten! Noortje is 9 en Samuel is 7. Heb jij achteraf het idee dat je al lyme had voordat zij geboren waren? En misschien slaat dit helemaal nergens op; maar hadden jouw kinderen met de geboorte ook zo een dunne navelstreng? (Ik heb altijd gedacht datik het moest onthouden.)
Ik wil mezelf geen lyme aanpraten, maar ik probeer de dingen even op een rijtje te zetten. Mijn huisarts vind me volgens mij een doorgeschoten hysterica inmiddels, maar hij werkt wel mee om een kinder-infektologe van het UMCG te benaderen, kijken of zij Noortje (en misschien Samuel en mijzelf) kan helpen. Ik hoop dat zij open staat voor de ontwikkelingen met Lyme.
Ik kan me er boos over maken; Lyme houdt zich echt niet aan grenzen. Waarom wordt het wel getest op 3 stammen in b.v. Duitsland, ik woon notabene op nog geen 10 km. van Duitsland!!! En Noortje is in Nederland besmet; want die kring/EM was in juni, we zijn niet weggeweest uit Nederland maanden van te voren...
Ik vind ook dat verzekeringen de koppen bij elkaar moeten steken! Hoeveel zieke, arbeidsongeschikte mensen lopen er misschien wel niet rond met een foute diagnose? Als die testen er ook in Nederland zouden zijn, zou er heel wat meer Lyme-patienten boven water komen denk ik. Dan kan er wat aan worden gedaan, misschien zelfs mensen die zich heel wat beter voelen na een juiste kuur, en die daarna eventueel weer aan het werk kunnen. Het wordt bijna "een Kamer-Vraag"!
Mijn huisarts-bezoek zou ook een stuk minder zijn denk ik. (Met name die van de kinderen.) Scheelt het ziekenfonds ook weer een hoop geld. Maar ik weet geen cijfers van Lyme-patienten die na een kuur weer "beter" zijn. Dat zou in kaart moeten worden gebracht. Ik heb eerlijk gezegd geen idee of je ooit nog van Lyme afkomt.
Overigens praat ik alsof ik al zeker weet dat ik Lyme heb; en dat weet ik dus nog helemaal niet zeker. Ik wil wel objectief proberen te blijven. Ik zou bijna enthousiast worden dat het Lyme is, en ik denk niet dat daar nou echt een reden voor is om er blij mee te zijn...
In elk geval fijn dat je reageerde. Het is soms net een spiegel die je wordt voorgehouden als je ieders verhalen leest, zo ook met jou. Ik hoop dat jullie en wij er allemaal goed uitkomen, wat "het-ook-is".
Groetjes en veel sterkte!
Erlinde
We hebben behoorlijk veel overeenkomsten! Noortje is 9 en Samuel is 7. Heb jij achteraf het idee dat je al lyme had voordat zij geboren waren? En misschien slaat dit helemaal nergens op; maar hadden jouw kinderen met de geboorte ook zo een dunne navelstreng? (Ik heb altijd gedacht datik het moest onthouden.)
Ik wil mezelf geen lyme aanpraten, maar ik probeer de dingen even op een rijtje te zetten. Mijn huisarts vind me volgens mij een doorgeschoten hysterica inmiddels, maar hij werkt wel mee om een kinder-infektologe van het UMCG te benaderen, kijken of zij Noortje (en misschien Samuel en mijzelf) kan helpen. Ik hoop dat zij open staat voor de ontwikkelingen met Lyme.
Ik kan me er boos over maken; Lyme houdt zich echt niet aan grenzen. Waarom wordt het wel getest op 3 stammen in b.v. Duitsland, ik woon notabene op nog geen 10 km. van Duitsland!!! En Noortje is in Nederland besmet; want die kring/EM was in juni, we zijn niet weggeweest uit Nederland maanden van te voren...
Ik vind ook dat verzekeringen de koppen bij elkaar moeten steken! Hoeveel zieke, arbeidsongeschikte mensen lopen er misschien wel niet rond met een foute diagnose? Als die testen er ook in Nederland zouden zijn, zou er heel wat meer Lyme-patienten boven water komen denk ik. Dan kan er wat aan worden gedaan, misschien zelfs mensen die zich heel wat beter voelen na een juiste kuur, en die daarna eventueel weer aan het werk kunnen. Het wordt bijna "een Kamer-Vraag"!
Mijn huisarts-bezoek zou ook een stuk minder zijn denk ik. (Met name die van de kinderen.) Scheelt het ziekenfonds ook weer een hoop geld. Maar ik weet geen cijfers van Lyme-patienten die na een kuur weer "beter" zijn. Dat zou in kaart moeten worden gebracht. Ik heb eerlijk gezegd geen idee of je ooit nog van Lyme afkomt.
Overigens praat ik alsof ik al zeker weet dat ik Lyme heb; en dat weet ik dus nog helemaal niet zeker. Ik wil wel objectief proberen te blijven. Ik zou bijna enthousiast worden dat het Lyme is, en ik denk niet dat daar nou echt een reden voor is om er blij mee te zijn...
In elk geval fijn dat je reageerde. Het is soms net een spiegel die je wordt voorgehouden als je ieders verhalen leest, zo ook met jou. Ik hoop dat jullie en wij er allemaal goed uitkomen, wat "het-ook-is".
Groetjes en veel sterkte!
Erlinde
-
Alexander
- Berichten: 528
- Lid geworden op: Vr 20 Feb 2004 10:07
- Locatie: Bathmen
Beste Erlinde en anderen,
Alle klachten die jij en je kinderen hebben zouden eventueel bij Lyme- ziekte kunnen passen maar dat betekent natuurlijk nog niet dat het zo is. Wat ADHD betreft lijkt dit inderdaad een familiaire aanleg maar het beeld kan ook door Lyme-ziekte worden veroorzaakt / verergerd. Het zelfde geld voor angsstoornissen en depressie die veel bij Lyme-ziekte voorkomen. Vermoeidheid, geheugen en concentratieproblemen zijn zeer vaak aanwezig bij chronische Lyme-ziekte. Hartklachten en afwijkingen kunnen ook bij Lyme-ziekte passen.
Lymeziekte kan van moeder op kind worden overgedragen. Hoe vaak dit gebeurd is niet duidelijk. Over een verband met een dunne navelstreng heb ik nooit gehoord. Daarbij moet het natuurlijk eerst duidelijk zijn dat de moeder Lyme-ziekte heeft/had ten tijde van de zwangerschap en dat is (en was destijds) in jouw geval niet vastgesteld. Hier valt dus niets uit te sluiten maar concrete aanwijzingen zijn er ook niet. Ook als bij jou of je kinderen nu Lyme-ziekte wordt vastgesteld of vermoed kan dit natuurlijk ook via een andere weg (tekenbeet) ontstaan zijn.
Serologiche testen in Nederland zijn niet betrouwbaar zeker de ELISA- test die meestal alleen gedaan wordt is vaak bij chronische vormen van de ziekte niet gevoelig genoeg. Maar ook gevoelige testen kunnen een fout negatieve uitslag geven.
Daarom is het belangrijk al je test de beste testen te doen nl een Western Blot test in een goed lab liefst voor 3 stammen.
Als een test positief is betekent dit dat je in contact bent geweest met de bacterie. Een positieve test (vooral IgG) zegt in principe niets over of er nog een actieve infectie is of dat de infectie al genezen is. Dit is vaak een misverstand dat ook bij de test van je dochter speelt. Op basis van een positieve IgG alleen kun je geen conclusie trekken of iemand wel of niet nog ziek is. Je kunt alleen zeggen dat het al enige tijd geleden is dat die persoon voor het eerst in contact kwam met de bacterie. Voor IgM geld dat aanwezigheid van IgM wijst op recente activiteit van de ziekte (IgM blijft maar ongever 3 maanden aanwezig als het immuunsysteem geen contact meer heeft met de bacterie). Afwezigheid van IgM zegt weinig als IgG aanwezig is.
Verschillende testen kunnen verschillende uitslagen geven omdat er grote antigene verschillen zijn in de stammen de infectie veroorzaken. Het kan dus zijn dat een betreffen test niet goed matched met de stam die de infectie veroorzaakt. Daarom advieseren Lyme-deskundigen uit Amerika om bij meerdere labs tegelijk te testen.
Herhaling van de test heeft bij verdenking op actieve Lyme-ziekte dus zeker zin en ook jaren na een besmetting kan een test zinvol zijn.
Testen zijn echter niet doorslaggevend voor de diagnose maar slechts een stukje in de puzzel. Op LymeMed staat:
De diagnose van Lyme-borreliose is een klinische diagnose en dient gebaseerd te zijn op een uitgebreide anamnese (=voorgeschiedenis opnemen) en het zorgvuldig in kaart brengen van de klinische verschijnselen in samenhang met aanvullend onderzoek.
In vele gevallen kan slechts een combinatie van gegevens tot de (meest waarschijnlijke) diagnose leiden.
Men kan het interpreteren van testen en andere verschijnselen en symptomen vergelijken met het werk van een rechercheur die met verschillende gegevens de dader van een misdrijf probeert op te sporen. Als veel aanwijzingen in de richting van één verdachte wijzen wordt het steeds onwaarschijnlijker dat dit op toeval berust. Ook al zou een spoor in theorie ook door iemand anders veroorzaakt kunnen worden. Naast de sporen (vgl testen) moeten echter ook andere aanwijzingen zoals getuigenverklaringen worden mee genomen (vgl ziektegeschiedenis, symptomen)
In een justitieel onderzoek is de verdachte onschuldig tot schuld onomstotelijk is bewezen. Men stelt in het strafrecht terecht hoge eisen aan het bewijs om geen onschuldigen te straffen. (=onnodig behandelen). Dit is vergelijkbaar met de opstelling van de Nederlandse CBO richtlijn: Geen diagnose Lyme-ziekte en geen behandeling tot het absoluut bewezen is.
Bij een ziekte waar in vele gevallen geen absoluut bewijs mogelijk is hoort dit volgens de ILADS-richtlijnen echter niet het geval te zijn en moet ook bij een aannemelijke verdenking en “ontbreken van andere verdachten” gehandeld worden alsof de "verdachte" (Borrelia) schuldig is (en dus behandelen). Dit principe gaat meer gelden naarmate de ziekteverschijnselen ernstiger zijn. De gevolgen van onterecht niet behandelen moeten in ieder individueel geval worden afgewogen tegen de gevolgen van onterecht behandelen.
Mijn advies is als je meer zekerheid wil hebben of Lyme-ziekte mogelijk of waarschijnlijk is, te beginnen met een goede test te laten doen. Verwijs je arts eventueel naar http://www.Lymemed.nl voor meer info.
vriendelijke groeten Alexander
Alle klachten die jij en je kinderen hebben zouden eventueel bij Lyme- ziekte kunnen passen maar dat betekent natuurlijk nog niet dat het zo is. Wat ADHD betreft lijkt dit inderdaad een familiaire aanleg maar het beeld kan ook door Lyme-ziekte worden veroorzaakt / verergerd. Het zelfde geld voor angsstoornissen en depressie die veel bij Lyme-ziekte voorkomen. Vermoeidheid, geheugen en concentratieproblemen zijn zeer vaak aanwezig bij chronische Lyme-ziekte. Hartklachten en afwijkingen kunnen ook bij Lyme-ziekte passen.
Lymeziekte kan van moeder op kind worden overgedragen. Hoe vaak dit gebeurd is niet duidelijk. Over een verband met een dunne navelstreng heb ik nooit gehoord. Daarbij moet het natuurlijk eerst duidelijk zijn dat de moeder Lyme-ziekte heeft/had ten tijde van de zwangerschap en dat is (en was destijds) in jouw geval niet vastgesteld. Hier valt dus niets uit te sluiten maar concrete aanwijzingen zijn er ook niet. Ook als bij jou of je kinderen nu Lyme-ziekte wordt vastgesteld of vermoed kan dit natuurlijk ook via een andere weg (tekenbeet) ontstaan zijn.
Serologiche testen in Nederland zijn niet betrouwbaar zeker de ELISA- test die meestal alleen gedaan wordt is vaak bij chronische vormen van de ziekte niet gevoelig genoeg. Maar ook gevoelige testen kunnen een fout negatieve uitslag geven.
Daarom is het belangrijk al je test de beste testen te doen nl een Western Blot test in een goed lab liefst voor 3 stammen.
Als een test positief is betekent dit dat je in contact bent geweest met de bacterie. Een positieve test (vooral IgG) zegt in principe niets over of er nog een actieve infectie is of dat de infectie al genezen is. Dit is vaak een misverstand dat ook bij de test van je dochter speelt. Op basis van een positieve IgG alleen kun je geen conclusie trekken of iemand wel of niet nog ziek is. Je kunt alleen zeggen dat het al enige tijd geleden is dat die persoon voor het eerst in contact kwam met de bacterie. Voor IgM geld dat aanwezigheid van IgM wijst op recente activiteit van de ziekte (IgM blijft maar ongever 3 maanden aanwezig als het immuunsysteem geen contact meer heeft met de bacterie). Afwezigheid van IgM zegt weinig als IgG aanwezig is.
Verschillende testen kunnen verschillende uitslagen geven omdat er grote antigene verschillen zijn in de stammen de infectie veroorzaken. Het kan dus zijn dat een betreffen test niet goed matched met de stam die de infectie veroorzaakt. Daarom advieseren Lyme-deskundigen uit Amerika om bij meerdere labs tegelijk te testen.
Herhaling van de test heeft bij verdenking op actieve Lyme-ziekte dus zeker zin en ook jaren na een besmetting kan een test zinvol zijn.
Testen zijn echter niet doorslaggevend voor de diagnose maar slechts een stukje in de puzzel. Op LymeMed staat:
De diagnose van Lyme-borreliose is een klinische diagnose en dient gebaseerd te zijn op een uitgebreide anamnese (=voorgeschiedenis opnemen) en het zorgvuldig in kaart brengen van de klinische verschijnselen in samenhang met aanvullend onderzoek.
In vele gevallen kan slechts een combinatie van gegevens tot de (meest waarschijnlijke) diagnose leiden.
Men kan het interpreteren van testen en andere verschijnselen en symptomen vergelijken met het werk van een rechercheur die met verschillende gegevens de dader van een misdrijf probeert op te sporen. Als veel aanwijzingen in de richting van één verdachte wijzen wordt het steeds onwaarschijnlijker dat dit op toeval berust. Ook al zou een spoor in theorie ook door iemand anders veroorzaakt kunnen worden. Naast de sporen (vgl testen) moeten echter ook andere aanwijzingen zoals getuigenverklaringen worden mee genomen (vgl ziektegeschiedenis, symptomen)
In een justitieel onderzoek is de verdachte onschuldig tot schuld onomstotelijk is bewezen. Men stelt in het strafrecht terecht hoge eisen aan het bewijs om geen onschuldigen te straffen. (=onnodig behandelen). Dit is vergelijkbaar met de opstelling van de Nederlandse CBO richtlijn: Geen diagnose Lyme-ziekte en geen behandeling tot het absoluut bewezen is.
Bij een ziekte waar in vele gevallen geen absoluut bewijs mogelijk is hoort dit volgens de ILADS-richtlijnen echter niet het geval te zijn en moet ook bij een aannemelijke verdenking en “ontbreken van andere verdachten” gehandeld worden alsof de "verdachte" (Borrelia) schuldig is (en dus behandelen). Dit principe gaat meer gelden naarmate de ziekteverschijnselen ernstiger zijn. De gevolgen van onterecht niet behandelen moeten in ieder individueel geval worden afgewogen tegen de gevolgen van onterecht behandelen.
Mijn advies is als je meer zekerheid wil hebben of Lyme-ziekte mogelijk of waarschijnlijk is, te beginnen met een goede test te laten doen. Verwijs je arts eventueel naar http://www.Lymemed.nl voor meer info.
vriendelijke groeten Alexander
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 1 gast